Onlinemöte 211121

Här kan du se onlinemötet med TBE-sektionen om Anderas Oxenstierna den 21/11 2021.

Andreas Oxenstiernas presentation

Bilderna till presentationen följde inte riktigt med i filmen. Därför återger vi dem här nedan, dels som text och dels i en pdf. Andreas Oxenstiernas presentation
Bild 1. Andreas Oxenstierna 61 år, Höör, Skåne 

 

Andreas drabbades av TBE 2014 och jobbar idag 50% med kraftig hjärntrötthet, förlamad vänsterarm och nedsatt balans som kvarstående men. 

Andreas kommer att framförallt berätta om sin psykiska rehabilitering och medicinering som gör att han idag kan arbeta med avancerad datorsystemutveckling. 

Bild 2.
  • Mycket gott allmäntillstånd orienterare, avancerat digitalt arbete ”150%” ”aldrig sjukskriven” 
  • Fästingbiten ca 15/11 2014 
  • ”TBE-sjuka” mycket sjuk med hög feber osv. i ca 10 dagar 
  • Vänsterarmens funktion försvann – Akuten i 2 omgångar 
  • 3 veckor och 2 ryggmärgsvätskeprover innan TBE-diagnos helt sängliggande i 1 månad, delvis med andningskontroll 
  • Hjärninflammation (encefalit) påverkan hjärnstam, thalamus m.m. 
  • Ryggmärgsinflammation (encefalomyelit, myelit) nervsignalstörningar i C3-C6 (halskotorna) = förlamning från axel 
Bild 3. Rehab 
  • Hemskickad från neurologen 7/1 2015 meningslös uppföljning (läkare som ej hade haft mig) 
  • Började arbeta i februari 2015, 25% datorarbete hemma (litet entreprenörsföretag) 
  • Kommunrehab + hemtjänst i ca 4 månader mycket bra & aktivt – böja fingrar, stappla ut osv. 
  • Informerade om hjärntrötthet men ingen aktiv hjälp mer än uppmuntran 
  • Handikappbad Orup mycket bra (tyvärr stängt pga Covid) 
  • Orup (via egen kontakt pga. borttappad remiss) 5/3-15/4 mycket aktiv och bra sjukgymnastik
  • Strokerehab Lund hösten 2015 
    sjukgymnastik, bra hjälp med försäkringskassan, bilanpassning osv. 
  • Minnesmottagningen Kristianstad (via egen kontakt) hösten 2017 utredning om hjärntrötthetssymtom -> Citalopram 
Bild 4. Medicinering 
  • Gutron någon vecka mot ortostatisk hypotoni (thalamus) (kunde inte sätta mig upp utan att nästan svimma) 
  • Magnesiumorotat (köper själv från Tyskland) mot kramper i benen
    kan ev. hjälpa med synapsfunktion (orotatsyra) 
  • Lyrica (”narkotika”) 5 månader mot neuropatisk smärta jag hade ”myrkrypningar” och diverse andra nervsmärtor 
  • Citalopram i låg dos mot hjärntrötthetssymtomen from oktober 2017,  idag 15 mg/dag nödvändigt för att orka arbeta avancerat 50% hjälper (delvis) mot sömnsvårigheter 
Bild 5. Idag 
  • Arbetar 50% sedan hösten 2017 fungerar tack vare 90% hemarbete och ”bostad i skog” 
  • Sjukförsäkrad 50% sedan oktober 2017, Försäkringskassan ville inte acceptera 75% så Citalopram blev min räddning 
  • Vänsterarm förlamad, inga smärtor
  • Nedsatt balans 
  • Intryckskänslig ”kan inte vara ute i samhället” inget ljud eller rörlig bild (musik, TV osv.) 
  • ”dagen tar slut på eftermiddagen” oförmåga att göra något mer krävande efter kl 15 
  • Närminnet påverkat 
Bild 6. Reflektioner 
  • rehab bra på sjukgymnastik 
  • begränsad förståelse för hjärntrötthet, hjärntrötthet är vanligt pga. många orsaker: psykos – MS – ME – utbrändhet – stroke – trauma – xxx 
  • ”inget” stöd till anhöriga, utan min fru hade allt varit oändligt mycket mer besvärligt. Hon var på sjukhuset på dagtid i 1 månad (anhörigstöd 15 dagar, blev förlängt) 
  • mycket egna kontakter & studier 
  • personlig balans aktivitet/vila utmana sig själv ”lagom” 
  • aktiv egenläkning 
    fysisk aktivitet efter förmåga och ork – ”aktiv hund” ”korta pass” går några timmar per vecka i skog (inte på stigar)
    intellektuellt aktiv – ”huvudsus = stopp”
    positiv livsinställning – ”vad är ångest?”