En förvärvad hjärnskada påverkar inte bara den som får en skada utan även dig som lever nära. Som anhörig har du en viktig roll och det är angeläget att du får den information och det stöd du behöver för att kunna stötta på bästa sätt.
Att vara anhörig
Vem är anhörig
Stöd och tips
Anhöriga har en viktig roll
Att vara anhörig till någon med en förvärvad hjärnskada kan innebära en stor livsförändring. En hjärnskada kan vända upp och ner på tillvaron och påverka livet på många olika sätt även för dig som är anhörig. Det kan vara tufft att stå bredvid och det är vanligt att känna frustration och sorg över att livet helt plötsligt förändrats. Oavsett om du är partner, barn, förälder, syskon eller vän så underlättar det att ha kunskap om förvärvad hjärnskada, veta vilket stöd som finns och vad du kan göra för att stötta på bästa sätt.
En förvärvad hjärnskada kan påverka både personlighet, beteende och förmågor och dessa förändringar kan vara svåra att förstå sig på både för dig som är anhörig och den som fått en skada. Då er livssituation förändras behöver du som anhörig kanske ta ett större ansvar för att få vardagen att fungera, samordna vårdkontakter och vara ett stöd både praktiskt och känslomässigt. Det är lätt att känna sig ensam och det är naturligt att oroa sig över hur framtiden kommer att se ut. Med rätt stöd går det att leva ett bra och meningsfullt liv efter en förvärvad hjärnskada och det finns hjälp att få på vägen.
Tips som underlättar vardagen
Varje skada är unik och behov och förutsättningar kan variera beroende på skadans typ, placering och svårighetsgrad. Att bara finnas där, visa omtanke och vara ett stöd har ofta en positiv effekt på återhämtningen.
Här kommer några tips på vad du kan göra för att underlätta vardagen.
Sök kunskap: Ju mer du vet om förvärvad hjärnskada och de konsekvenser en skada kan leda till, desto lättare blir det att förstå beteenden och behov. Delta i anhörigträffar, föreläsningar och läs mer om förvärvad hjärnskada för att få mer information.
Var lyhörd: En hjärnskada kan påverka förmågan att kommunicera, bearbeta information och utrycka sig. Försök att ta dig tid att lyssna, var lyhörd och stödjande och ge positiv feedback.
Ta en dag i taget: Återhämtning efter en hjärnskada kan ta både energi och kraft. Förbättringar kan ske under en lång tid, så försök att ta en dag i taget. Varje litet framsteg är en viktig del i återhämtningen. Fokusera på det som fungerar – det stärker både dig och din anhöriga.
Thelma Carlsson har en traumatisk hjärnskada och hennes pappa Thomas har varit ett stort stöd i hennes återhämtning.
Ta hand om dig själv: Som anhörig är det lätt att glömma bort sina egna behov, men din egen hälsa är också viktig. För att orka vara ett bra stöd är det angeläget att du får tid för egen återhämtning. Försök att ägna dig åt egna intressen och aktiviteter som ger kraft och energi.
Be om hjälp: Oavsett hur nära ni står varandra kan du behöva tid för dig själv. Be om hjälp med avlastning när du behöver det. Tveka inte att ta stöd via en kurator eller psykolog om du behöver professionellt samtalsstöd.
Dela erfarenheter: Att träffa andra i liknande situation kan vara väldigt värdefullt. Att prata med någon som förstår kan hjälpa till att bearbeta känslor av sorg, stress och frustration. Det finns anhöriggrupper där du kan få både praktiska råd och känslomässigt stöd. Via Hjärnkraft och våra föreningar får du möjlighet att du dela erfarenheter med andra anhöriga.
Vad finns det för stöd?
Efter en förvärvad hjärnskada behöver de flesta någon form av stödinsats. För vissa är behovet livslångt medan andra kan behöva stöd under en kortare period. Behovet kan även variera över tid och innefatta olika typer av stöd i vardagen, såsom hemtjänst, LSS-insatser, färdtjänst, bostadsanpassning, hjälpmedel etc.
Det är din kommun som ansvarar för hjälpmedel och de flesta stödinsatserna som ni kan behöva. Här kan du läsa mer om var du kan vända dig om du behöver stöd. Länk stöd och tips
Hur kan Hjärnkraft vara ett stöd?
Vi har erfarenhet av livet med förvärvad hjärnskada och kan erbjuda kunskap, gemenskap och stöd. Via våra föreningar kan du träffa och dela erfarenheter med andra i liknande situation. Vårt mål är att alla som berörs av förvärvad hjärnskada ska kunna få det stöd de behöver för att kunna leva livet fullt ut.
Varmt välkommen i vår gemenskap.
Läs mer om oss och bli medlem här.
Små steg tillsammans Att anpassa sig till livet efter en förvärvad hjärnskada är en process som kan ta tid och innebära förändringar både för den som fått en skada och dig som lever nära. Det kan ta mycket energi och kraft, men den kan också stärka bandet mellan er.
Hjärnan har en förmåga att återhämta sig och förbättring kan ske en lång tid efter en förvärvad hjärnskada. Försök ta ett steg i taget och fokusera på det som fungerar, varje litet framsteg är en viktig del i återhämtningen. Genom att ta små steg tillsammans kan ni hjälpas åt att bygga upp ett bra och meningsfullt liv.
Kom ihåg att du inte är ensam – det finns många som kan och vill hjälpa dig och din anhöriga på vägen och vårdpersonal, stödgrupper och vi på Hjärnkraft finns här för er.
När någon drabbas av en förvärvad hjärnskada påverkas även de som lever nära. Ibland används begreppet ”närstående” men inom Hjärnkraft har vi valt att använda begreppet ”anhörig, med innebörden att det även kan vara någon som inte har ett släktskap. Det är upp till varje person att avgöra vem de ser som deras anhöriga. Att vara anhörig kan dock se olika ut beroende på om du exempelvis är partner, förälder, syskon, barn eller vän.
Anhörig partner
Att vara partner till någon och förväntas att vårda och stödja den personen utan hjälp från samhället är inte lätt. Är man dessutom äldre och förväntas att göra det kan det vara ännu svårare och kännas ensamt.
Att vara anhörig förälder till ett barn med förvärvad hjärnskada kan se väldigt olika ut beroende på barnets ålder, skadans omfattning och vilken hjälp man får. Även om ens barn anses vara vuxen ur ett samhällsperspektiv kan stöd och omvårdnad behövas hela livet och förväntningar på en som förälder att fylla den rollen är stor.
Hjärnkraft vill ge stöd och hjälp genom föreläsningar, samtalsgrupper och lokalt stöd från våra föreningar. Du kan också hitta tips, information och stöd genom Nationellt kompetenscenter anhöriga, https://anhoriga.se och Anhörigas Riksförbund, https://anhorigasriksforbund.se/
Anhörig som barn till förälder
Att vara barn till en förälder med förvärvad hjärnskada kan vara extra svårt. Det inte alltid är lätt att förstå vad som händer med ens förälder eller hur man ska hantera sina egna känslor. Forskning har visat att barns fysiska och psykiska hälsa riskerar att påverkas negativt när en förälder har en allvarlig sjukdom. Barnen kan till exempel få hälsoproblem som oro, ångest, depressiva symtom, huvudvärk och sömnsvårigheter.
Anhörig som syskon Att vara anhörigt syskon skiljer sig mycket beroende på ålder, men många gånger kan man som syskon sätta sina egna behov åt sidan då man inte vill belasta sina föräldrar. Man kan också ha många frågor och kanske känna sig orolig för sitt syskon.
Efter en förvärvad hjärnskada behöver de flesta någon form av stödinsats. För vissa är behovet livslångt medan andra kan behöva stöd under en kortare period. Behovet kan även variera över tid och innefatta olika typer av stöd i vardagen, såsom hemtjänst, LSS-insatser, färdtjänst, bostadsanpassning, hjälpmedel etc.
Som anhörig får du ofta ta ansvar för att vardagen ska fungera och samordna vårdkontakter och stöd från samhället. Det är inte alltid så lätt att veta vad man har för rättigheter och var man kan få stöd och hjälp.
Här tipsar vi om var du kan vända dig om du behöver stöd.
Kommunen Din kommun har skyldighet att utreda de behov av stöd och service som behövs och du har rätt att vara delaktig i hur stödet utformas och när det genomförs. I kommunen finns anhörigstödjare eller anhörigkonsulenter som kan informera om det stöd som du är berättigad till.
Din kommun har även ett övergripande ansvar för stöd enligt LSS (Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade). Syftet med denna lag är att förbättra livskvaliteten för personer med funktionsnedsättning genom exempelvis personlig assistans, daglig verksamhet och ledsagarservice.
Läs mer om LSS
Det kan finnas behov av olika typer av hjälpmedel som kan underlätta vardagen, exempelvis rullator, gripverktyg och anpassade köksredskap. Det är din kommun som ansvarar för hjälpmedel.
Kontakta din kommun för att se vilket stöd som finns där du bor. Du hittar kontaktuppgifter på kommunens hemsida eller genom att ringa kommunens växel.
Hälso-sjukvården
För att få stöd av kurator eller psykolog kan du vända dig till din vårdcentral.
Försäkringskassan
Om du har extra kostnader för att din anhöriga behöver särskild vård och stöd kan du ansöka om omvårdnadsbidrag, merkostnadsersättning och närståendepenning hos Försäkringskassan.
Hjärnskadekoordinator
I vissa regioner finns en hjärnskadekoordinator som kan vara ett stöd och hjälpa till med samordning av kontakter med vård och myndigheter. Här hittar du mer information om hjärnskadekoordinatorer.
Hjärnkraft och våra föreningar Flera av Hjärnkrafts föreningar anordnar fysiska anhörigträffar, där du kan träffa och dela erfarenheter med andra i liknande situation. Kontakta din närmaste förening för mer information om vad just de har för aktiviteter för anhöriga.
Här hittar du våra föreningar. (intern länk)
Digitala anhörigträffar
Hjärnkraft erbjuder digitala diskussionsträffar för anhöriga, ledda av en KBT-terapeut. Håll utkik här på hemsidan för mer information, eller hör av dig till Lotta Näslund på vårt kansli: lotta.naslund@hjarnkraft.se
Andra organisationer
Vi vill även tipsa om följande organisation som arbetar med anhörigfrågor och där du kan hitta mycket bra information:
NKA – Nationellt Kunskapscentrum Anhöriga
Nationellt kunskapscentrum Anhöriga (NKA) arbetar för att bidra till kunskap och utveckling kring frågor som rör anhöriga, anhörigas insatser och anhörigstöd. NKA:s huvudsakliga uppgift är att vara expertstöd till kommuner, regioner och enskilda utförare avseende frågor som rör stöd till anhöriga.
På deras webbplats kan du hitta mycket information och använd gärna sökrutan för det du letar efter.
