Hjärnskakningssektionens inspiratörer
Här presenterar vi Hjärnskakningssektionens inspiratörer.
Klicka på namnet för att gå direkt till den du vill läsa om:
William Olsen
Hjälmen sprack. Huvudvärken kom direkt. Jag minns att jag tänkte att det här är inte bra.
Jag hamnade på akuten och där fick jag rådet av läkaren att vila, men trots vilan blev symtomen bara värre. Jag låg i mitt mörka rum och hade sådan huvudvärk att jag bara grät och skrek av smärta. Jag vågade inte somna för då trodde jag att jag skulle dö. Mamma ringde förtvivlat runt för att få hjälp och till slut hamnade vi hos hjärnskaderehabteamet för barn på Astrid Lindgrens Sjukhus.
Jag tillbringade tre månader i mitt mörka rum, jag var panikslagen inför framtiden, ska det vara så här nu, hur kommer det gå med skolan? Oron tog över, jag blev rädd och deprimerad och jag kände mig väldigt ensam i min lilla bubbla.
Min hjärna var helt slut, jag tappade orden och klarade inte av någonting. Jag var så arg och ville bara bli som vanligt igen. Vändningen kom när jag fick komma till Alviksstrandsskolan, som har skolinriktad specialiserad rehabilitering. Först blev det en total krock med min självbild. Jag passade ju inte in där. Men jag gjorde ju det, jag behövde lära mig allt från början, jag kunde varken läsa eller skriva längre. Jag insåg att jag måste försöka acceptera min skada. Då blev det sakta men säkert bättre och med teamets hjälp kom jag tillbaka till en något mer fungerande vardag. Jag är så tacksam för att jag fick komma dit, utan dem hade det aldrig gått. Det var livsavgörande för mig och det är så viktigt att man får rehabilitering med rätt kompetens, alla får ju tyvärr inte den möjligheten.
Jag hade satsat allt på en proffskarriär inom enduron. Det var så självklart att det var det jag skulle göra. Så gick drömmen plötsligt i kras och det är givetvis en stor sorg. Det har tagit lång tid att acceptera men hälsan är viktigast.
Agneta Ellert
I juli 2018 halkade jag på en klippa och slog i huvudet hårt och gjorde illa nacken.
Jag kunde inte stå på benen och huvudvärken och trycket i huvudet var enormt. Jag var starkt ljud- och ljuskänslig, mådde fruktansvärt illa och kunde inte orientera mig i min omgivning. Efter akutbesök hos sjukvården fick jag information om att jag drabbats av en hjärnskakning och behövde ta det lugnt och vila ett par veckor för att läka ihop. Jag ombads följa ”Hjärntrappan” och öka utförandet av aktiviteter stegvis.
Den första tiden fungerade ingenting i vardagen. Jag kunde inte klä på mig, koka kaffe eller starta en tvättmaskin. Jag kunde inte heller gå rakt då jag hela tiden tappade balansen, snubblade och gick in i möbler omkring mig. Samtidigt ökade huvud-och nackvärken och migränen kom till slut varje dag. Jag märkte även att jag inte kunde tolka mina synintryck som tidigare, som till exempel när jag skulle gå över en väg och inte kunde bedöma avstånd eller hastigheten på bilarna. Jag var ständigt trött och sänkt i humöret och det var som att tankarna inte nådde fram dit de skulle.
Jag gick från att jobba heltid, sköta vardagen, bjuda hem vänner på middagar, träna och jogga tre mil i veckan till att inte ens kunna ställa fram frukost utan att behöva avbryta och gråtandes lägga mig i sängen på grund av smärta och trötthet för att sedan sova i ett tyst och mörkt rum i flera timmar.
Min frustation och desperation ökade för varje dag. Jag förstod inte vad som var fel och kämpade för att upprätthålla vardag och jobb. Jag tänkte att det var ju bara en hjärnskakning, så jag skulle snart vara bra igen!
I mars 2019 hamnade jag på akuten igen eftersom det inte gick att lindra migränen. Då blev jag sjukskriven på heltid och fick träffa en neurolog som remitterade mig till hjärnrehabteamet i Sandviken. Jag tror på riktigt att de räddade livet på mig. När jag kom dit fick jag information om långvariga effekter av hjärnskakning och fick lära mig strategier för att kunna klara mig själv i vardagen igen. Alltifrån till att handla och laga mat, tvätta och diska till att hantera den kris som uppstod i att jag förlorade min förmåga att kunna jobba, delta i ett socialt liv, läsa, jogga och utföra alla dessa tidigare så självklara aktiviteter i vardagen. Jag började träna nacken hos en fysioterapeut och behandlades mot smärtorna i nacken. Efter ytterligare ett drygt år fick jag kontakt med Cecilia på Hjärnkraft som tipsade mig om en ögonneurolog som gav mig tre par nya glasögon och satte mig på synrehabilitering med flera ögon- och synövningar för att träna upp förmågan till ögonens samsyn igen.
Även om det var en lång väntan för mig förstår jag i efterhand, när jag kan jämföra med andra drabbade, att jag hade tur som ändå kom till rätt instans så fort. Det är många som inte får tillgång till den vård och rehabilitering de så väl behöver.
Det är nu drygt tre år sedan min olycka. De första två åren var som att befinna mig i en djup brunn där någon lagt locket på till världen ovanför. Jag upplevde sådan smärta och värk och sådan rädsla och frustation över att inte få tillvaron att gå ihop och att inte förstå varför det var så här.
Jag har gjort stora framsteg i min rehabilitering sedan min olycka och mina förmågor har förbättrats.
En stor utmaning för mig är att inte göra för mycket och att acceptera hur min situation är. Jag vill så gärna umgås mer, läsa mer, träna och jobba mer att jag gärna tar i lite för mycket och får bakslag med hjärntrötthet och värk i huvud och nacke.
Jag lever väldigt strukturerat och planerat och behöver mycket vila för att tillvaron ska fungera. Hjärnkraft har hjälpt mig jättemycket med att bryta den värsta isoleringen och komma i kontakt med andra i liknade situation, vilket är guld värt. Det är befriande att mitt i allt kunna använda humorn och skratta tillsammans med andra över de osannolika situationer som kan uppstår när jag behöver sova, vart som helst och hela tiden. Men stunder mellan min vila kan jag försiktigt umgås, utföra aktiviteter och uppleva glädje och ljus i tillvaron, trots allt. Jag har till och med kunnat jogga igen, en kortare sträcka, men ändå, vilken glädje!
Känner en stor tacksamhet över att jag får fortsätta med min fantastiskt kompetenta och fungerande rehabilitering och allt stöd jag får av familj och vänner. Jag ser med tillförsikt på framtiden där det ingår jobb, mer socialt umgänge, restaurangbesök och många, många böcker att läsa!
Daniel Amir
Mitt namn är Daniel och jag är medgrundare av Hjärnskakningsguiden. I samband med en fotbollsmatch i juni 2018 förändrades mitt liv när jag fick en hjärnskakning under en fotbollsmatch.
Jag fick motspelarens armbåge i huvudet och landade illa på skallen innan jag även fick spelaren i huvudet på vägen upp. När jag kom hem började huvudvärken smyga sig på och jag sökte mig till vårdcentralen, där läkaren konstaterade hjärnskakning och ordinerade vila, ”så blir det bra och ta sedan värktabletter vid behov”.
När jag efter flera månader hade börjat förbättrats fick jag en ny hjärnskakning under en resa utomlands som orsakade större besvär för mig i form av hjärntrötthet, synbesvär och svårigheter med fysisk ansträngning. Jag skickades fram och tillbaka mellan olika vårdenheter som varken hade kompetens eller syfte att ta hand om patienter med långdragna besvär efter hjärnskakning. Jag vart till och med skickad till en utmattningsenhet då min läkare sa ”jag vet i ärlighetens namn inte vart jag ska skicka dig”. Där blev jag hänvisad till en fysioterapeut specialiserad i neurologi med beprövad erfarenhet av att ta emot patienter efter hjärnskakning. Det öppnade verkligen upp dörrarna för mig – dels till vilken rehabilitering det fanns att få men också att jag sakta började bli bättre.
Idag har jag kontinuerligt hjärntrötthet, huvudvärk och svårigheter med fysisk aktivitet. Utåt sett kan det förefalla som att jag mår väldigt bra och är glad, även när det känns som att min hjärna ska explodera. Jag har blivit van vid att dölja mina besvär för att kunna smälta in i en vanlig vardag, att skådespela mitt symptomfria-jag.
Eftersom det var svårt att hitta rätt hjälp så började jag läsa på och lärde mig mer och mer om hjärnskakningar. Jag kom även i kontakt med en mängd olika specialister då jag försökte söka mig fram i vårdkedjan på egen hand. Jag kände att det fanns ett stort vakuum i området och beslöt mig för att kontakta Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft. Tillsammans startade vi upp en sektion inom Hjärnkraft med fokus på hjärnskakning och grundade Hjärnskakningsguiden som jag är projektledare för, där syftet är att bidra till att öka kunskapen om hjärnskakningar och långvariga konsekvenser samt säkerställa att alla drabbade får tillgång till en optimal behandling och rehabilitering.
Jag är glad att jag kan bidra med mina erfarenheter och på så sätt hjälpa andra i sina besvär. Det är viktigt att ta med sig att även de som haft besvär efter hjärnskakning en lång tid har stor chans för förbättring. Det gäller att våga utmana sin kapacitet och förstå att symptom inte är farligt, men samtidigt inte gå på för hårt. Utmanande symptomanpassad aktivitet är ledord att ta med sig!”
Ida Schander
Undrar hur många gånger jag önskat att jag den dagen ute i skogen hade brutit ett ben, eller en arm istället. Vad som helst, bara det syntes.
Att leva med en skada som inte syns är inte någonting som jag ens önskar min värsta fiende, att hela tiden måste förklara varför jag inte orkar, varför jag inte vill. I augusti 2020 så ändrades hela mitt liv. En liten mild hjärnskakning. Blev så mycket mer. November 2020 blev diagnosen svår hjärntrötthet.
Att leva med en osynlig diagnos samt vara en god kollega, en bra mamma och en trevlig fru är en balansgång utan dess like. Har man alltid varit en person som brytt sig om andra mest så är detta ingen rolig situation, helt plötsligt måste man lära sig att bli och vara lite egoistisk utan att få dåligt samvete. Gör jag inte det så rasar allt. Då slår ångesten och huvudvärken till med full kraft och jag blir liggandes en dag, ibland två. Utmattad av känslor, utmattad av livet. Året som gått har varit ett riktigt berg och dalbana. Det har gått sakta upp för att sen rasa snabbt ner och det har även varit lite lugnt här och där.
Det jag har lärt mig genom året är att man som person är väldigt stark, mycket starkare än vad man tror och även när man ligger där, i fosterställning, med tårar som rinner, och man känner sig otroligt liten så kommer en dag när man står upp igen, lite rakare i ryggen än igår och ja, det blir bättre.
Det som dock måste ske är en förändring. Kunskap om denna osynliga sjukdom måste komma fram mer, både till oss som drabbas men även till dem runt omkring. Vi som är drabbade orkar inte hela tiden förklara varför vi är som vi är, varför vi inte vill följa med på den där AW eller varför vi hellre går och lägger oss en fredagskväll i stället för att ha tacomys med familjen.
Idag jobbar jag 75% men kommer förmodligen trappa upp snart. Jag hoppar och tar sats och får ser var jag landar. Jag försöker se ljust på framtiden, men jag tror inte att jag någonsin bli den jag en gång var.