Personer med förvärvad hjärnskada har ofta många vård- och samhällskontakter och därmed ett stort samordningsbehov. Det är ofta de anhöriga som får ta på sig den koordinerande rollen. Att vara nära anhörig till en svårt sjuk person kan vara ett hårt arbete rent fysiskt. Men framförallt är det en kraftig psykisk påfrestning, eftersom det innebär att åka med på nästan samma känslomässiga berg- och dalbana som personen med en hjärnskada. För många anhöriga blir det en övermäktig situation och många blir själva sjuka. 

Den omsorg som ges av anhöriga till närstående har en samhällsbärande funktion. Utan de anhörigas omsorgsinsatser skulle samhället inte klara av att tillgodose medborgarnas behov av omsorg.

Anhöriga står för en stor del av den vård och omsorg som ges i Sverige. Den offentligt finansierade vården och omsorgen utgör enligt regeringen oftast ett komplement till de mycket omfattande insatser som de anhöriga står för. Regeringen säger samtidigt att det i grunden är ett offentligt åtagande att tillgodose medborgarnas behov av vård och omsorg och att det ska vara frivilligt att ge anhörigomsorg.

Kommunerna har det yttersta ansvaret för att de som vistas i kommunen får det stöd och den hjälp som de behöver. (RiR 2014:9) Den koordinatorfunktion som den anhörige tar på sig förutsätter att hen skaffar sig kunskap om alla system och lär sig hitta information och villkor.

Många tjänstemän inom respektive myndighet har inte kunskap om övriga aktörers ansvar och uppdrag. Ju mer splittrade de offentliga vård- och omsorgssystemen blir, desto mer måste anhöriga kompensera. Ofta krävs också att anhöriga hjälper till i överklagandeprocesser.

Många anhöriga upplever att en av de tyngsta bördorna de har att bära är den samordnande och koordinerande roll de ofta måste ta på sig. När den närstående själv inte kan sköta alla kontakter saknas det ofta ett alternativ till att anhöriga tar ansvaret. Om anhöriga inte tog på sig koordinatorrollen skulle mycket falla mellan stolarna.

Det finns vissa alternativ till att anhöriga tar på sig rollen som koordinatorer, exempelvis personliga ombud och ”Case management”. (RiR 2014:9).

Anhörigas situation

Av de 1,3 miljoner anhöriga som regelbundet vårdar, hjälper eller stöder en närstående är 900 000 i yrkesverksam ålder. 100 000 av dessa har minskat sin arbetstid eller slutat arbeta på grund av sitt omsorgsgivande.

70 000 har minskat sin arbetstid, fler kvinnor än män, medan drygt 29 000 har tvingats lämna sitt arbete till följd av att de regelbundet hjälper en närstående. Bland anhöriga i åldern 45–66 år som ger daglig hjälp har 32 procent av kvinnorna och 27 procent av männen minskat sin arbetstid, sagt upp sig eller gått i pension tidigare än planerat som en konsekvens av omsorgsgivandet. Av all vård och omsorg utförs 2/3 i hemmet. (Nka)

Konsekvenser i familjen

Personer med förvärvade hjärnskador och kognitiva nedsättningar har många gånger en nedsatt beslutsförmåga. Det är en begränsande funktionsnedsättning i samhället där individen hela tiden förväntas fatta beslut om än det ena och än det andra. Här blir anhörigas stöd oumbärligt. Anhöriga avsätter många av dygnets timmar för att stötta, hjälpa och ge omvårdnad till en närstående. De måste också, ofta utan stöd, söka rätt bland samhällets olika resurser och insatser.

Att som anhörig ge vård och omsorg ska vara ett frivilligt åtagande och ett komplement till offentliga insatser. I praktiken är dock det offentligas insatser ett komplement till de anhörigas omsorgsgivande, enligt regeringen. Ett gott stöd till anhöriga är viktigt för att undvika negativa konsekvenser av omsorgsgivandet för individer och för samhället.

Minderåriga barn är också anhöriga och omsorgsgivare till exempelvis föräldrar och syskon. Det är en grupp som sällan uppmärksammas och som det saknas kunskap om. Forskning har visat att barns fysiska och psykiska hälsa riskerar att påverkas negativt när en förälder har en allvarlig sjukdom. Barnen kan till exempel få hälsoproblem som oro, ångest, depressiva symtom, huvudvärk och sömnsvårigheter. Forskning har också visat att barns skolresultat påverkas negativt när de får ta på sig omsorgsansvar och vuxenroller i hemmet. Det försämrar ungdomarnas möjlighet att klara sina studier och ta sig in på arbetsmarknaden. 

Uppdaterad 20190926

Man står framför en labyrint.
Läs mer i våra rapporter