Flera felbehandlingar

Hemma ramlade Johan handlöst flera gånger och bröt höften vid ett tillfälle samt bröt axlarna vid ett annat. Han har även brutit av revben vid olika fall. När han bröt höften första gången hemma (våren 2020) och kom in på sjukhuset så såg personalen att det stod TBE i hans journal och kopplade hans skada till en nervskada så Johan var inlagd i 8 dagar innan de röntgade Johan och såg att hans höft var bruten.

De kontrollerade aldrig höften trots ambulanspersonalen som kom in med Johan sagt att han brutit höften. Detta stämde Johan vården för – felbehandling – och han vann. Under denna tid på sjukhuset fick Johan medicinen Gabapentin som trappades upp till full dos men det räckte inte.  Johan hade fruktansvärt ont. Smärtenheten insåg detta så de gav honom Lyrica istället. De gav Johan full dos vilket är förbjudet. Lyrica ska trappas upp långsamt. Det ledde till att Johan förlorade synen och blev blind under flera veckor. När synen kom tillbaka så såg Johan dubbelt under en längre tid. Förutom att ha drabbats av TBE så har Johan blivit extremt felbehandlad flera gånger.

Johan fick sedan komma till sjukhuset i Lund där drabbades han av sjukhussjukan – bakterier i sin höft – så dom fick byta hans höftprotes 8 gånger. Under ett års tid fick Johan byta ut sina proteser i höften då  bakterierna inte dog. Till slut fick de sätta in en betongprotes i höften med antibiotika så att bakterierna skulle dö för att sedan efter åttonde gången fick Johan sin nuvarande protes. Detta satte såklart käppar i hjulet för Johans TBE-behandling, då fokus enbart legat på höften.

Spastisk i kroppen

Johan hade även under denna tid utvecklat ”ryck” i kroppen (spasticitet) som gjort att han slagit av ben i kroppen men som tur är har Johan nu lyckats minimera dessa genom mental träning – medicinsk yoga – vilket ger honom kontroll över kroppens impulser. Idag har han nästan inga spastiska ryck längre, mer att musklerna låser sig och blir stela. Dessa kan utlösa sig när han till exempel går utan rullator och hjärnan kommer på att han är utan rullatorn och rädslan slår till. Då får Johan stå still och lugna sig tills han kan gå sakta tillbaka och ta sin rullator.

Johan känner sig som han lever i en skräckfilm – han blir inte rädd men hans hjärna (minnet) blir rädd och låser musklerna. De gånger han brutit axlarna har han varit för ivrig och gjort mer för att han vill mer än han klarar av. Han är så orörlig att minsta lilla sträckning till exempel att sträcka sig efter något kan göra att han ramlar omkull och drar på sig skador.

Det sista halvåret har Johan varit mer försiktig och därmed inte skadat sig lika mycket. December 2021 var sista gången han skadade sig rejält – axeln krossades till smulor, varenda benbit i axeln var demolerad. Han hade ramlat på ett betonggolv och landade rakt på axelkulan. Tack vare sjukgymnastiken har Johans axel läkt jättebra och har återfått nästan full rörlighet i axeln igen. 

Det Johan kämpar främst med nu är kroppens (hjärnans) fly eller fäkta-system, när det är fara på riktigt och inte det som hjärnan tycker är en fara. Hans hjärna kopplar in både fly och fäkta samtidigt vilket  innan den mentala träningen kom in gjorde att till exempel ett biltuta kunde få Johans kropp att hoppa till och honom att ramla omkull.

Utredning på Orup

Johan har utretts på Orup (Höör) på deras rehab-enhet, där han haft ett team av psykolog, sjukgymnastik, arbetsterapeut där han utretts samt behandlats för sin gång. Hjärntröttheten finns det inte så mycket mer att göra med men kognitivt fungerar Johan utan problem (räkna,skriva,läsa). Nervtrådarna i ryggraden har blivit påverkade av hjärnhinneinflammationen. De påverkar nervssystemet ner i benen. TBE viruset kan ha gått in genom hjärnbarken.

Johan fick ett hål borrat i hjärnan för att det blev stopp mellan tredje och fjärde ventrikeln av hjärnhinneinflammationen (hösten 2019). När de borrade blev trycket för stort i centrumet där balansen och känslocentret sitter så Johan hade lätt att ta till tårar och var extremt känslig för alltingmen detta har nu släppt.

Johan hade då kommit hem men kände sig väldig tung i huvudet så vården misstänkte att det var något med vätskan i hjärnan men när dom röntgade 4e eller 5e gången så såg en specialist att det var ett membran i den lilla gången mellan 4e och 5e ventrikeln. Som gav Johan ett högt tryck på balanssinnet och gjorde att han inte kunde gå.