TBE
- det hände mig

Sidan är under uppbyggnad

De fullständiga berättelserna ur skriften “Berättelser & fakta om TBE” kommer att läggas upp här under hösten 2021. 

I ett första steg beräknas cirka 20 berättelser ur skriften att läggas upp. Därefter läggs berättelserna upp kontinuerligt.
 

Du är välkommen att fylla i ditt namn och e-adress så skickar vi en påminnelse när nya berättelser har publicerats.

Ja, tack

TBE - det hände mig

Här återges de fullständiga berättelserna utifrån respektive sida i TBE-materialet “Berättelser & fakta om TBE”. Klicka på namnet så öppnas berättelsen. 

Sidan 5

Sussie Friberg

En tisdag i maj 2019 upptäcker jag en fästing på min vänstra arm, jag har åkt direkt från jobbet till expeditionen på båtklubben för att sitta där och jobba ett par timmar. Har en tunn blus på mig med smala ärmar så jag kan inte dra upp blusärmen för att ta bort fästingen, tänker att Joakim får göra det när jag kommer hem. Sagt och gjort, så tänkte jag inte mer på det just då, hade ju haft fästingar tidigare och inte blivit sjuk av dessa.

När helgen sedan kommer så börjar jag få lite ”influensavärk” i hela kroppen och var tvungen att ta febernedsättande.

När symptomen inte ger med sig efter helgen så uppsöker jag läkare då jag hade fästingen i åtanke. Läkaren skriver ut penicillin i förebyggande syfte om det skulle vara borrelia för att förhindra att smittan går vidare till centrala nervsystemet.

Nästkommande dagar slutar min son 9:an och har tillhörande bal, det är två stora händelser i min sons liv. Dessa två händelser minns jag inte alls, jag vet att jag varit där, jag har filmat när han åker till balen, hör mig själv på filmen men kommer inte själv ihåg att jag var där, utan kan idag se att jag var där tack vare filmen.

Till nästkommande helg känner jag mig bättre och tänker att nu är jag frisk! När jag på måndagen sitter på jobbet och somnar framför datorn tänker jag att jag nog bara är trött efter ”borrelian”. När samma sak upprepar sig på tisdagen förstår jag att något inte står rätt till. Jag uppsöker återigen vårdcentralen och berättar min historia, då funderar läkaren ett tag och tror att mina besvär beror på min kommande övergångsålder. Jag säger ”tack snälla doktorn” och åker hem. Det var som att jag fick ett mantra ”jag behöver bara vila så är jag frisk sedan”. Dagarna som sedan följer är som ett töcken, vi åker ut till kompisar i skärgården för att fira midsommar. Jag minns ingenting utav denna midsommar annat än det som berättats för mig i efterhand. På midsommardagens morgon skjutsar våra vänner oss till fastlandet, för att då är jag så dålig. Men återigen mitt mantra med att jag behöver ”bara vila” så mår jag bra igen Natten som kom blev som tidigare nätter, fyllda av värk, gråt, oro. Där och då när jag fortfarande inte inte förstod hur dålig jag var tog Joakim över och bar mig ut till bilen för vidare färd till akuten.  Jag visste inte vem jag var, vad jag hette, vilken dag det var. På intensiven sedan togs alla prover och jag blev inlagd i väntan på provsvaren. Det blev en vecka på sjukhus, kände inte igen mina barn när dom hälsade på… Jag kunde inte gå, inte äta själv och ej heller prata. När sedan provsvaren kom som visade på TBE så började en rehabtid på Stora Sköndals neurorehab.

Där började rehaben då jag skulle lära mig gå, prata, äta själv igen.

Idag två år senare har jag precis börjat arbeta 50 %. Mitt liv idag består av vila före, under och efter aktivitet. Jag lever idag i skuggan av den jag var, jag är fortfarande mig själv men bara i korta, korta stunder. Ingen vet om jag någonsin kommer bli helt frisk.

Ta mitt råd! Vaccinera er! Denna skit önskar jag ingen!

Jonna och Lina Friberg Wennerberg 

”Vi är systrarna Jonna och Lina Friberg Wennerberg, i maj 2019 drabbades vår mamma av TBE och vår vardag blev plötsligt en helt annan. Vi vill dela vår historia i den här boken om TBE för att upplysa andra om hur allvarlig sjukdomen är och hur mycket den kan påverka både den drabbade och anhöriga. Lyfta hur snabbt livet kan förändras och hur det är att stå som anhörig vid sidan om den drabbade – helt maktlös. Vi vill främst berätta om hur viktigt det är att pusha till att ta prover för TBE redan vid första misstanke efter att ha fått en fästing. Då vår mamma inte tog provet för än hon börjat tappa minnet och kontroll över sin kropp och blivit inlagd på sjukhus. Vi vill berätta hur det är att möta sin förälder, som ser ut som hen alltid gjort, men som inte alls är den förälder du känner. Och om resan tillbaka till ett normalt liv, om vilket tålamod man måste ha på vägen och att även om det känns trögt och du ser hur hårt din förälder kämpar för att allt ska vara som vanligt så måste allt få ta sin tid. Vår mamma har genom sin sjukdom ännu en gång bevisat för oss att hon är världens starkaste och det vill vi dela med oss av till andra! 

Bästa, Jonna Friberg Wennerberg ”

Ina Jardelle

”Jag har känt Sussie, eller Frippe som vi barndomsvänner kallar henne, i hela mitt liv. Det skiljer bara tio dagar mellan oss. Vi växte upp på samma gata och våra familjer umgicks flitigt, som man gjorde på sjuttiotalet. Vi hörs inte varje dag, men känner varandra utan och innan och är bästa vänner.

Under senvåren 2019 fick jag reda på att Frippe fått borrelia. Jobbigt, tänkte jag, eftersom det kan ge påföljder om man inte får medicin i tid. Tänkte inte så mycket mer på det, eftersom hon fått besked om borrelian och även fått penicillin och då är det, såvitt jag vet, lättbotat. Flera jag känner har haft borrelia och det har inte vållat några problem. En penicillinkur bara, sedan är man bra.

Så blev det inte, och det är det jag vill berätta om.

På våren såg jag inlägg på sociala medier och visste att Frippe fortfarande kände sig risig av fästingbettet. Tänkte att hon kommer att vara pigg till midsommar, då hon och familjen skulle komma till vårt landställe. Man brukar ju repa sig ganska snabbt med antibiotika. Vi hade dragit ihop ett stort gäng och skulle ha en ganska stor baluns på närmare 20 personer.

Vi pratade dagarna innan midsommarafton och trodde båda att det inte skulle vara några problem att komma, trots att hon fortfarande var både trött och påverkad av sin ”borrelia”. Vi känner varandra så pass bra, att man inte behöver representera. Är man trött så kan man gå och lägga sig. Frippe och hennes familj hade en egen gäststuga och hon skulle kunna vila där utan att bli störd. ”Jag kan lika gärna vila där som hemma”, sa hon. Jag gissar att hon också tänkte att familjen skulle kunna ha det roligt, medan hon själv kunde vara trött och sova.

Det var lite rörigt när alla kom, det var många gäster och alla behöver köras över med båt. Landstället ligger på en ö, så maken körde fram och tillbaka och hämtade folk.

Alla inkvarterade sig och sedan hade vi midsommarlunch. Jag märkte ganska snart att något var på tok. Frippe var där, men inte alls med. I vanliga fall brukar hon höras och synas, skratta och prata. Tempot var högt, alla var glada och jag kunde inte fokusera enbart på henne. Vi satt ganska långt ifrån varandra vid bordet, men jag kollade mot henne och kände mig orolig. Hon varken åt eller drack och sa inte mycket.

Efter lunchen fick vi en pratstund i köket för oss själva. Hon verkade förvirrad och osammanhängande. Reagerade inte som vanligt. I vanliga fall har vi ganska livfulla samtal, men jag fick ingen respons i dialogen. Vi pratade om ”borrelian” och jag sa att jag tyckte det lät jättekonstigt att hon fortfarande mådde så dåligt, hon hade ju ätit antibiotika i flera veckor utan att ha blivit bättre. Jag tänkte ganska snabbt att det lät mer som TBE. En annan nära vän, som också var med på festen, har nämligen också drabbats av TBE (vad är oddsen för det?). Han är mer eller mindre professionell pokerspelare och vi brukar skämtsamt kalla honom för ”Rainman” eftersom han alltid kommer ihåg vilka spelkort som gått. Han åker runt i Europa och spelar i stora pokerturneringar och har, liksom Frippe, en imponerande skarp hjärna.

Det hon beskrev där i köket, påminde mycket om honom när han var sjuk. Han, som vinner de flesta pokerturneringar, alla omgångar i TP och har koll på det mesta, kunde plötsligt inte ens sitt eget personnummer. När han var som sjukast, visste hans sambo inte om han skulle överleva. Han låg i ett mörkt rum, kräktes, och kände knappt igen sina närmaste. Han var svårt sjuk under lång tid, men är idag helt återställd, sånär som på trötthet och huvudvärk som kommer och går. Läkarna frågade honom efter de första tecknen då han insjuknande. Han kom inte på det direkt, men ringde upp läkarna ett halvår efter sitt insjuknande. Något som avvikit ordentligt och som enligt honom själv definitivt hade ett samband, var att han precis efter fästingbettet, redan på väg hem i bilen, fick extremt ont i ena ögat och att det forsade tårar bara ur det ögat.

Jag sa flera gånger till Frippe, det låter inte som borrelia. Jag tycker att det mer låter mer som TBE. Hon sa att läkarna sagt att man inte kan ha både borrelia och TBE. Jag tyckte det lät konstigt, varför skulle man inte kunna ha båda? En fästing kan väl vara dubbelsjuk och det kanske hade varit fler än en? Vi plockar många fästingar varje sommar eftersom vårt landställe ligger på en ö i Mälaren och många fästingar bär på borrelia i våra trakter. Dessutom hade den andra vännen som fått TBE, fått det i Stockholmsområdet.

Men Frippe brukar ha koll och vet vad hon pratar om. Hon sa att läkarna helt avfärdat att det kunde handla om TBE och jag själv har ingen läkarkunskap.

Jag kände mig orolig och olustig, samtidigt som jag försökte rodda festen. Efter lunchen gick vi till festplatsen. Det är en liten ö, men det samlas ett gäng grannar med sällskap på midsommar. Det är chokladhjul, vinlotteri och dans runt stången. Frippe har träffat några av våra grannar tidigare, men tog ingen kontakt på det sättet som hon vanligtvis gör. Vi brukar också kolla av med varandra vilka alla är och placera folk i ett sammanhang, men hon var mest tyst, vilket inte är likt henne.

Vi hade med förfriskningar och efter en stund kände jag att jag inte orkade stå. Jag tog med Frippe och vi satte oss i gräset med delar av sällskapet, men samtalet flöt inte på som det vanligtvis brukar. Det var svårt att parera de festlystna och Frippe som uppenbarligen mådde väldigt dåligt. Det blev ju alltmer tydligt att hon verkligen inte mådde bra. När vi gick tillbaka mot vårt hus såg jag till att vi hamnade på lite efterkälken. Ville skona henne från festen som var stojig och högljudd. När vi kom upp till huset, trampade hon snett och snubblade nästan på plan mark. Som hon var onykter, fast hon inte druckit en droppe. Då blev jag riktigt rädd. Hon gick in i stugan och lade sig. Jag var både glad att hon vilade, men det kändes inte bra att hon låg där ensam. Hennes man och tonårsson gick hela tiden och såg efter henne, sonen var inne hos henne nästan hela tiden.

Det hände en incident med deras vattenskoter. Jag berättade det för Frippe och hon sa bara ”jaha”. Det märktes att hon inte förstått vad jag sagt. Så var det hela dagen. Hon som i vanliga fall är både kraft- och livfull svarade mest jaha på det man sa. Förutom beteendet så var det ögonen och rösten jag reagerade på. Rösten var svag och viskande. Ögonen tomma och livlösa, men hon försökte verkligen att hänga med, det märktes.

Hon låg mest i stugan och var bara uppe korta stunder. Hon var inte med på tävlingarna och när vi sjöng karaoke, satte jag mig bredvid henne med micken. Vi brukar skråla våra gamla dängor på ett ganska högljutt sätt, det är vår partygrej, men hon bara viskade och tittade rakt framför sig. Det bästa sättet jag kan beskriva det på, är att hon inte var där, vi fick ingen riktig kontakt. Mellan varven, när hon låg i stugan, så pratade jag om hur sjuk hon verkade med hennes man och de andra. Kände mig lite jobbig, men var orolig.

Peter som själv haft TBE, tyckte också att det lät som TBE. Sara, en annan i sällskapet undrade om hon verkligen träffat Frippe förut; den hon träffat för många år sedan stämde inte alls med tjejen som var här nu. Jag började tjata på Frippe att hon måste till sjukhus. Ganska dumt egentligen, för hon var inte alls beslutsför. Hon sa bara att hon måste vila. Jag tjatade också på hennes man att hon måste komma in till sjukhus.

En viktig detalj, är att Frippe inte är en sådan som man bestämmer över. Säger hon att hon bara behöver vila, så är det så. Hon är envis som få. Kände mig frustrerad, på gränsen till arg, för jag ville verkligen att hon skulle åka in. Hennes man är den snällaste och mest omtänksamma person som finns, men han, liksom jag, är vana att hon kan fatta egna beslut. Jag skriver det här för att den som läser kan behöva förstå att den som är allvarligt sjuk inte alls är beslutsför. Det kan vara läge att köra över personen, ta över rodret och fatta nödvändiga beslut som att åka in, fast personen själv protesterar.

Jag minns att de sa, ”ska vila lite till” och det hade hon gjort hela tiden, men hon blev ju inte bättre.

Jag tror att man som nära anhörig kan hamna i ett chocktillstånd och därmed bli lite handfallen. Man försöker lösa allt och lyssnar på den som är sjuk. Så här i efterhand så upplevde jag nog även hennes man som frånvarande. Det var mycket som hände, som inte vi andra inte såg, det har jag ju förstått nu i efterhand.

Tidigt på midsommardagens morgon kom Frippes man upp till vårt hus och frågade om vi kunde skjutsa över dem med båten. Min man körde över dem och sedan höll jag och hennes man kontakt per telefon. Jag var orolig och har senare förstått att alla var på honom och undrade, ville veta vad som hände. Som närmast anhörig är man väldigt utsatt, samtidigt som man själv är i kris. Man förväntas trösta, ta hand om barn, svara på frågor och upprätta någon slags stab, fast man själv är livrädd och i kris.

Jag tror det är svårt att se försämringen om den sker gradvis, att man vänjer sig nog lite. För mig blev det en chock när vi sågs, hade inte i min vildaste fantasi kunnat föreställa mig att hon var så pass sjuk som hon faktiskt ar.

Jag vet att Frippe fortfarande mår mycket dåligt. I hjärnskadesammanhang har det gått kort tid, inte ens ett halvår. Vi har pratat mycket om att bli allvarligt sjuk och att vänner och bekanta kan bete sig konstigt och irrelevant. Att de blir rädda för att säga och göra fel att de helt kanske undviker den sjuke. Vi har också pratat om hur fort man blir isolerad om man kommer bort från vardagen med arbete, träning, handling, barn, fritidsaktiviteter och allt som hör livet till. Hur ensam man känner sig när man inte får köra bil, inte kan ta sig någonstans, inte orkar umgås mer än korta stunder, inte klarar av att laga mat och att hjärnan inte fungerar som tidigare.

Till detta den ständigt närvarande rädslan, kommer det alltid att vara så här? Det måste vara oerhört skrämmande att inte komma ihåg saker, speciellt för en sådan som Frippe som har koll på allt; födelsedagar, hur gamla allas barn är, hur andra vill ha sitt kaffe osv. Sedan kraschar hjärnan totalt.

Ståendes vid sidan av, känner jag inte igen beskrivningen om hur hon pratar om sig själv nu efteråt. Hon är så långt ifrån ”ett kolli” man kan komma. Hon frustrerad och känner sig exkluderad. Jag tror att man inte nog kan understryka vikten av att finnas där som vän. Att man får umgås under de former som fungerar. Säg inte bara att du ska bjuda på middag eller vill ses, se till att det händer! Ta ansvar för vänskapsrelationen när din vän är sjuk. Det är svårt att be om hjälp, det tycker de flesta.

Som mamma till ett barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, vet jag att människor bara tror på vad själva de ser och uppfattar. Var ödmjuk inför att mycket inte går att se, men ändå kan påverka personen på ett genomgripande sätt. En person med TBE kan se frisk ut och verka som vanligt, men kan ha stora svårigheter på insidan. Ena stunden bra, nästa skit.

Om jag inte visste vad som hänt Frippe och vi bara träffades en kort stund, skulle jag troligtvis inte märka någonting. Jag hör och förstår vad hon säger, men kan inte se det. Jag måste lita på att det hon säger är sant. Att hjärnan inte är med, att orken inte finns, rädslan att inte komma tillbaka till den hon var förut. Det är på riktigt. För friska finns många saker att önska, men den som är sjuk önskar ofta bara en enda sak.

Jag vill skicka med det här till dig som vän eller anhörig:

-Sätt inte personen som är sjuk på paus.

-Vänta inte tills hen mår bättre för att umgås senare (gäller inte akutfasen på sjukhus).

-Vänskap är i nöd och lust, det duger inte att bara finnas till hands i lust.

-Skyll inte på att ditt eget liv är stressigt, vad är viktigare än att finnas där när det verkligen gäller?

-Jämför inte egna krämpor med någon som fått en hjärnskada. Har du inte själv en hjärnskada så ska du inte jämföra.

-När hjärnan skadas kommer depressionen som ett brev på posten, det är kemiskt.

-Finns där praktiskt; laga mat, gå ut med hunden, köp vin på systemet, släng in en tvätt.

-Fråga vad du kan göra och fråga igen, de flesta har svårt att be om hjälp.

-Bagatellisera inte, det är en sjukdom som man faktiskt kan dö av.

-Lägg ditt eget ego åt sidan för en stund.

-Finns där, även när den akuta fasen är över och ni anhöriga kan andas ut – det är då du behövs som mest för den som insjuknat i TBE!

Ina Jardelle, barndomsvän till Frippe

Tina Korzen

Höst 2018. Under pågående cellgiftsbehandling för bröstcancer rehabiliterar jag mig. Vackra höstdagar ute i skogen med en svampkorg i handen. Inte en tanke på tbe eller fästingar. Alltid tänkt att får man tbe är det väl som en influensa i värsta fall. Ändå är jag utbildad inom sjukvården. 

Oktober. Får feber och förkylning som går över efter några dagar. Sen vaknar jag efter någon vecka och kräks okontrollerat, ringer onkologen och de säger att förmodligen är det cellgifterna som ställt till det. Efter 3 dagars kräkningar känner jag att jag måste ringa min granne i avvaktan på ambulans eftersom jag känner att jag håller på att bli medvetslös. På akuten får jag dropp och blir hemskickad eftersom ”jag är cancerpatient och då kan det bli såhär”. På kvällen känner jag mig paranoid. Varenda ljud får mig att få panik. Personlighetsförändrad, som i psykos.

Dagen efter snubblar jag runt och ramlar och kräks och min man och dotter bär in mig i bilen. Det jag minns är att jag kräktes oavbrutet och inte kunde andas. Jag bad min man att klippa upp min tröja för att få luft. Lumbalpunktion och intensivvård i 10 dagar. Har fått återberättat att jag frågade läkaren om jag kommer dö. Han svarade att så är kanske fallet. Jag svarade ”Jahapp” och somnade om. Sista dagarna höll andningen på att ge upp och läkarna övervägde respirator. Lyckligtvis var det då det vände.

Från att ha varit vältränad och skarp behövde jag total omvårdnad. Mina tankar höll inte ihop och talet var sluddrigt. Ena ögonlocket hängde och högerarmen var förlamad. Med hjälp av en sjukgymnast lärde jag mig att gå med rollator.

Detta hände för drygt ett år sen. Idag kan jag gå med stöd av annan person. Har skrapat upp mina knän ett antal gånger efter att ha ramlat. Armen är fortfarande förlamad och det största funktionsnedsättningen jag upplever är hjärntröttheten. 

Hjärntrötthet. Har alltid tänkt ”vill man så kan man”. Så fel jag hade. Jag behöver minst 12 timmar sömn per natt och vila flera gånger om dagen. Jag kan inte ha bakgrundsljud och göra saker samtidigt. Jag har körförbud pga hjärntröttheten. Vilket är bra eftersom jag garanterat skulle krocka eller köra ihjäl någon eftersom det är alldeles för mycket intryck med bilkörning. Jag kan säga samma sak 10 gånger eller tro att jag sagt någonting fast jag inte har det. Börja med en sak och sen tappa tråden och påbörja någonting annat. På kvällarna när jag inte känner av att hjärnan fått nog går jag i sömnen från vaket tillstånd. Kan skicka sms i sömnen utan att komma ihåg det. Lättirriterad generellt. 

När jag undrar över prognos är svaret att det är omöjligt att säga. Mitt liv idag är ett tillstånd av ovisshet. Jag är ändå innerligt tacksam över varje dag jag får med mina älskade barn och fantastiska make. Att en fästing kunde förändra allt så fort….. och att ett vaccin hade kunnat förhindra det.

Tina tillägger :

”En glimt utöver det jag kan

Så vackert, ta mig i din famn

Tystnaden när allt är kvar

Utan min vetskap, det var

Mitt hår när jag vandrar mot vinden, den jag kände

Den tog mig och något hände

Ingen hittar mig, någon sa

Du kommer aldrig mer tillbaks

Förnimmelser i ögonvrån

En stark kvinna springer

Medvetet mot

dit hon vet att hon hinner

Tiden har inte stannat

Den rusar mot bruten existens

Helt mot nåt annat än vad var tänkt

Sidan 6

Hanna Hansson

Oli har obotlig njurcancer sedan snart två år, jag körde in honom 15 juli 2017. Han var sjuk året ut, sedan började han jobba två timmar per dag, när det funkade och var flexibelt sjukskriven. 
Tanken var att han skulle jobba som vanligt, men på morgonen den 29 september 2018 ropar Oli ner mig, väcker mig och säger att han inte kan se något. Ögonen är svarta och tomma, han är lite yr. 
Jag vill köra in honom till akuten men Oli vill först inte, så klockan blir 12 innan jag kör honom till NÄL. Där blir vi resten av dagen och kvällen. Oli går in till Akuten ledd av mig, han tycks vara full men han har bara ingen balans. 
De ser att hjärnan är påverkad och att metastaser tycks trycka uppe i huvudet, men de vågar inte ge något till honom då han redan äter så starka mediciner för cancern. Vi blir hemskickade. 
Morgonen därpå ropar Oli ner mig igen, han sover i soffan några dagar då han inte känt sig hundra. Samma visa igen. Ser inget, yr, pulserar i huvudet. 
Nu har illamåendet tilltagit och han spyr upp allt han har. Medicinerna har tar för cancern spyr han upp och jag försöker med saft/salt i tesked så ha ska få i sig något men det kommer upp. 

När jag pratar på att ringa ambulans, vägrar han och jag får inte köra in honom. Ringer ändå till urologmottagningen i Uddevalla och de säger bara till mig att ringa ambulansen så gör de klart ett rum. Han måste bara vägen om NÄL för att en läkare ska skriva in honom på Uddevalla. 
Väl i Uddevalla så får de söva ner Oli då han har så ont i kroppen, är yr, illamående och inget ser, nu är allt svart. Han låg nersövd mer eller mindre i tre veckor 
Senare, men redan den första veckan insåg de i Uddevalla att det kanske inte bara var cancer utan något annat som spökade så de körde honom till Infektion på NÄL där han strax efter ankomst hade andningsuppehåll och blev akut inlagd på IVA ett dygn, där såg de att han hade lunginflammation och hade svårt att få bort slemmet i halsen så nästa steg såg ganska mörkt ut, för det skulle vara att sätta ner slangar i halsen för att rensa och sedan respirator igen. Han repar sig dock och kommer åter igen till Infektion. 
Några dagar senare råkar en sköterska höra lite av ett samtal en kompis till Oli förde med en sovande Oli som handlade om skogen, jakt och ved. Då tänkte hon, vi har ju inte testat honom för TBE, ett test utfördes och det visade på TBE. Skönt tänkte vi, det var inte cancer, det var min tanke och allt såg ljust ut. 
Men fel fel fel… Livet efter detta har varit och är många gånger ett helvete. 

Det känns lite granna som att Oli är släppt vind för våg med sin TBE, vila lugn och ro var ordinationen, men det är ju så mycket mer. Vi är inne på Sahlgrenska, Borås, Uddevalla, NÄL med flera ställen för cancern men när det gäller TBE så är det ingenting. 
Oli vaknade efter tre veckor och fick starta om på nytt. Ordbortfall, minnet sviktade i det mesta, han kunde inte röra sig själv i sängen, inte resa sig upp ur sängen. Han kunde inte gå på WC, inte äta själv eller klä sig. Kunde inte dricka och att tugga var svårt, så han fick krossad mat för annars satte han i halsen. 
Synen var borta, ögonlocken kunde han inte öppna och huvudet hängde som på ett litet spädbarn som ska lära sig hålla upp huvudet för första gången. 
Detta och mycket mer har vi själva jobbat med så att det ska fungera bättre dag för dag, ja för det är bara dag för dag som gäller, i morgon vet vi inte hur han mår eller vad som fungerar. 
Han är rullstolsburen idag och har fått god hjälp av hemsjukvården, hemtjänsten, sjukgymnastiken, äldreboendet, nära och kära ja många står vid vår sida och vill hjälpa men allt går inte att lämna till utomstående. Han kissar i flaska eller måste ha hjälp till WC. 
Jag, hans fru Hanna står ju så klart närmast honom och det känns ibland, ganska ofta att det är tungt. När det krånglar med tabletter och ingen förstår honom så får jag rycka in. 

Är Oli orolig över något så blir det ofta mycket större oro än vad det skulle ha blivit innan TBE. Han är ju nästan blind och har ingen balans, nacken får han fortfarande inte upp och vi har kragar som ska ge stöd en stund. En rullstol specialiserad för honom och huvudet, en rullator, en sjuk- säng och alla mediciner, ja allt detta för TBE. 
Han har nu blivit inskriven på palliativa teamet där de är duktiga på just smärtstillande och har nu vid påsk 2019 fått börja äta nervmediciner (Lyrica) för det onda i nacken som gör att han inte heller kan röra armar eller ben alla dagar. 
På Sahlgrenska säger de att det är i alla fall inte cancer som orsakat detta med nacken och ögonen, men ingen kan säga om det är TBE som är orsaken. Men det är väl lite så vi tror om detta och önskar kanske att bara att man kunde få veta och ha det på svart och vitt men allt är så outforskat och fortfarande känns det som att alla spekulerar i allt detta med TBE. 
Vi har en lång väg tillbaka det har vi förstått och den blir inte enkel. Känns lite som vi är lämnade vind för våg. 

Texten är skriven av Hanna Hansson, Färgelanda. 

Oli Bragason var 47 år gammal när han fick TBE. I maj 2019 åkte familjen till Palliativa teamet. Då fick Oli kraftiga syner av torn och byggnader, han pratade om sitt land Island där han bott innan han mötte Hanna. 

Olafur – del två- uppdatering april 2021 

Ja, nu har det gått några år sedan allt började med Oli, då hans jobbiga och krokiga resa började. Mycket har förändrats på denna tid, kanske blir det inte bättre än så här men då har man ändå kommit långt. Oli kan idag gå med sin rollator och har en bra ”syredag” så går han även lite på egen hand utan hjälpmedel, mellan sin fåtölj framför tv-n och köksbänken. Denna sträcka kan tyckas vara kort men för någon som har tappat alla sina färdigheter och kunnande är detta en milstolpe som bara kan förlängas till det bättre. 

Jag kan, och det går, att inte tappa hoppet är och har varit viktigt för Oli. Oli är väl medveten om att han ej kommer att bli som vanligt innan TBE-n golvade honom men han har ett driv i sig som gör att han kämpar på och kan orka fortsätta sin kamp. 

Vi är många runt omkring Oli som hjälper och stöttar, alla på sitt sätt. Våra barn, våra tre flickor, är också något som förstås har varit viktigt för Olis kämparanda. De är ju runtomkring honom och får honom att inse att saker och ting händer utanför hans värld, ja för så kan det vara ibland, att man hamnar lätt i rutiner som inte är så bra och man har svårt att ta sig ur dem själv. Då har våra tre flickor ofta tagit med Oli på någon biltur någonstans för att han ska få se något annat än på tv-n.  De har även talat om för honom att i morgon kommer vi bort till dig och gör mat, vad ska vi laga? Så har Oli fått känna sig delaktig i något, att vara behövd och räknad med har varit och är viktigt. 

Oli hade svårt att hålla uppe huvudet vilket resulterade i att hans tal förändrades. Något har hänt bak i nacken som gjort Oli sned. Läkarna säger att det förmodligen är en skada Oli dragit på sig tidigare innan TBE-n och som nu visat sig. Vi själva tror nog inte på det utan menar på att den ”härdsmälta” som uppstod i huvudet på Oli är orsaken till hans tillstånd. 

Nerverna fungerar inte som de ska, hans muskler försvann under de tre veckor han var borta och då ingen visste hur eller vad som hänt fortlöpte det hela och gick inte att hejda. Han kunde inte äta själv i början, jag fick dela maten i små barnbitar. Han kunde inte gapa tillräckligt stort, han fick inte upp munnen. Detta har han fått träna upp så idag äter han själv men han kan fortfarande inte ta för stora tuggor/bitar. 

Nu i dagarna har han fått en krage som är gjord efter honom och som ska vara till hjälp när han ska gå. Han har fortfarande svårt att hålla upp huvudet i längre stunder. Med hjälp av kragen så kan han fokusera på att ta sig fram utan att behöva vara orolig för att han ska slänga med huvudet okontrollerat.  

Talet har även blivit bättre och i takt med att han pratar så har även minnet kommit tillbaka, inte allt men mycket. Den tid Oli sov är bara tomt i hans huvud, han kan kanske komma ihåg några tillfällen närmare i tiden då han vaknade upp igen. 

Någon sköterska som kom och pratade lugnt till honom när de förstod att han var orolig men inte kunde förmedla sig. Han fick även vissa sköterskor att rulla hans snus, inte alla men de flesta lade även in den åt honom under läppen. För en frisk person kan det tyckas vara märkligt men för Oli var detta viktigt. 

När Oli kom hem fick han hjälp med att träna. Han fick en mycket bra kontakt speciellt med en rehab-personal. Det var flera som jobbade med honom och var bra stöttning i hans träning. Men då Oli behövde mycket så hjälp med allt blev det för tungt för resten av familjen. Vilket resulterade i att han fick flytta till Lillågården i Färgelanda, ett äldreboende. Detta för att han skulle kunna få den hjälp han behövde.   

Att bo där var kanske inte helt optimalt men var den lösning som fick funka då. Oli var ju inte ens fyllda 50 år och bodde med 70-90-åringar. Han tyckte visserligen att det var rätt kul att kunna språka med de ädre om gamla Färgelanda, dess invånare och deras historier, men han kände sig ändå lite malplacerad. Han ville ha ett eget boende och fixade sig en lägenhet i Färgelanda. Oli trivs bra i sin lägenhet där han kan känna sig självständig.  

Han har besök av oss, hans tre flickor och mig. Hans kompisar och arbetskamrater hälsar på titt som tätt. Oli har nu en kontaktperson som åker med honom och handlar, badar, ja de hittar på saker att göra. Vi runtomkring Oli tycker att han har gjort stora framsteg och klarar sig bättre och bättre i mycket, men det är lång väg kvar.  

Olis tre stora handikapp är halsmuskulaturen som ej har återhämtat sig helt, men med nack-kragen får han det ändå att fungera. Synen har han tappat till ca 50%, så vissa dagar ser han sämre, andra dagar ser han bättre.  Balansen är inte heller så bra, han måste ha sin rullator till hjälp. 

Så här ser det ut för Oli i nuläget men han kämpar på hela tiden för att nå nya delmål. 

Kan ju även berätta att min mamma Lena Hansson som också insjuknade i TBE hösten 2017 nu är i bra mycket bättre skick. 

Hon blev inte lika sjuk som Oli men de har mycket gemensamt i deras läkningsprocesser.  

Mamma var mycket trött länge men det är nog inget någon skulle kunna märka av idag. Hon har återhämtat sig bra. 

Mamma och Oli befann sig i samma geografiska område där de tror sig ha blivit bitna och smittade av TBE. Oli befann sig mellan Färgelanda och Hedekas när han blev smittad. Mamma befann sig även hon i detta område vid en närliggande sjö. 

Oli och Lena genom Hanna, Färgelanda 6/4-21 

Lena Hansson 


Jag var 63 år vid insjuknande i TBE oktober 2017. Ungefär en vecka innan hade jag influensaliknande symtom men blev bra igen. 28 oktober firade vår äldsta dotter 40 år och att hon gifte sig. 
Under kvällen fick jag kraftig huvudvärk. Tog två tabletter och trodde att det var migrän. Åkte hem och sov men fick ta ytterligare tabletter på morgonen. Var allmänt slö och kände mig inte med riktigt. Måndag låg jag i sängen och mådde jättekonstigt. 
Tisdag eftermiddag ringdes ambulans då jag inte längre var med. Minns väldigt diffust någon som frågar om mitt namn och födelsedata. Jag kunde inte svara. Ambulansfärd i stor förvirring. Sedan minns jag inget förrän efter några dagar på infektionsavdelningen, i ett mörkt och tyst rum. 
Vi försökte på vårdcentralen i Färgelanda att få gjort ett ryggmärgsprov men ett sådant prov lät sig inte göras där. När provet väl gjordes konstaterades TBE med hjärninflammation. 
Kroppen var totaltömd på kraft. Visste inte vilken dag det var eller vilka besökare som varit och hälsat på. Jag låg på NÄL i Trollhättan. 
Jag kunde inte äta maten då allt jag fick i mig smakade salt. Men potatis doppat i creme fraiche fungerade. Det höll i sig i ungefär fyra veckor. Jag gick ned 8 kg. När jag kom hem klarade jag knappt av att förflytta mig. Men kom så småningom igång igen om än långsamt. 
Jag kunde inte läsa eller skriva, utan det har jag fått träna upp. Jag var sjukskriven från november 2017 – April 2018. 
Vad har jag fått för men av TBE? 
Jag är trött och har tappat all min ork och energi. Blir ibland trött i hjärnan och får då gå ifrån så att det blir tyst och lugnt. Man kan säga att mitt Go försvann. 
Första gången efter TBE som jag kände styrka och glädje var när jag åter kunde röja i skogen och det var mars 2019. 
Glömmer gör jag oftare nu. Men det kan jag leva med. Man omvärderar sitt liv efter en sådan sjukdom. 

Uppdatering av dottern Hanna Hansson – april 2021: 

Kan ju även berätta att min mamma Lena Hansson som också insjuknade i TBE hösten 2017 nu är i bra mycket bättre skick. Hon blev inte lika sjuk som Oli men de har mycket gemensamt i deras läkningsprocesser.  

Mamma var mycket trött länge men det är nog inget någon skulle kunna märka av idag. Hon har återhämtat sig bra. Mamma och Oli befann sig i samma geografiska område där de tror sig ha blivit bitna och smittade av TBE. 

Isabelle Cocito – Jag och molnen. 

Den 17 september 2017. Jag minns min sambo och mina föräldrars oroliga blickar. Minns en fruktansvärdhuvudvärk som jag inte ens önskar min värsta fiende. Minns läkarens frågor, kunde inte svara rätt på ens hälften. Minns ljuset på akuten som en brinnande eld. Minns att jag trodde att snart så exploderar mitt huvud av all värk. 

När vi slutligen får svar på mina prover berättar läkaren att jag fått TBE och som följd till det en hjärninflammation. Vad skönt säger jag, att det inte var migrän. TBE är väl inget farligt, vad är ens det? Skrattar åt mitt svar såhär två och ett halvt år efteråt. Tänk om det bara hade varit migrän. 

Jag visste inte det, där och då, på infektionskliniken vid Linköpings universitetssjukhus, att mitt liv inte skulle bli sig likt. Jag har ännu inte bestämt mig för om det är till det sämre eller det bättre. Det tog lång tid för mig att acceptera att jag inte längre är den jag brukade vara. Drömmar har lagts åt sidan. Längtan efter att upptäcka världen har istället ersatts med längtan efter en hjärna som inte är fyllt av en enda dimma.  

Det lilla i vardagen har plötsligt blivit det viktigaste, det som får mig att gå upp på morgonen. För att om jag ska vara ärlig så kan det vara en kamp vissa dagar. Jag njuter av en fika på stan med en kompis eller över att se en film i soffan med min sambo och vår hund Penny. Våran fantastiska Penny, som vi beslutade oss för att skaffa när vi insåg att vårt hem är min nya borg. En borg som skyddar mig från allt som min hjärna inte längre tål. 

Kampen ligger inte bara i mitt nya jag utan att ständigt behöva förklara sig. Utåt sätt så ser jag ut som en glad och frisk tjej men inuti så skriker jag. Jag undviker sammanhang som inte gör mig gott. Jag hatar högtider. Jag hatar kalas. Den gamla hjärnan klarade av det, men den nya vill bara tillbaka till sin borg. Folk frågar, du ser ju så pigg ut. Ibland orkar jag förklara eller snarare försvara mig. Min hjärna är invaderad av tjocka grå moln som vägrar släppa in solen. Nej jag kan inte bara ta en Ipren och nej jag är inte bara lite trött. Jag skriker efter solen, kan ni förstå det? 

Det har snart gått två och ett halvt år. Jag är inte längre 22 år och vilsen. Jag är 24 år men känner mig som 34, dom säger att jag är lillgammal, jag tar det som en komplimang. Livet blev inte riktigt som jag tänkt mig. Jag fumlar i mörkret. Livet är en balansgång. Ibland faller jag, ibland inte. Jag längtar efter livet, inte till mitt gamla, utan till mitt nya. Det nya som gjort mig starkare, klokare och tacksammare.  

Trots att vänskaper har runnit ut i sanden, mina öron alltid fylls av ett par rosa öronproppar och att sjukskrivningen består så kommer jag ibland på mig själv att le. Jag och molnen är inte bästa vänner men vi är inte längre ovänner. 

Margareta Åhs


Jag är född i maj 1975, är egen företagare med inriktning på hundägarutbildningar och det här är min historia om när jag insjuknade i TBE. Jag hade bra koll på de fästingburna sjukdomar som hundar kan drabbas av men TBE kände jag bara till som en fästingburen virussjukdom och hade ingen aning om vilka symptom den gav och hur allvarligt sjuk man kunde bli av viruset. 
För mig började det i juli 2017 med ganska vaga symptom som yrsel, trötthet och jag tappade kontakt med mina känslor, var helt likgiltig inför familj, hundar och livet. Kände ingen glädje men ingen stor sorg heller, kände mig mer känslomässigt avstängd och avtrubbad vilket är långt ifrån min vanliga känslosamma personlighet. 
Min pappa hade gått bort i cancer i februari samma år, det gick snabbt mot slutet, och det hade varit en ganska intensiv vår, både känslomässigt och arbetsmässigt. När pappa blev allt sämre började jag tappa stora mängder hår vilket jag fortsatte med även under juli, så när jag kom till läkaren i mitten på juli och beskrev mina symptom med yrsel, trötthet, depression och hårbortfall trodde jag själv att det kanske handlade om sorg, stress och utbrändhet. Läkaren på vårdcentralen kunde bara utläsa en något låg brist på B-vitamin på de blodprover och kontroller som gjordes, så jag fick B-vitamintabletter utskrivna och en remiss till en terapeut efter sommaren. 
 
Efter en dryg vecka avtog yrseln och tröttheten minskade något, framför allt för att yrseln försvann. Sen dröjde det knappt en vecka innan huvudvärken slog till. Det började som vanlig huvudvärk på måndagskvällen sista veckan i juli och jag trodde bara att jag var trött, tog en Ipren och gick och la mig. Men när jag vaknade med huvudvärk på tisdagen funderade jag på om det kunde vara någon influensa för jag har sällan huvudvärk och aldrig mer än att det går över med en Ipren. Jag bestämde mig för att ta det lugn och vila hela dagen eftersom jag skulle döma hundsporten rallylydnad dagen efter och behövde vara frisk till dess. 
Huvudvärken avtog inte under tisdagen och den var envist kvar under onsdagen trots fortsatt vila. Jag har aldrig haft migrän och jag tyckte inte att huvudvärken var outhärdlig eller att det blixtrade framför ögonen men den var utmattande och jag hade ingen aptit. Eftersom antalet ekipage var begränsat då det var en kvällstävling, bedömde jag att jag var i tillräckligt gott skick för att kunna koncentrera mig och döma det antal ekipage som skulle starta. 
Min dåvarande man var orolig för mig och ställde upp som chaufför vilket var tur för jag slumrade både på vägen till och från tävlingen. Väl där märkte jag att jag inte kunde böja mig ner med huvudet för att kunna ställa ner skyltar på marken för då kändes det som att huvudet skulle sprängas men så länge jag höll huvudet upprätt var värken uthärdlig och det gick bra att döma klassen. 
När huvudvärken inte gett med sig under torsdagen och jag började få svårt att få i mig annat än enstaka ostkex, några körsbärstomater och mindre mängd vatten valde jag att åka in till jourläkaren på torsdagskvällen. Jag hade knapp feber och blodtrycket var normalt och CRP-värdet var även det normalt så jag fick rådet att åka hem och äta lite choklad. 
Huvudvärken höll i sig på fredagen och jag började fundera på om det var migrän trots att jag inte tyckte att jag hade riktigt så ont som jag fått det beskrivet för mig. Men jag föredrog att ligga stilla i sängen i mörkt rum, och jag provade en migränmedicin som man sprayade upp i näsan, på fredagskvällen och sedan gick jag och la mig. Det är det sista jag minns innan jag vaknade upp på Linköpings universitetssjukhus intensivavdelning på söndag morgon. 
När jag vaknar tror jag att det är lördag morgon och har rätt svårt att förstå att jag varit borta ett och ett halvt dygn. Jag får reda på att jag vaknat upp på lördag morgon och gått runt och huttrat och fryst och ojat mig och tagit mig om sidan av huvudet. Min man hade inte fått svar annat än oförstående blickar och enstaka ”va?” när han försökt prata med mig. Han valde att ringa efter ambulans men när ambulanspersonalen kom vägrade jag följa med ut. Jag blev upprörd och knuffade och slogs när de försökte leda ut mig mot ytterdörren. Det enda jag ville göra var att gå mellan sängen och badrummet. Eftersom jag inte följde med frivilligt var de tvungna att tillkalla läkare som i sin tur fick avgöra att jag var tillräckligt sjuk för att tvångsomhändertas för att få vård, och därmed tillkallades polis. 
Min man berättade att ambulanspersonalen trodde att jag hade tagit droger medan läkaren att jag hade fått en stroke. 
Poliserna fick ta i ganska ordentligt för att få med mig till polisbilen, jag hade blåmärken efter fingrar på ena över- armen. Väl på sjukhuset i Motala fick en psykiatriker komma och tvångsinskriva mig, och först därefter kunde de påbörja utredningen av mig. De scannade hjärnan och såg snabbt tecken på inflammation i hjärnan, inga tecken på tumörer eller annat. Då började de misstänka att inflammationen kunde bero på ett virus och det bekräftades också när de tog ryggmärgsprov. 
Det tar ju tid att ta reda på vilken typ av virus jag angripits av och under tiden fick jag lugnande medel för jag ville fortfarande gå mellan sjukhussängen och nya badrummet jag hittat och då försökte jag slita ut alla kanyler och slangar de hade satt i mig. Jag försökte vid ett tillfälle bita sköterskan när hon hindrade mig från att slita loss slangar och skulle ge mig mer lugnande! Till slut hade de gett mig så många omgångar lugnande att de blev tvungna att söva ner mig och lägga mig i respirator, för jag skulle inte klara av mer lugnande, och därför flyttades jag till Linköping för att kunna ligga på deras intensivvårdsavdelning. 
När jag vaknade upp var jag fortfarande väldigt trött och hade ont i kroppen, mest troligt på grund av allt motstånd jag själv hade gjort under mitt bortförande, men jag minns det som att huvudvärken försvunnit nästan helt. Jag hade slangar i båda armarna, två i den ena, och en större slang som stuckits ner i en blodåder i halsen och sytts fast. 
 
Jag fick först något universalmedel mot virus innan de på söndagskvällen kunde fastslå att det var TBE som orsakat min hjärninflammation och att det inte fanns mer att göra än att äta smärtstillande tabletter och vänta på att kroppen själv läkte ut virusinfektionen. 
Jag fick ligga kvar på intensiven i ett dygn till, vilket var en obehaglig upplevelse när man var vid medvetande själv, innan jag fick ligga på infektionsavdelningen och till slut flyttades tillbaka till Motala sjukhus på tisdag eftermiddag innan jag blev utskriven på onsdagen. 
Efter att jag blivit utskriven gick mitt tillfrisknande relativt fort. Efter bara någon vecka hemma började jag känna glädje igen och det var en stor milstolpe i tillfrisknandet för mig! Jag blev snabbt trött i början men tog allt i min egen takt och gjorde bara roliga saker så länge jag kände mig pigg, var noga med att gå undan och vila. 
Redan i början av september kunde jag hålla en helgkurs vilket jag inte hade trott skulle vara möjligt så som jag kände mig direkt efter jag kom hem från sjukhuset. Jag blev sjukskriven på halvtid i oktober och redan i början på november kunde jag efter besök hos neurologen konstatera att jag var helt frisk från TBE. Jag är väl medveten om vilken tur jag har haft som känner mig åtminstone så gott som återställd! 
Jag hoppas att fler får upp ögonen för sjukdomen och vaccinerar sig i tid, långt ifrån alla har min tur i oturen. 

Sidan 7

Stina Hagström von Hellens

Jag heter Stina Hagström von Hellens och jag fick TBE på Åland 2017. Jag var då 32 år och min yngsta son var ca 8 månader, stora killen var 4 år.  
 
Jag var på sommarstugan när jag var mammaledig och passade mina föräldrars ankägg som skulle kläckas. Jag fick några fästingar men det var inget jag tänkte på eftersom det är vardagsmat på Åland. 
 
Två veckor senare är min mamma på besök i Norrköping när jag får jag feber. Jag skämtade att nu har jag TBE, för jag hade feber och var lite stel i nacken men inga andra symtom. Hon tar med min stora son till Åland, så att jag kan vila upp mig. 
 
När jag har hämtat honom två veckor senare får jag en överväldigande huvudvärk. Jag gick till en naprapat men inget hjälpte. Jag blev sämre och sämre; fick feber igen. Så tillslut övertalade min man mig att gå till vårdcentralen. Jag blev hänvisad till akuten eftersom jag misstänkte att det var TBE.  
 
De tog ett prov på ryggmärgsvätskan och såg att jag hade nånting på gång där. Läkaren sa att det var borrelia och jag kände mig så oerhört lättad. Jag fick penicillin och blev tvungen att sluta amma. Mina svärföräldrar kom och hjälpte till med barnen, och jag blev bara värre. Jag minns inte hur lång tid det tog men tillslut lät jag svärföräldrarna köra mig till akuten igen, där de konstaterade att jag hade hjärninflammation pga TBE-viruset.  
 
Jag vill berätta om det oerhört viktiga och bra bemötande jag fick från hjärnskada-teamet i Linköping. Det har varit ovärderligt för mig. Eftersom jag hade en förförståelse för både TBE och hjärnskador så visste jag att jag behövde hjälp och att det fanns hjälp att få. Jag vill att andra ska förstå vilken hjälp som finns och att de ska ta hjärnskador på allvar. 
 
Det finns en okunskap kring hjärnskador och hur vården/politiker prioriterar kring rehabiliteringen av dessa. Jag vill på nått sätt ge hopp i en hopplös situation, rehabilitering hjälper! 
 
Jag vill också skapa opinion för rehabiliteringsvården och för vaccination mot TBE. Min åsikt är att det borde ingå i det nationella vaccinationsprogrammet, åtminstone i riskzonerna, och att rehabiliteringen måste prioriteras.  
 
Jag tänkte skriva ganska utlämnande om mina känslor och det stöd jag fått, inte bara genom hjärnskadeteamet men också från min familj och mina söner som inte minns hur jag var innan hjärnskadan. Det har bitvis varit väldigt mörkt och svårt för mig att trivas med den nya versionen av mig själv. Men det blir sakta ljusare.

Stina H von Hellens 

Peter Lindahl 


Åtta dagar med TBE på intensiven 

Jag blev smittad i augusti 2011 på Omberg i Östergötland, alldeles intill Vättern, där mig veterligen ingen infektionsrisk för TBE ska ha funnits, åtminstone inte på den tiden. Så jag var mer på min vakt mot de små blodsugarna här hemma i Mälardalen än vid nämnda destination, särskilt som min gamle vän Stefan inte drabbats en enda gång vare sig av TBE eller borrelia sedan han flyttade dit för cirka tjugo år sedan. Och nu var det honom som min fru Carina och jag skulle hälsa på, så som vi brukar göra om somrarna, ett besök som pågick i cirka två dygn då vi bland annat tog en promenad längs de slingrande vägarna och stigarna upp för berget och sedan ner på andra sidan till Vätterns väldiga vattenspegel.

Av oss tre var jag den minst påklädde eftersom det rådde högsommarvärme just då, vilket med facit i hand inte var så klokt med tanke på vad som måste ha dolt sig i undervegetationen längs skogsstigarna. Och sanningen är den att jag hann aldrig ens uppfatta att ett par småkryp tog sig upp och bet mig, en vid högra ljumsken och en strax ovanför min högra vrist, där jag än idag har ett tydligt märke efter den häftiga, lokala infektion som uppstod och som fick såret att, under ett par månader, lysa sjukligt rött. Så uppenbarligen var de två fästingar som bet mig allt för sjuka för att orka sitta kvar så värst länge och föll av strax efter att de gjort sina ingrepp.

Och därmed fanns ej den minsta misstanke om att jag skulle ha fått TBE, inte ens på St Görans sjukhus vid mitt första besök någon vecka efter hemkomsten då jag helt sonika friskförklarades och fick åka hem redan samma dag trots att jag var alldeles vimmelkantig och nästan inte kunde gå. Utan det var först när symptomen återkom efter en tids relativt lugn som det hela verkligen eskalerade och man började ta mitt tillstånd på allvar. 
Så här efteråt inser jag att jag, dels, borde ha tagit vaccin vilket min fru och flera av de jag känner redan hade gjort och, dels, borde jag reflekterat över det jag hade hört om en kvinnlig bekant bosatt i samma region i Östergötland som insjuknat något år tidigare av TBE mitt under sin graviditet, vilket mycket väl hade kunnat kosta både henne och barnet livet om inte läkarvården kämpat på som den gjorde.

Men det är lätt att vara efterklok och egentligen hade jag ju tur som inte fick värre men och jag kan inte nog värdera betydelsen av de enorma insatser som St Görans personal stod för när dom kämpade med att hålla min feber nere, så väl dag som natt, eftersom den ju gång på gång hotade att stiga upp mot fyrtiogradersstrecket. 
Det är först de senaste tre-fyra åren som TBE-relaterade neurologiska skador verkar ha kommit ifatt mig på det viset att jag numera har ett elände med att hålla mig vaken om kvällarna så att jag ofta somnar på mindre än ett par sekunder för att vakna upp med kläderna på mitt i natten eller i värsta fall ända framåt morgontimmarna, något som i mitt fall skapar stora problem eftersom jag då tenderar till att få alldeles för mycket okontrollerad sömn och blir, som en konsekvens av detta, närmast som en sömngångare under resten av dagen, i alla fall när det vill sig riktigt illa. 

Lite om själva förloppet: 

Som jag redan nämnt var vi på besök hos kompisen Stefan på Omberg och det var först när vi kommit tillbaka till Stockholm som jag började känna mig olustig på något konstigt sätt, som om ett främmande väsen hade intagit min kropp. Fast nästa dag hade denna sensation dämpats till att nästan helt försvinna, i alla fall under en kortare tid. Men så kom det hela igång igen efter cirka en halv vecka, varpå mitt tillstånd försämrades så pass mycket att jag beslöt mig för att ta mig in till St Göran akuten där jag fick ligga på en brits i flera timmar för att sedan bli friskförklarad och skickad hem igen på vingliga ben. 
Och så trodde man att det hela var över tills en dag någon vecka senare när en vän från Australien och hans brittiska flickvän anlände till Stockholm för lite ‘sight-seeing‘. 

Sanningen är den att jag blev helt hastigt yr inför vårt möte, så till den milda grad att jag nästan inte kunde hitta vägen ut ur bussterminalen efter att jag tagit emot mina gäster, något jag aldrig haft problem med varken förr eller senare utan endast under detta tillfälle. 
Nästa dag, när jag skulle visa dem runt på Skansen, var jag så slut att jag ibland måste lägga mig och vila på parkbänkar för att dämpa yrseln, allt medan viruset började invadera min hjärna, eller åtminstone min hjärnbark, så till den milda grad att när vi väl tagit avsked efter en lång och kämpig dag, föll jag ihop som en trasa strax utanför tunnelbanestationen i närheten av där vi bor. 

Och sedan jag tagit mig hem med buss bröt den stora febern ut med intensiv frossa, klapprande tänder, halsont och en sprängande huvudvärk samtidigt som jag kräktes gång på gång. Och hela tiden brände det som av eld i huden på min vänstra sida, ända från låret opp till axeln och ut i armen för att snart sprida sig över nästan hela min kropp. Det pulserade samtidigt i mina öron, susade och brusade och allt liknade en helt galet intensiv influensa. 

Efter ungefär en timme panikringde min fru 112 och snart kom en ambulans för att köra mig till St Göran akuten. Min temperatur var då uppe i 40.3 grader, så jag fick ett par febernedsättande tabletter och dropp redan på väg in till staden, vilket nog var tur! 
Sedan hamnade jag på akuten tills man fann en ledig säng åt mig i en angränsande sal där jag snart drev in i dimma och försvann från medvetande. 
Först ett eller ett par dygn senare flyttade man på mig till ett eget privat rum där jag låg för ankar i ytterligare sex, sju dygn, så att min vistelse på sjukhuset varade i totalt åtta dagar och nätter. 
Dag som natt slet man som djur för att hålla febern nere. Jag kunde varken äta eller dricka fram till de sista två dagarna, och som konsekvens av detta fick jag till råga på allt svår förstoppning! Men vad som mest kännetecknade den här tiden var den enorma sömnighet som övermästrade mig och fick mig att sova, till att börja med, dygnet runt och sedan långsamt allt mindre. 
 
Nämnas bör även att det togs prov på ryggmärgsvätskan efter en tid då även min fru Carina fanns med vid min sida. Lite läskigt var det, men ändå bra att dom var så rigorösa med sin undersökning för att säkert kunna fastställa vad som felades mig. 
Exakt när själva läkarronden kom vet jag inte. Det kan ha varit efter sex eller sju dagar och då konstaterade den ansvariga kvinnliga läkaren vad det var jag drabbats av med en röst kall som stål, medan den övriga personalen stod runtikring och bara tittade med tomma blickar utan att yttra ett ord. Ja det kändes nästan som att få sin egen dödsattest uppläst! 
Under denna vistelse på St Görans ringde jag så småningom upp Stefan, som ju inhyst oss på Omberg några veckor tidigare. Han kände dock inte alls igen min röst, helt enkelt därför att jag pratade nu oändligt långsamt, så att det kunde ta flera minuter för mig att bara få ihop en endaste liten mening. Så låg det till med talförmågan och även det kognitiva, åtminstone då och en tid fram över tills jag långsamt tillfrisknade till att så småningom bli fullt normal igen. I alla fall fram tills för några år sedan när denna narkolepsiartade sömnighet började göra sig gällande, först på kvällarna men så småningom, ibland även dagtid. 

Jag har genomgått en hel del undersökningar kring detta under Karolinska Institutets försorg med både prov av ryggmärgsvätska, sömnregistrering och magnetröntgen av min hjärna. Men det tar evigheter att få detta utrett så att jag kan få någon uppiggande medicin mot dåsigheten och få kontroll på min sömn. Men sjukvården har ju sina rutiner vilka måste följas. 
Kontentan av allt detta är dock att jag får nog vara glad att jag ändå lever, vilket ju till stor del beror på att, även om jag skickades hem vid den första vågens utbrott, så tog man väl hand om mig när den andra fasen kom igång, vilken så gott som alltid brukar vara betydligt värre än dess förlöpare. Och mest har jag de flitiga undersköterskorna att tacka för detta, för deras envishet med att försöka rätta till droppslangarna och hitta nya fräscha vener för sina kanyler, men även för att ständigt att ha försett mig med febernedsättande piller. Ja för utan dessa kvinnor skulle jag helt garanterat inte suttit här, sant som det är sagt! 
Det händer någon gång ibland att jag får tillbaka den där influensaliknande brännande sensationen i huden fast mer som en blek avbild av densamma. Lite yr kan jag även vara, parat med en känsla av lätt feber och andra ej allt för trevliga fenomen. Men på det hela taget tycker jag att jag klarat mig riktigt bra. 

Från Peter Lindahl – våren 2021- uppdatering

I min artikel till boken om TBE skrev jag att jag är lyckligt lottad i det att jag bara fick måttliga problem av den hjärn- och/eller hjärnhinneinflammation som min TBE infektion åsamkade mig hösten 2011. Men nu med facit i hand, förstår jag att de neurologiska skadorna blev långt värre än så i och med att jag får allt svårare att hålla mig vaken om kvällarna och även komma ur sängen på morgnarna samt att jag har en tendens att nicka till lite då och då under dagtid, nästan som om jag led av narkolepsi. Vilket ju avfärdats genom noggranna undersökningar gjorda på Karolinska i Huddinge för flera år sedan.

Så jag hamnar liksom mitt i ingenstans på detta vis utan någon som helst uppföljning att tala om, detta trots att allt detta överdrivna sovande påverkar mig på ett väldigt negativt sätt så att jag, vissa dagar, inte alls kan fungera normalt och blir mer eller mindre som en soffpotatis. 
 
Redan för tre år sedan köpte jag mig hela sex stycken väckarklockor för att försöka få tillbaka kontrollen över min sömn, vilket fungerade första tiden för att numera mer och mer mest liknas vid ett skämt. 
Så vad göra? Kaffe räcker ju oftast inte till hur starkt det än tillagats och eftersom jag ju inte klassas som narkoleptiker har jag inte rätt till starkare uppiggande medel än, typ, druvsocker. Så jag får väl fortsätta som hittills med att försöka hålla mig vaken nattetid för att på så vis få bukt med sömneriet, som jag kallar det, så det inte blir för mycket av det goda. På natten gör ju min inre klocka så att jag alltid är som piggast i motsats till runt nio-tio tiden på kvällarna då jag nästan skulle kunna stå och sova. 
Så på den vägen är det. 

Anette Stenström 

Jag heter Anette Stenström och jag var 55 år när jag fick TBE sensommaren 2018! Jag hade en fästing som satt på armbågen som jag fick hemma i Avesta.

Detta är min historia som jag kommer ihåg den och det som min man och son berättat som var med mig på sjukhuset då jag inte var kontaktbar!

Det började med att jag och min man skulle cykla cykel Vasan i mitten på augusti 2018. Ett par dagar innan tyckte jag att jag började känna mig konstig men trodde jag inbillade mig eftersom jag inte ville bli sjuk och missa loppet. Samma kväll efter loppet fick jag feber, frossa och en hemsk huvudvärk! Trodde naturligtvis att jag tagit ut mig på loppet men det bara fortsatte samma sak i flera dagar så till slut trodde jag på influensan. Blev frisk några dagar och gick och jobbade. Blev sjuk igen samma symptom superont i huvudet, feber och ont i kroppen. Kunde bara ligga däckad i soffan! Då tänkte jag att jag måste söka läkare för vad pinsamt att sjukskriva mig igen från arbetet var min tanke!

Väl på vårdcentralen fick jag några frågor och prover togs och så åkte jag hem. Den natten eller rättare sagt i gryningen vaknade min man av att jag krampade som vid ett epileptiskt anfall. Jag hade bitit sönder mig i munnen så det rann typ fradga ur munnen. Jag var helt okontaktbar och ögonen stirrade rakt ut. Blå i ansiktet. Min man blev livrädd och fattade inte vad som hänt. Stroke? Vad händer, dör min fru?

Sedan har min man berättat vad som hände då jag bara har små fragment i minne. Vet ingenting i stort sett förrän jag vaknade upp väldigt förvirrad när det hade gått 5 dygn på lasarettet. Min man ringde ambulansen och det blev ilfart till Falu lasarett. Han berättar vidare att de på sjukhuset hade frågat när jag var född och vilken månad det var och jag hade mumlat helt tokigt. Jag gick i och ur medvetslöshet. 

Min man ringde vår son som kom samma dag och det första han ser när han går in på min avdelning är en krampande medvetslös mamma som de kör iväg! Vet inte riktigt vad sjukhuspersonalen gjorde med mig. Dottern som bodde i München ville komma hem men min man ville inte hon skulle se sin mamma okontaktbar. Jag kan bara tänka vilket skräckscenario det varit för familjen att tro att sin fru, mamma kommer att dö! Jag själv var ju helt borta!

Måste fråga min man om många saker som hände där för jag har inget minne av vad som hänt. Han berättar att det togs prover och röntgen. Vet inte egentligen i vilken ordning allt hände men de trodde att jag ev. fått en stroke, sen funderade de på borrelia och satte in antibiotika, herpes i hjärnan och jag vet inte riktigt! Men de gjorde en skallröntgen och såg att något var fel där. Vet inte när de tog ryggmärgsprov för TBE men efter ca 5 dygn kom svaret från Uppsala att det var TBE! Vad jag har uppfattat är i alla fall att ingen visste om jag skulle överleva eller ej!  Min man ringde runt till alla våra bekanta och berättade och även till mitt arbete. Tänker än idag på hur jävligt tufft det varit för min familj speciellt min man och son som vakade över mig! Sonen låg bredvid mig hela tiden. Det kan inte ha varit lätt. Och dottern orolig i München! Sonen och min man berättade hur fantastisk sjukhuspersonalen var mot dem som anhöriga också! Mor och far var och hälsade på men jag har inget som helst minne av det.

Sen förvarnade läkarna lite min man att det kunde vara så att om/när jag vaknade upp kunde bli förlamad (då vänstra sidan började hänga också). Det är lite svårt att skriva om sådant man inte kommer ihåg eller när jag var helt borta men jag försöker återberätta så gott jag kan! Min man får läsa och korrigera det som behövs! 

Efter ca 5 dygn ungefär samtidigt som de fick svar att det var TBE började jag kvickna till lite. Så förvirrad, en enorm ångest (jag trodde verkligen jag skulle dö när jag vaknade upp med en massa slangar), darrig, kunde inte prata ordentligt, inte stå på benen själv, så ostadig med urusel balans, hemsk huvudvärk,det var som någon hade ruskat om hjärnan ordentligt och allt satt fel. Hade sådana skakningar i händerna. Ville inte äta var så illamående. Såg min mobil ligga på ett bord men jag hade absolut ingen aning om hur den fungerade. Jag var verkligen helt förvirrad! Min man berättade hur fina vårdpersonalen var. Tålmodiga och hjälpsamma! Tänker att vilka jäkla år vi bägge haft, inte bara jag utan min man som fått ta hand om en fru med fruktansvärd ångest, förvirring, skakningar, huvudvärk, enorm hjärntrötthet och så ostadig i balansen att inte ens kunna gå uppför trapporna hemma utan hjälp. Man stöttade upp sig överallt med hjälp av armarna på väggarna för att inte ramla. Fick gå armkrok för jag kunde inte gå själv i början.

Jag låg inne 1,5 vecka på sjukhuset och skulle sedan flytta till lasarettet på hemorten men där var det fullt. Då sa de på sjukhuset vi låg på att eftersom de såg hur bra min man tog hand om mig så kunde vi åka hem och han kunde vårda mig där. När vi väl kom hem hade jag ingen aning om vad jag hade i mina köksskåp, kunde inte skriva pga. skakningarna i händerna, den enorma tröttheten som var helt förlamande och huvudvärken. Jag som alltid haft så bra balans var helt ostadig och yr. Än idag har jag ostadighetskänslor. Jag sov, sov, sov och grät av ångest. Tänkte att går inte ångesten, monstret i bröstet bort så hoppar jag framför tåget! I flera månader var soffan min vistelse! Jag fick äta krampmedicin 3 månader och då fick jag inte heller köra bil, även om jag förmodligen inte fattat hur man kör bil i början. Jag fick även börja äta antidepressiv medicin mot ångesten som vi även fick höja då den inte gav med sig först. Jag har haft turen att ha den bästa läkaren jag kunnat tänka mig på min hemort. Har det inte varit för henne så hade jag inte mått så bra mentalt som jag gör nu. Hon har varit så värdefull för mig på många olika vis och jag är så tacksam för det! Även att ha en förstående chef har betytt otroligt mycket när man kämpar med massa hemskheter i kroppen. Även mina arbetskamrater som hållit kontakten med mig har varit guld värda! Man har en trötthet man inte kan förklara, att själv acceptera att det tar tid för en hjärnskada att läka, kanske aldrig blir som förr. Tankar som ska jag vara så här resten av livet. Rädsla! Men jag lever ju i alla fall!

Väl hemma så kom en annan slags kamp! Orkade verkligen ingenting! Grät i flera veckors tid av ångest, hade sådana skakningar så skulle jag dricka kaffe så fick jag hålla i koppen med bägge händerna för att det inte skulle skvätta ut! Min man fick hålla armkrok på mig när vi gick till tex bilen så ostadig var jag. Fortfarande nu tre år efter jag blev drabbad av TBE så börjar händerna skaka vid stress/oro. Tex i mataffären om det är kö och surrigt runtomkring och jag ska betala genom att sticka in kortet i avläsaren och trycka koden så får jag verkligen koncentrera mig för darrningarna. Får flyktkänsla i mataffären om det är för mycket folk, starka lampor och höga ljud. Blir illamående, får hjärtklappning och vill bara snabbt rusa ut därifrån!

Vi hade beställt en resa till Costa Rica, en riktigt äventyrsresa där vi skulle resa runt och uppleva både djungel, vulkan, flodbåt, gå på hängbroar i trädtopparna i djungeln. Jag kom inte ihåg vilka hotell jag hade bokat, jag hade ju planerat resan dit själv! Jag kom inte ihåg något om landet som jag läst på om mm. Det blev sådan panik, frustration, sorg, förtvivlan när jag inte fungerade alls som jag brukade! Det var så skrämmande! Och det gällde naturligtvis inte bara resan utan så mycket mera. Hela mitt liv rämnade!

Eftersom jag åt krampmedicin fick/kunde jag inte köra bil på 3 månader men allt var som ett töcken så det var nog bäst så. Jag fick besök av snälla vänner och bekanta och försökte verkligen hålla skenet uppe och försöka vara glad men sen slocknade jag i soffan efteråt av utmattning. Jag är så tacksam för alla mina fina nära och kära och alla fina vänner som visat omtanke under denna svåra tid! Det har betytt så mycket!

När min man Janne började arbeta igen så fick min mor och far ta hand om mig trots att de var gamla med sina egna krämpor. Min man var livrädd för att jag skulle få kramper igen och ville inte att jag skulle vara själv. Jag själv hade sådan dödsångest och ville inte vara själv.Hela mitt jag var kaos, kände mig som en zombie som började skaka vid minsta ansträngning, huvudvärken, total utmattning precis som någon dragit ur kontakten. Så förvirrad i huvudet med glömska, tappade ord, skrev nästan oläsligt, allt gick så otroligt långsamt när jag försökte mig på något. Janne var så rädd att jag skulle ramla i trapporna hemma tex för att komma till sovrummet så dagtid sov jag i soffan. Ostadighetskänslan, balansen och yrseln var riktigt besvärlig.

Eftersom jag inte kunde motionera utan mest låg i soffan så kraschade naturligtvis min artroshöft som jag hållit i schack med träning. Haltade, och hade värk/smärta dag som natt. Det gjorde att jag sov jättedåligt på nätterna pga. värken. Fick träffa en fantastisk sjukgymnast som hjälpte mig att göra en utredning som så småningom ledde till en höftledsoperation! Såå tacksam! Kommer ihåg att jag försökte säga till honom att jag var bättre i min TBE än vad jag var för jag var rädd att inte få en höftledsoperation. Vi gjorde någon slags test, klev upp på en mjuk pall och naturligtvis blev jag jätte yr och dråsade rakt ner i backen. Stackars sjukgymnasten blev ju jätterädd och jag var bara glad att jag inte bröt ett ben också. Jag har haft en förmåga att försöka hålla upp en fasad och vara glada positiva Anette men efteråt sovit i soffan helt utmattad!

 

Livet efter TBE: Känner mig 20 år äldre än vad jag är. Kropp och knopp känns så slitna. Man är så skör och känslig och blir enormt trött av så lite! Jag är fortfarande fumlig i händerna och tappar lätt saker men det blir bättre. Restsymtomen klingar sakta bort men inte helt och hållet. Man har inga marginaler. Man lär sig att acceptera att man behöver planera sin vardag för att inte bli helt utmattad av hjärntröttheten som man dras med! Det är svårt för omgivningen att förstå sjukdomsbilden nu när det inte syns på en längre! Man kan inte se en hjärntrötthet, det är ingen som ser när jag måste sova ett par timmar i soffan mitt på dagen för att jag gjort några ärenden eller träffat vänner. Samtala med flera längre stunder tar på krafterna. Gå i matbutiken när det är mycket folk. Alla sådana vardagliga aktiviteter planerar jag nu så det blir så bra som möjligt för mig. Jag behöver återhämtning efter aktivitet annars får jag som en sjukdomskänsla i kroppen. Får feberkänsla, huvudvärk och svaghetskänsla och ostadighetskänsla. Tappar rösten! Denna trötthet som inte går att beskriva! Mår skitdåligt! Har ofta huvudvärk, vaknar med det direkt på morgonen. Då är det bara att backa bandet och ta det lugnare och vila.

Jag behöver lugn, ro och återhämtning!Absolut ingen stress då går hjärnan för högtryck! Jag har turen att ha en man som varit fantastisk under hela denna resa och som direkt ser hur jag mår genom att bara titta i mina ögon. Han har uppmuntrat mig i den viktiga biten att planera min vecka med är det någon aktivitet så är det vila dagen innan och dagen efter! Annars blir jag dålig!

 

Nu tre år efter när jag blev drabbad har jag flera gånger försökt gasa på och trott att jag kan bli gamla Anette igen och lika många gånger kraschat och inser nu att gå tillbaka till arbetet är helt uteslutet! Jag har fullt upp att bara klara vardagen här hemma. Orkar inte kriga på längre utan vill bara få lugn och ro utan paniken/stressen att man ska tillbaka till arbetet vilket jag nu vet inte kommer fungera! Sover på dagtid fortfarande nästan varje dag annars så orkar jag inte. Ska snart på mitt förhoppningsvis sista rehab möte innan jag ska tillsammans med min läkare ansöka om sjukersättning/sjukpension så nu håller jag tummarna!