TBE det hände mig

TBE - det hände mig

"Att få träffa andra i liknande situation är väldigt givande. Man får större förståelse för sitt eget mående, lär sig acceptera det som hänt och hitta sätt för hur vardagen kan fungera igen."

Ett år efter sjukdomens utbrott blir hon lätt trött, stressad, har tinnitus och vissa svårigheter med minnet, som att komma ihåg namn.

Läs om hur Jessica fick TBE, det akuta sjukdomsförloppet, hennes restsymtom, rehabilitering och hur hon idag lever för att kompensera de skador hon fick.

"Jag blev först i Sverige att diagnisticeras i kalenderns första månad. Jag är ett levade exempel på hur fästinar övervintrar i vårt nordiska land"

Föregående

Nästa

Här återges de fullständiga berättelserna utifrån respektive sida i TBE-materialet ”Berättelser & fakta om TBE”.

Klicka på namnet så öppnas berättelsen.

Sidan 5

Sussie Friberg

En tisdag i maj 2019 upptäcker jag en fästing på min vänstra arm, jag har åkt direkt från jobbet till expeditionen på båtklubben för att sitta där och jobba ett par timmar. Har en tunn blus på mig med smala ärmar så jag kan inte dra upp blusärmen för att ta bort fästingen, tänker att Joakim får göra det när jag kommer hem. Sagt och gjort, så tänkte jag inte mer på det just då, hade ju haft fästingar tidigare och inte blivit sjuk av dessa.

När helgen sedan kommer så börjar jag få lite ”influensavärk” i hela kroppen och var tvungen att ta febernedsättande.

När symptomen inte ger med sig efter helgen så uppsöker jag läkare då jag hade fästingen i åtanke. Läkaren skriver ut penicillin i förebyggande syfte om det skulle vara borrelia för att förhindra att smittan går vidare till centrala nervsystemet.

Nästkommande dagar slutar min son 9:an och har tillhörande bal, det är två stora händelser i min sons liv. Dessa två händelser minns jag inte alls, jag vet att jag varit där, jag har filmat när han åker till balen, hör mig själv på filmen men kommer inte själv ihåg att jag var där, utan kan idag se att jag var där tack vare filmen.

Till nästkommande helg känner jag mig bättre och tänker att nu är jag frisk! När jag på måndagen sitter på jobbet och somnar framför datorn tänker jag att jag nog bara är trött efter ”borrelian”. När samma sak upprepar sig på tisdagen förstår jag att något inte står rätt till. Jag uppsöker återigen vårdcentralen och berättar min historia, då funderar läkaren ett tag och tror att mina besvär beror på min kommande övergångsålder. Jag säger ”tack snälla doktorn” och åker hem. Det var som att jag fick ett mantra ”jag behöver bara vila så är jag frisk sedan”. Dagarna som sedan följer är som ett töcken, vi åker ut till kompisar i skärgården för att fira midsommar. Jag minns ingenting utav denna midsommar annat än det som berättats för mig i efterhand. På midsommardagens morgon skjutsar våra vänner oss till fastlandet, för att då är jag så dålig. Men återigen mitt mantra med att jag behöver ”bara vila” så mår jag bra igen Natten som kom blev som tidigare nätter, fyllda av värk, gråt, oro. Där och då när jag fortfarande inte inte förstod hur dålig jag var tog Joakim över och bar mig ut till bilen för vidare färd till akuten. Jag visste inte vem jag var, vad jag hette, vilken dag det var. På intensiven sedan togs alla prover och jag blev inlagd i väntan på provsvaren. Det blev en vecka på sjukhus, kände inte igen mina barn när dom hälsade på… Jag kunde inte gå, inte äta själv och ej heller prata. När sedan provsvaren kom som visade på TBE så började en rehabtid på Stora Sköndals neurorehab.

Där började rehaben då jag skulle lära mig gå, prata, äta själv igen.

Idag två år senare har jag precis börjat arbeta 50 %. Mitt liv idag består av vila före, under och efter aktivitet. Jag lever idag i skuggan av den jag var, jag är fortfarande mig själv men bara i korta, korta stunder. Ingen vet om jag någonsin kommer bli helt frisk.

Ta mitt råd! Vaccinera er! Denna skit önskar jag ingen!

Sussie Friberg

Jonna och Lina Friberg Wennerberg

Vi är systrarna Jonna och Lina Friberg Wennerberg, i maj 2019 fick vår mamma ett fästingbett och drabbades av TBE och helt plötsligt var vår vardag en helt annan. Susanne Friberg Anderson är vår mamma och hon har idag levt med konsekvenserna från det fästingbettet i över två år.

Hon har själv fått dela sin historia om hur sjukdomen påverkade henne därför ska vi inte gå in på det. Istället ska videla vår historia och vårt perspektiv på det hela. För TBE drabbar inte bara den som fått bettet. Det drabbar även alla i personens närhet. Och anledningen till att vi väljer att dela med oss är för att det är otroligt viktigt att man vid minsta misstanke får testa sig för TBE. Det fick inte vår mamma.

Allt började egentligen direkt efter att hon fick fästingbettet. Vår mamma som det alltid varit full fart på var plötsligt förändrad. Hon som aldrig tagit en tupplur på dagen eller ens kunnat sova en hel natt utan att vakna sov plötsligt genom både dagar och nätter. Hon som alltid haft så mycket energi var nu helt urlakad. Nu var hon istället konstant trött och det som var mest annorlunda var att hon knappt orkade bli glad när hon såg oss. HÄR förstod vi att någonting var riktigt fel.

Mamma uppsökte vård och fick beskedet att hon fått borrelia, vi tänkte: ”Toppen nu vänder det”. Medicin skrevs ut och hon blev bättre några dagar men det vände snabbt igen. Flera gånger ifrågasatte vi varför hon inte fått testa sig för TBE hos läkaren men hon hade fått svaret att de gör inte sådana tester i onödan. Nu hade de ju konstaterat att det var borrelia och snart skulle hon bli bra…

Tiden går, mamma blir sämre och sämre, hon sov bort hela dagar och mådde konstant dåligt. Att se sin förälder förändras på så kort tid är påfrestande och frustrerande. Rollerna blev plötsligt ombytta vi vår relation, plötsligt stod vi som hennes döttrar och gav henne stöd. Vi fortsatte tjata om att hon skulle få testa sig för TBE då magkänslan sa att någonting var fel. Och till slut blev vi varse att så var fallet. Men det var inte tack vare att läkarna till slut tagit henne på allvar. Nej det krävdes att hon skulle kollapsa i hemmet och åka in akut för att testet skulle göras.

Den dagen i juni när vår styvfar ringde och sa att de var på akuten så blev det en lättnad. Nu kan de ju inte ignorera det faktum att hon bokstavligen mår skit. Men nu väntade en otroligt tuff tid för hela familjen.

Samma kväll möter vi vår styvfar, mammas man, i vårt barndomshem där han brister ut i gråt och berättar för oss: ”Hon kände inte igen mig”. Det hade alltså gått så långt att mamma inte kände igen den person hon delat de senaste 20 åren i livet med. SÅ långt var det tvunget att gå innan hon skulle bli tagen på allvar.

Dagen därpå var det vår tur att träffa mamma. Vi åkte till Södertälje sjukhus med inställningen att hon kommer kanske inte känna igen oss, vi visste att det här kommer bli tufft.

När vi kom fram till mammas rum så knackade vi på och klev in. Där satt hon på sjukhussängen, vår älskade mamma, hon såg ut som hon alltid har gjort men hon var inte alls den förälder vi känner. Hon som alltid sken upp så fort hon fick träffa oss var totalt förvirrad. Men hon är smart vår mamma, hon förstod att vi var några som var där för hennes skull och att hon borde bli glad. Så hon sken upp och sa hej!

När vi gick fram för att krama om henne så var det annorlunda, det var tafatt. Mammas kramar som alltid är så varma och fulla av kärlek var helt tomma. Hon tittade länge på oss och man såg att hon kämpade för att förstå. Det blev för mycket för oss att hantera så här brast det för oss, vi kunde inte hålla tillbaka tårarna. Det var för bisarrt – vår mamma var borta.

Vi gick ut i korridoren och tröstade varandra, sedan återvände vi in. Och det här var bara början av många veckor på sjukhus den sommaren.

Tiden gick och vi fick följa mamma i hennes återhämtning. Vi hälsade på henne på rehabiliteringen där hon tillbringade många veckor. Vi hjälpte henne med olika övningar för att hitta tillbaka till motoriken, vi utmanade hennes hjärna och vi hjälpte henne att lära sig gå igen. Hela familjen hjälptes åt för att få tillbaka vår kärna.

Sedan dess har egentligen ingenting varit som vanligt. Dagligen ser vi vår mamma kämpa och det som en gång var enkelt för henne är inte längre det. Hon är fortfarande vår underbara mamma som är knasig, rolig, kärleksfull, omtänksam, klok och stark. Men energin är inte tillbaka – än.

Vi vill dela med oss av vår upplevelse för att upplysa om hur viktigt det är att upptäcka TBE i god tid. Vem vet om hur situationen hade sett ut om de hade gjort testet direkt på vår mamma? Vi delar med oss för att vi vill berätta hur det är att möta sin förälder som ser ut som hen alltid gjort men som är förändrad. Och om resan till det nya normala, om vilket tålamod man måste ha på vägen och att även om det känns trögt och du ser hur hårt din förälder kämpar så måste allt få ta sin tid.

Vårt bästa tips är att ha tålamod. Försök inte att få din nära att komma tillbaka till den verklighet ni en gång levde, den verkligheten som är en enda ni visste om. Försök inte få hen att anpassa sig och anstränga sig mer än vad hen klarar av. Istället får ni anstränga er lite extra. Det är nu dags att anpassa verkligheten efter hen. Ha förståelse för att det är annorlunda nu och tillsammans ska ni skapa en ny verklighet där alla mår bra.

Jonna och Lina Friberg Wennerberg

Ina Jardelle

”Jag har känt Sussie, eller Frippe som vi barndomsvänner kallar henne, i hela mitt liv. Det skiljer bara tio dagar mellan oss. Vi växte upp på samma gata och våra familjer umgicks flitigt, som man gjorde på sjuttiotalet. Vi hörs inte varje dag, men känner varandra utan och innan och är bästa vänner.

Under senvåren 2019 fick jag reda på att Frippe fått borrelia. Jobbigt, tänkte jag, eftersom det kan ge påföljder om man inte får medicin i tid. Tänkte inte så mycket mer på det, eftersom hon fått besked om borrelian och även fått penicillin och då är det, såvitt jag vet, lättbotat. Flera jag känner har haft borrelia och det har inte vållat några problem. En penicillinkur bara, sedan är man bra.

Så blev det inte, och det är det jag vill berätta om.

På våren såg jag inlägg på sociala medier och visste att Frippe fortfarande kände sig risig av fästingbettet. Tänkte att hon kommer att vara pigg till midsommar, då hon och familjen skulle komma till vårt landställe. Man brukar ju repa sig ganska snabbt med antibiotika. Vi hade dragit ihop ett stort gäng och skulle ha en ganska stor baluns på närmare 20 personer.

Vi pratade dagarna innan midsommarafton och trodde båda att det inte skulle vara några problem att komma, trots att hon fortfarande var både trött och påverkad av sin ”borrelia”. Vi känner varandra så pass bra, att man inte behöver representera. Är man trött så kan man gå och lägga sig. Frippe och hennes familj hade en egen gäststuga och hon skulle kunna vila där utan att bli störd. ”Jag kan lika gärna vila där som hemma”, sa hon. Jag gissar att hon också tänkte att familjen skulle kunna ha det roligt, medan hon själv kunde vara trött och sova.

Det var lite rörigt när alla kom, det var många gäster och alla behöver köras över med båt. Landstället ligger på en ö, så maken körde fram och tillbaka och hämtade folk.

Alla inkvarterade sig och sedan hade vi midsommarlunch. Jag märkte ganska snart att något var på tok. Frippe var där, men inte alls med. I vanliga fall brukar hon höras och synas, skratta och prata. Tempot var högt, alla var glada och jag kunde inte fokusera enbart på henne. Vi satt ganska långt ifrån varandra vid bordet, men jag kollade mot henne och kände mig orolig. Hon varken åt eller drack och sa inte mycket.

Efter lunchen fick vi en pratstund i köket för oss själva. Hon verkade förvirrad och osammanhängande. Reagerade inte som vanligt. I vanliga fall har vi ganska livfulla samtal, men jag fick ingen respons i dialogen. Vi pratade om ”borrelian” och jag sa att jag tyckte det lät jättekonstigt att hon fortfarande mådde så dåligt, hon hade ju ätit antibiotika i flera veckor utan att ha blivit bättre. Jag tänkte ganska snabbt att det lät mer som TBE. En annan nära vän, som också var med på festen, har nämligen också drabbats av TBE (vad är oddsen för det?). Han är mer eller mindre professionell pokerspelare och vi brukar skämtsamt kalla honom för ”Rainman” eftersom han alltid kommer ihåg vilka spelkort som gått. Han åker runt i Europa och spelar i stora pokerturneringar och har, liksom Frippe, en imponerande skarp hjärna.

Det hon beskrev där i köket, påminde mycket om honom när han var sjuk. Han, som vinner de flesta pokerturneringar, alla omgångar i TP och har koll på det mesta, kunde plötsligt inte ens sitt eget personnummer. När han var som sjukast, visste hans sambo inte om han skulle överleva. Han låg i ett mörkt rum, kräktes, och kände knappt igen sina närmaste. Han var svårt sjuk under lång tid, men är idag helt återställd, sånär som på trötthet och huvudvärk som kommer och går. Läkarna frågade honom efter de första tecknen då han insjuknande. Han kom inte på det direkt, men ringde upp läkarna ett halvår efter sitt insjuknande. Något som avvikit ordentligt och som enligt honom själv definitivt hade ett samband, var att han precis efter fästingbettet, redan på väg hem i bilen, fick extremt ont i ena ögat och att det forsade tårar bara ur det ögat.

Jag sa flera gånger till Frippe, det låter inte som borrelia. Jag tycker att det mer låter mer som TBE. Hon sa att läkarna sagt att man inte kan ha både borrelia och TBE. Jag tyckte det lät konstigt, varför skulle man inte kunna ha båda? En fästing kan väl vara dubbelsjuk och det kanske hade varit fler än en? Vi plockar många fästingar varje sommar eftersom vårt landställe ligger på en ö i Mälaren och många fästingar bär på borrelia i våra trakter. Dessutom hade den andra vännen som fått TBE, fått det i Stockholmsområdet.

Men Frippe brukar ha koll och vet vad hon pratar om. Hon sa att läkarna helt avfärdat att det kunde handla om TBE och jag själv har ingen läkarkunskap.

Jag kände mig orolig och olustig, samtidigt som jag försökte rodda festen. Efter lunchen gick vi till festplatsen. Det är en liten ö, men det samlas ett gäng grannar med sällskap på midsommar. Det är chokladhjul, vinlotteri och dans runt stången. Frippe har träffat några av våra grannar tidigare, men tog ingen kontakt på det sättet som hon vanligtvis gör. Vi brukar också kolla av med varandra vilka alla är och placera folk i ett sammanhang, men hon var mest tyst, vilket inte är likt henne.

Vi hade med förfriskningar och efter en stund kände jag att jag inte orkade stå. Jag tog med Frippe och vi satte oss i gräset med delar av sällskapet, men samtalet flöt inte på som det vanligtvis brukar. Det var svårt att parera de festlystna och Frippe som uppenbarligen mådde väldigt dåligt. Det blev ju alltmer tydligt att hon verkligen inte mådde bra. När vi gick tillbaka mot vårt hus såg jag till att vi hamnade på lite efterkälken. Ville skona henne från festen som var stojig och högljudd. När vi kom upp till huset, trampade hon snett och snubblade nästan på plan mark. Som hon var onykter, fast hon inte druckit en droppe. Då blev jag riktigt rädd. Hon gick in i stugan och lade sig. Jag var både glad att hon vilade, men det kändes inte bra att hon låg där ensam. Hennes man och tonårsson gick hela tiden och såg efter henne, sonen var inne hos henne nästan hela tiden.

Det hände en incident med deras vattenskoter. Jag berättade det för Frippe och hon sa bara ”jaha”. Det märktes att hon inte förstått vad jag sagt. Så var det hela dagen. Hon som i vanliga fall är både kraft- och livfull svarade mest jaha på det man sa. Förutom beteendet så var det ögonen och rösten jag reagerade på. Rösten var svag och viskande. Ögonen tomma och livlösa, men hon försökte verkligen att hänga med, det märktes.

Hon låg mest i stugan och var bara uppe korta stunder. Hon var inte med på tävlingarna och när vi sjöng karaoke, satte jag mig bredvid henne med micken. Vi brukar skråla våra gamla dängor på ett ganska högljutt sätt, det är vår partygrej, men hon bara viskade och tittade rakt framför sig. Det bästa sättet jag kan beskriva det på, är att hon inte var där, vi fick ingen riktig kontakt. Mellan varven, när hon låg i stugan, så pratade jag om hur sjuk hon verkade med hennes man och de andra. Kände mig lite jobbig, men var orolig.

Peter som själv haft TBE, tyckte också att det lät som TBE. Sara, en annan i sällskapet undrade om hon verkligen träffat Frippe förut; den hon träffat för många år sedan stämde inte alls med tjejen som var här nu. Jag började tjata på Frippe att hon måste till sjukhus. Ganska dumt egentligen, för hon var inte alls beslutsför. Hon sa bara att hon måste vila. Jag tjatade också på hennes man att hon måste komma in till sjukhus.

En viktig detalj, är att Frippe inte är en sådan som man bestämmer över. Säger hon att hon bara behöver vila, så är det så. Hon är envis som få. Kände mig frustrerad, på gränsen till arg, för jag ville verkligen att hon skulle åka in. Hennes man är den snällaste och mest omtänksamma person som finns, men han, liksom jag, är vana att hon kan fatta egna beslut. Jag skriver det här för att den som läser kan behöva förstå att den som är allvarligt sjuk inte alls är beslutsför. Det kan vara läge att köra över personen, ta över rodret och fatta nödvändiga beslut som att åka in, fast personen själv protesterar.

Jag minns att de sa, ”ska vila lite till” och det hade hon gjort hela tiden, men hon blev ju inte bättre.

Jag tror att man som nära anhörig kan hamna i ett chocktillstånd och därmed bli lite handfallen. Man försöker lösa allt och lyssnar på den som är sjuk. Så här i efterhand så upplevde jag nog även hennes man som frånvarande. Det var mycket som hände, som inte vi andra inte såg, det har jag ju förstått nu i efterhand.

Tidigt på midsommardagens morgon kom Frippes man upp till vårt hus och frågade om vi kunde skjutsa över dem med båten. Min man körde över dem och sedan höll jag och hennes man kontakt per telefon. Jag var orolig och har senare förstått att alla var på honom och undrade, ville veta vad som hände. Som närmast anhörig är man väldigt utsatt, samtidigt som man själv är i kris. Man förväntas trösta, ta hand om barn, svara på frågor och upprätta någon slags stab, fast man själv är livrädd och i kris.

Jag tror det är svårt att se försämringen om den sker gradvis, att man vänjer sig nog lite. För mig blev det en chock när vi sågs, hade inte i min vildaste fantasi kunnat föreställa mig att hon var så pass sjuk som hon faktiskt ar.

Jag vet att Frippe fortfarande mår mycket dåligt. I hjärnskadesammanhang har det gått kort tid, inte ens ett halvår. Vi har pratat mycket om att bli allvarligt sjuk och att vänner och bekanta kan bete sig konstigt och irrelevant. Att de blir rädda för att säga och göra fel att de helt kanske undviker den sjuke. Vi har också pratat om hur fort man blir isolerad om man kommer bort från vardagen med arbete, träning, handling, barn, fritidsaktiviteter och allt som hör livet till. Hur ensam man känner sig när man inte får köra bil, inte kan ta sig någonstans, inte orkar umgås mer än korta stunder, inte klarar av att laga mat och att hjärnan inte fungerar som tidigare.

Till detta den ständigt närvarande rädslan, kommer det alltid att vara så här? Det måste vara oerhört skrämmande att inte komma ihåg saker, speciellt för en sådan som Frippe som har koll på allt; födelsedagar, hur gamla allas barn är, hur andra vill ha sitt kaffe osv. Sedan kraschar hjärnan totalt.

Ståendes vid sidan av, känner jag inte igen beskrivningen om hur hon pratar om sig själv nu efteråt. Hon är så långt ifrån ”ett kolli” man kan komma. Hon frustrerad och känner sig exkluderad. Jag tror att man inte nog kan understryka vikten av att finnas där som vän. Att man får umgås under de former som fungerar. Säg inte bara att du ska bjuda på middag eller vill ses, se till att det händer! Ta ansvar för vänskapsrelationen när din vän är sjuk. Det är svårt att be om hjälp, det tycker de flesta.

Som mamma till ett barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, vet jag att människor bara tror på vad själva de ser och uppfattar. Var ödmjuk inför att mycket inte går att se, men ändå kan påverka personen på ett genomgripande sätt. En person med TBE kan se frisk ut och verka som vanligt, men kan ha stora svårigheter på insidan. Ena stunden bra, nästa skit.

Om jag inte visste vad som hänt Frippe och vi bara träffades en kort stund, skulle jag troligtvis inte märka någonting. Jag hör och förstår vad hon säger, men kan inte se det. Jag måste lita på att det hon säger är sant. Att hjärnan inte är med, att orken inte finns, rädslan att inte komma tillbaka till den hon var förut. Det är på riktigt. För friska finns många saker att önska, men den som är sjuk önskar ofta bara en enda sak.

Jag vill skicka med det här till dig som vän eller anhörig:

-Sätt inte personen som är sjuk på paus.

-Vänta inte tills hen mår bättre för att umgås senare (gäller inte akutfasen på sjukhus).

-Vänskap är i nöd och lust, det duger inte att bara finnas till hands i lust.

-Skyll inte på att ditt eget liv är stressigt, vad är viktigare än att finnas där när det verkligen gäller?

-Jämför inte egna krämpor med någon som fått en hjärnskada. Har du inte själv en hjärnskada så ska du inte jämföra.

-När hjärnan skadas kommer depressionen som ett brev på posten, det är kemiskt.

-Finns där praktiskt; laga mat, gå ut med hunden, köp vin på systemet, släng in en tvätt.

-Fråga vad du kan göra och fråga igen, de flesta har svårt att be om hjälp.

-Bagatellisera inte, det är en sjukdom som man faktiskt kan dö av.

-Lägg ditt eget ego åt sidan för en stund.

-Finns där, även när den akuta fasen är över och ni anhöriga kan andas ut – det är då du behövs som mest för den som insjuknat i TBE!

Ina Jardelle, barndomsvän till Sussie Friberg

Tina Korzen

Höst 2018. Under pågående cellgiftsbehandling för bröstcancer rehabiliterar jag mig. Vackra höstdagar ute i skogen med en svampkorg i handen. Inte en tanke på tbe eller fästingar. Alltid tänkt att får man tbe är det väl som en influensa i värsta fall. Ändå är jag utbildad inom sjukvården.

Oktober. Får feber och förkylning som går över efter några dagar. Sen vaknar jag efter någon vecka och kräks okontrollerat, ringer onkologen och de säger att förmodligen är det cellgifterna som ställt till det. Efter 3 dagars kräkningar känner jag att jag måste ringa min granne i avvaktan på ambulans eftersom jag känner att jag håller på att bli medvetslös. På akuten får jag dropp och blir hemskickad eftersom ”jag är cancerpatient och då kan det bli såhär”. På kvällen känner jag mig paranoid. Varenda ljud får mig att få panik. Personlighetsförändrad, som i psykos.

Dagen efter snubblar jag runt och ramlar och kräks och min man och dotter bär in mig i bilen. Det jag minns är att jag kräktes oavbrutet och inte kunde andas. Jag bad min man att klippa upp min tröja för att få luft. Lumbalpunktion och intensivvård i 10 dagar. Har fått återberättat att jag frågade läkaren om jag kommer dö. Han svarade att så är kanske fallet. Jag svarade ”Jahapp” och somnade om. Sista dagarna höll andningen på att ge upp och läkarna övervägde respirator. Lyckligtvis var det då det vände.

Från att ha varit vältränad och skarp behövde jag total omvårdnad. Mina tankar höll inte ihop och talet var sluddrigt. Ena ögonlocket hängde och högerarmen var förlamad. Med hjälp av en sjukgymnast lärde jag mig att gå med rollator.

Detta hände för drygt ett år sen. Idag kan jag gå med stöd av annan person. Har skrapat upp mina knän ett antal gånger efter att ha ramlat. Armen är fortfarande förlamad och det största funktionsnedsättningen jag upplever är hjärntröttheten.

Hjärntrötthet. Har alltid tänkt ”vill man så kan man”. Så fel jag hade. Jag behöver minst 12 timmar sömn per natt och vila flera gånger om dagen. Jag kan inte ha bakgrundsljud och göra saker samtidigt. Jag har körförbud pga hjärntröttheten. Vilket är bra eftersom jag garanterat skulle krocka eller köra ihjäl någon eftersom det är alldeles för mycket intryck med bilkörning. Jag kan säga samma sak 10 gånger eller tro att jag sagt någonting fast jag inte har det. Börja med en sak och sen tappa tråden och påbörja någonting annat. På kvällarna när jag inte känner av att hjärnan fått nog går jag i sömnen från vaket tillstånd. Kan skicka sms i sömnen utan att komma ihåg det. Lättirriterad generellt.

När jag undrar över prognos är svaret att det är omöjligt att säga. Mitt liv idag är ett tillstånd av ovisshet. Jag är ändå innerligt tacksam över varje dag jag får med mina älskade barn och fantastiska make. Att en fästing kunde förändra allt så fort….. och att ett vaccin hade kunnat förhindra det.

Tina tillägger :

”En glimt utöver det jag kan

Så vackert, ta mig i din famn

Tystnaden när allt är kvar

Utan min vetskap, det var

Mitt hår när jag vandrar mot vinden, den jag kände

Den tog mig och något hände

Ingen hittar mig, någon sa

Du kommer aldrig mer tillbaks

Förnimmelser i ögonvrån

En stark kvinna springer

Medvetet mot

dit hon vet att hon hinner

Tiden har inte stannat

Den rusar mot bruten existens

Helt mot nåt annat än vad var tänkt

Tina Korzen

Robert Holmgren kommer senare

Robert Holmgren

Sidan 6

Olafur "Oli" Bragason

Olafur ”Oli” Bragason

”Ja, nu har det gått några år sedan allt började med Oli, då hans jobbiga och krokiga resa började. Mycket har förändrats på denna tid, kanske blir det inte bättre än så här men då har man ändå kommit långt”.

Läs om Oli via Hanna Hansson här nedan.

Hanna Hansson

Oli har obotlig njurcancer sedan snart två år, jag körde in honom 15 juli 2017. Han var sjuk året ut, sedan började han jobba två timmar per dag, när det funkade och var flexibelt sjukskriven.
Tanken var att han skulle jobba som vanligt, men på morgonen den 29 september 2018 ropar Oli ner mig, väcker mig och säger att han inte kan se något. Ögonen är svarta och tomma, han är lite yr.
Jag vill köra in honom till akuten men Oli vill först inte, så klockan blir 12 innan jag kör honom till NÄL. Där blir vi resten av dagen och kvällen. Oli går in till Akuten ledd av mig, han tycks vara full men han har bara ingen balans.
De ser att hjärnan är påverkad och att metastaser tycks trycka uppe i huvudet, men de vågar inte ge något till honom då han redan äter så starka mediciner för cancern. Vi blir hemskickade.
Morgonen därpå ropar Oli ner mig igen, han sover i soffan några dagar då han inte känt sig hundra. Samma visa igen. Ser inget, yr, pulserar i huvudet.
Nu har illamåendet tilltagit och han spyr upp allt han har. Medicinerna har tar för cancern spyr han upp och jag försöker med saft/salt i tesked så ha ska få i sig något men det kommer upp.

När jag pratar på att ringa ambulans, vägrar han och jag får inte köra in honom. Ringer ändå till urologmottagningen i Uddevalla och de säger bara till mig att ringa ambulansen så gör de klart ett rum. Han måste bara vägen om NÄL för att en läkare ska skriva in honom på Uddevalla.
Väl i Uddevalla så får de söva ner Oli då han har så ont i kroppen, är yr, illamående och inget ser, nu är allt svart. Han låg nersövd mer eller mindre i tre veckor
Senare, men redan den första veckan insåg de i Uddevalla att det kanske inte bara var cancer utan något annat som spökade så de körde honom till Infektion på NÄL där han strax efter ankomst hade andningsuppehåll och blev akut inlagd på IVA ett dygn, där såg de att han hade lunginflammation och hade svårt att få bort slemmet i halsen så nästa steg såg ganska mörkt ut, för det skulle vara att sätta ner slangar i halsen för att rensa och sedan respirator igen. Han repar sig dock och kommer åter igen till Infektion.
Några dagar senare råkar en sköterska höra lite av ett samtal en kompis till Oli förde med en sovande Oli som handlade om skogen, jakt och ved. Då tänkte hon, vi har ju inte testat honom för TBE, ett test utfördes och det visade på TBE. Skönt tänkte vi, det var inte cancer, det var min tanke och allt såg ljust ut.
Men fel fel fel… Livet efter detta har varit och är många gånger ett helvete.

Det känns lite granna som att Oli är släppt vind för våg med sin TBE, vila lugn och ro var ordinationen, men det är ju så mycket mer. Vi är inne på Sahlgrenska, Borås, Uddevalla, NÄL med flera ställen för cancern men när det gäller TBE så är det ingenting.
Oli vaknade efter tre veckor och fick starta om på nytt. Ordbortfall, minnet sviktade i det mesta, han kunde inte röra sig själv i sängen, inte resa sig upp ur sängen. Han kunde inte gå på WC, inte äta själv eller klä sig. Kunde inte dricka och att tugga var svårt, så han fick krossad mat för annars satte han i halsen.
Synen var borta, ögonlocken kunde han inte öppna och huvudet hängde som på ett litet spädbarn som ska lära sig hålla upp huvudet för första gången.
Detta och mycket mer har vi själva jobbat med så att det ska fungera bättre dag för dag, ja för det är bara dag för dag som gäller, i morgon vet vi inte hur han mår eller vad som fungerar.
Han är rullstolsburen idag och har fått god hjälp av hemsjukvården, hemtjänsten, sjukgymnastiken, äldreboendet, nära och kära ja många står vid vår sida och vill hjälpa men allt går inte att lämna till utomstående. Han kissar i flaska eller måste ha hjälp till WC.
Jag, hans fru Hanna står ju så klart närmast honom och det känns ibland, ganska ofta att det är tungt. När det krånglar med tabletter och ingen förstår honom så får jag rycka in.

Är Oli orolig över något så blir det ofta mycket större oro än vad det skulle ha blivit innan TBE. Han är ju nästan blind och har ingen balans, nacken får han fortfarande inte upp och vi har kragar som ska ge stöd en stund. En rullstol specialiserad för honom och huvudet, en rullator, en sjuk- säng och alla mediciner, ja allt detta för TBE.
Han har nu blivit inskriven på palliativa teamet där de är duktiga på just smärtstillande och har nu vid påsk 2019 fått börja äta nervmediciner (Lyrica) för det onda i nacken som gör att han inte heller kan röra armar eller ben alla dagar.
På Sahlgrenska säger de att det är i alla fall inte cancer som orsakat detta med nacken och ögonen, men ingen kan säga om det är TBE som är orsaken. Men det är väl lite så vi tror om detta och önskar kanske att bara att man kunde få veta och ha det på svart och vitt men allt är så outforskat och fortfarande känns det som att alla spekulerar i allt detta med TBE.
Vi har en lång väg tillbaka det har vi förstått och den blir inte enkel. Känns lite som vi är lämnade vind för våg.

Texten är skriven av Hanna Hansson, Färgelanda.

Oli Bragason var 47 år gammal när han fick TBE. I maj 2019 åkte familjen till Palliativa teamet. Då fick Oli kraftiga syner av torn och byggnader, han pratade om sitt land Island där han bott innan han mötte Hanna.

Olafur – del två- uppdatering april 2021

Ja, nu har det gått några år sedan allt började med Oli, då hans jobbiga och krokiga resa började. Mycket har förändrats på denna tid, kanske blir det inte bättre än så här men då har man ändå kommit långt. Oli kan idag gå med sin rollator och har en bra ”syredag” så går han även lite på egen hand utan hjälpmedel, mellan sin fåtölj framför tv-n och köksbänken. Denna sträcka kan tyckas vara kort men för någon som har tappat alla sina färdigheter och kunnande är detta en milstolpe som bara kan förlängas till det bättre.

Jag kan, och det går, att inte tappa hoppet är och har varit viktigt för Oli. Oli är väl medveten om att han ej kommer att bli som vanligt innan TBE-n golvade honom men han har ett driv i sig som gör att han kämpar på och kan orka fortsätta sin kamp.

Vi är många runt omkring Oli som hjälper och stöttar, alla på sitt sätt. Våra barn, våra tre flickor, är också något som förstås har varit viktigt för Olis kämparanda. De är ju runtomkring honom och får honom att inse att saker och ting händer utanför hans värld, ja för så kan det vara ibland, att man hamnar lätt i rutiner som inte är så bra och man har svårt att ta sig ur dem själv. Då har våra tre flickor ofta tagit med Oli på någon biltur någonstans för att han ska få se något annat än på tv-n. De har även talat om för honom att i morgon kommer vi bort till dig och gör mat, vad ska vi laga? Så har Oli fått känna sig delaktig i något, att vara behövd och räknad med har varit och är viktigt.

Oli hade svårt att hålla uppe huvudet vilket resulterade i att hans tal förändrades. Något har hänt bak i nacken som gjort Oli sned. Läkarna säger att det förmodligen är en skada Oli dragit på sig tidigare innan TBE-n och som nu visat sig. Vi själva tror nog inte på det utan menar på att den ”härdsmälta” som uppstod i huvudet på Oli är orsaken till hans tillstånd.

Nerverna fungerar inte som de ska, hans muskler försvann under de tre veckor han var borta och då ingen visste hur eller vad som hänt fortlöpte det hela och gick inte att hejda. Han kunde inte äta själv i början, jag fick dela maten i små barnbitar. Han kunde inte gapa tillräckligt stort, han fick inte upp munnen. Detta har han fått träna upp så idag äter han själv men han kan fortfarande inte ta för stora tuggor/bitar.

Nu i dagarna har han fått en krage som är gjord efter honom och som ska vara till hjälp när han ska gå. Han har fortfarande svårt att hålla upp huvudet i längre stunder. Med hjälp av kragen så kan han fokusera på att ta sig fram utan att behöva vara orolig för att han ska slänga med huvudet okontrollerat.

Talet har även blivit bättre och i takt med att han pratar så har även minnet kommit tillbaka, inte allt men mycket. Den tid Oli sov är bara tomt i hans huvud, han kan kanske komma ihåg några tillfällen närmare i tiden då han vaknade upp igen.

Någon sköterska som kom och pratade lugnt till honom när de förstod att han var orolig men inte kunde förmedla sig. Han fick även vissa sköterskor att rulla hans snus, inte alla men de flesta lade även in den åt honom under läppen. För en frisk person kan det tyckas vara märkligt men för Oli var detta viktigt.

När Oli kom hem fick han hjälp med att träna. Han fick en mycket bra kontakt speciellt med en rehab-personal. Det var flera som jobbade med honom och var bra stöttning i hans träning. Men då Oli behövde mycket så hjälp med allt blev det för tungt för resten av familjen. Vilket resulterade i att han fick flytta till Lillågården i Färgelanda, ett äldreboende. Detta för att han skulle kunna få den hjälp han behövde.

Att bo där var kanske inte helt optimalt men var den lösning som fick funka då. Oli var ju inte ens fyllda 50 år och bodde med 70-90-åringar. Han tyckte visserligen att det var rätt kul att kunna språka med de ädre om gamla Färgelanda, dess invånare och deras historier, men han kände sig ändå lite malplacerad. Han ville ha ett eget boende och fixade sig en lägenhet i Färgelanda. Oli trivs bra i sin lägenhet där han kan känna sig självständig.

Han har besök av oss, hans tre flickor och mig. Hans kompisar och arbetskamrater hälsar på titt som tätt. Oli har nu en kontaktperson som åker med honom och handlar, badar, ja de hittar på saker att göra. Vi runtomkring Oli tycker att han har gjort stora framsteg och klarar sig bättre och bättre i mycket, men det är lång väg kvar.

Olis tre stora handikapp är halsmuskulaturen som ej har återhämtat sig helt, men med nack-kragen får han det ändå att fungera. Synen har han tappat till ca 50%, så vissa dagar ser han sämre, andra dagar ser han bättre. Balansen är inte heller så bra, han måste ha sin rullator till hjälp.

Så här ser det ut för Oli i nuläget men han kämpar på hela tiden för att nå nya delmål.

Kan ju även berätta att min mamma Lena Hansson som också insjuknade i TBE hösten 2017 nu är i bra mycket bättre skick.

Hon blev inte lika sjuk som Oli men de har mycket gemensamt i deras läkningsprocesser.

Mamma var mycket trött länge men det är nog inget någon skulle kunna märka av idag. Hon har återhämtat sig bra.

Mamma och Oli befann sig i samma geografiska område där de tror sig ha blivit bitna och smittade av TBE. Oli befann sig mellan Färgelanda och Hedekas när han blev smittad. Mamma befann sig även hon i detta område vid en närliggande sjö.

Oli och Lena genom Hanna, Färgelanda 6/4-21

Lena Hansson

Jag var 63 år vid insjuknande i TBE oktober 2017. Ungefär en vecka innan hade jag influensaliknande symtom men blev bra igen. 28 oktober firade vår äldsta dotter 40 år och att hon gifte sig.
Under kvällen fick jag kraftig huvudvärk. Tog två tabletter och trodde att det var migrän. Åkte hem och sov men fick ta ytterligare tabletter på morgonen. Var allmänt slö och kände mig inte med riktigt. Måndag låg jag i sängen och mådde jättekonstigt.
Tisdag eftermiddag ringdes ambulans då jag inte längre var med. Minns väldigt diffust någon som frågar om mitt namn och födelsedata. Jag kunde inte svara. Ambulansfärd i stor förvirring. Sedan minns jag inget förrän efter några dagar på infektionsavdelningen, i ett mörkt och tyst rum.
Vi försökte på vårdcentralen i Färgelanda att få gjort ett ryggmärgsprov men ett sådant prov lät sig inte göras där. När provet väl gjordes konstaterades TBE med hjärninflammation.
Kroppen var totaltömd på kraft. Visste inte vilken dag det var eller vilka besökare som varit och hälsat på. Jag låg på NÄL i Trollhättan.
Jag kunde inte äta maten då allt jag fick i mig smakade salt. Men potatis doppat i creme fraiche fungerade. Det höll i sig i ungefär fyra veckor. Jag gick ned 8 kg. När jag kom hem klarade jag knappt av att förflytta mig. Men kom så småningom igång igen om än långsamt.
Jag kunde inte läsa eller skriva, utan det har jag fått träna upp. Jag var sjukskriven från november 2017 – April 2018.
Vad har jag fått för men av TBE?
Jag är trött och har tappat all min ork och energi. Blir ibland trött i hjärnan och får då gå ifrån så att det blir tyst och lugnt. Man kan säga att mitt Go försvann.
Första gången efter TBE som jag kände styrka och glädje var när jag åter kunde röja i skogen och det var mars 2019.
Glömmer gör jag oftare nu. Men det kan jag leva med. Man omvärderar sitt liv efter en sådan sjukdom.

Lena Hansson

Uppdatering av dottern Hanna Hansson – april 2021:

Kan ju även berätta att min mamma Lena Hansson som också insjuknade i TBE hösten 2017 nu är i bra mycket bättre skick. Hon blev inte lika sjuk som Oli men de har mycket gemensamt i deras läkningsprocesser.

Mamma var mycket trött länge men det är nog inget någon skulle kunna märka av idag. Hon har återhämtat sig bra. Mamma och Oli befann sig i samma geografiska område där de tror sig ha blivit bitna och smittade av TBE.

Isabelle Cocito

Isabelle Cocito – Jag och molnen.

Den 17 september 2017. Jag minns min sambo och mina föräldrars oroliga blickar. Minns en fruktansvärdhuvudvärk som jag inte ens önskar min värsta fiende. Minns läkarens frågor, kunde inte svara rätt på ens hälften. Minns ljuset på akuten som en brinnande eld. Minns att jag trodde att snart så exploderar mitt huvud av all värk.

När vi slutligen får svar på mina prover berättar läkaren att jag fått TBE och som följd till det en hjärninflammation. Vad skönt säger jag, att det inte var migrän. TBE är väl inget farligt, vad är ens det? Skrattar åt mitt svar såhär två och ett halvt år efteråt. Tänk om det bara hade varit migrän.

Jag visste inte det, där och då, på infektionskliniken vid Linköpings universitetssjukhus, att mitt liv inte skulle bli sig likt. Jag har ännu inte bestämt mig för om det är till det sämre eller det bättre. Det tog lång tid för mig att acceptera att jag inte längre är den jag brukade vara. Drömmar har lagts åt sidan. Längtan efter att upptäcka världen har istället ersatts med längtan efter en hjärna som inte är fyllt av en enda dimma.

Det lilla i vardagen har plötsligt blivit det viktigaste, det som får mig att gå upp på morgonen. För att om jag ska vara ärlig så kan det vara en kamp vissa dagar. Jag njuter av en fika på stan med en kompis eller över att se en film i soffan med min sambo och vår hund Penny. Våran fantastiska Penny, som vi beslutade oss för att skaffa när vi insåg att vårt hem är min nya borg. En borg som skyddar mig från allt som min hjärna inte längre tål.

Kampen ligger inte bara i mitt nya jag utan att ständigt behöva förklara sig. Utåt sätt så ser jag ut som en glad och frisk tjej men inuti så skriker jag. Jag undviker sammanhang som inte gör mig gott. Jag hatar högtider. Jag hatar kalas. Den gamla hjärnan klarade av det, men den nya vill bara tillbaka till sin borg. Folk frågar, du ser ju så pigg ut. Ibland orkar jag förklara eller snarare försvara mig. Min hjärna är invaderad av tjocka grå moln som vägrar släppa in solen. Nej jag kan inte bara ta en Ipren och nej jag är inte bara lite trött. Jag skriker efter solen, kan ni förstå det?

Det har snart gått två och ett halvt år. Jag är inte längre 22 år och vilsen. Jag är 24 år men känner mig som 34, dom säger att jag är lillgammal, jag tar det som en komplimang. Livet blev inte riktigt som jag tänkt mig. Jag fumlar i mörkret. Livet är en balansgång. Ibland faller jag, ibland inte. Jag längtar efter livet, inte till mitt gamla, utan till mitt nya. Det nya som gjort mig starkare, klokare och tacksammare.

Trots att vänskaper har runnit ut i sanden, mina öron alltid fylls av ett par rosa öronproppar och att sjukskrivningen består så kommer jag ibland på mig själv att le. Jag och molnen är inte bästa vänner men vi är inte längre ovänner.

Isabelle Cocito

Margareta Åhs

Jag är född i maj 1975, är egen företagare med inriktning på hundägarutbildningar och det här är min historia om när jag insjuknade i TBE. Jag hade bra koll på de fästingburna sjukdomar som hundar kan drabbas av men TBE kände jag bara till som en fästingburen virussjukdom och hade ingen aning om vilka symptom den gav och hur allvarligt sjuk man kunde bli av viruset.
För mig började det i juli 2017 med ganska vaga symptom som yrsel, trötthet och jag tappade kontakt med mina känslor, var helt likgiltig inför familj, hundar och livet. Kände ingen glädje men ingen stor sorg heller, kände mig mer känslomässigt avstängd och avtrubbad vilket är långt ifrån min vanliga känslosamma personlighet.
Min pappa hade gått bort i cancer i februari samma år, det gick snabbt mot slutet, och det hade varit en ganska intensiv vår, både känslomässigt och arbetsmässigt. När pappa blev allt sämre började jag tappa stora mängder hår vilket jag fortsatte med även under juli, så när jag kom till läkaren i mitten på juli och beskrev mina symptom med yrsel, trötthet, depression och hårbortfall trodde jag själv att det kanske handlade om sorg, stress och utbrändhet. Läkaren på vårdcentralen kunde bara utläsa en något låg brist på B-vitamin på de blodprover och kontroller som gjordes, så jag fick B-vitamintabletter utskrivna och en remiss till en terapeut efter sommaren.

Efter en dryg vecka avtog yrseln och tröttheten minskade något, framför allt för att yrseln försvann. Sen dröjde det knappt en vecka innan huvudvärken slog till. Det började som vanlig huvudvärk på måndagskvällen sista veckan i juli och jag trodde bara att jag var trött, tog en Ipren och gick och la mig. Men när jag vaknade med huvudvärk på tisdagen funderade jag på om det kunde vara någon influensa för jag har sällan huvudvärk och aldrig mer än att det går över med en Ipren. Jag bestämde mig för att ta det lugn och vila hela dagen eftersom jag skulle döma hundsporten rallylydnad dagen efter och behövde vara frisk till dess.
Huvudvärken avtog inte under tisdagen och den var envist kvar under onsdagen trots fortsatt vila. Jag har aldrig haft migrän och jag tyckte inte att huvudvärken var outhärdlig eller att det blixtrade framför ögonen men den var utmattande och jag hade ingen aptit. Eftersom antalet ekipage var begränsat då det var en kvällstävling, bedömde jag att jag var i tillräckligt gott skick för att kunna koncentrera mig och döma det antal ekipage som skulle starta.
Min dåvarande man var orolig för mig och ställde upp som chaufför vilket var tur för jag slumrade både på vägen till och från tävlingen. Väl där märkte jag att jag inte kunde böja mig ner med huvudet för att kunna ställa ner skyltar på marken för då kändes det som att huvudet skulle sprängas men så länge jag höll huvudet upprätt var värken uthärdlig och det gick bra att döma klassen.
När huvudvärken inte gett med sig under torsdagen och jag började få svårt att få i mig annat än enstaka ostkex, några körsbärstomater och mindre mängd vatten valde jag att åka in till jourläkaren på torsdagskvällen. Jag hade knapp feber och blodtrycket var normalt och CRP-värdet var även det normalt så jag fick rådet att åka hem och äta lite choklad.
Huvudvärken höll i sig på fredagen och jag började fundera på om det var migrän trots att jag inte tyckte att jag hade riktigt så ont som jag fått det beskrivet för mig. Men jag föredrog att ligga stilla i sängen i mörkt rum, och jag provade en migränmedicin som man sprayade upp i näsan, på fredagskvällen och sedan gick jag och la mig. Det är det sista jag minns innan jag vaknade upp på Linköpings universitetssjukhus intensivavdelning på söndag morgon.
När jag vaknar tror jag att det är lördag morgon och har rätt svårt att förstå att jag varit borta ett och ett halvt dygn. Jag får reda på att jag vaknat upp på lördag morgon och gått runt och huttrat och fryst och ojat mig och tagit mig om sidan av huvudet. Min man hade inte fått svar annat än oförstående blickar och enstaka ”va?” när han försökt prata med mig. Han valde att ringa efter ambulans men när ambulanspersonalen kom vägrade jag följa med ut. Jag blev upprörd och knuffade och slogs när de försökte leda ut mig mot ytterdörren. Det enda jag ville göra var att gå mellan sängen och badrummet. Eftersom jag inte följde med frivilligt var de tvungna att tillkalla läkare som i sin tur fick avgöra att jag var tillräckligt sjuk för att tvångsomhändertas för att få vård, och därmed tillkallades polis.
Min man berättade att ambulanspersonalen trodde att jag hade tagit droger medan läkaren att jag hade fått en stroke.
Poliserna fick ta i ganska ordentligt för att få med mig till polisbilen, jag hade blåmärken efter fingrar på ena över- armen. Väl på sjukhuset i Motala fick en psykiatriker komma och tvångsinskriva mig, och först därefter kunde de påbörja utredningen av mig. De scannade hjärnan och såg snabbt tecken på inflammation i hjärnan, inga tecken på tumörer eller annat. Då började de misstänka att inflammationen kunde bero på ett virus och det bekräftades också när de tog ryggmärgsprov.
Det tar ju tid att ta reda på vilken typ av virus jag angripits av och under tiden fick jag lugnande medel för jag ville fortfarande gå mellan sjukhussängen och nya badrummet jag hittat och då försökte jag slita ut alla kanyler och slangar de hade satt i mig. Jag försökte vid ett tillfälle bita sköterskan när hon hindrade mig från att slita loss slangar och skulle ge mig mer lugnande! Till slut hade de gett mig så många omgångar lugnande att de blev tvungna att söva ner mig och lägga mig i respirator, för jag skulle inte klara av mer lugnande, och därför flyttades jag till Linköping för att kunna ligga på deras intensivvårdsavdelning.
När jag vaknade upp var jag fortfarande väldigt trött och hade ont i kroppen, mest troligt på grund av allt motstånd jag själv hade gjort under mitt bortförande, men jag minns det som att huvudvärken försvunnit nästan helt. Jag hade slangar i båda armarna, två i den ena, och en större slang som stuckits ner i en blodåder i halsen och sytts fast.

Jag fick först något universalmedel mot virus innan de på söndagskvällen kunde fastslå att det var TBE som orsakat min hjärninflammation och att det inte fanns mer att göra än att äta smärtstillande tabletter och vänta på att kroppen själv läkte ut virusinfektionen.
Jag fick ligga kvar på intensiven i ett dygn till, vilket var en obehaglig upplevelse när man var vid medvetande själv, innan jag fick ligga på infektionsavdelningen och till slut flyttades tillbaka till Motala sjukhus på tisdag eftermiddag innan jag blev utskriven på onsdagen.
Efter att jag blivit utskriven gick mitt tillfrisknande relativt fort. Efter bara någon vecka hemma började jag känna glädje igen och det var en stor milstolpe i tillfrisknandet för mig! Jag blev snabbt trött i början men tog allt i min egen takt och gjorde bara roliga saker så länge jag kände mig pigg, var noga med att gå undan och vila.
Redan i början av september kunde jag hålla en helgkurs vilket jag inte hade trott skulle vara möjligt så som jag kände mig direkt efter jag kom hem från sjukhuset. Jag blev sjukskriven på halvtid i oktober och redan i början på november kunde jag efter besök hos neurologen konstatera att jag var helt frisk från TBE. Jag är väl medveten om vilken tur jag har haft som känner mig åtminstone så gott som återställd!
Jag hoppas att fler får upp ögonen för sjukdomen och vaccinerar sig i tid, långt ifrån alla har min tur i oturen.

Margareta Åhs

Sidan 7

Stina Hagström von Hellens

Jag heter Stina Hagström von Hellens och jag fick TBE på Åland 2017. Jag var då 32 år och min yngsta son var ca 8 månader, stora killen var 4 år.

Jag var på sommarstugan när jag var mammaledig och passade mina föräldrars ankägg som skulle kläckas. Jag fick några fästingar men det var inget jag tänkte på eftersom det är vardagsmat på Åland.

Två veckor senare är min mamma på besök i Norrköping när jag får jag feber. Jag skämtade att nu har jag TBE, för jag hade feber och var lite stel i nacken men inga andra symtom. Hon tar med min stora son till Åland, så att jag kan vila upp mig.

När jag har hämtat honom två veckor senare får jag en överväldigande huvudvärk. Jag gick till en naprapat men inget hjälpte. Jag blev sämre och sämre; fick feber igen. Så tillslut övertalade min man mig att gå till vårdcentralen. Jag blev hänvisad till akuten eftersom jag misstänkte att det var TBE.

De tog ett prov på ryggmärgsvätskan och såg att jag hade nånting på gång där. Läkaren sa att det var borrelia och jag kände mig så oerhört lättad. Jag fick penicillin och blev tvungen att sluta amma. Mina svärföräldrar kom och hjälpte till med barnen, och jag blev bara värre. Jag minns inte hur lång tid det tog men tillslut lät jag svärföräldrarna köra mig till akuten igen, där de konstaterade att jag hade hjärninflammation pga TBE-viruset.

Jag vill berätta om det oerhört viktiga och bra bemötande jag fick från hjärnskada-teamet i Linköping. Det har varit ovärderligt för mig. Eftersom jag hade en förförståelse för både TBE och hjärnskador så visste jag att jag behövde hjälp och att det fanns hjälp att få. Jag vill att andra ska förstå vilken hjälp som finns och att de ska ta hjärnskador på allvar.

Det finns en okunskap kring hjärnskador och hur vården/politiker prioriterar kring rehabiliteringen av dessa. Jag vill på nått sätt ge hopp i en hopplös situation, rehabilitering hjälper!

Jag vill också skapa opinion för rehabiliteringsvården och för vaccination mot TBE. Min åsikt är att det borde ingå i det nationella vaccinationsprogrammet, åtminstone i riskzonerna, och att rehabiliteringen måste prioriteras.

Jag tänkte skriva ganska utlämnande om mina känslor och det stöd jag fått, inte bara genom hjärnskadeteamet men också från min familj och mina söner som inte minns hur jag var innan hjärnskadan. Det har bitvis varit väldigt mörkt och svårt för mig att trivas med den nya versionen av mig själv. Men det blir sakta ljusare.

Stina H von Hellens

Peter Lindahl

Åtta dagar med TBE på intensiven

Jag blev smittad i augusti 2011 på Omberg i Östergötland, alldeles intill Vättern, där mig veterligen ingen infektionsrisk för TBE ska ha funnits, åtminstone inte på den tiden. Så jag var mer på min vakt mot de små blodsugarna här hemma i Mälardalen än vid nämnda destination, särskilt som min gamle vän Stefan inte drabbats en enda gång vare sig av TBE eller borrelia sedan han flyttade dit för cirka tjugo år sedan. Och nu var det honom som min fru Carina och jag skulle hälsa på, så som vi brukar göra om somrarna, ett besök som pågick i cirka två dygn då vi bland annat tog en promenad längs de slingrande vägarna och stigarna upp för berget och sedan ner på andra sidan till Vätterns väldiga vattenspegel.

Av oss tre var jag den minst påklädde eftersom det rådde högsommarvärme just då, vilket med facit i hand inte var så klokt med tanke på vad som måste ha dolt sig i undervegetationen längs skogsstigarna. Och sanningen är den att jag hann aldrig ens uppfatta att ett par småkryp tog sig upp och bet mig, en vid högra ljumsken och en strax ovanför min högra vrist, där jag än idag har ett tydligt märke efter den häftiga, lokala infektion som uppstod och som fick såret att, under ett par månader, lysa sjukligt rött. Så uppenbarligen var de två fästingar som bet mig allt för sjuka för att orka sitta kvar så värst länge och föll av strax efter att de gjort sina ingrepp.

Och därmed fanns ej den minsta misstanke om att jag skulle ha fått TBE, inte ens på St Görans sjukhus vid mitt första besök någon vecka efter hemkomsten då jag helt sonika friskförklarades och fick åka hem redan samma dag trots att jag var alldeles vimmelkantig och nästan inte kunde gå. Utan det var först när symptomen återkom efter en tids relativt lugn som det hela verkligen eskalerade och man började ta mitt tillstånd på allvar.
Så här efteråt inser jag att jag, dels, borde ha tagit vaccin vilket min fru och flera av de jag känner redan hade gjort och, dels, borde jag reflekterat över det jag hade hört om en kvinnlig bekant bosatt i samma region i Östergötland som insjuknat något år tidigare av TBE mitt under sin graviditet, vilket mycket väl hade kunnat kosta både henne och barnet livet om inte läkarvården kämpat på som den gjorde.

Men det är lätt att vara efterklok och egentligen hade jag ju tur som inte fick värre men och jag kan inte nog värdera betydelsen av de enorma insatser som St Görans personal stod för när dom kämpade med att hålla min feber nere, så väl dag som natt, eftersom den ju gång på gång hotade att stiga upp mot fyrtiogradersstrecket.
Det är först de senaste tre-fyra åren som TBE-relaterade neurologiska skador verkar ha kommit ifatt mig på det viset att jag numera har ett elände med att hålla mig vaken om kvällarna så att jag ofta somnar på mindre än ett par sekunder för att vakna upp med kläderna på mitt i natten eller i värsta fall ända framåt morgontimmarna, något som i mitt fall skapar stora problem eftersom jag då tenderar till att få alldeles för mycket okontrollerad sömn och blir, som en konsekvens av detta, närmast som en sömngångare under resten av dagen, i alla fall när det vill sig riktigt illa.

Lite om själva förloppet:

Som jag redan nämnt var vi på besök hos kompisen Stefan på Omberg och det var först när vi kommit tillbaka till Stockholm som jag började känna mig olustig på något konstigt sätt, som om ett främmande väsen hade intagit min kropp. Fast nästa dag hade denna sensation dämpats till att nästan helt försvinna, i alla fall under en kortare tid. Men så kom det hela igång igen efter cirka en halv vecka, varpå mitt tillstånd försämrades så pass mycket att jag beslöt mig för att ta mig in till St Göran akuten där jag fick ligga på en brits i flera timmar för att sedan bli friskförklarad och skickad hem igen på vingliga ben.
Och så trodde man att det hela var över tills en dag någon vecka senare när en vän från Australien och hans brittiska flickvän anlände till Stockholm för lite ’sight-seeing’.

Sanningen är den att jag blev helt hastigt yr inför vårt möte, så till den milda grad att jag nästan inte kunde hitta vägen ut ur bussterminalen efter att jag tagit emot mina gäster, något jag aldrig haft problem med varken förr eller senare utan endast under detta tillfälle.
Nästa dag, när jag skulle visa dem runt på Skansen, var jag så slut att jag ibland måste lägga mig och vila på parkbänkar för att dämpa yrseln, allt medan viruset började invadera min hjärna, eller åtminstone min hjärnbark, så till den milda grad att när vi väl tagit avsked efter en lång och kämpig dag, föll jag ihop som en trasa strax utanför tunnelbanestationen i närheten av där vi bor.

Och sedan jag tagit mig hem med buss bröt den stora febern ut med intensiv frossa, klapprande tänder, halsont och en sprängande huvudvärk samtidigt som jag kräktes gång på gång. Och hela tiden brände det som av eld i huden på min vänstra sida, ända från låret opp till axeln och ut i armen för att snart sprida sig över nästan hela min kropp. Det pulserade samtidigt i mina öron, susade och brusade och allt liknade en helt galet intensiv influensa.

Efter ungefär en timme panikringde min fru 112 och snart kom en ambulans för att köra mig till St Göran akuten. Min temperatur var då uppe i 40.3 grader, så jag fick ett par febernedsättande tabletter och dropp redan på väg in till staden, vilket nog var tur!
Sedan hamnade jag på akuten tills man fann en ledig säng åt mig i en angränsande sal där jag snart drev in i dimma och försvann från medvetande.
Först ett eller ett par dygn senare flyttade man på mig till ett eget privat rum där jag låg för ankar i ytterligare sex, sju dygn, så att min vistelse på sjukhuset varade i totalt åtta dagar och nätter.
Dag som natt slet man som djur för att hålla febern nere. Jag kunde varken äta eller dricka fram till de sista två dagarna, och som konsekvens av detta fick jag till råga på allt svår förstoppning! Men vad som mest kännetecknade den här tiden var den enorma sömnighet som övermästrade mig och fick mig att sova, till att börja med, dygnet runt och sedan långsamt allt mindre.

Nämnas bör även att det togs prov på ryggmärgsvätskan efter en tid då även min fru Carina fanns med vid min sida. Lite läskigt var det, men ändå bra att dom var så rigorösa med sin undersökning för att säkert kunna fastställa vad som felades mig.
Exakt när själva läkarronden kom vet jag inte. Det kan ha varit efter sex eller sju dagar och då konstaterade den ansvariga kvinnliga läkaren vad det var jag drabbats av med en röst kall som stål, medan den övriga personalen stod runtikring och bara tittade med tomma blickar utan att yttra ett ord. Ja det kändes nästan som att få sin egen dödsattest uppläst!
Under denna vistelse på St Görans ringde jag så småningom upp Stefan, som ju inhyst oss på Omberg några veckor tidigare. Han kände dock inte alls igen min röst, helt enkelt därför att jag pratade nu oändligt långsamt, så att det kunde ta flera minuter för mig att bara få ihop en endaste liten mening. Så låg det till med talförmågan och även det kognitiva, åtminstone då och en tid fram över tills jag långsamt tillfrisknade till att så småningom bli fullt normal igen. I alla fall fram tills för några år sedan när denna narkolepsiartade sömnighet började göra sig gällande, först på kvällarna men så småningom, ibland även dagtid.

Jag har genomgått en hel del undersökningar kring detta under Karolinska Institutets försorg med både prov av ryggmärgsvätska, sömnregistrering och magnetröntgen av min hjärna. Men det tar evigheter att få detta utrett så att jag kan få någon uppiggande medicin mot dåsigheten och få kontroll på min sömn. Men sjukvården har ju sina rutiner vilka måste följas.
Kontentan av allt detta är dock att jag får nog vara glad att jag ändå lever, vilket ju till stor del beror på att, även om jag skickades hem vid den första vågens utbrott, så tog man väl hand om mig när den andra fasen kom igång, vilken så gott som alltid brukar vara betydligt värre än dess förlöpare. Och mest har jag de flitiga undersköterskorna att tacka för detta, för deras envishet med att försöka rätta till droppslangarna och hitta nya fräscha vener för sina kanyler, men även för att ständigt att ha försett mig med febernedsättande piller. Ja för utan dessa kvinnor skulle jag helt garanterat inte suttit här, sant som det är sagt!
Det händer någon gång ibland att jag får tillbaka den där influensaliknande brännande sensationen i huden fast mer som en blek avbild av densamma. Lite yr kan jag även vara, parat med en känsla av lätt feber och andra ej allt för trevliga fenomen. Men på det hela taget tycker jag att jag klarat mig riktigt bra.

Från Peter Lindahl – våren 2021- uppdatering

I min artikel till boken om TBE skrev jag att jag är lyckligt lottad i det att jag bara fick måttliga problem av den hjärn- och/eller hjärnhinneinflammation som min TBE infektion åsamkade mig hösten 2011. Men nu med facit i hand, förstår jag att de neurologiska skadorna blev långt värre än så i och med att jag får allt svårare att hålla mig vaken om kvällarna och även komma ur sängen på morgnarna samt att jag har en tendens att nicka till lite då och då under dagtid, nästan som om jag led av narkolepsi. Vilket ju avfärdats genom noggranna undersökningar gjorda på Karolinska i Huddinge för flera år sedan.

Så jag hamnar liksom mitt i ingenstans på detta vis utan någon som helst uppföljning att tala om, detta trots att allt detta överdrivna sovande påverkar mig på ett väldigt negativt sätt så att jag, vissa dagar, inte alls kan fungera normalt och blir mer eller mindre som en soffpotatis.

Redan för tre år sedan köpte jag mig hela sex stycken väckarklockor för att försöka få tillbaka kontrollen över min sömn, vilket fungerade första tiden för att numera mer och mer mest liknas vid ett skämt.
Så vad göra? Kaffe räcker ju oftast inte till hur starkt det än tillagats och eftersom jag ju inte klassas som narkoleptiker har jag inte rätt till starkare uppiggande medel än, typ, druvsocker. Så jag får väl fortsätta som hittills med att försöka hålla mig vaken nattetid för att på så vis få bukt med sömneriet, som jag kallar det, så det inte blir för mycket av det goda. På natten gör ju min inre klocka så att jag alltid är som piggast i motsats till runt nio-tio tiden på kvällarna då jag nästan skulle kunna stå och sova.
Så på den vägen är det.

Peter Lindahl

Anette Stenström

Jag heter Anette Stenström och jag var 55 år när jag fick TBE sensommaren 2018! Jag hade en fästing som satt på armbågen som jag fick hemma i Avesta.

Detta är min historia som jag kommer ihåg den och det som min man och son berättat som var med mig på sjukhuset då jag inte var kontaktbar!

Det började med att jag och min man skulle cykla cykel Vasan i mitten på augusti 2018. Ett par dagar innan tyckte jag att jag började känna mig konstig men trodde jag inbillade mig eftersom jag inte ville bli sjuk och missa loppet. Samma kväll efter loppet fick jag feber, frossa och en hemsk huvudvärk! Trodde naturligtvis att jag tagit ut mig på loppet men det bara fortsatte samma sak i flera dagar så till slut trodde jag på influensan. Blev frisk några dagar och gick och jobbade. Blev sjuk igen samma symptom superont i huvudet, feber och ont i kroppen. Kunde bara ligga däckad i soffan! Då tänkte jag att jag måste söka läkare för vad pinsamt att sjukskriva mig igen från arbetet var min tanke!

Väl på vårdcentralen fick jag några frågor och prover togs och så åkte jag hem. Den natten eller rättare sagt i gryningen vaknade min man av att jag krampade som vid ett epileptiskt anfall. Jag hade bitit sönder mig i munnen så det rann typ fradga ur munnen. Jag var helt okontaktbar och ögonen stirrade rakt ut. Blå i ansiktet. Min man blev livrädd och fattade inte vad som hänt. Stroke? Vad händer, dör min fru?

Sedan har min man berättat vad som hände då jag bara har små fragment i minne. Vet ingenting i stort sett förrän jag vaknade upp väldigt förvirrad när det hade gått 5 dygn på lasarettet. Min man ringde ambulansen och det blev ilfart till Falu lasarett. Han berättar vidare att de på sjukhuset hade frågat när jag var född och vilken månad det var och jag hade mumlat helt tokigt. Jag gick i och ur medvetslöshet.

Min man ringde vår son som kom samma dag och det första han ser när han går in på min avdelning är en krampande medvetslös mamma som de kör iväg! Vet inte riktigt vad sjukhuspersonalen gjorde med mig. Dottern som bodde i München ville komma hem men min man ville inte hon skulle se sin mamma okontaktbar. Jag kan bara tänka vilket skräckscenario det varit för familjen att tro att sin fru, mamma kommer att dö! Jag själv var ju helt borta!

Måste fråga min man om många saker som hände där för jag har inget minne av vad som hänt. Han berättar att det togs prover och röntgen. Vet inte egentligen i vilken ordning allt hände men de trodde att jag ev. fått en stroke, sen funderade de på borrelia och satte in antibiotika, herpes i hjärnan och jag vet inte riktigt! Men de gjorde en skallröntgen och såg att något var fel där. Vet inte när de tog ryggmärgsprov för TBE men efter ca 5 dygn kom svaret från Uppsala att det var TBE! Vad jag har uppfattat är i alla fall att ingen visste om jag skulle överleva eller ej! Min man ringde runt till alla våra bekanta och berättade och även till mitt arbete. Tänker än idag på hur jävligt tufft det varit för min familj speciellt min man och son som vakade över mig! Sonen låg bredvid mig hela tiden. Det kan inte ha varit lätt. Och dottern orolig i München! Sonen och min man berättade hur fantastisk sjukhuspersonalen var mot dem som anhöriga också! Mor och far var och hälsade på men jag har inget som helst minne av det.

Sen förvarnade läkarna lite min man att det kunde vara så att om/när jag vaknade upp kunde bli förlamad (då vänstra sidan började hänga också). Det är lite svårt att skriva om sådant man inte kommer ihåg eller när jag var helt borta men jag försöker återberätta så gott jag kan! Min man får läsa och korrigera det som behövs!

Efter ca 5 dygn ungefär samtidigt som de fick svar att det var TBE började jag kvickna till lite. Så förvirrad, en enorm ångest (jag trodde verkligen jag skulle dö när jag vaknade upp med en massa slangar), darrig, kunde inte prata ordentligt, inte stå på benen själv, så ostadig med urusel balans, hemsk huvudvärk,det var som någon hade ruskat om hjärnan ordentligt och allt satt fel. Hade sådana skakningar i händerna. Ville inte äta var så illamående. Såg min mobil ligga på ett bord men jag hade absolut ingen aning om hur den fungerade. Jag var verkligen helt förvirrad! Min man berättade hur fina vårdpersonalen var. Tålmodiga och hjälpsamma! Tänker att vilka jäkla år vi bägge haft, inte bara jag utan min man som fått ta hand om en fru med fruktansvärd ångest, förvirring, skakningar, huvudvärk, enorm hjärntrötthet och så ostadig i balansen att inte ens kunna gå uppför trapporna hemma utan hjälp. Man stöttade upp sig överallt med hjälp av armarna på väggarna för att inte ramla. Fick gå armkrok för jag kunde inte gå själv i början.

Jag låg inne 1,5 vecka på sjukhuset och skulle sedan flytta till lasarettet på hemorten men där var det fullt. Då sa de på sjukhuset vi låg på att eftersom de såg hur bra min man tog hand om mig så kunde vi åka hem och han kunde vårda mig där. När vi väl kom hem hade jag ingen aning om vad jag hade i mina köksskåp, kunde inte skriva pga. skakningarna i händerna, den enorma tröttheten som var helt förlamande och huvudvärken. Jag som alltid haft så bra balans var helt ostadig och yr. Än idag har jag ostadighetskänslor. Jag sov, sov, sov och grät av ångest. Tänkte att går inte ångesten, monstret i bröstet bort så hoppar jag framför tåget! I flera månader var soffan min vistelse! Jag fick äta krampmedicin 3 månader och då fick jag inte heller köra bil, även om jag förmodligen inte fattat hur man kör bil i början. Jag fick även börja äta antidepressiv medicin mot ångesten som vi även fick höja då den inte gav med sig först. Jag har haft turen att ha den bästa läkaren jag kunnat tänka mig på min hemort. Har det inte varit för henne så hade jag inte mått så bra mentalt som jag gör nu. Hon har varit så värdefull för mig på många olika vis och jag är så tacksam för det! Även att ha en förstående chef har betytt otroligt mycket när man kämpar med massa hemskheter i kroppen. Även mina arbetskamrater som hållit kontakten med mig har varit guld värda! Man har en trötthet man inte kan förklara, att själv acceptera att det tar tid för en hjärnskada att läka, kanske aldrig blir som förr. Tankar som ska jag vara så här resten av livet. Rädsla! Men jag lever ju i alla fall!

Väl hemma så kom en annan slags kamp! Orkade verkligen ingenting! Grät i flera veckors tid av ångest, hade sådana skakningar så skulle jag dricka kaffe så fick jag hålla i koppen med bägge händerna för att det inte skulle skvätta ut! Min man fick hålla armkrok på mig när vi gick till tex bilen så ostadig var jag. Fortfarande nu tre år efter jag blev drabbad av TBE så börjar händerna skaka vid stress/oro. Tex i mataffären om det är kö och surrigt runtomkring och jag ska betala genom att sticka in kortet i avläsaren och trycka koden så får jag verkligen koncentrera mig för darrningarna. Får flyktkänsla i mataffären om det är för mycket folk, starka lampor och höga ljud. Blir illamående, får hjärtklappning och vill bara snabbt rusa ut därifrån!

Vi hade beställt en resa till Costa Rica, en riktigt äventyrsresa där vi skulle resa runt och uppleva både djungel, vulkan, flodbåt, gå på hängbroar i trädtopparna i djungeln. Jag kom inte ihåg vilka hotell jag hade bokat, jag hade ju planerat resan dit själv! Jag kom inte ihåg något om landet som jag läst på om mm. Det blev sådan panik, frustration, sorg, förtvivlan när jag inte fungerade alls som jag brukade! Det var så skrämmande! Och det gällde naturligtvis inte bara resan utan så mycket mera. Hela mitt liv rämnade!

Eftersom jag åt krampmedicin fick/kunde jag inte köra bil på 3 månader men allt var som ett töcken så det var nog bäst så. Jag fick besök av snälla vänner och bekanta och försökte verkligen hålla skenet uppe och försöka vara glad men sen slocknade jag i soffan efteråt av utmattning. Jag är så tacksam för alla mina fina nära och kära och alla fina vänner som visat omtanke under denna svåra tid! Det har betytt så mycket!

När min man Janne började arbeta igen så fick min mor och far ta hand om mig trots att de var gamla med sina egna krämpor. Min man var livrädd för att jag skulle få kramper igen och ville inte att jag skulle vara själv. Jag själv hade sådan dödsångest och ville inte vara själv.Hela mitt jag var kaos, kände mig som en zombie som började skaka vid minsta ansträngning, huvudvärken, total utmattning precis som någon dragit ur kontakten. Så förvirrad i huvudet med glömska, tappade ord, skrev nästan oläsligt, allt gick så otroligt långsamt när jag försökte mig på något. Janne var så rädd att jag skulle ramla i trapporna hemma tex för att komma till sovrummet så dagtid sov jag i soffan. Ostadighetskänslan, balansen och yrseln var riktigt besvärlig.

Eftersom jag inte kunde motionera utan mest låg i soffan så kraschade naturligtvis min artroshöft som jag hållit i schack med träning. Haltade, och hade värk/smärta dag som natt. Det gjorde att jag sov jättedåligt på nätterna pga. värken. Fick träffa en fantastisk sjukgymnast som hjälpte mig att göra en utredning som så småningom ledde till en höftledsoperation! Såå tacksam! Kommer ihåg att jag försökte säga till honom att jag var bättre i min TBE än vad jag var för jag var rädd att inte få en höftledsoperation. Vi gjorde någon slags test, klev upp på en mjuk pall och naturligtvis blev jag jätte yr och dråsade rakt ner i backen. Stackars sjukgymnasten blev ju jätterädd och jag var bara glad att jag inte bröt ett ben också. Jag har haft en förmåga att försöka hålla upp en fasad och vara glada positiva Anette men efteråt sovit i soffan helt utmattad!

Livet efter TBE: Känner mig 20 år äldre än vad jag är. Kropp och knopp känns så slitna. Man är så skör och känslig och blir enormt trött av så lite! Jag är fortfarande fumlig i händerna och tappar lätt saker men det blir bättre. Restsymtomen klingar sakta bort men inte helt och hållet. Man har inga marginaler. Man lär sig att acceptera att man behöver planera sin vardag för att inte bli helt utmattad av hjärntröttheten som man dras med! Det är svårt för omgivningen att förstå sjukdomsbilden nu när det inte syns på en längre! Man kan inte se en hjärntrötthet, det är ingen som ser när jag måste sova ett par timmar i soffan mitt på dagen för att jag gjort några ärenden eller träffat vänner. Samtala med flera längre stunder tar på krafterna. Gå i matbutiken när det är mycket folk. Alla sådana vardagliga aktiviteter planerar jag nu så det blir så bra som möjligt för mig. Jag behöver återhämtning efter aktivitet annars får jag som en sjukdomskänsla i kroppen. Får feberkänsla, huvudvärk och svaghetskänsla och ostadighetskänsla. Tappar rösten! Denna trötthet som inte går att beskriva! Mår skitdåligt! Har ofta huvudvärk, vaknar med det direkt på morgonen. Då är det bara att backa bandet och ta det lugnare och vila.

Jag behöver lugn, ro och återhämtning!Absolut ingen stress då går hjärnan för högtryck! Jag har turen att ha en man som varit fantastisk under hela denna resa och som direkt ser hur jag mår genom att bara titta i mina ögon. Han har uppmuntrat mig i den viktiga biten att planera min vecka med är det någon aktivitet så är det vila dagen innan och dagen efter! Annars blir jag dålig!

Nu tre år efter när jag blev drabbad har jag flera gånger försökt gasa på och trott att jag kan bli gamla Anette igen och lika många gånger kraschat och inser nu att gå tillbaka till arbetet är helt uteslutet! Jag har fullt upp att bara klara vardagen här hemma. Orkar inte kriga på längre utan vill bara få lugn och ro utan paniken/stressen att man ska tillbaka till arbetet vilket jag nu vet inte kommer fungera! Sover på dagtid fortfarande nästan varje dag annars så orkar jag inte. Ska snart på mitt förhoppningsvis sista rehab möte innan jag ska tillsammans med min läkare ansöka om sjukersättning/sjukpension så nu håller jag tummarna!

Anette Stenström

Ewa Flink Nielsen kommer senare

Ewa Flink Nielsen

Boye Christiansen kommer senare

Boye Christiansen

Sidan 10

Anders Härnered

”Det var högt gräs och viss i dikena vid markarbete och fibernedläggning”

Anders Härnered blev fästingbiten mellan Enköping och Uppsala, sommaren 2019.

Läs om hans berättelse via dottern Maria Härnered och frun Anna-Karin Eckerbring här nedan.

Maria Härnered

En dotters berättelse

Dessa rader är det sista jag skriver nu i denna berättelse. Tårarna rinner nerför mina kinder då alla känslor nu återigen kommer i kapp mig. Denna berättelse är skriven ur en dotterns perspektiv, skrivet av mig Maria Härnered där jag får möta döden hos min pappa när han sommaren 2019 drabbades av TBE i både hjärna och hjärnhinnor. I det skrivna får ni möta en sorgsen, rädd och ilsken dotter som också försöker vara mamma under denna svåra tid i våra liv.

Denna berättelse är skriven till dig pappa men också till andra anhöriga som har stått bredvid och inte kunnat göra något. Den är också skriven till er som själva är drabbade av TBE, till sjukhuspersonal men också till forskning. Om jag kan hjälpa en enda person med denna text så är jag enormt tacksam över att kunna bidra med mina erfarenheter av hur TBE kan påverka en anhörigs liv.

En dotters berättelse

– Mamma, kommer morfar att dö?

Det var precis som att han hade känt av mina drömmar föregående natt samt min sorg under dagen. Vi satt där på min pappas begravning. Allt var så fint och så sorgligt. Jag vaknade mitt i allt med tårarna som rann nerför mina kinder. Det här var dagen som jag förstod och började acceptera att vi faktiskt var på väg att förlora honom, min pappa.

Hur skulle jag bemöta detta? Skulle jag ljuga och säga att allt skulle bli bra? Jag fann mig snabbt och berättade direkt från mitt hjärta.

– Jag vet inte älskling. Morfar kanske kommer att dö men han kan också bli frisk. Just nu ser det inte bra ut.

– Jag drömde om morfars begravning i natt mamma.

Vi omfamnar varandra och gråter tillsammans.

Lördag den 20 juli får jag ett meddelande från pappas sambo om att pappa är dålig. Han kräks och har feber och jag antar då att han är magsjuk. Jag och sonen befinner oss på stranden drygt 20 mil hemifrån. Jag blir så klart orolig men funderar inte så mycket på pappas mående. Jag vet att hans sambo har koll på honom. Både jag och sonen längtar hem efter 10 dagar på semester. Jag vet inte då att sommarens sista tid kommer att bestå av kontinuerliga sjukhusbesök med vak över pappas liv, vakna nätter och känslor som rädsla, ledsamhet men också ilska.

Pappa börjar kräkas under fredagen. Detta fortskriderfram till söndagen. Vid 5-tiden på måndagsmorgonen åker han in till akuten tillsammans med sin sambo. Efter massa provtagningar under dagen så kommer de hem vid 16 på eftermiddagen. Framåt kvällen börjar pappa sluddravarav pappas sambo kontaktar mig. Jag slänger mig i bilen och åker hem dit med en säker tanke på att pappa har åkt på en stroke.

Jag kommer hem till pappa som sitter i soffan och sluddrar. Han har inte vidare koll på läget och jag beslutar snabbt att vi behöver in till sjukhuset. Pappa blir sur och tvär. Han tänker inte åka in till något sjukhus. Han har ju redan varit där hela dagen. Jag och pappas sambo bestämmer då att vi ska ringa ambulans för pappa behöver nu in snabbt till sjukhuset. Pappa går ut själv till ambulansen. Han kommer på efter en stund att hanbehöver gå in på toa. Han beteér sig precis som att han är extremt berusad och hans stapplande steg ser oroväckande ut men han tar sig fram och tillbaka. Pappa lägger sig på båren i ambulansen. Innan dörrarna stängs får jag ögonkontakt med pappa. Det är en blandning av tacksamhet och ledsamhet som jag ser. Jag tror att han ser min orolighet men något i hans blick får mig ändå att känna hopp.

Pappa blir efter akutbesöket inlagd på intensiven i Enköping. Pappa blir kvar över natten för observation, dropp och ny provtagning. Han sover mest hela tiden. Dagen därpå hälsar jag på pappa på intensiven i Enköping. Han rosslar mycket och får hjälp att suga ur slem flera gånger under den korta tid jag är där. Innan jag går så får jag en sådan där djup ögonkontakt med honom igen. Denna gång ser jag sorg i hans ögon. Han följer mig med blicken ända tills dörren stängs om honom. Jag känner mig nu rädd och många tankar flyger igenom huvudet på mig. Jag får en känsla av det är sista gången jag får se honom i livet.

Förmiddagen därpå, den 24 juli besöker jag pappa igen. Det är riktigt illa. Jag får träffa läkaren som berättar att det är TBE som pappa har fått och att ingen behandling finns. Nu är pappa halvt nedsövd eftersom han inte kankontrollera sin kropp och är aggressiv. Han får hjälp att suga ur slem från halsen och en personal är inne vid honom hela tiden. Hans puls har ökat till 140 och blodtrycket har stigit. Han har också fått kateter och syresättning.

Mitt upp i allt så är jag också mamma. Under eftermiddagen befinner vi oss på stranden. Jag ville att min son skulle vara glad och jag försökte att inte visa min orolighet över pappa inför min son, vilket var svårt. Sonenbadar och jag ligger på stranden och tittar på hur han dyker under vattnet. Jag försöker hålla fokus på honom men tankarna vandrar iväg till pappa. Jag vet att pappas sambo befinner sig på sjukhuset i Enköping tillsammans med pappa och vi ska höras när hon åker därifrån. Jag tittar med jämna mellanrum på telefonen då jag har en mycket stark känsla av oro i min kropp. Jag har svårt att hålla god min men försöker göra mitt bästa för att inte oroa sonen. Vi fikar tillsammans på stranden och under några minuter så har jag inte koll på telefonen. När jag tittar till på den så har jag både missat samtal och meddelanden från sambon. Jag ringer upp på en gång och hon är helt desperat och säger att pappa måste läggas i respirator. Jag slänger ihop våra saker men försöker ändå hålla mig skapligt lugnt bland allt folk och inför sonen. Jag finner mig snabbt och kör Albin till min mamma. Det enda jag kan meddela är att jag måste åka till sjukhuset i Uppsala.

Det är kritiskt nu. Pappa skickas från Enköping med ambulans till neuro-centralintenssiven i Uppsala. Han är väldigt orolig och får lugnande. Jag hämtar upp sambon som har tagit sig hem med sin bil. Vi packar ihop lite ätbart och åker sen till Uppsala. Hon är inte i form för att kunna köra nu. Vi båda är mycket oroliga och ledsna. Det blir en lång väntan när vi kommer fram till sjukhuset. Vi får inget besked om vad som händer och vi vankar fram och tillbaka där i väntrummet. Vi ser framför oss att pappa har avlidit på väg in till sjukhuset och att vi nu inte kommer få se honom i livet igen. Efter en tid kommer det äntligen personal och hämtar oss. Pappa är nu uppkopplad i alla möjliga maskiner. Han behöver dock ingen respirator utan kan syresätta sig själv samt med hjälp av en syremask. Pappa är fortsatt orolig. Han sliter av sig syremasken och är arg. Vi försöker förklara att han behöver ha den på sig men han är inte medveten om vad som händer. Vi åker hem efter ett par timmar då vi inte kan göra något där just nu. Med en klump i magen lämnar vi sjukhuset med en orolighet som inte går att beskriva. På natten när jag ringer är pappa fortsatt orolig men sover i alla fall stundvis. Jag sover lite grann. Det är här jag drömmer om begravningen och får möta sonens oroligheter dagen därpå.

25 juli

Läget är oförändrat. Pappa har genomgått en EEG på hjärnan under natten och en remiss är skickad till röntgen. Puls och blodtryck är bra och han behöver inte lika mycket syresättning. Han sover hela tiden eftersom han har fått mycket lugnande då han ska röntga huvudet. Han kan dock inte genomföra röntgen då han rör sig för mycket. De kommer eventuellt söva honom för att kunna genomgå en röntgen. EEG:n visar i alla fall inga tecken på några kramper men däremot långsam aktivitet i hjärnan. Pappa är just nu hjärnskadad. Pappa är inte medveten omvad som händer.

Dagen därpå sover pappa hela tiden och är fortfarande uppkopplad i olika maskiner. Han är väldigt rosslig så han får antibiotika intravenöst för infektion i lungorna. Idag träffar vi även neurologen. Vi får besked om att pappa har åkt på den värsta sorten av TBE där både hjärna och hjärnhinnor är inflammerade. Vi får dock besked om att han har klarat sig igenom den värsta fasen av TBE:n. Neurologen berättar att det kan ta ett par månader upp till ett halvår innan han blir återställd men det kan också bli så att pappa får bestående svårigheter med neurologiska svårigheter i framtiden.

Mitt egna mående är nu inte så bra. Jag går runt och är sur och irriterad. Jag vill bara vara för mig själv. Folk runtom har börjat höra av sig och jag får gång på gång berätta om pappas mående. För att göra av med mina frustrationer och oroligheter så börjar jag gräva rabatter i trädgården långt in på nätterna. Det är ett sätt för min hjärna att bearbeta, koppla av och återhämta nya krafter för kommande dag. Under dessa dygn som har varit har jag knappt sovit någonting. Jag har haft telefonkontakt med sjukhuset när jag inte har varit där samt haft många andra kontakter. Jag blir förmyndare till pappa och måste ta olika beslut då pappa inte är gift med sin sambo. Min styrka i allt är min pappas sambo. Jag vet inte om jag hade klarat detta utan henne. Jag och hon ordnar nu med olika forum för att hålla kontakt med familj och släktningar, för att slippa kontakta en i taget. Det tar så mycket på våra egna krafter att hela tiden vara anträffbara.

28 juli

Läget är nu stabilare. Pappa har suttit upp och läkarna har fått mer kontakt med honom. Vi börjar känna hopp.

31 juli

Under förmiddagen får jag ett samtal från sjukhuset med ett besked om att läkarna vill träffa mig och pappas samboklockan 14. En stark oro strömmar nu igenom kroppenoch timmarna fram till mötet känns långa.

Väl på sjukhuset får vi träffa infektionsläkaren och neuroläkaren. De vet inte hur illa det är med pappa. De vet inte när han kommer bli frisk eller om han kommer få bestående hjärnskador. De vet inte om han kommer kunna röra sin kropp, om han kommer kunna gå själv eller om han kommer få bestående hjärnskador. De vet inte heller vad det höga infektionsvärdet beror på som han har haft en tid. Vi får besked om att den mest kritiska tiden är över för pappa men att det är långt kvar. Vi finner ändå ett hopp i detta möte.

Den här dagen är pappa inte vaken alls. Och så är det de kommande dagarna framöver. Blodtryck och puls är skiftande och pappa reagerar på minsta lilla ljud. Febern och infektionsvärdet får de ingen bukt på. Pappa är rosslig och har ont i magen. Vid något tillfälle här får pappa röntga mage och lungor men jag tror så här i efterhand att det såg bra ut förutom lunginflammationen som skapade allt slem.

Sonen är så orolig hemma. Han vill verkligen träffa sin morfar. Jag beslutar mig för att han får följa med till sjukhuset. Efter besöket blir han lugnare. Nu har han en bild över hur läget är för sin morfar. Jag får dock en del kritik över hur jag kunde låta honom få följa med dit eftersom hans morfar är så sjuk. Jag valde att göra så, och sonen mådde bättre av detta.

Dagarna flyter på i liknande form kommande dagar. Måendet går upp och ner för både pappa och oss andra. Pappa ligger ett par dagar på infektionsavdelningen. Han är orolig i både kroppen och huvud och under ett besök river han ur infarten i armen där han har droppet. Vi tampas med att få stopp på blodflödet tills en sjuksköterska kommer och tar över.

Under tiden som nu har varit har pappa legat på flera olika avdelningar och vi har fått träffa olika undersköterskor, sjuksköterskor och läkare under denna tid. Vissa valde att enbart prata om sig själva och såg inte vår orolighet och sorg när vi stod där och vakade över pappa. Vi reflekterade över att någon var riktigt hårdhänt mot patienterna som låg i samma övervakningsrum. Detta gjorde oss ännu mer oroliga över hur det egentligen var för pappa när han fick vård när vi inte var närvarande. Vad jag har förstått genom att ha pratat med pappas sambo så drömmer pappa än idag om den tid på sjukhuset där han upplever har varit med om övergrepp i det svåra trauma han fick genomgå.

2 aug

Pappa är nu förflyttad till en vårdavdelning sen ett par dagar tillbaka. Pappa är vaken och han sa hej när jag kom till hans rum. När jag berättar att farmor hälsade till honom så berättar han själv att hon hade varit där igår.Det for en glädje och ett hopp inom mig att pappa troligtvis har minnet i behåll. Han försvinner sen in sin egen dvala. Blodtryck och puls ser nu bra ut. Det inget knas i magen men lunginflammationen är kvar. Pappa får nu flytta hem igen till intensivvårdsavdelningen i Enköping. Vilken lättnad.

Kommande dag mår pappa lite sämre igen. Han är rasslig i bröstet, har feber igen och är väldigt trött.

4 augusti

Idag fick jag lite kontakt med pappa igen. Vilken glädje. Efter olika kontroller så blir jag lämnad själv en stund med pappa. När jag sitter där jäms med sängkanten och håller pappas hand så börjar jag gråta. Pappa tittar då upp på mig och säger ”gråter du”. Han stänger ögonen och håller min hand hårt. Jag grät av lycka över att pappa lever. Jag känner denna dag att jag kan släppa på mina känslor eftersom jag besöker pappa helt själv. Det var första gången jag gjorde det och jag har tidigare hållit alla min känslor inom mig och försökt att vara starkt inför pappas sambo.

Kommande dagar sover pappa. Jag känner mig ledsen. Vi får dock besked om att han har suttit upp på sängkantenmed hjälp. Vi har blivit uppmanade att besöka pappa ofta för att hålla honom vaken på dagar och kvällar. Han har vänt på dygnet och behöver vara vaken på dagarna för att börja med sin rehabilitering. Vi behöver samtala med pappa om olika händelser för att träna pappas minne. Dock bara korta stunder då han blir mycket trött.

5 augusti

Pappas sambo och jag åker till banken. Eftersom de inte är gifta så står jag som förmyndare och måste godkänna att hon får sköta pappas ekonomi. Tidigare i veckan kom personbeviset på pappa. Det blev oroligt på ett skojsamtsätt när vi öppnade kuvertet. Vi skämtade om att han kanske hade fler barn som nu skulle synas på personbeviset. Vi försökte hela tiden hitta små glädjande stunder i all rädsla och sorg som omfamnade oss dygnet runt. Under något tillfälle när vi åkte till sjukhuset så skämtade vi om personer vi såg. En cyklist cyklade förbi och vi garvade för fullt när det enda vi såg var ett stort arsle som cyklade. Dessa små stunder av glädje behövdes i denna svåra tid som kretsade kring oss dagligen.

Pappa blir den 7 augusti återigen förflyttad till infektionsavdelningen i Uppsala då han blir sämre. Här börjar pappa nu att bli alltmer vaken och börjar göra saker på egen hand. Pappas sambo har nu tagit över telefonkontakten med sjukhuset eftersom jag har börjat att arbeta igen efter sommarledigheten.

12 augusti

Pappa kan läsa vad som står på hans säng ”Infektion 30 f”. Infektionsvärdet ligger fortfarande högt och läkarna tror att det är hans gikt som ställer till det. Han är mycket svullen och inflammerad i lederna och får hög dos av kortison men febern har minskat. Han pratar lite och kan röra på armarna. Han känner igen oss men vi är mycket oroliga över hur allt kommer bli för honom framöver. Läkarna vet inte om han är förlamad, om han kommer bli sittandes i rullstol eller om han kommer kunna ta sig fram med rullator. Men det oroar jag mig inte så mycket för. Det jag tänker mest på är om han kommer bli personlighetsförändrad, att jag inte kommer ha min fina pappa kvar så som han var.

15 augusti

Idag när jag kommer till sjukhuset så sitter pappa på sängkanten med sin sambo som stöd. Han frågar på en gång om han får åka med mig hem. Han har tidigare försökt med henne hela dagen. Pappa reser sig med hjälp av en gåstol och står upp i 7 sekunder men får sen sätta sig ner då benen inte orkar. Vi får hjälpa honom att lägga sig ner igen och dra honom på plats då kroppen är för svag. Han pratar mer och förstår att han är sjuk men han vill hem. Han förstår inte varför han måste vara där. Han beteér sig dement, han är förvirrad och ifrågasättande samt väldigt arg stundvis men också ledsen. Han vill mer än vad kropp och knopp orkar just för tillfället. Han äter inte, bara små mängder soppa. Idag har det skickats en remiss till neurohabiliteringen i Uppsala så vi får se om han blir förflyttad dit. Han är piggare nu än för en vecka sen. Pappa frågar efter snus och öl. Han känner igen oss och frågar om sitt jobb.

Min son är orolig över sin morfar. Jag frågar pappa om han vill att han ska följa med och hälsa på honom men pappa svarar inte. Jag vet inte om han förstår vad jag menar. Detta var en jobbig del av det hela. Pappa kan titta på en när vi berättar saker, ibland får vi respons och ibland inte. Ibland blir det helt osammanhängande svar som inte alls följer en röd tråd. Ibland svarar pappa helt klockrent och det känns som att han har stenkoll på läget.

Två dagar senare följer sonen med till sin morfar. Han mår lite sämre igen. Febern har kommit tillbaka och infektionsvärdet är högre igen. Han är väldigt trött och förvirrad men kämpar på. Pappa kan sätta sig upp med hjälp och står upp i några sekunder. Han klarar inte att resa sig själv än. Sonen vill inte åka hem utan vill vara kvar hos morfar. Han berättar för sin morfar att han harvarit och fiskat och fått abborrar varav pappa skiner upp. Han får antagligen en bild i huvudet av fiske vid vår å hemma. Jag minns själv från när jag var barn att pappa gillade fiske och att han tog med mig och min bror på fiskeäventyr.

Sonen följer med även kommande dag och nu är pappapiggare än gårdagen. Jag känner mig glad och förhoppningsfull. Men han har så ont i sina knän. Pappa vill ha en kram både av sonen och mig. Han pratar en hel del, läser av klockan och han svamlar inte idag. Jag hjälper honom med grönsakssoppan. Jag får lite skäll eftersom jag inte håller skeden rak och det rinner soppa nerför hans mungipor. Han blir trött efter en timme och kan nu själv säga att vi kan åka vilket är ett stort framsteg. Han sa hej då och log till oss.

21 augusti

Pappa är mer klar i huvudet och har tagit sig fram flera steg med hjälp av gåstolen. Han kan nu sköta sig själv på toaletten. Han har extremt ont i sin kropp, framförallt i knäna och fötterna. Att de höga infektionsvärderna beror på gikten har nu konstaterats.

Pappa har så fruktansvärt ont i sina fötter och knän när han ligger i sängen. Han ber mig lyfta upp hans fötter från sängen. Han tycker att jag ska stå och hålla hans fötter och ben på detta sätt. Min bror är med denna dag och dennasituation gav oss ett gott skratt. Pappa förstår dock intevarför jag inte kan stå där och hålla upp hans ben under tiden vi är där. Jag förklarar att det är för tungt för mig men detta förstår han inte.

22 aug

Pappa har nu blivit förflyttad till Enköping igen till medicinavdelningen. Han är uppe mer och har tagit sig framåt med hjälp av en gåstol. Han är klar i huvudet men blir lätt hjärntrött. Han kan läsa ett par ord men sen blir det för rörigt. Nu väntar en tid av rehabilitering i Enköping.

23 augusti

Pappa är helt klar i huvudet. Han reser sig själv i sängen, han läser och kan ringa själv. Han tar sig fram med hjälp av rullator och personal på sjukhuset. Han har dålig styrka i benen.

24 augusti

Jag och pappas sambo gläds åt alla framsteg och vi ser en ljus framtid och ett hopp om att pappa kommer hem snart. Vi hjälps åt att rensa i rummet på nedervåningen då det ska göras om till ett sovrum. På sjukhuset sitter pappa upp och äter mat. Han kan gå både själv och medrullatorn. Han är klar i huvudet och skämtar för fullt.

Fredagen den 30 augusti kommer pappa hem. Han mår bättre men har väldigt ont i kroppen. Jag får en bild av pappas sambo när pappa ligger hemma i soffan. Pappa är väldigt trött men han tycker det är skönt att vara hemma.

Under september månad är pappa mestadels liggandes. Måendet går upp och ner men han gör olika framsteg hela tiden. Redan den 1 september går pappa till brevlådan med rullatorn. Han har även sovit hela natten vilket han inte gjort någon gång under sjukhusvistelsen. Iblandkänner sig pappa sämre men sjukhuset kan inte göra något mer för honom utan han behöver vara hemma för återhämtning. Ibland är pappa mycket trött och på dåligt humör på grund av värken. Jag är glad och tacksam över att pappa är i livet samt att minnet är återställt. Det är dock jobbigt att se honom ha så ont och vara så trött. Pappa blir påverkad av både ljud och rörelser och detta märker vi tydligt.

Slutord

Det är nu oktober månad, drygt ett år senare sen pappa insjuknade och han är fortfarande sjukskriven. Vissa dagar har han massa energi medan andra dagar så är han bara liggandes. Ibland sluddrar pappa mycket och iblandramlar han omkull eftersom inte balansen är med honom. Pappa går promenader i skogen och har börjat träna sin hjärntrötthet med att köpa och sälja saker på tradera. Ibland är han så inne i detta så det går inte att få kontakt med honom. Det är så härligt att se hans ”fullifanmin” när han är så inne i något som han vill göra. Pappa är glad och njuter av tillvaron och att han har livet i behåll och det märks att han är tacksam över att ha fått en andra chans i livet. Ibland dock visar pappa en spydig och arg sida av sig själv. Det är när han är trött och inte orkar. Det händer att jag och sonen stannar till spontant under våra promenader. Vi vet aldrig hur han mår för dagen. Ibland när vi går därifrån så blir jag ledsen. Pappa är inte som förut. Närminnet är inte alltid med honom då han kan fråga om samma fråga om något som vi precis har pratat om. När pappa blir för trött går han undan en stund för att vila huvudet men kommer för det mesta tillbaka med ny energi.

Jag känner fortfarande sorg över det pappa har gått igenom. Jag saknar ett initiativ från vårdenheter medprofessionell hjälp till anhöriga eftersom det var en sådan extrem jobbig tid med många blandade känslor. Jag kan inte minnas att någon, någon gång frågade hur jag som dotter mådde i det hela. Under sjukhusvistelsen påbörjade jag en ny tjänst i augusti på ny arbetsplats. Jag bet ihop, gick till jobbet med en mask av glädje som inte levde upp till det jag kände inombords. Jag ville göra ett bra jobb och jag pratade inte om pappa alls på mitt nya arbete. Tiden gick och jag kände hur jag började hamna allt mer i min egen bubbla. Det skapades konflikter på jobbet och i februari sa jag upp mig och blev tillfälligt förflyttad till en annan tjänst. Jag tog då ett eget initiativ till psykologhjälp. Där fick jag professionell hjälp och kunde bearbeta det jag hade varit med om. Under denna tid överfylldes jag av olika känslor och mycket kom ikapp mig. Efter 10 år som ensamstående mamma så släppte jag min starka fasad och kunde släppa ut mina känslor och bearbeta olika trauman i livet. När döden har knackat på så öppnas en ny värld.

Tiden nu efter är fortfarande jobbig då pappa har förändrats. Jag går med en ständig oro över att det ska hända honom något. Att han ska bli sämre och mer personlighetsförändrad, att minnet inte ska vara med honom och att han inte orkar med oss barn och barnbarn. Jag är lycklig över att pappa 1.5 år innan TBE:n träffade hans sambo, som idag är hans fru. Pappa skiner av lycka och jag tror att kärleken mellan dem två har varit en del i rehabiliteringen för pappa och hans tillfriskande.

Pappa kanske aldrig blir helt återhämtat efter sviterna av TBEn. Pappa har åldrats mycket det senaste året. Ibland kan jag se hans egen frustration och sorg över att han själv inte är som förut. Pappa lever och tillsammans ska vi blicka framåt för att övervinna sorg och smärta genom den kärlek vi känner för varandra.

När jag tänker på dig lilla pappa kommer tårar, tårar av sorg, ilska och ledsamhet.

Du lever här hos oss kära pappa,

tårar blir till glädje, lycka och tacksamhet.

Tacksamhet över livet och den tid vi har tillsammans!

Din dotter

Maria

Anna-Karin Eckerbring

16/7 Innan Anders blev sjuk
TBE boken 2
Anders har sista veckorna varit lite mer trött än vanligt. Ändå bestämde vi oss för att skicka iväg inbjudningar till den planerade kräftskivan. Med den i sikte skulle han säkert få tillbaka sin geist.
”Godkväll raringar. Kräftknyt hos oss 9/8. Ni är varmt välkomna”.
15–18/7 Var det fulla arbetsdagar men han hade mycket ont och väldigt trött på kvällarna.
17–18/7 Går vi ut i skogen som tillhör familjen och flyttar markeringarna för Upplandsleden så att nybygget inte ska behöva ha vandrare på tomten. Anders är helt slut efteråt och sover länge.
19/7 Under fredagen får vi långväga besök. Anders håller sig i skuggan då han kände obehag av solljuset. Satt lutad mot en tegelvägg. Senare då klockan var runt 17-tiden sa Anders att han inte kände sig kry och hade jätteont i huvudet. 19.30 bestämde han sig för att gå till sängs. Klockan 23 kommer första kaskadspyan. När han tar tempen så har Anders närmare 39 grader. Alvedon stannar inte tillräckligt i magen för att sänka febern. Ligger på 39 – 40,5 fram till söndag kväll då han slutar kräkas. Jag matade honom med vätskeersättning på sked då han pga. feberfrossan inte kunde hålla glaset själv. Eftersom jag dittills hade trott att det var en kraftig magsjuka så hade jag inte stått på mig om att åka in till akuten. Dessutom upplevde jag att han var klar i huvudet då han visste vilken tid och dag det var och han klarade av att resonera.
22/7 Jag ger honom inget val – Du måste åka in till lasarettet! Antingen kör jag dig nu eller så får en ambulans komma! Han valde min skjuts.
22/7 kl. 05,30 kommer vi in på akutintaget. Anders går in med stöd av mig. Där vätskas Anders upp med dropp och de ger honom smärtstillande. Redan här berättade jag för sjuksköterskan som tog emot honom om den lilla äckliga fästingen Anders haft 2–3 veckor tidigare.
22/7 runt kl. 15 så vill de att vi ska åka hemåt igen. Febern har då gått ned till runt 38 och alla prover var redan tagna. Vi åkte hem med orden ”vid minsta förändring, vad det än är. Åk tillbaka hit”! De vände sig mer till mig än till Anders. Det kändes som att de ville försäkra sig om att jag förstod allvaret.
Vid 20-tiden är det skarpt läge hemma och ambulans kommer. Anders var personlighetsförändrad. Sluddrade, var spydig och sa saker han aldrig skulle göra annars. Ett tag tyckte jag att han betedde sig som att han fått en stroke. När ambulansen kom så hade Anders en kroppstemp på 35,6 grader. Kl. 20 hade den stigit till 38,5. Han verkligen hoppade runt på britsen av feberfrossa. Den fortsatte sen upp och förbi 40 sträcket.
En sjuksköterska suckade och en sa lite spydigt att ”Jaså ni är här igen. Ja då får jag väl sticka och ta en massa blod igen då. Vi får hoppas att det går bättre än det gick tidigare”.
Nu vet jag att ju sjukare en människa är desto svårare att få blod på vanligt sätt. Där och då ifrågasatte jag personalen inom vården för första gången genom att jag frågade om den allmänna

blodstatusen hunnit bli så mycket förändrad på de få timmarna. Jag bad sjuksköterskan dubbelkolla med läkaren om det kanske kunde räcka med snabbsänkan i ett första skede. Anders slapp ta allt utom snabbsänkan. Den hade rusat i höjden…,, från 35 över 300!!! På bara några timmar.
Efter det provsvaret räckte det med att ta ryggmärgsprovet (lumbalpunktion). Jag har själv gjort det vid ett tillfälle och det var inte kul. Anders däremot la de upp britsen, la honom tillrätta och tog provet. Inte en rörelse i hans kropp. Inte en protest. När vätskan kom ut såg jag på narkosläkaren som utförde provet att det var nåt anmärkningsvärt, så jag frågade vad han såg. Han svarade att inget är säkert innan provsvaret om några dagar men att det han såg stämde överens om att det eventuellt skulle kunna vara TBE. Ryggmärgsvätskan ändrar färg och konsistens vid bland annat virus på centrala nervsystemet.
Vid midnatt checkade han in på intensivvårdsavdelningen på hemsjukhuset.
22/7 Meddelande till en kompis och min syster.
”Hej. Ska fatta mig kort. Det var inte magsjuka Anders hade. Han har ett virus på centrala nervsystemet. Eventuellt TBE. Får veta mer om provsvaren på onsdag. Nu på torsdag var planen att vi skulle och lyssna på Plura på Sätra Brunn. Vi har köpt biljetter. Så nu undrar jag om ni vill ta en tur dit”?
23/7 Tidig eftermiddag.
Kom nyss hem efter att ha besökt Anders.
Han blir kvar på IVA minst 2 dagar till sa de. Sen är det vanlig avdelning innan hemgång. Men eftersom de inte riktigt vet just nu vad han drabbats av så är det klurigt att sia om fortsättningen. Stundtals är han pigg och andra stunder är han ganska borta och svamlar. Stundtals irriterad och arg över alla sladdar. Han får näring via näsan, sond ner i magen.
Imorgon kommer det svar på proverna som odlades. Då vet de vad som gäller. Tills dess får han antibiotika som ska ta ett brett område.
23/7 Ikväll är det illa. Den annars glada diplomatiska karln har varit argsint o lite smått våldsam på sjukhuset idag. Han har tappat (förmodligen tillfälligt) koordinerings förmågan. Klarade inte av att sticka gaffeln i maten. Han blev så arg. Men jag förklarade att det är så just nu. Snart kommer han klara av såna saker igen. Har också mycket svårt att gå. Men imorgon får vi svar på odlingen. Då först vet vi vad han tampas med.
Han behöver gå på toa med två personal som stöd. Då toalocket smäller igen reser han sig och han tror att han blir beskjuten. Anders ”ser” skotthålen inne på sjukhusets wc och är väldigt upprörd.
Jag själv försöker hålla ihop, försöker tänka framåt, vara positiv. Så svårt att koppla bort tankarna och sova så jag går ut och vattnar trädgården mitt i natten. Kör tvättmaskinen och pysslar. Allt för att fokusera på annat. Känns som att jag kommer gå sönder om Anders inte klarar sig.
24/7
Idag då jag kom för att hälsa på honom hade de flyttat på honom till ett behandlingsrum. Där fanns mängder av apparatur och slangar som var kopplade till Anders. En av läkarna mötte mig i korridoren tillsammans med en sjuksköterska. Jag förstod att det hänt nåt. De förklarade att läget nu var utanför

deras kunskap och resurser så de väntande på klartecken på att få skicka Anders till specialisterna på Uppsala neurologiska intensivvårdsavdelning, NIVA. Anders hade fått svårare och svårare med den egna andningen. Temp runt 40 grader som inte ville ge med sig trots Alvedon rätt in i blodet och kylklampar i armhålorna och ljumskarna.
Storgråtandes lämnade jag Anders där på IVA då ambulansen som skulle köra honom kom. Jag körde sen gråtandes hemåt. Ringde till Anders dotter och storgrät om att han skulle förflyttas till Uppsala. Sen ringde jag en kompis som är sjuksköterska och jag bad henne prata med mig så att jag skulle klara av att köra hem.
TBE – kritiskt läge nu. Ligger på NIVA, neurologiska intensivvårdsavdelningen på Uppsala Akademiska sjukhus.
Från nu delegerar jag ut till vissa av de närmaste att föra vidare informationen. Många ville veta hur Anders mådde och ibland kändes det som att jag inte gjorde annat än besökte Anders och informerade om dagsformen. Eller mer om formen från stund till stund. Anders dotter och jag skapade chattgrupper med olika inriktning. Närstående fick all information medan de längre bort från Anders så blev det mindre och mindre.
Vågen visade på 83,5 kg.
25/7
Idag har det vänt! Däremot är ingenting säkert och ingen garanti finns.
Framsteg från igår till idag:
*Kunde säga sitt personnummer
*Vände sig själv i sängen utan större svårighet
*Hudfärgen nästan normal
*Mindre slemmig
*Lägre tillskott av syrgas
*Inte direkt kontaktbar då vi var där. Pga. lugnande medel då han hade genomgått EEG och ett försök till MRT. Vid MRT så hade han fått panik då de körde in honom i tunneln.
Ändå helt klart piggare.
Hej. (Meddelande till Anders chef).
Jag kom hem från UAS nu. Anders mår ungefär som igår. Vissa bitar lika, andra sämre och ytterligare andra bättre. Prognosen är att han får komma till Enköpings lasarett IVA under nästa vecka. Det kommer ta lång tid att bli kry. Det är den svåraste varianten av TBE med både hjärnhinneinflammation och hjärninflammation.
Uppmana alla till att vaccinera sig!!!

Skriver mänger med tankar, verser, dikter
”Sömnlös
Drömlös
Oro som gnager
Vaknar
Saknar
Natt blir till dager
Väntar
Längtar
Minut för minut läggs till
Oro som kryper
Oro mig nyper
Kan inte ligga still
Du finns hos mig ständigt
Trots att livet känns så ändligt” Anna-Karin Eckebring
Varje kväll håller jag det blå hjärtat i handen då jag somnar.
26–27/7
Kvar på Neurologiska intensiven
Det ser inte bra ut. Knappt kontaktbar då jag var där. Dessutom har han fått lunginflammation.
Jag bröt ihop där. Lutade mitt huvud mot Anders och grät medan jag sa att han inte får lämna mig. Att vi har ju lovat att vi ska bli gamla tillsammans. Tog nävarna och dunkade på honom medan jag grät och var arg.
Tidigare hade jag fått ett halsband med ett blått hjärta av Anders. Det hjärtat höll jag krampaktigt i handen nattetid. I min värld så symboliserade det Anders hjärta. Jag höll hans hjärta och höll det trots att jag sov. Höll hjärtat i handen då jag vaknade. Jag bad till Gud, bad till änglarna, bad till människor som redan var döda. Ja jag bad till allt väsen om att Anders skulle få fortsätta leva. Att han skulle få komma hem igen.
Min stora rädsla var aldrig att han skulle hamna i rullstol. Min största rädsla var att han skulle dö. Och att om han överlevde och då skulle gå tillbaka till sitt ex. För ingen visste hur hjärnan hade skadats. Skulle jag få tillbaka min första stora ungdoms-kärlek, Anders?
28/7

I den gemensamma gruppen för familjen om lägeskoll hos Anders skrev jag.
Igår kväll hade blodtrycket gått upp, antagligen pga. smärtan. Han har väldigt ont. Får morfin och Alvedon och då blir han lugnare. Vårdpersonalen nyper och klappar honom. De vill att han ska hålla uppe medvetandegraden. Han svarar svagt på uppmaning med att trycka sköterskans händer och vicka på tårna. Inget förändrat nu på förmiddagen.
28/7
Kvar på NIVA/NIMA
Idag är det lite godare nyheter. Anders är mer vaken. Tittar upp stundtals. Mera ”med” i samtal. Han har sluppit ifrån en del av morfinet vilket är fantastiskt skönt. Han får Alvedon.
Han är hemskt trött och de tror att det är därför han inte pratar med ord så mycket. Det är mest grymtningar och ”JA” eller så skakar han långsamt på huvudet.
Imorgon kommer både en neurolog och infektionsläkare att undersöka honom. Kanske blir han flyttad till Enköpings IVA redan imorgon eftermiddag. De ser inga tecken nu på större neurologiska skador.
Infektionsvärdet är idag högt och om den inte sjunkit till imorgon så kommer annan antibiotika sättas in.
Han visade att han var torr i munnen. Smackade lite med läpparna så jag gav honom en skum-tuss att sugs på. Då blir han nöjd. Han upprepade det senare.
Känns mycket hoppfullt nu.
Avslutningsvis, om nån av er saknar TBE vaccin så se till att vaccinera er. Uppmana era vänner osv. Det är en hemsk sjuka.
29/7
Kvar på NIVA/NIMA
Anders sitter upp och verkar inte ha ont. Han har fortfarande lugnande och har fått morfin under natten. Sitter och sover eller om det är in och ut ur medvetandet. De har ökat sondmatningen så han får i sig lite mer näring nu.
Planen är att han ska förflyttas idag till Enköping. Läkare kommer undersöka honom under dagen och sen vet vi.
Tankar:
Efter att min sambo fått TBE och ligger på intensiven i Uppsala så har jag mycket tankar. Jag har en tanke på hur det kommer sig att antalet fästingar ökar. Jag vet att det spekuleras om klimatets roll. Jag tror att en bidragande del är att vi inte bränner halmen på åkrarna. Inte heller dikesrenar och andra områden. Förr, på 70-talet då brände vi alltid ned fjolårsgräset. Någon som tänkt och forskat i dessa banor kan nog redan finnas. Hoppas det.
30/7
Kvar på NIVA/NIMA

Inge flytt idag heller. Enköping har inte plats ännu. Anders mår som igår. När febern stiger får han frossa så han skakar samt att blodtrycket stiger och ligger på 350/110, ibland högre ändå. Sjuksköterskan skulle diskutera med läkaren under dagen gällande ändring av blodtrycksmedicin.
På väg hemåt igen.
Förbättring sen igår:
Mindre rosslig i bröstet.
Sa tydligt ”NEJ” o ”SLUTA” då sköterskan tog tempen i örat.
Verkade reagera positivt på att barnbarnet var med idag.
Negativt är att febern håller i sig och pendlar upp mot 38,5 över senaste dygnet. Får Alvedon 8 ggr/dag nu, så han ska slippa pendla så mycket.
Även blodtrycket pendlar mycket.
Han kommer att vara kvar på NIMA, neurolog intensiven tillsvidare för att ha tillgång till neurologspecialisterna.
Han har lite ryckningar/grimaser i ansiktet. Det är vad vi vet nu.
Onsdag 31/7–2019 Kvar på NIVA/NIMA
Idag blev vi inringda till UAS för att träffa läkare kl. 14. Vi åkte dit utan att veta varför vi kallats dit. Ångest, skulle vi nu få besked om att det var slutet?
Det blev inte så. Det blev istället lite glimtar av hopp.
Anders framsteg från igår är: blivit för pigg för att vara kvar på neurologiska intensiven.
Han följer oss med blicken en liten kort stund.
Anders reagerade med att bli rörd då vi hälsade från hans mamma.
Han försökte ta min hand och när jag frågade om han ville hålla handen och sträckte fram min hand så flyttade han sin hand lite till.
Dock är han fortfarande mycket sjuk. Har fått flytta till vårdavdelning på UAS ingång 85D, 5 trappor upp. En enkelsal pga. att han störs mycket av alla ljud på 6-salen. Reagerar med att få väldigt högt blodtryck.
Det är en fördel för hans tillfrisknande att få känna oss anhöriga och vänner närvarande. Det betyder inte att vi ska tillbringa hela besökstiden där 7 dagar i veckan.
Läkarna, infektionsläkare och neurolog, rådde oss till att besöka korta stunder. Sen gå därifrån och komma tillbaka efter stund. Att vi ska vara lyhörda inför Anders tecken på trötthet. Bättre med två korta besök per tillfälle än ett längre.

Ligger på enkelsal pga. att han har extrem hjärntrötthet. Det är när hjärnan själv ”stoppar” informationsflödet. Alla sinnesintryck tar massor av energi och det behöver vara lite lagom stimulans. Det är där vi familj och vänner kommer in. Att se oss en kort stund. Det gör att minnesfunktionen aktiveras.
Att han får veta att han betyder nåt och att vi finns för honom. Berätta om nåt gammalt minne. Få höra om nåt kul. Tex så reagerade han på att barnbarnet fiskat abborre.
Hans infektionsvärde är fortsatt högt. Han får antibiotika och har sonden för näringen kvar. Knäna är rejält svullna så de funderar på att punktera och suga ur vätskan. De har även tagit mer blod och skickat på odling.
Anders går in och ut ur medvetande.
Det är för tidigt att sia om framtiden. Det är länge kvar till han kommer att komma hem. Ingen vet heller hur funktionshindrad han kommer att vara.
De kan idag inte säga om han är förlamad i benen då han inte rört på benen på flera dagar. Han vänder sig inte själv längre. Men, det kan vara tillfälligt.
Det känns så hemskt att han kanske aldrig mer kommer att kunna gå i skogen. Aldrig kunna gå någonstans. Just där och då var jag bara lycklig över att han levde.
Konversation med min kompis
Hej. Anders har TBE med både hjärnhinneinflammation och hjärninflammation, utgången är oviss. Igår kom han upp avd. på neurologiska UAS. Han reagerar med enorm stress av alla ljud. Plastförkläden som vecklas ut. Larm på all IVA utrustning osv. Nu fick han eget rum och vi hoppas att han snart är tillräckligt bra för att flytta till IVA på hemsjukhuset. Läkarna har förvarnat om att sjukhusvistelsen blir lång. Kanske 1 år. Men just nu är fokus på att han ska överleva. Vilka funktionshinder som blir bestående kan inte ses ännu. Det kan ta lång tid att se dem.
-Fy vad hemskt, beklagar! Jag har haft borrelia (tog 3 år att bli frisk) men det är ju inte dödligt som väl är.
TBE kan du vaccinera dig emot. Dock kan man få en släng av det ändå. Men det blir en lindrig variant då. Läkarna på UAS sa att det blir som en influensa då. Om man har ett vaccin.
Borrelia är tillräckligt jävligt att bli av med. Den kan ju också sätta sig på centrala nervsystemet. Men bakterier går att få bort. Virus som TBE är måste kroppen själv läka ut, om den kan.
Anders inledde med ont i kroppen någon vecka innan det blev akut. Ryggskott också. Sen blev han nästan så han kände sig frisk. Gick ut och plockade kantareller men blev jättetrött.
Sen på fredag den 19/7 kl. 23 så började han kräkas. Fick ta vätskeersättning på sked och ändå inte behålla det. Fick hög feber på lördag morgon. Fortsatte servera olika drycker, blåbärssoppa, te, Coca- Cola, sockerdricka och vätskeersättning. Han vägrade åka in till akuten. Men sena natten till måndag fick han inte bestämma själv längre. Han gick ut själv till bilen och gick in på akuten. Vi tillbringade hela dagen där. Tog massor av prover tester osv. De sa ganska snart att det eventuellt kunde vara TBE. Ändå skickade de hem honom med order om att GENAST åka in vid minsta förändring. Vi kom

hem ca 16. Kl. 19 började jag försöka få iväg honom, tillbaka till akuten. Fick ringa ambulans så de tog med honom.
Efter att ha kommit in har han blivit sämre och sämre. Därför Uppsala nu. Det var på gång att han skulle få respirator men sen ändrade de sig. Har legat 9 dagar idag. på NIVA o NIMA på UAS.
-Hoppas det vänder snart för Anders nu.
Skulle vara skönt om han blir lite mer kontaktbar… -Ja de förstår jag. Men vila = läkning kan vi hoppas
Ja precis. Hoppet finns o jag verkligen tror på att han kommer att komma hem. Spelar ingen roll, jo det är klart att det spelar roll, men OM han blir lam i benen så är det inte värst. Farhågor om att han skulle förlora sitt JAG, det är läskig tanke.
-Dödsfall i Sverige pga. TBE är väl väldigt ovanligt? Men symptom som sitter länge eller blir bestående kan man kanske räkna med?
Ja han kommer troligtvis inte dö av TBE. Men han tillhör de absolut svåraste fallen. UAS har 1–2 patienter varje sommar som är så sjuka. Så TBE kanske han överlever. De vet inte än. Iallafall inte igår då vi pratade med både neurologen och infektionsläkaren. Han har ju inget immunförsvar nu. Det är helt utslaget.
1/8
Kvar på NIVA/NIMA men en våning upp.
Ja då var det dags för uppdateringen. Idag var hans mamma hos Anders.
Han hade mycket ont i magen. Därför skulle de röntga magen. Samtidigt skulle de också kolla upp lungorna. Anders tittade upp direkt då hans mamma kom in i rummet. Det var tydligt att han kände igen henne.
Vid nåt tillfälle hade det skramlat och låtit illa nånstans utanför och då sa Anders ”stäng dörren”. Det är ett stort framsteg. Det betyder att om han nu hör nåt som han är missnöjd med så kopplar han det till rätt ord. I övrigt blev det bara svammel.
Är bra om vi i släkten kan planera och tala om för varandra när vi åker till honom. Allt för att sprida ut besöken så att han inte blir för trött.
1/8
Konversation mellan mig och Anders arbetskamrat.
-Hälsa Anders när du träffar honom att när han är frisk och kry ska han få åka Mustang och dricka pilsner …. Jag kör!!!!!
-Han lär bli full av att lukta på kapsylen Det kommer han att gilla -Ja nåt att längta till kanske!
-Han behöver massor att se fram emot men i lite lagom takt

-Du får portionera ut lite då och då att vi väntar på vår Anders.
2/8 kl. 12.45
Anders flyttar till Enköping idag. IVA är det som gäller på lasarettet.
Mer info kommer efter att Anders barn och jag varit där i eftermiddag/ kväll.
3/8 forts konversation med hans arbetskamrat
-Ja Anders fick komma till IVA på Enköpings lasarett igår eftermiddag. Stor förbättring sen i onsdags då jag senast hade träffat honom.
-Anders sa ”jag vill åka hem” då läkaren undrade om han hade nåt han ville säga. -Så goda nyheter denna gång.
-Anders log när jag sa att du skulle köra och han sitta bredvid och dricka öl.
-Å fyfaan va skönt att höra!!!!!!
3/8
Anders mår tillräckligt bra för att få vara på IVA på hemsjukhuset. Han kom dit igår kväll. Han mår alltså bättre. Kunde säga några ord som vi förstod. Nu hoppas vi på att det fortsätter i den här takten. Inte kritiskt just nu. Han kan vicka på tårna och han kan spänna båda benens muskler. Röra något litet på benen.
Han drog ur sonden då han kom dit. De provar att ge näringsdryck att dricka. Personalen flyttar ett skrivbord som de placerar intill Anders säng. På så sätt har en personal full kontroll över Anders medan de kan dokumentera.
Anders mår sämre under kvällen när jag och dottern var där. 39 i temp.
Fram och tillbaka i måendet hela tiden. I samma takt pendlar vi anhöriga mellan hopp och förtvivlan.
4/8
Idag mår Anders bättre. Han har suttit på sängkanten. Han har även försökt att stå upp på en ståbräda. Ser ut lite grann som en säckkärra. Det hade varit en hemsk upplevelse och väldigt vinglig.
Han kom ihåg vad vi pratade om i förrgår. Han tog initiativ till att hålla handen och att pussas. Han ville pussas flera gånger också. Pratade på om flera saker som jag inte riktigt förstod.
Jag pratade lite med SSK. Hon berättade att han eventuellt får flytta till rehab-avdelningen redan imorgon. Det ligger på medicin 2 samma våning som IVA. Han blev trött efter ca 35 minuters besök. Så det känns bra idag.
Han frågade om den där bilen stod utanför. Vilken bil frågade jag. Den bilen som jag skulle åka i svarade han. Då frågade jag om han menade arbetskamraten och mustangen. Då sken han upp och

frågade igen om vi skulle gå därifrån och åka iväg. Det kommer att vara lång tid kvar innan han orkar det. Men varje framgång leder framåt.
5/8
Väldigt trött idag. Var där vid två tillfällen och han sov till och från på förmiddagens besök. På eftermiddagen sov han hela tiden.
Pratade med sköterskan om alla som vill hälsa på Anders. Hon tyckte att han kanske bör bli piggare först innan övriga kommer dit. Han är ungefär som en person som har en demenssjukdom eller haft en stroke emellanåt.
Han fick inte flytta till vanlig avdelning idag. Han fick en liten svacka från igår till idag.
TBE beter sig tydligen så här. Fram och tillbaka, fram och tillbaka. Fruktansvärt jobbigt psykiskt att pendla mellan förtvivlan och hopp. Ofta på en och samma dag.
6/8
Idag sattes sond slangen tillbaka till Anders stora förtret. Jag förklarade att han måste ha den i näsan eftersom han ännu inte kan äta tillräckligt för att bli kryare. Han rycker i slangarna till syrgasen, till infarter, till sonden.
Hans infektionsvärde är fortsatt högt. Ingen lunginflammation på senaste lungröntgen. Infektionsläkaren från UAS kommer imorgon.
Anders hade frågat flera gånger efter sin lillbrorsa. Han frågade mig också och jag berättade att han jobbar långt borta nu men kanske kan komma till helgen. Jag lovade att berätta för honom att Anders frågat efter honom.
Anders har vänt på dygnet o är vaken på nätterna. SSK Annika sa att vi som hälsar på Anders kan hjälpa honom att hålla sig vaken. Sjukgymnasten jobbar bara dagtid och idag efter lunch skulle hon komma.
Eftersom jag lovat Anders att hälsa på alla dagar så vill jag fortsätta göra det till han säger annat. Jag behöver inte stanna lång tid.
Han är kvar på IVA o de har ingen plan att flytta honom idag iallafall.
6/8
Hans infektionsvärde vill inte gå ner och de hittar inte varför det är så. Anders fick både hjärnhinneinflammation och hjärninflammation. Dessutom har han klarat av en svår lunginflammation. Den är borta säger de men nåt annat fel verkar det vara. Jag frågar om gikten kan påverka infektionsvärdet. De vet inte. Han har haft feber upp till 41 grader under dessa 19 dagar.
Just nu känns det som att det är kört. Jag brukar vara så där ”jävla positiv” men idag känns det hopplöst.
Imorgon känns det säkert bättre igen.

7/8
Anders flyttas till infektionskliniken UAS nu i eftermiddag. Han är sämre och de är bättre rustade där. Anders ligger ensam på en 2 personers sal.
Fler prover och svar väntar nu.
8/8
Ringde infektion kl. 6. Anders har haft en natt då puls, blodtryck och andning varit bra. Vaken mycket och pratat. Inte klar i huvudet hela tiden.
8/8
Då jag äntligen kom fram till Anders var han iväg på röntgen av vänster knä. Det var alldeles svullet. Svar imorgon tror jag.
Imorgon runt 8.00 ska han få göra nytt EEG av hjärnan.
Anders hade hög feber då han kom tillbaka från röntgen. Trots att han tagit tabletter under flera dagar så vägrar han nu. Så de gav det de kunde intravenöst.
Han är väldigt ”plockig”. Petar och drar i infarter slangar osv. Men han förstår inte varför. Iallafall inte så många minuter.
Hoppas reumatologerna kan hjälpa honom med smärtan, jättejobbigt att se att han har så ont. Han hade fått in en hög så kallad gåstol på rummet, men han hade inte kunnat pröva den, sa han när jag frågade. Däremot berättade personalen att han har använt den flera gånger till att resa sig upp mot.
Jag har massor av frågor som jag tycker att vi ska få svar på av läkaren
9/8
Efter en lång dag så bestämde vi, kompis, Anders dotter, hennes grabb och jag att vi skulle äta och dricka gott eftersom det var den här dagen som var planerad åt kräftskivan. Jag hade gjort Västerbottenspaj och sallad. Så hade vi öl, vin och kräftor. En skön stund då vi kunde skratta och gråta, prata och tjata om hur livet och oron var.
11/8
Han mår bättre. Log mot oss då vi kom dit. Ligger på ensamsal nu. Anders har en person som håller koll på honom så att han inte rycker ur dropp mm.
Blev trött efter några minuters prat. Sov sen några minuter och så vaken igen. Han är väldigt hjärntrött. Bra att han sover emellan pratstunderna.

Fortsatt utredning imorgon av reumatiska biten.
13/8
Godmorgon. De ringde från infektion och berättade att Anders mår bättre.
Igår fick han både Doxyferm (antibiotika) och kortison.
Idag ska han få en infart för näringsdropp. De sätter den i axeln så att den blir lite svårare att nå eftersom den sjuka hjärnan gör att Anders drar och rycker ur slangar och nålar i en väldig fart.
Jag åker dit med lunch och ser om han äter den hemlagade soppan bättre. En helt fantastisk och positiv dag
Utan att gå in på detaljer så kan jag berätta att Anders mådde MYCKET bättre idag än igår. Han var och fick den där infarten för att få näringsdropp mm i. Därifrån kan de också hämta blod till diverse prover.
När han kom upp på avdelningen igen så vinkade jag till honom från ca fyra meters håll. Han låg på sängen utanför sitt rum då. Anders såg direkt att det var jag. Han berättade vad han hade gjort och gav mig en broschyr om det. Den finns här hemma nu.
Sen in på salen där vi pratade och kramades. Jag lutade huvudet mot hans bröst och då smekte han mitt hår och somnade.
Efter en stund vaknade han och var hungrig. Tyvärr åt han inte mer än några teskedar soppa och drack några klunkar av saftsoppan. Han har lite svårt att svälja ned maten även om den är mixad. Det berättade logopeden sen.
Han har lyckats förflytta sig med lite hjälp från sängen till en wc – stol. En helt fantastisk vändning i hur han mår.
Anders frågade mig om sin sjukdom. Om hur hjärninflammation påverkar. Jag svarade så rakt och tydligt jag kunde.
Han har en nedsättning av benens muskler. Men jag sa som det är att mycket beror på hur han tränar benen. Och att det är bra att han är envis.
Sen sa jag också att han verkar ha allt i huvudet kvar och att jag är jätteglad och stolt över hans framsteg.
6/8 konversation med min väninna -De måste ju hitta vad som är fel.
Ja men eller hur!? SSK och jag spånade om vad det skulle kunna vara. Jag berättade om att det finns reumatiska sjukdomar i hans släkt. De skulle ta ultraljud på hjärtat eftersom han är så rosslig. Jag visade hans giktknölar, de är större nu. Hon berättade att han får sin giktmedicin. Hon sa också att ett annat värde är högt o det kan också ge giktsymtom.

-Att de är så maktlösa inför vad det kan vara. Hur mår du?
Så här svår TBE infektion är inte så vanlig. Sen är han inte så väldokumenterad i sjukhusvärlden. De letar o de rådgör med andra läkare i hela landet. Infektionsläkaren kommer imorgon och sen vet vi kanske om han blir flyttad dit.
Jag klarar mig. Jag kommer att bryta ihop OM han dör, eller när faran är över.
-Han måste överleva det här. Jag ska be mer. Vi vet ju att Gud hör bön.
Ja jag vet att om det är meningen att han överleva så gör han det. Men om det är bestämt att han ska gå vidare då blir det så. Tänker på FIA. Hon skulle inte dö men nu gjorde hon det. Våra dagar är räknade. Jag kommer att bli förtvivlad, såklart. Ändå är jag tacksam över att ha fått känna den varma kärleken från Anders under knappt 2 år. (den här dagen mådde jag pyton. Ringde en kompis och storgrät).
10/8
Det har gått fram och tillbaka rejält. Åkte till infektion på UAS. Jag kommer inte ihåg vilken dag just nu…. Men han har kanske varit där och på AIMA i en vecka kanske.
Just idag mådde han bättre. Faktiskt bättre än han gjort sen han var i början av IVA Enköpings tiden.
Men extremt trött. Vaken och pratar några minuter. Sen sover han en stund och så fortsätter det så där.
Febern är det stora problemet. Nu har han haft feber nästintill dygnet runt i 3 veckor. Upp mot 40 grader. De tror just nu att det kan vara gikten som stör. Han har rejäla inflammations områden.
Han ska få prova ut en rullstol. De ser redan nu att det kommer han att behöva. Iallafall första tiden.
11/8
Just idag mådde Anders bättre än på många dagar. Han orkade prata några minuter, sen sov han en stund. Så fortsatte tiden. Han kan läsa, underbara nyheter.
Han vill åka hem.
Anders ligger kvar på infektion i Uppsala och får stanna kvar där ett tag till.
14/8
Anders RINGDE mig idag!
Hans mamma är där idag från ca 11 tiden. Hon har tagit med sig Anders telefon till honom.
Så om HAN ringer så vet ni nu att han kan ringa. Men ring inte honom än. Han behöver ta allt i sin takt. Det går framåt.

15/8
Tröttare idag än de senaste dagarna. Men oj vad han tränar! 6 gånger satte han sig mer eller mindre självständigt på sängkanten. 4 gånger försökte han stå upp. En gång höll han i 7 sekunder.
Det är framgång om något.
Anders längtar hem jättemycket. Men jag sa att det inte går än. Jag behöver göra klart hemma först och han behöver bli ännu piggare.
En SSK berättade att Anders nu ligger på remiss till neurologiska rehabiliteringen. Det innebär en flytt till en annan avdelning. När det blir kunde de inte säga.
Denna ovisshet. Han blir bollad än hit än dit.
16/8
Då sjukhuset vet när flytten blir av så meddelar de mig. Ingen flytt på lö-sö.
Sen lägger jag upp informationen här.
Ingen flytt idag. Tidigast måndag.
De har satt ut antibiotikan pga. att alla värden ser bra ut. De väntar på provsvar från borrelia nu bara. Infektionsvärdet ser bättre ut.
Överläkaren konstaterade att Anders har en kraftig hjärntrötthet. Det är därför han ”svamlar” då och då.
Lördag 17/8
Det blir mer tapetsering här hemma idag. Försöker få sovrummet på nedervåningen färdigt i tron att Anders snart kommer hem.
Anders barn och barnbarn hälsar på honom idag.
18/8
Anders mår bättre idag än igår. Nu ikväll ville han ha kram av oss. Han pratade en hel del, läste av klockan och svamlade inte. Åt grönsakssoppa som jag hjälpte honom med.
Han blev trött efter en knapp timme och kunde säga att vi kunde åka. Han sa hej då och log till oss. Infektionsvärdet ser bättre ut idag.
Lite svårt att höra vad han säger men WOW vilken framgång

19/8
Åkte dit till ca 16 och Anders var vaken och fortsatte så hela tiden, 2 timmar.
Ett toabesök avslutades med 4 steg. Han hade stöd av mig o en undersköterska. Det går alltså framåt Tyvärr är han i ett giktskov nu. Det gör att han har hemskt ont i sina knölar.
Men i övrigt så verkar det gå åt rätt håll.
21/8
Konversation med Anders arbetskamrat.
Blev ingen flytt idag. Nytt försök imorgon. De hade platsbrist i Enköping idag.
Anders frågade idag varför hans vänner skrev till mig. Då sa jag att ni är oroliga. Han frågade varför ingen skrev till honom. Och då frågade jag Anders om han läst sina meddelanden (han hade inte läst mina det visste jag ju).
Då berättade han att han inte kan läsa så många ord i stöten. Korta meningar funkar sa han. Men han sa att det kändes svårt. Samtidigt vet han att det långsamt blir bättre.
Kanske bra att veta.
Idag skickade han ett hjärta till mig då jag kom hem. Senare en mening. ”verkar som att jag åker till Enköping imorgon”
Sen inget mer. Men jag blev jätteglad! Det var första gången sen han blev sjuk. Nu kommer han att bli bättre och bättre. Senare fick jag veta att han fått hjälp med att skriva meddelandet.
21/8
Nu har jag gått ifrån infektion förhoppningsvis för sista gången på länge. Anders ska få flytta till Enköping nån gång under eftermiddagen idag.
Värken som han har är gikt. De satte ut giktmedicinen då han var så dålig. Nu när han är mitt i ett skov så får man inte sätta in den pga. de enorma biverkningarna som då blir. Måste vänta till skovet klingat av helt enkelt.
Han får max dos av Alvedon och sen plussar de på med morfinpreparat.
Idag gick Anders från sängen till fåtöljen i hörnet och satte sig. Sen tillbaka till sängen. Efter en stund gick han till och från wc. Gick med hjälp av gåbordet.
Han blir trött av lite men det går framåt för nästan varje dag, tycker jag.
Anders berättade att han har svårt att läsa flera meningar i rad. Han är medveten om att det är för att han är sjuk.
Emellanåt lite irriterad över hela situationen men mest bara så hemskt ont. Och så kramig.

Anders har gått till o från toan här på rummet idag. Han går med ett gåbord.
Jag uppskattar antal meter till ca 15–17 meter. Då hade han ändå fruktansvärt ont. Anders har svårt att se sina framgångar själv för han jämför med hur det var innan han blev sjuk. Men det är fantastiskt det här som nu hänt.
Fick just meddelande om att flytten inte blir av idag. Det beror på att Enköpings tomma plats blev upptagen. Nytt försök imorgon.
22/8
Anders har fått klartecken från medicinavdelning 1 i Enköping att han är välkommen nu.
Inom några timmar har vi honom lite närmre. Medicinavdelning 1. Där finns Anders från nu idag Besökstid 13:30 – 19:00.
24/8
Medicinmottagningen på hemsjukhuset.
Anders hade promenerat själv med rollatorn till receptionen och tillbaka tidigare idag.
Han tar sig till och från toan själv nu också.
Mådde ganska bra bortsett från värken o yrseln. Medveten om att han kan bli kvar ett tag på Enköpings lasarett.
27/8
Flyttat till medicinavdelning 2 på hemsjukhuset, det är en rehabiliteringsavdelning där sjukgymnaster finns tillgängliga hela tiden.
29/8
Imorgon ska Anders bli utskriven.
Tapetsering och målning, heltäckningsmatta och möblering blev klart sent på kvällen. Sängen ihop skruvad. Är lite lätt stressad men jag har hjälp av dotter och syster.
Imorgon kl. 10.00 vill Anders att jag hämtar honom. Jag har idag varit till apoteket för hans räkning. En hel kasse med mediciner.
Han verkar glad åt komma hem och det var han själv som bestämde tiden. Sjukgymnastik ska göras hemma eftersom det tar för mycket kraft för Anders att ta sig till rehab. De säger att det inte är bra om han kommer dit och är slut redan innan rehabiliteringen startar.
Sjukskriven till november nån gång. Vågen visade 63 kg till hans 182 cm. 30/8
Äntligen hemgång!

Anders blir yr och lite illamående av den 15 km långa bilresan hem.
Väl hemma lade han sig på soffan och kom sen inte upp därifrån för egen maskin. 3/9
Det är lång tid kvar innan vi vet hur pass okej han kommer kunna bli. Går ganska bra med rollator inomhus och pyttelitet utomhus. Är så känslig för alla sinnesintryck och blir jättetrött av nästan ingenting. Men det är så som hjärninflammation och hjärnhinneinflammation beter sig.
Jag får hjälpa honom med att ta av och på tröjan. Knäppa knappar osv. Hjälpa honom att resa sig från soffan, wc eller sängen. Se till att han äter och dricker regelbundet.
4/9 Provtagning på husläkarmottagningen. Anders husläkare ser honom i korridoren och reagerar på hur tunn Anders blivit. Viktförändring ca 85 kg vid insjuknandet till 64 kg dags datum. Husläkaren ordnade med att Anders får näringsdryck genom stöd från dietisten.
22/10
Återbesök hos överläkaren på hemsjukhuset. Duschstolen återlämnas. Sjukskriven januari ut. 4/11
Han piggnar långsamt på sig. Försöker promenera varje dag. En promenad kan vara några meter vissa dagar. Andra dagar går Anders flera hundra meter. Det värsta är hjärntröttheten. Efter en timmes besök av släkt eller vänner är han slut i huvudet. Lyssnar han inte på kroppen då, då kräks han.
Försäkringskassan har inte börjat betala ut nåt, än. De säger att det är godkänt men att de måste avgöra vilken SGI han har. Anders själv orkar inte strida utan det är jag som får försöka dra i allt.
December 2019
Vi planerar för en alternativ jul för att kunna träffa alla i våra respektive familjer. Planerar att göra en utomhusaktivitet då Anders har lättare för ljud då han är utomhus. Fem barnbarn och alla vuxna kan bli för mycket oljud inomhus. Handlar hem allt för att kunna grilla ute. Lagom till julaftonen lägger vi oss bägge två i maginfluensa och allt blir inställt.
Januari 2020
Återbesök på rehab där körkortsförmågan ska bedömas. Arbetsterapeuten använder ett test som är utprovat för demenssjuka och strokepatienter. Det finns tydligen inget test på marknaden för TBE drabbade. Anders klarar de olika testerna bra.
Han kan även resa sig utan något stöd och lämnar tillbaka rollatorn. Dock finns en gammal rollator hemma att ta till om behovet återkommer.
Vid läkarbesöket bestämdes att han bara ska köra bil i dagsljus, till att börja med. Han ska vänta tills nästa läkarbesök med att köra lastbilen. Fortsatt sjukskriven till sista mars. Ny bedömning av FK eftersom de 180 dagarna nu gått.

Fortfarande behöver Anders bli påmind om att äta. Känner sällan hungerkänslor. Är ytterst sällan sugen. Mat som tidigare vad god känns ointressant för honom. Fortfarande i februari 2020 dricker han 2–3 näringsdrycker varje dag. Vikt nu är 75 kg.
Han har fått tillbaka en hel del muskler men det händer att han ramlar då han går i skogen. Tar längre och längre promenader då och då. Rör sig nästan dagligen utomhus. Han mår dåligt av blåsten. Då blir han så yr att han vinglar och mår illa.
Jag själv då. Jo jag är sjukpensionerad pga. en neurologisk sjukdom och har arbetat som undersköterska innan jag fick sjukersättning. Det tror jag har hjälpt mig att kunna ställa de rätta frågorna. Att våga ifrågasätta och vara påstridig. Flera läkare oberoende av varandra har berättat att de inte kan det här med fästingburna sjukdomar. Efter att ha läst på om det som finns på olika webbplatser så kunde jag ställa frågor till dem om de kollat efter det eller det. Läkarna hade också svårt att ta till sig att Anders samtidigt som TBE, hade stora problem med sin gikt. Gång efter gång ställde jag frågan om inte det väldigt höga infektionsvärdet kunde ha med gikten att göra. De visste inte. Efter några dagars tjat så kom Anders till reumatolog för koll där det visade sig att gikten var orsak till en hel del smärta. Att han var i att akut skov. Då kunde han äntligen få adekvat hjälp.
Att som nära anhörig se dem man älskar må så dåligt och samtidigt vara den som ska vara aktiv och dra i alla tåtar för rätten till rätt vård. Det var tungt. Tack vare att jag själv har erfarenhet av vårdarbete så kunde jag själv ta kontakt med anhörigstödjare. Det var på eget initiativ. Inte en enda gång fick vi anhöriga erbjudande om att få någon att prata med. Det är en stor brist.
Kommer Anders att bli helt återställd? Det är självklart något vi alla hoppas på men sannolikt kommer yrseln och tröttheten stanna kvar. Anders berättar också att han har ett ständigt brummande sus i skallen. Han har tinnitus sen tidigare och det här brummande suset är inte alls på samma vis. Han beskriver att tinnitus sitter i öronen, att det hörs därifrån. Medan det brummande suset kommer inifrån skallen. Läkaren kan inte ge nån förklaring men berättar att senare så kan han skicka remiss till öron, näsa, hals för att de ska kunna utreda om det är operabelt. Inget är dock aktuellt på lång tid än. Anders behöver mer tid för att se om det kanske läker ut av sig själv.
Sover oregelbundet men många timmar. Nattsömnen kan vara alltifrån noll och intet till 14 timmar i sträck. Det händer att Anders inte är uppe på ett helt dygn annat än för att dricka lite samt ta medicin.
Han har fortfarande svårt att känna hunger. Är jag borta hemifrån under en dag så har han inte ätit. Maträtter som tidigare varit populära är medelmåttiga nu.
När Anders bli trött så kniper han med höger öga. Han kniper ihop hela högra ansiktshalvan.
4 maj 2020
Anders är fortfarande sjukskriven, maj ut. Han aktiverar sig bättre själv än för ett halvår sen. Tar tag i nya utmaningar som tex lärt sig handla och sälja på tradera. Han varken hör eller ser något under de stunderna som han fokuserar på tradera. Min upplevelse är att han blivit stärkt av att fokusera på för honom just detta nya. Känslan av hunger saknas än och han har i takt med att öka sin fysiska aktivitet minskat i vikt till 73 kg. Jag känner mig inte orolig. Anders mår faktiskt ganska bra i själen.
31 maj 2020.

Läkarbesök på lasarettet. Doktorn ser att Anders ser väldigt trött ut. Han har minskat i vikt i takt med att han försöker aktivera sig fysiskt. Väger nu 70,5 kg. Läkaren sjukskriver honom fyra månader samt skickar remiss till nån specialist på Uppsala akademiska sjukhus. Anders är fortfarande väldigt yr och speciellt om han försökt koncentrera sig på nåt en stund. Jag får ständigt påminna honom om att äta.
Anders har provat att cykla. Han klarade inte det pga. sin yrsel.
På kommentarer om hur roligt vänner och bekanta tycker att det är att se honom på benen så svarar Anders ”Ja, jag är glad och tacksam varenda dag”.
20200830 Läkaren sjukskrev till strax före jul. Anders nu nere på 68 kg. Fokus på att han måste öka i vikt! Över 180 cm så han behöver mer kalorier.

Anna-Karin Eckerbring

Sara Hälleråd

Hur kan man hålla ordning i ett huvud som är fullt av kaos? När allt som jag kände sen tidigare inte gäller längre? Inte mig själv, inte den värld jag befinner mig i, ingenstans verkar det vara som det en gång varit. Som i ett slag befinner sig min kropp, min hjärna samtliga av mina celler i en invasion som leder till en hjärninflammation. Ingenting blir någonsin sig likt. Och allt på grund av en liten jävel, även kallas fästing.

Maj 2014

Jag och dottern åker för att se till stugan över dagen. Vi är på annat håll i dalarna och det var länge sen stugan fick besök. Byn ligger uppe i finnmarken och har vi den här tidpunkten fem bofasta och resterande torp och gårdar används som sommarviste. Det är mycket som är unikt med byn, vackra gamla små gårdar där tidens vindar fläktar när man rör sig genom byn och skogen. Men några år tidigare har det uppdagats något dramatiskt, flera personer i byn har smittats av fästingburen TBE. Alla har blivit riktigt sjuka och några får besvärande men efteråt. Vid den här tidpunkten den enda plats i dalarna där fästingar verkar bära på TBE-virus. Jag är övertygad om att jag denna varma och fina vårdag i finnmarken blev smittad. Det har lika gärna kunnat vara där vi bor perma– nent eftersom det är betydligt mer vanligt förekommande men känslan av att det var där, när jag gick genom skogen upp till stugan har satt sig som ett märke i min hjärna.
Efter har jag tänkt att det på ett sätt var tur att det var jag och inte min dotter. Hon var för liten för att få ta vaccin och jag hade en grundvaccinering sen tidigare vilket de tror ändå gjorde invasionen någorlunda mild. Även om jag själv inte direkt skulle kalla det jag har varit med om för milt men allt är ju förstås relativt.

Midsommarafton 2014

Jag och min familj är i Ystad för att fira midsommar till- sammans med våra goda vänner. Dagen innan, på vägen ner känner jag mig lite konstig men tänker inte mer på det. På förmiddagen på midsommarafton förändras läget ganska så radikalt. Alla vuxna förbereder för lunchen och annat fix. Blomsterkransar binds, barnen leker i trädgården och det är stålande sommarsol. En idyll bland vänner. Men jag håller på att gå sönder. Jag står inte ut med ljuden, alla ljud. Jag klarar inte av att delta i festligheterna även om jag gör några tappra försök så staplar jag mig ner i källaren till mörkret. Lägger mig med täcket över huvudet och försöker stänga ut ljus och ljud som känns som stormar in i min hjärna. Det var en otroligt obehaglig känsla i hela kroppen, det gjorde ont men på ett sätt jag aldrig känt förut. Jag låg ner men var tvungen att hela tiden röra på kroppen för att försöka få bort den hemska känslan som var där. Ingenting fungerade.
Vi åkte ganska så snart in till sjukhuset i Ystad där när jag väl kom in blev jag knappt undersökt. Sen hemskickad med Alvedon för att mota bort spänningshuvudvärken som jag tydligen led av enligt läkaren.
Jag minns inte alls vad som hände den kvällen eller natten men nästa morgon så baxade min fru in mig i en taxi och vi åkte till akuten igen. Hon var fast besluten att vi inte skulle åka därifrån förrän jag blev inlagd och ordentligt undersökt. Jag blev långt ifrån prioriterad. Väntrummet var fullt av folk, ljud, ljus och rörelse. Det kändes som att jag skulle gå sönder och jag tjatade på min fru att vi skulle åka hem. Jag stod inte ut att vara i miljön. Hon vägrade och efter alldeles för många timmar återigen får vi äntligen komma in i ett undersöksrum. Nu kommer min presta– tionsproblematik fram. Jag anstränger mig till det yttersta för att visa upp mitt bästa jag och Jenny ser ju förstås detta och förstår att det här går ju inte. Hon gör allt för att få mig att bli inlagd och säger att det måste vara något allvarligt, kanske TBE? Läkaren ger med sig att i varje fall ta emot mig. Nu ligger jag på en hård brits med lysrör i taket och jag vill bara hem till den mörka källaren. Jag blir inte undersökt förrän ytterligare några timmar och nu har en ny läkare gått på sitt skift. Hon bestämmer sig för att gå på teorin TBE som Jenny presenterade och tar ett ryggmärgs- prov och lägger in mig på neuroavdelning på sjukhuset. Här var det mörkt och tyst vilket gjorde att det hela blev lite mer uthärdligt men i övrigt befinner jag mig som i dvala under de här dagarna som jag är i rummet. Kroppen hade inga behov av mat eller dryck, den var inte förmögen att sova eller vara vaken och den orkade inte med att ta emot eller ge ifrån. Jag kände inget, jag tänkte inget. Allt var avstängt och bara helt inriktat på att bekämpa viruset som hade letat sig upp i min hjärna.
Hemresan
Jag blev erbjuden sjukresa hem till Stockholm som jag tackade nej till! Resan hem från Ystad blir en utmaning, jag kan knappt röra mig framåt och ännu mindre bära nå- got eller fungera på annat sätt. Vi hade tågbiljetter och jag ville hem. Jag vet inte hur Jenny lyckades ta hem mig men hem kom vi och tåg åkte vi. En resa som jag inte har några som helst minnesbilder av. Jenny tog alltså mig, vår 1 1⁄2 åriga dotter, vagn och all packning på tåget upp till Stockholm. Ni förstår varför jag kallar henne oxe. Och det skulle visa sig behöva vara så en lång tid framöver.

Juli augusti 2014

Den närmsta månaden kretsade kring det mest grund- läggande, att med hjälp klara av att få i mig mat, sömn och att gå på toaletten. Jag ville verkligen inte äta och dricka. Behovet fanns inte. Jag bosatte mig i vår soffa i vardags- rummet och min fru såg till att jag fick i mig vatten och någon slags näring och baxade mig till en potta som vi hade nere i vardagsrummet. Jag borde nog ha varit inlagd men vi hade inget att jämföra med så vi kämpade på, sam- tidigt som vi hade en 1 1⁄2 årig dotter att ta hand om. Min kära fru hade fullt upp. Jag var inte mycket till varken mamma eller partner. Min kropp levde men så mycket mer var det inte. Nätterna var hemska med en nervvärk som jag aldrig hade hört talas om att man kunde ha. Min kropp darrade, vibrerade och var som en spänd båge. Kroppen var trött och matt eftersom den inte fick sömn eller näring och alla mina celler skakade och smärtade så det var omöj– ligt för mig att sitta, ligga och stå. Jag försökte röra mig med stöd av soffan och hitta något läge där det mildrades men jag fann det inte.
Jag var för svag för att ta mig upp för den minsta trappan, helt otänkbart att ta mig ut på några äventyr utanför dörren. Minsta lilla ljud kändes som en krigsinvasion i min hjärna. När min älskade familj försökte smyga runt i köket bad jag dem snälla att försöka göra det lite tystare. Vår dotter som just höll på att erövra sina rörliga förmågor och sin frihet riktade sina stora undrande ögon mot mig när jag inte stod ut med att hon lämnade små ljud efter sig. Alla ljud stör- tade rakt in i min hjärna som pilar omöjliga att vika undan för. Det var lite bättre med ljuset men även där hade jag som tappat förmågan att hålla det ifrån mig. Det som sköt mot mig och jag kunde inte vika undan. Även om jag blundade. Jag kommer inte ihåg om vi mörklade vardags- rummet men det verkar som det mest logiska. Sovrummet en trappa upp kunde jag inte ta mig till så det fanns inte något alternativ. Det som jag hade tagit som självklart, att röra mig obehindrat i mitt hem var plötsligt inte ett alterna– tiv. Det märkliga är hur jag fann mig i situationen. Minns inte några uppgivna känslor eller analyser kring min situa– tion. Nu var det så här livet tedde sig och hjärnan orkade väl inte ifrågasätta, det skulle ha krävt för mycket.
Dagarna gick och jag minns mycket lite av vad som fak– tiskt skedde de här veckorna. Jag räknade dem inte, jag bara överlevde och stod ut. Jag minns inget om jag fick besök, jag minns inget om jag hade sällskap, jag minns
inget om det hände något överhuvudtaget, min kropp bara befann sig runt eller i en blå soffa, i ett rum som jag antar var mörkt och tyst och där jag fått berättat för mig att mina älskade rörde sig mest i köket bredvid eller på annan plats. Känslan var att funktioner i min hjärna hade släckt ner, för att helt fokusera på överlevnad.
När min hjärna så smått började tänka tankar var det en mycket märklig tanke som kom, nu ska du klippa gräs. Det var som att min förmåga till om jag skulle överleva eller inte handlade om att klippa gräs. Tanken malde runt i mitt huvud och jag var helt övertygad om att det var detta enda som gällde. De första dagarna som jag kunde ta mig ut ur huset såg jag till att jag fick låna en liten bit av en äng av grannen och av den lilla energidepå jag hade använda jag allt, vilket var mycket lite, till att röja på min lilla plätt. Där skulle jag träna min hund. Min kära fru stod bredvid och var milt sagt undrande. Det fanns ju en hel del annat att lägga energi på som rimligtvis kunde ha varit mer förnuftigt, men det var som att jag på en gång visste, vägen tillbaka handlade om att träna vår hund. Hunden själv var inte hos oss vid det här laget eftersom hennes behov inte var möjliga för min fru att tillfredsställa. Jag var ju inte någon att räkna med varken när det gällde vardagliga bestyr, föräldraskap, relationellt eller sådana där vanliga krav som man kan ställa på en partner i vuxen ålder.
Det jag däremot kunde var att gå med stöd av en gräs- klippare, fram och tillbaka, fram och tillbaka. I början var det väl inte så värst många meter i taget men jag såg en skillnad för varje dag som gick. Jag orkade sakta lite mer och det blev ett resultat. Jag behöver kanske inte säga det men så klart var det både hörselkåpor och solglasögon för hela slanten. Jag minns inte hur lång tid det tog men till slut var den klar i varje fall. Inte så stor men tillräckligt för mig och vår hund att börja samarbeta på. Efter någon månad fick hon komma hem igen och tillsammans med henne började jag sakta erövra mina kognitiva förmågor igen. Hennes sätt att alltid vilja samarbeta med mig, att försöka förstå och hennes kärlek till lek motiverade mig att tillbringa tid tillsammans. Vår kravlösa relation där det inte spelade någon roll för henne hur jag var eller hur min hjärna fungerande, gjorde det enkelt att pröva mig fram i vår träning. Jag började även upprätta skrivdokument kring vår träning för att så sakteliga börja använda min hjärna igen.

Börja jobba i augusti 2014

När två månader hade gått efter att jag insjuknat trodde jag att jag kunde börja jobba heltid. Jag skulle undervisa och hade fått ett förmånligt schema med bara en liten grupp av elever till att börja med. Jag hade tunnelseende, jag skulle bara börja jobba. Det blev ganska så problematiskt på en gång. Jag kunde inte urskilja var ifrån frågan kom i klass- rummet. Jag hade svårt att se skillnad på eleverna, jag hade en planering men min förmåga att följa den fanns inte. Jag tappade bort mig, det var helt tomt däruppe och jag hittade inte tillbaka. Jag ser mig själv skriva en massa ord på tavlan som inte hade något sammanhang så på rasten kastade jag in i mitt arbetsrum och sjönk ihop i en pöl av tårar. Men inte gav jag upp för det. Utsatte mig för detta tre lektionspass till och varje paus likadant, helt utpumpad och full av stor förvirring och håglöshet. Den lilla kraft jag hade gick åt till det som jag tidigare tagit som mest själv- klart, sortera och identifiera ljud och ljus, koncentration, orientering och fokus. Och det hjälpt inte ens, jag fick det ändå inte att fungera. Jag ställde höga krav på mig själv och på något sätt kunde jag inte acceptera att det inte gick. Jag satte mig i bilen vid den sista lektionen som jag på något sätt lyckats genomföra och förstod väl att så här kan det inte fortsätta. Ringde min chef och körde därefter hem. Det blev en heltidssjukskrivning som höll i sig fem måna- der framåt. Jag hade fortfarande problem med sömnen så det jag mestadels gjorde på dagarna denna tid var att sova, gå i skogen, träna hund och försöka fungera som mamma.

Min räddande ängel

Innan jag drabbades av TBE gick jag till en terapeut kom- binerad sjukgymnast. Jag har sedan barn haft reumatism och gick hos henne för att få mer kontakt med en kropp som har levt med långvarig smärta. Efter juni 2014 fort- sätter jag att gå till Anette men nu fokuserar vi på min nya situation. Hon blir min livlina under kommande år och utan henne skulle inte min resterande resa ha kunnat ut- spela sig. Här kan jag ventilera allt, hur dålig mor jag är, värdelös fru, mina aggressioner och frustration, mitt depp över att jag har personlighetsförändrats, mitt kämpande och accepterande att jag fungerar på ett nytt sätt, jag klarar inte längre av att överprestera och det känns tufft att göra upp med det. Den människa jag har varit i över 40 år av mitt liv, hur jag har fungerat, använt min hjärna, det som har varit jag och sån jag har lärt känna mig själv är en an- nan. Jag saknar i princip impulskontroll och även insikt om att så är fallet, vilket påverkar vad jag slänger ut mig till min fru. Jag kan varken härbärgera frustration eller ilska vilket framförallt mina nära kära får stå ut med när jag för tusende gången för dagen letar efter mina saker. Jag skriker och gormar och springer runt helt ologiskt och letar och röjer. Det här är inte jag!
Hade inte Anette funnits där vid min sida, varsamt hållit i mig, gett mig hopp om att allt det goda, fina som är jag, alla mina förmågor och kompetenser som också finns där, då vet jag ärligt inte hur det hade gått. Hon har stärkt mig i mina övertygelser av det som är av vikt i livet och hjälpt mig att ta de små och stora steg som har varit nödvändiga.

Januari 2015

Jag börjar jobba igen. Nu tar vi det lite lugnare men min kompetens efterfrågas på jobbet och jag blir smickrad och jag saknar fortfarande självinsikt i mina problem. Jag är angelägen att snabbt öka i arbetstid. Jag har en väldigt förstående chef så jag får nu ett eget lugnt rum och helt och hållet bestämma tider och uppgifter efter ork och förmåga. Det går mycket bättre nu.
Jag har en helt annan problematik som jag har burit med mig hela mitt liv och som inte har varit så värst gynnsamt för mig från och med dag ett i denna resa. Jag vill betraktas som kompetent. Per automatik anstränger jag mig och gör mitt bästa i alla situationer för att folk ska få en så bra bild av mig som möjligt. Det ställde till det på akuten där jag blev hemskickad och det ställde till det när jag sökte vård för mina symptom senare. Att andra människor i min omgivning har bekräftat att jag verkar så kompetent har gjort det ännu svårare för mig själv att få insikt i min skada och mina svårigheter. Samtidigt har det varit väldigt vik- tigt att få det av kollegor och samarbetspartner då jag fick möjligheten att tro på min förmåga och mina möjligheter tack vare det.
Januari började jag alltså jobba igen, halvtid och ingen undervisning. Allt kändes så mycket bättre. Nu du Sara, nu kommer det att gå alldeles utmärkt. Min chef Cilla var mycket angelägen om att det skulle bli bra för mig men problemet var att ingen av oss förstod hur illa det var ställt med min hjärna, inte heller vad den behövde för att kunna klara situationer med yttre stimuli. Hjärnan tog ständigt slut och gick in i väggen om och om igen. Jag förstod inte alls att jag behövde ge den stöd i att förhålla sig till det den utsattes för varje dag, att jag medvetet måste skaffa mig strategier för att befinna mig i miljöer som jag hela mitt liv befunnit mig i, utan några problem alls. Jag förstod inte, och ingenting syntes utanpå. Men hjärnan tog slut, om och om igen. Jag somnade, fast mina ögon var öppna. Jag som- nade också precis som vanligt, men in situationer jag var högst ovan i att somna vid.
Min infektionsläkare på karolinska i Solna hade aldrig sett någon som tillfrisknat så fantastiskt som jag gjort. Hon såg det friska i mig, vilket inte var en fördel för mig. Det som var skadat var inte brutet eller blödande, syntes inte heller på röntgen. Visserligen kan man tycka att hon kanske bor- de ha kunskap att svårigheter efter en TBE inte alltid syns i tillrättalagda test och är därför svårmätbara. Jag ville också vara frisk, ett undantag, en person som inte alls hade blivit så speciellt påverkad av att ha varit invaderad av ett virus och haft en inflammation i hjärnan. Jag hade klarat mig! Och nu var det bara att använda min kapacitet och kämpa.
Men jag blev så trött, jag försökte förstå någonting, så måste jag sova. Jag pratade med en vän, jag måste sova, jag satt i möte med en person, måste sova. Nu skulle jag jobba, men jag somnade.
Det som har varit av stor betydelse för att jag har klarat av att på relativt kort tid, ett par tre år, kunnat återgå till heltidsarbete har helt och hållet handlat om att min chef Cilla har varit inkännande och haft stor tillit till att det inte handlat om arbetade timmar på arbetsplatsen utan kunnat ge mig mycket fria tyglar i när, hur, vad och var jag ska utföra mina arbetsuppgifter. Jag är henne för alltid tacksam för utan det hade inte min arbetsåtergång varit möjlig. Det gav mig motivation och inspiration till att verkligen vilja försöka, jag fick ju en chans det förstod jag, inte alla får den möjligheten.
Allt allt allt behövdes göras korta stunder och sen var jag tvungen att sova.
Det de flesta andra såg var att jag gick, jag pratade, jag tittade dem i ögonen och jag såg precis ut som vanligt.
Men av allt det som andra tar som självklart och enkelt blev jag så trött av, att jag behövde sova. Jag har till största delen mött förståelse och uppriktig vilja av människor i att sätta sig in i min situation. Men jag upplever det proble– matiskt att ha en osynlig funktionsvariation som är av stor social betydelse. Jag känner ofta att jag behöver förklara mig och ibland kan jag tänka att det skulle vara skönt att bara sätta en stor klisterlapp i pannan som det står hjärn- skadad på.
Jag har under denna period av arbetsåtergång haft turen att befinna mig i en kollegasituation som har varit mer än fan- tastisk. De har stöttat mig, trott på mig och gett mig allt utrymme som jag har behövt. De har blivit goda betydelse- fulla vänner som jag alltid kommer bära med mig i mitt hjärta. Min chef och mina kollegor har obrutet haft tro på det som har fungerat i mig och den kompetens som jag har, när jag själv har befunnit mig på botten, utan tro och hopp på framtiden. Utan det stödet hade jag nog gett upp och inte heller vågat ta mitt avgörande beslut som kom längre fram.

Hjärnskaderehab

Jag lyckades tjata mig till en remiss till Hjärnskaderehab och när jag väl kom dit fick jag först veta att jag var för frisk för att platsa. Jag hade en känsla av att jag inte var så frisk som de påstod, jag hade ju stora problem i min famil– jevardag. Jag fick en chans till och då beslutar sig Teamet på Hjärnskaderehab för att ta in mig på bedömning. Tiden på rehab i Danderyd var en omtumlande men fantastisk tid. Efter beslut om intag tog mig på allvar i allt i min hjärnskada. Vid denna tidpunkt tog jag inte det ordet i min mun, vilket är intressant med tanke på att det heter Hjärn- skaderehab. Jag fick träffa så många professionella och deras sätt att arbeta tillsammans och försöka få en helhets- bild av mig som patient var helt enastående.
Efter provperioden fick jag en inskrivning på åtta veckor och jag var tacksam. Jag fick göra en massa olika tester och mycket bra rehabilitering men det som fokuserades främst på var mina darrningar och min omfattande trötthet. Jag minns överläkaren satt och betraktade mig i samband med en morgonsamling på rehab då jag hade fullt sjå att hålla mig vaken. Mötte hennes blick flera gånger under den halvtimmen vi satt där och lyssnade på någon som pratade på någon kort information. Jag var trött och tack- sam för att jag blev så väl omhändertagen och fick så mycket stöd, samtidigt som jag tittade på mina medpa– tienter och tänkte att skit va svårt de har det. Vi hade varit med om olika saker och i gruppsamtalen kände jag igen mig men jag vet att jag upplevde att alla de andra hade det så mycket värre än mig. De gjorde gedigna undersök- ningar av mig på alla plan och försökte utreda vad skak- ningarna och darrningarna kunder bero på. De lyckades inte lösa den gåtan och de stod frågande till varför min kropp skakade. Idag tror jag mig ha svaret, min kropp, varenda cell hade blivit invaderat men framförallt nervsys– temet och det befann sig i ett trauma.
Under dessa veckor händer saker som gör att jag började närma mig insikt kring mina svårigheter. Det första som inträffar är att jag får körkortet indraget. Jag var helt oförstående, jag hade ju kört bil i över ett halvår efter hjärninflammationen? Ingen läkare hade nämnt eller sagt något om saken tidigare. Det var inte förhandlingsbart. Utifrån de svårigheter jag hade och dessutom upptäckte de ryckningar i mina ögon var grund för beslutet. När mina åtta veckor började närma sig sitt slut och mina med- patienter och jag skulle få gå vidare så blir jag informerad att jag ska få vara kvar tre veckor ytterligare! Nu börjar det gå upp för mig att jag har svårigheter som de anser allvar- liga. Jag tjatar och frågar om när jag ska få börja köra bil igen och när jag ska få börja jobba igen. De möter mina frågor lite undvikande och försöker få mig att vara i det som är nu men jag är så prestationsinriktad så jag har svårt att släppa jobbet.
Nästa uppvaknande kommer när vi har ett stormöte där alla mina fantastiska rehabkontakter deltar. De vill inte att jag går tillbaka till jobbet efter avslutad rehab?? Jag förstår ingenting. De får förklara för mig att min hjärna behöver vila och återhämta sig och om det ska bli hållbart behöver den slippa allt vad ansträngning och intryck innebär. Jag har mycket svårt att acceptera detta, det gick ju så bra på jobbet innan jag påbörjade rehab. Visserligen var jag tvungen att sova större delen av min lediga tid och familje- och privatlivet blev förstås lidande av detta men jag jobbade ju ändå. Det var väl bra? Då visade jag att jag var kompetent och duktig i mitt presterande i att vara en fullvärdig ansvarstagande vuxen som gjorde rätt för mig och inte bara gick hemma till ingen nytta. Överläkaren var mycket tydlig mot mig: – Sara, det blir inget jobb för dig förrän tidigast i augusti, och då 25% som högst.
Idag har jag stor tacksamhet för att hon såg igenom mitt eget osunda sätt att mäta friskhet i att prestera på mitt arbete. Även om det är viktigt, får det inte vara det vik- tigaste. Det håller aldrig i längden. Tur att de var klokare än jag på den punkten.

Vidarkliniken våren 2016

Det skakar i min kropp, vibration, det rycker. En inre ton. Nervsystemet minns. Känslan av att min kropp på cellnivå är i chock fortfarande. Jag behöver lugna ner och jag behöver en annan människa som hjälper mig med det.
Jag blir remitterad till Vidarkliniken i Järna för tre veckors rehabilitering och det är som att vara i en dröm i tre veckor. Inte bara enkelt men så mycket vackert och gott för denna skadade hjärna. Det är en fantastik vår med rosa kärsbärs– blom och små lamm som springer runt i hagarna. Maten är helvegetarisk och lagas från grunden. Rummen är spar- samt inredda med en skön säng och lugnt ljus. Sköter- skorna är helt underbara. De tar sig tid, pysslar om, ser till att vi vilar ordentligt, kommer med varma omslag och stryker oss lätt över ryggen när vi har det tufft och behöver det. Personalen betonar att vi är där för att känna våra gränser och ta dem på allvar. Aktiviteterna är viktiga men vi är viktigast.

Här träffar jag Lotta. Hon är psykoterapeut och den hjälp jag får av henne är jag henne evigt tacksam. Hon förklarar för mig att hur mycket jag än vill så klarar jag det inte själv, jag behöver hjälp, min kropp behöver hjälp. Hon säger något i stil med – ”dina celler har varit med om något mycket obehagligt, de behöver få veta att det är över nu.”
Cellerna hade fört ett krig mot ett mycket kraftigt virus och det hade skapat smärta och blivit ett trauma i var och en av dem. Inte förrän jag två år senare efter hjärninflammatio– nen, då jag befann mig på Vidarkliniken, fick cellerna hjälp med att lugna ner sig. Lotta gav mina celler möjlighet till att bearbeta traumat. Kändes som att hennes tekniker gav sig attan på att övertala cellerna att nu är krisen över, nu är det tryggt och lugnt och ni kan återgå till ert normala tillstånd. En månad efter hennes behandling slås jag över att mina darrningar/skakningar plötsligt är borta. Tilläggas bör att syftet aldrig under denna behandling var att få bort skakningarna, det kom på köpet. De har kommit tillbaka men bara vid tillfällen då jag är väldigt utmattad eller i hög stress. Nu vet jag ändå att de försvinner, bara jag låter de vila.
På Vidarkliniken får jag verktyg och förklaringar till varför jag aktivt behöver arbeta för att hitta sånt som lugnar ner min kropp. Jag får begreppet toleransfönstret som ger mig en konkret bild av hur stressorer och resurser kan förstås. Min kropp är uppvarvad och har mindre tolerans för det som stressar min hjärna, därför behöver jag bli bra på mina resurser och fylla på om och om igen. Mina resurser är bland annat ”Den lilla svarta stenen”, ”Alla de underliga djuren”, ”Fåglarna”, ”Den blåa mattan” och ”Fårflocken”. Vi behöver andra människor för att synliggöra våra resur– ser och det är en ständigt pågående process. Jag får möjlig- het att hitta mina egna vägar och lösningar för återhämt– ning och var jag ska gå för att tanka. Jag kan helt koncent– rera mig på att ta mig själv på största allvar och fundera över vad jag vill, eller inte vill, i varje stund. Vill jag sitta och prata med någon eller inte? Ingen tar illa upp eller tycker att jag är konstig. Mina gränser blir tydligare och får klara färger. Jag blir tydligare. Jag får lära mig hur det känns när ”kroppen säger ifrån”. Något som jag har varit dålig på att lyssna tidigare på och som är helt nödvändigt nu.

August 2016

Jag har nu haft en sjukskrivningsperiod på över två år. Omfattningen av min sjukskrivning har varierat lite fram och tillbaka då jag själv oftast har friskförklarat mig själv och sen hamnat i en arbetssituation som inte har varit han- terbar för mig. Jag har, tack vare min terapeut Anette, Hjärnskaderehab och Vidarkliniken, en positiv kurva kring mitt fungerande framförallt i arbetet, privat är det fortfa– rande svårt att få ihop det mesta.
Från hösten 2015 har jag haft en väl genomarbetad plan som upprättats av läkare, psykolog, arbetsterapeut, tillsammans med mig och min chef. Nu pratar vi hållbarhet och en långsam återgång till arbete.
Till och med Försäkringskassan var samarbetsvilliga och gick ifrån sina fyrkantiga regler när det gäller arbete varje dag. Jag behövde återhämtningsdagar även om jag arbe– tade minimal tid och det fick jag. Dessa sov och sov och sov jag mig igenom. Jag gick tillbaka till arbetet med låg självkänsla och noll självförtroende för mina uppgifter och min kapacitet. Från min chef har det aldrig funnits några tveksamheter utan hon har stenhårt haft tillit till mig och mina förmågor. I min arbetsåtergång fick jag börja förhandla bort privata sociala inslag. Jag orkade jobba, sen var det inte så mycket mer.
Jag har under denna period varit mycket aktiv i mitt försök till att bli en mer fungerande människa och det skulle jag säga är den främsta orsaken att det har blivit så mycket bättre. Men det hade aldrig gått utan min terapeut Anette och mina nära och kära runt omkring mig. De har hållit mig hårt i handen hela vägen.
Jag har saknat på ett professionellt plan stöd från Försäkringskassan och till även daglig vården. Jag måste hela tiden vara aktiv och förslå lösningar eller komma med för- slag för att det ska hända något och med mina svårigheter har det varit ett tufft läge.
Visserligen tycker jag att denna egenskap hos mig är bra och jag är glad för att jag har det drivet att vilja framåt, vidare för den här resan är inte över på länge och den har varit och är fortfarande jävligt tuff. Många gånger har jag varit på väg att ge upp.

Jag har sedan juni 2014 haft ETT möte med läkare, arbetsgivare och försäkringskassan tillsammans. Det var tack vare Hjärnskaderehab för överlämning och fortsättning därifrån.
Jag tycker att jag har fått för lite stöd i hur vi skulle kunna anpassa min arbetssituation så att jag ska kunna arbeta mer. Jag har varit tvungen att vara sjukskriven för att jag har ett krävande kognitivt arbete som tar slut på mitt energikonto i hjärnan. Det får till konsekvens att jag glömmer saker, jag har svårt att få ordning på mina strategier för att organisera och strukturera, allt blir en enda röra. Det är en oerhört obehaglig situation att befinna sig i, att ha arbetsuppgifter som kräver ordning och reda och känna det som att allt är utanför ens kontroll. Jag har kopplat till min skada även en stor frustration som framförallt visar sig när jag är uttröttad och har blivit för hårt belastad. Detta leder till stor frustration och ångest. När jag utsätter min hjärna för svåra saker kommer ångesten som ett brev på posten.
Idag behöver jag använda mina kognitiva funktioner på ett annat sätt än vad jag har gjort förut, till exempel lägga mycket energi på funktioner som förut var automatiserade eller i varje fall inte så värst ansträngande. Jag har haft god lokalkännedom och lätt att hitta, idag har jag svårt att avläsa en karta på ett effektivt sätt. 2014 klarade jag inte av alls att hitta och lokalisera mig i den stad där jag är född i. Nu går det bättre men sist jag skulle på ett möte i stan fick min fru hjälpa mig i telefonen för stresspåslaget och utmattningen var så stor efter att jag åkt tunnelbana så jag hittade inte ens runt hörnet. Jag måste hålla kvar en tanke med viljekraft, jag behöver aktivt stänga ute ljud framförallt men också ljus.
Jag kämpar på med mitt jobb, jag älskar att göra nya saker, utveckla och kämpa för människors rättigheter. Jag ser behov och jag ser lösningar och jag har kompetensen, men tyvärr inte längre förmågan. Det får mig in på en ny tanke. Medicinering. Eller snarare var det min läkare, som får mig in på den banan och jag bestämmer mig för att testa Venflaxin. Första dagarna är ett helvete säger många. Ok jag testar och ja, det var ett helvete så jag slutar direkt. Jag vill ju inte få nya problem i livet. Det räcker som det är. Några månader senare när arbetssituationen känns ohåll– bar och jag vill inte! gå upp i sjukskrivning, jag vägrar det så jag beslutar mig att testa igen. Nu håller jag ut och efter en vecka dansar jag som på rosa moln. Mirakelmedicinen. För varje steg vi höjer dosen, och vi höjer ganska många gånger så förbättras alla mina kognitiva funktioner. Uppmärksamhet, vakenhet, sömn, minne, koncentration, impulskontroll, frustration och ångest. Helt fantastiskt underbart, den sista höjningen klipper av ångesten. Jag blir mig själv igen. Jag slipper ta Atarax som jag har levt på sedan skadan. Atarax är bra men inte så bra för en person som håller på att somna hela tiden. Men blir ju liksom mer somnig av dem. Här blev jag vaken, koncentrerad, orienterad, smart och samtidigt av med ångesten. Helt fantastiskt! På jobbet.

Jag orkar fortfarande inte så mycket mer än jobb. Det sociala blir bortprioriterat och jag är fortfarande en dålig mamma och otillgänglig partner. Jag ger allt på mitt arbete så det finns inte en gnutta kvar när jag kommer hem. Efter ett halvår börjar jag dessutom få lite otäcka biverkningar av Venlafaxinet så lyckan var ganska så kortvarig.
Jag blir frustrerad över hur situationen ser ut och tillsam– mansmedminterapeutAnettebörjarentankegro: Varför är det jag som ska behöva kämpa och slå huvudet i väggen (Bokstavligt) för att klara av det jobb jag har. Om jag skulle ha ett annat och anpassat arbetsinnehåll, då kanske jag skulle klara av att jobba och dessutom ha ett bra familjeliv och ett socialt liv?
Familj
Jag har tidigare berättat om min fru som blev den nödvän– diga klippan för att saker och ting överhuvudtaget skulle fungera. Vi har fått en massa stöd från vänner och familj runtomkring men det är i familjevardagen som jag har fungerat allra sämst. Den tacksamhet jag känner och att just jag är så lycklig lottad att ha en underbar kvinna som står där, stadigt vid min sida. På min sida, försöker förstå, ta en massa hänsyn, lägga alla sina behov inte bara åt sidan utan längst in i garderoben, bakom alla kartonger. Jag tänker ofta tanken att det är otroligt att hon är kvar och att hon på något mirakulöst sätt orkar med mig och mina egenheter. Det var inte alltid helt enkelt innan TBE:n, som i de flesta relationer, och det ju blev inte direkt bättre av en hjärnskada. Jenny vill mig väl och mitt bästa och det finns en trygghet i att vilja vara orienterad kring den andre. Det som ändå har tärt på oss på olika sätt är att orka vara i sina sanna jag. I familjen men framförallt orken till att göra och befinna sig i de där vardagliga situationer av nära vänner och vackra upplevelser som behövs för att själen ska få lugn och ro. Det har varit som att varje minut, timme, dag och månad handlat om överlevnad och att klara av en dag i taget och det blir man ju helt slut av. Vi har samtidigt blivit föräldrar med allt som det innebär har förstås också varit en utmaning. Vår dotter är vårt allt. Jag är så stolt över henne och jag är så glad att jag delar föräldraskap tillsammans med Jenny. Hon är den bästa och jag njuter av att betrakta de båda i relation. De är lika varandra, känsliga, uttrycksfulla, livliga och så intensiva. Inte alltid så enkelt för en hjärnskadad men tack och lov fortsätter de att vara det. Samtidigt gnager en oro i mig. Hur har jag skadat? Vad kan jag ha förstört? Jenny är vuxen och har förståelsen och möjlighet att göra vuxna val, men hur kan en 1 1⁄2 åring förstå? När hon var tre år, vad förstod hon då? Nu när hon är sex år? En av hennes mammor blev plötsligt personlighetsförändrad och framförallt försvann helt ifrån henne psykiskt och känslomässigt i en månad. Den mamman orkar inte med att hon pratar och ber henne hålla tyst och gå undan. Klarar inte av att två personer pratar samtidigt, blir galen och arg för saker som inte har någon rimlighet, som inte står i proportion till det som händer. Jag är livrädd att hon har blivit påverkad på ett sätt som jag inte kan reparera. Omsorgen och kärleken till min dotter är en av de saker som har störst betydelse för mig i mitt driv att försöka omvärdera och hitta en bättre arbetssituation för mig.
Vår tid är nu och det gäller att ta vara på den. Jag måste ha kraft och energi kvar till mina viktigaste relationer. Den här tiden kommer aldrig igen och jag måste ta ansvar för mig och mina nära kära.
Vintern 2017/2018 börjar jag på riktigt omvärdera. Min läkare säger i telefon vid varje upptrappning av Venlafaxin att du kan ju inte medicinera för att klara av att arbeta. När biverkningarna blir mer frekventa och jag oroas över min hälsa på annat sätt så tar jag beslutet äntligen. Mina prioriteringar ska hädanefter vara familj, vänner, hälsa och sen, kanske, sen arbete. Vi har bara det här livet och vi vet inte hur länge vi får hålla i det.
Jag säger upp mig och fasar ut Venlafaxin. Det får gå som det går. Jag vill uppleva min dotter, jag vill uppleva min fru, mina vänner, min familj. Och jag vägrar gå in i stigmat sjukskriven. Där har jag varit och Försäkrings- kassan är inget att ha, inte för mig i varje fall. De gör mig sjuk och jag är inte sjuk, jag har en skada. Med full kapacitet utifrån mina förmågor. Det är inte mig det är fel på, det är samhället. Där alla måste prestera utifrån en norm. Och det ska kosta, så pass att vi glömmer bort de viktigaste, de vi håller kära och nära. Jag glömde bort för jag ville så gärna visa att jag var duglig. Jag är tacksam för att jag fick göra den arbetsresa jag gjorde. Annars hade jag inte trott på mig själv och sett min kompetens.
Jorden, naturen och djuren
Det tama och det vilda. Där hittar jag källan för energi och rena klara goda tankar. Där hittar jag hopp om framtiden och ökar min förmåga att vara den jag är idag. Det för mig in på en cyklisk väg där början kan vara att så ett frö, se den växa för att bli stark och stor och ge något av sig själv till sin omgivning. Det är inte bara jag som rör mig runt plantan utan det är fler, maskar, skalbaggar, mikroorganis– mer, syre, insekter lever som dess närmaste. Sen kan det för ögat se ut att det tar slut, fast det fortsätter på andra plan, i jorden, i luften tillsammans med vattnet. Och så får jag ganska ofta nya frön, som jag kan spara. Det är en långsam process men hela tiden rörlig. Solen är källan men sen är det vi andra levande som omvandlar energin, i olika former, om och om igen. Jag vet inte om jag tror på reinkarnation, men rent naturvetenskapligt föds vi igen, i form av att våra beståndsdelar, grundämnena i vår kropp, bevisligen kommer att leva vidare i andra organismer. Själen däremot känner jag bara till som levande människa och av den anledningen kanske ännu viktigare att berika den under den tid som är. I en sådan här kris har detta blivit som mest utmanat. Jag har varit i andra svåra situationer tidigare i livet och alltid hittat tillbaka men hjälp av en övertygelse om att få kraft ifrån det levande, djuren, växterna, träden och det som är nära. Nu verkar den vägen längre men jag har i varje fall hopp om att så kommer att ske. Jag tar små steg i taget.
Min hund har förstått vad jag behöver. Hon ger mig infor- mation om när korpen kommer och därför ser jag dom ofta och det behöver jag. Korpen är mitt kraftdjur. Min hund vet också om att jag behöver leka. Hon ger helt enkelt aldrig upp. I de mest oväntade situationer kommer hon farande med en leksak eller annat spännande. Hon hjälper mig att vara närvarande och uppleva nuet i dess alldagliga enkla form.
På Vidarkliniken får jag lära känna en flock får och det är dom jag målar när jag är där. Deras blickar och självklara uppenbarelse gör att jag kan sitta och titta på dem i timmar. Tänk att få möjlighet att på riktigt lära känna en flock med får.
Laleh, Musiken och texterna
Här skulle vilja skriva metervis och hylla denna fantas– tiska kvinna, människa som kan stå på en scen på globen, rakt upp och ner, helt närvarande, lekande med rösten, med orden ibland stöta fram det som rör oss människor som djupast. Jag försöker fylla på med hennes musik ofta, ibland orkar jag inte med ljudet men jag har behov, behovet av att få av henne som har huvudet på skaft. Jag är återigen tacksam, samlar på mig av det som ger mig förmåga. De texter som har varit viktigast under den här tiden har varit ”Behåll Ditt Huvud”, ”Jag ska bara vara mig själv” och ”Move on”. Under våren 2014 samtidigt som jag är på Vidarkliniken släppte hon skivan Kristaller och jag lyssnar på den så ofta jag bara orkar med.
Jag har alltid varit en skrivande kvinna, både privat och i mitt arbete. Jag tror att Laleh bitvis hjälpte mig tillbaka till att bli det igen. Jag fick så dåligt självförtroende så jag behövde någon som var säker och som visade mig vägen. Jag lyssnade och inspirerades. Två år efter hjärninflam– mationen upplever jag mig ta tillbaka mitt ord och kunna tro på min förmåga att skriva igen. Det är jag stoltast över. Även om jag inte hittills har gjort något direkt kreativt av det så tror jag i varje fall på det.
Ingen människa är en ö. Är det något jag har lärt mig är det att jag behöver hjälp av andra människor. Jag behöver klara av att be om hjälp och ta emot den. Jag är tacksam över att jag har haft och är berikad med ett nätverk av generösa människor som gärna vill hjälpa. Så mitt råd är att be om hjälp och till er som står bredvid eller runt- omkring, knacka på och erbjud er. Det har betydelse. Kan vara avgörande sådan.
Min största dröm är att få förvalta en skog, en äng, en trädgård och att få arbeta tillsammans med människor på den platsen. Jag vill skapa ett sammanhang, för jag vet hur viktigt det är att ha människor runt omkring sig för att kunna läka och bli en hel människa igen. Jag vet att det kommer att bli så och jag vet att lösningen finns därute. Allt kommer att bli bra.

Sara Hälleråd

Sidan 12

Zanna Lindroth

Vi väntar på Zannas full berättelse , under tiden kan ni läsa hennes svar på några frågor.

Hur mår du idag? Idag har jag accepterat vart jag är i livet och försöker leva ett så bra liv jag kan men efter min kropp och hjärnans signaler. Jag kommer aldrig bli den jag en gång var innan TBEn men tar vara på de bra stunderna jag har om dagarna. Kroppen lyder inte alltid mig och huvudvärken ligger latent som en mössa men får jag in återhämtning samt vilopauser under dagen är jag rätt funktionsduglig hela dagen.
Hur upplevde du bemötandet i vården? Jag kan inte klaga på någonting från den fantastiska sjukvård jag fick från akuten tills idag , vårdcentralen jag besökte innan TBEn slog till var inte riktigt vad jag önskade. Det jag saknade från vården var en tidigare uppföljning som när jag kom hem var jag först vilsen i mig själv, min kropp och mitt huvud och livet har förändrats totalt och broschyren man fick med sig hem om TBE – som jag inte kunde läsa då hjärnan tagit bort sådana funktioner var som att läsa grekiska. Det är sån omvälvning och svårt att förstå vad man har varit med om, vad som hänt och vad som ska hända.
Vilken fråga vill du att sektionen jobbar med? Stödet mentalt som behövs när man lämnar sjukhuset och ska påbörja sitt ”nya” liv. Även om man får rehab för kroppen så behövs även rehab för själen.
Vad gör du idag? Jag är fortfarande sjukskriven 100% och försöker lära mig vad jag klarar av och vad jag inte klarar av i livet.
Har du något tips till andra drabbade? Du är inte ensam I detta , vi är flera som finns här. Var snäll mot dig själv och ta det varligt framåt. En dag är du stark och tar enorma steg och nästa kommer du inte ur sängen, resan tillbaka är komplex så var rädd om dig och var inte rädd att be om stöd och hjälp från vården.

Anne Sikhammar kommer senare

Anne Sikhammar

Björn Ivarsson

Hösten 2018 inleddes som vanligt med svampplockning, i mitten på september blev jag ”förkyld” några dagar lite feber och så. Jobbar sedan som vanligt ungefär en vecka. På måndag förmiddag jobbar jag i en källare med mycket dålig luft och reparerar en tank, jag börjar då känna mig lite vissen men kör på, under eftermiddagen är jag på kurs och känner mig febrig.
Under kvällen ökar febern till runt 40 grader dagen efter åker jag till vårdcentralen men de skickar hem mig. Senare under kvällen åker vi till akuten efter att ha blivit sämre, men de vill skicka hem mig då de tror att jag har en vanlig influensa!
Jag står på mig och säger att ingen runt mig har varit sjuk!
Blir undersökt och de frågar om jag blivit fästingbiten vilket jag förnekar då jag inte sett någon och aldrig brukar bli biten.
Jag blir sedan hemskickad, kräks utanför akuten på väg hem.
Kvällen efter blir jag sämre och åker återigen till akuten och får argumentera för att få bli kontrollerad ordentligt, de tar EKG och 21 blodprover tror jag, får ligga på en säng i korridoren hela natten då det är fullt överallt!
På morgonen åker vi hem för att vänta på provsvar och de ringer sedan och jag ombes ta mig till infektionskliniken där de berättar att jag fått TBE.
Sedan följer ett par veckor med hög feber och svåra balansproblem, svårt att gå i trappan hemma, denna tid halvsov jag igenom med lite ljudböcker till hjälp.
Jag blev sedan förbjuden att köra bil av infektionsläkaren.
I början av 2019 får jag komma till rehab för att börja träna motorik balans samt minne.
I mars börjar jag jobba 25% och något senare fick jag återigen köra bil efter att gjort tester på rehab.
I juni börjar jag jobba på 50% vilket blev ett väldigt stort steg och jag blev mycket trött.
Våren 2020 fick jag ett invaliditetsintyg i från vårdcentralen och kämpar nu för att få ersättning från några olycksfallsförsäkringar.
Kvarstående besvär är bland annat motorikproblem ljudkänslighet huvudvärk stresskänslighet svårt att vara på platser med mycket folk.
Jobbar fortfarande bara 50%, vissa dagar är okej andra mycket jobbiga!

Björn Ivarsson

Madelaine Nyremo

Jag är 51 år och bor i Vallentuna norr om Stockholm. Som- maren 2013 fick jag TBE. Jag hade en vecka kvar att jobba innan sommarsemestern och den efterlängtade Spanien- resan. Jag började då känna av en smygande huvudvärk som blev värre och värre för varje dag, jag trodde att jag hade ont i huvudet pga mensen men denna huvudvärk var inte något jag känner igen sen tidigare.
Första dagen på semestern kör min man mig till vård- centralen, då har jag feber, ont i hela kroppen framförallt i ryggen, kräks och den fruktansvärda huvudvärken. Läka- ren tycker att symtomen påminner om bältros men det är ändå något som inte stämmer. Hon skickar en remiss till akuten på Karolinska Sjukhuset i Solna, Stockholm.
Min man och jag åker dit där jag snabbt blir sämre och personalen tar direkt in mig på ett rum. De tar en massa olika prover, röntgar huvudet och efter ca 7 timmar be- slutar de sig för att ta ett prov på ryggmärgsvätskan. Jag fick en hel del morfin mot huvudvärken så på kvällen kände jag mig något bättre och blev då hemskickad på grund av platsbrist på akuten.
Tidigt nästa morgon ringer samma läkare från akuten och talar om att de fått provsvaren och att jag fått TBE. Jag minns att jag frågade; ”kommer jag att dö nu?” ”Det vet vi inte”, svarade läkaren. ”Vi vet bara att du snart kommer att bli mycket sämre och då måste du komma in igen”.
Dagen efter blev jag avsevärt sämre, låg i sängen och skrek på grund av huvudvärken och hade svårt att röra vänster sida. Min man ringer 112 och jag åker i ambulans till Karolinska sjukhuset igen.
Jag har inga minnen av första veckan på infektion. Famil– jen har berättat att jag var knappt kontaktbar den veckan. Efter en vecka bytte jag avdelning och det första jag minns är att jag hade kateter. Varför hade jag det? Jag förstod ingenting. Jag kunde inte gå, vänster sida fungerade inte, huvudvärken var fruktansvärd. Jag hade fått både hjärn- hinneinflammation och hjärninflammation. Jag varken åt eller drack, fick jag i mig något, förutom droppet, så kräktes jag upp det på en gång.
Sjukgymnasten kom och tränade mig att gå med gåbord, annars var det rullstol som gällde. Jag ville bara ligga i ett mörkt rum och inte bli störd av någon! Minns att jag frå– gade varje dag ”varför är jag här”? Jag fick samma svar varje dag men det kom ju inte jag ihåg från dag till dag. Efter nästan 3 veckor fick jag åka hem, rullatorn blev min bäste vän! Nervsmärtorna och huvudvärken höll mig vaken 20 timmar per dygn och jag har nog aldrig gråtit så mycket. Nervsmärtorna i vänster arm och hand var hemska!
Två veckor senare var det dags för återbesök på Karolins- ka med en läkare som forskade på TBE. Hon skickade en remiss till Hjärnskaderehabiliteringen på Danderyds sjukhus. När jag några veckor senare fick kallelse dit bröt jag ihop. Hjärnskadad? Jag? Vad skulle jag dit och göra?
Väl där fick jag göra tester för att se om jag var ”tillräckligt hjärnskadad” för att börja där. Och det var jag. Herregud jag klarade inga tester alls! Men jag var jättenöjd! Min ska- dade hjärna förstod inte hur illa det var! Å tur var väl det.
Jag kunde inte sätta ut siffrorna på en klocka, jag skulle rita en svans på en elefant, den satte jag i nacken och ändå var jag väldigt nöjd med mina svar på uppgifterna. Jag skulle räkna 92 minus 7 och fick det till 63 och var jätte- stolt med mitt svar. Det var många tester och alla gick åt pipsvängen.
Dagarna hemma tillbringades med att lära mig alla basala saker igen såsom att sortera tvätt och tvätta, knyta skor, tvätta händerna, hälla upp dricka i ett glas, torka mig med en handduk när jag duschat, laga mat, hur man bäddar en säng, klä mig och sådant.
Ytterligare en månad gick och sen var det dags för mig att börja på Hjärnskaderehab under 3 månader, 08.30-16.30 varje dag. Vi var 20 dagpatienter med olika sjukdoms- bilder men alla hjärnskadade. Varje patient hade ett team runt sig med läkare, psykolog, sjukgymnast, arbetstera– peut, logoped och sjuksköterska. Det var såååå himla bra! Vilken fantastisk rehab! Tänk om alla som behöver kunde få möjligheten att gå där!
Jag tillbringade 10 tim/vecka i rehabgymmet för att träna upp motoriken. Tillbringade också många timmar med logopeden för att lära mig att läsa och prata ordentligt igen.
Arbetsterapeuten introducerade mig till minnestränings- programmet Cogmed. Minnet var rena katastrofen! Jag ingick även i en matlagningsgrupp där vi skulle laga mat efter recept. Det var inte lätt, jag hade så svårt att läsa och följa recepten. Dessutom glömde jag hela tiden bort vart i receptet jag var.
Vi hade avstämningar varje vecka för att se hur rehaben gick. Min familj var också delaktig i rehaben och fick vara med mig om de hade möjlighet, för att förstå mig, mina svårigheter och sjukdomen bättre.
Varje fredag hade vi föreläsningar av olika slag som alla handlade om hjärnan. Föreläsningarna var ganska korta, ingen av oss orkade ju hålla fokus särskilt länge. Det var alltid några som somnade.
Efter 1 års sjukskrivning på 100% började jag med arbets- träning under 4 månader som succesivt ökade i tid. Bör- jade sedan jobba 50% i 6 månader.
Jag jobbar nu 75% som montessoripedagog på en mon- tessoriförskola med barn i åldrarna 3-5 år och tycker att det går riktigt bra. För att detta ska fungera så har jag inga administrativa arbetsuppgifter, såsom planering och ut- vecklingssamtal, eftersom det kräver planering och det har jag numera svårt för, det bli för mycket.
Restsymtom jag har kvar är; problem med att läsa; hinner inte med bägge textraderna på tv, svårt att stava, jag som
alltid varit ”rättstavningsexpert”. Jag har försämrad finmo– torik i vänster hand, lite dålig balans vänster sida, nerv- smärtor, koncentrationssvårigheter, svårt att fokusera under en längre tid och när många pratar samtidigt, vem ska jag då lyssna på? Lyssnar på allt och alla. Kan inte filtrera bort det som inte gäller mig!
Min läkare på Hjärnskaderehab förklarade för mig vid ett tillfälle att mitt ”filter” i hjärnan som sorterar saker var skadat. Hon sa att ”det är som att du står mitt på Oxford Circus varje dag i din hjärna”. Hela tiden suger hjärnan åt sig alla intryck utan att sortera vad som gäller mig, dagarna i ända, därav den eviga hjärntröttheten.
Jag har också svårt att ta instruktioner i flera led. Måste ha allt på papper i punktform så jag kan stryka vartefter. Jag är inte lika social med vänner och bekanta längre, orkar helt enkelt inte och vet att återhämtningen är så pass lång efter aktiviteter att jag hellre avstår.
Men jag lever, kan gå och prata igen!
Jag vill få folk att förstå vikten av att vaccinera sig, att livet när som helst kan ta en tvär vändning. Att ta tillvara på varje dag! Det kanske inte kommer en morgondag eller så gör det det men den morgondagen ser helt annorlunda ut…

Madelaine Nyremo

Tomas Rydsmo

Första natten på infektionskliniken hade jag min svåraste kamp med Sveriges farligaste djur. Dödsångesten hade jagat mig hela natten. I mina drömmar hade jag redan dött flera gånger. När jag vaknar och berättar om ångesten, står där en trygg läkare och säger:
– Lugn, dödsångesten ska jag hjälpa dig med, den fixar jag. Den beror inte på TBE utan på morfinet du fått för att lindra din huvudvärk. Du får något annat smärtstillande så är den över.
Kanske kommer jag att kunna summera hela mitt möte med TBE på det sättet. En tid av oro för framtiden – men sedan så gick det bra. Så har jag i alla fall sett på det fram till att jag nu skriver ett kapitel, i en antologi, tillsammans med andra som inte mår lika bra.
Jag blir berörd av deras berättelser och inser att jag har haft tur, jag kunde också blivit kvar i min hjärntrötthet. Och jag börjar fundera på om det som jag nu, två år senare upplever som ett snabbt åldrande i min kropp har med min TBE att göra – eller om det bara handlar om att jag numera är 60+? Det är så lätt att oroa sig – men jag skriver i första hand för att berätta att det kan, i alla fall i huvudsak, gå väldigt bra, också. Ge inte upp!
Tillbaka till kampen med dödsångesten. Jag kan berätta om de veckorna med mina egna ord, för jag har hittat en dagboksanteckning som jag troligen skrev för att någon gång dela med mig utav. När jag skrev detta i augusti 2017, så visste jag inte hur pass återställd jag skulle bli. Följande skrev jag en vecka efter att jag blev inlagd på infektionskliniken:
”Hur mår jag den 23 augusti? – Inget vidare men jag är på bättringsvägen. Jag har fått konstaterat att jag har TBE. Även om följderna både kan bli allvarliga, eventuellt kro– niska och i värsta fall leda till döden så har läkarna gett mig goda förhoppningar om att bli återställd. Sedan lördag 19 aug är jag hemskickad för att vårda mig själv, låta mig bli vårdad i hemmet. Jag blev genast bättre av att komma hem och sover på nätterna.
Jag är ordinerad hjärnvila, inte ta emot för många intryck, känna efter om jag orkar ta in nyheter osv. Jag har gång- svårigheter, behöver exempelvis tänka mig för när jag kliver över trösklar. Händerna skakar vilket gör det svårt att hantera datorn. Jag är orkeslös rent fysiskt och tycker prylar har blivit tyngre. Första frukosten hemma sa jag: ”brukar en sked med yoghurt vara så tung?” Mentalt blir jag hjärntrött och ska då inte kämpa på utan bryta och vila. Ovant och svårt.
Den svåra huvudvärken är över, resterande värk går att hålla i schack med Alvedon. Livslusten har återvänt och förra veckans panikångestattacker har upphört.
Det är skönt när det inte bara ska bli bättre utan redan är på väg att bli bättre.
Jag kommer att vara sjukskriven in i september, till att börja med, men kan kanske börja jobba på deltid redan från början av september. Men det kan ta månader också – vi får helt enkelt se. TBE är oberäknelig. Natten mot idag (23 aug 2017) fick jag plötsligt värk i båda överarmarna, ingen förlamning, bara värk, men oroväckande ändå. Oron är kanske värst?
Vad var det som hände?
Min första semestervecka 17-21 juli röjde jag skog och gräs på vår gård Henneviken och var i närkontakt med fästingar, plockade bort 3-4 stycken. Katarina och jag sa till varandra upprepade gånger att vi inte kunde ha det bättre, solstolar i solnedgången och därefter bastu och bad. Visserligen ont i alla muskler efter fysiskt krävande dagar men en helt fantastisk semester.
Måndag 24 juli plockade vi en fästing som genast lämnade en rodnad efter sig. Det var ovanligt, så brukar det inte vara, men det var också lite udda att hitta den i ett provrum på ett köpcenter. På kvällen den 25:e fick jag feberfrossa och pälsade på mig. Frossan höll i sig hela veckan och jag höll febern nere med Ibumetin. På fredag den 28:e fick jag tid på jourcentralen i Bäckefors, läkaren trodde inte på Borrelia och han fick ju också rätt, för det var det inte. Men för säkerhets skull fick jag en omgång Kåvepenin.
Med penicillinkuren och mera febernedsättande hankade jag mig fram, lite vissen, lite låg, men ändå. Jag trodde då att jag hade Borrelia och tyckte jag blev bättre. Har haft det förr och hyste gott hopp. Veckan 7-11 aug ”vistades jag på jobbet” som läkaren sedan kom att uttrycka det i sjukintyget. På fredagen körde jag 60 mil och satt i ett hel- dagsmöte i Fellingsbro, apropå vistas på jobbet. Lördag den 12 aug var jag på bröllop och upplevde att jag mådde rätt ok.
Söndag 13 augusti vaknar jag med 39 graders feber, jag ställer in min medverkan i ett möte med bostadsrättsföre- ningen. På kvällen börjar jag ringa för en vårdtid, förutom en webbdoktor, får jag inte napp förrän kl 10 på tisdag den 15 aug. Läkaren på vårdcentralen i Brålanda skriver genast ut en remiss till akuten på NÄL, jag får välja om han ska skicka den för att jag ska bli kallad eller ta den med själv. Katarina sa till läkaren, jag åker inte hem med honom, jag har i två nätter trott att han ska dö, så vi åker direkt.
Jag kommer till NÄL, ingen kö, jag har en kraftig feber- frossa. Inom kort ett ryggmärgsprov, inte så farligt som det låter. Läkaren frågar om jag är TBE-vaccinerad, när vi svarar nej, ser vi på honom att han anar oråd. En första snabbanalys visar en retning på hjärnan och troligen TBE och provet skickas till Göteborg för en djupare analys. Jag blir inlagd. Allt går rätt fort.
Min upplevelse som inlagd på sjukhuset – förutom alla besvär med feber, huvudvärk, ingen matlust och att jag inte tål intryck, som TV, radio eller böcker – så är det

värsta att jag inte kan sova på nätterna. Jag vaknar med panikångest, upplever att jag inte får tillräckligt med luft, jag ger förvirrade förklaringar för personalen, de visar stor förståelse och stort tålamod, men jag blir helt slut av att inte kunna få sova. Även om det kändes tryggt att vara in- lagd på infektionen, så är jag mest glad över att jag mår så mycket bättre av att komma hem.”
Slut på citatet från min ”dagbok” i augusti 2017.
Jag började jobba 25 % redan i september, ökade till 50 % i oktober, sedan 75 % och redan i mitten av november jobbade jag 100 %. Krafterna var inte helt hundra förrän till årsskiftet men på ett halvår upplevde jag att jag var återställd och tillbaka. Vad innebar då hösten 2017 av kamp och oro?
Jag blev väl mottagen på infektionskliniken. Läkaren som räddade mig från dödsångesten hade rätt, den försvann med byte av läkemedel. Hon kom sedan att följa mig hela hösten. Vi träffades aldrig mer men hade regelbundet kon- takt på telefon.
En av läkarna sa redan första dagen till oss och kanske främst till min fru Katarina, för jag hade ju inte tillgång till omvärlden:
– Gå inte ut på nätet och läs om TBE, alla behöver inte drabbas lika mycket som de berättelser ni möter där.
Det gjorde hon inte, utan läste bara på 1177, men andra i vår omgivning googlade och förmedlade. Det ledde till en oro, inte bara för det ”paket” jag skulle kunna bli utan för att jag kanske inte ens skulle överleva. Vår höst kom att handla om kampen för att våga tro att det inte tar slut, livet så som vi vant oss vid att det såg ut, utan att det kommer att bli bättre. Det är ingen självklarhet att våga tro det, när man får ta sats för att ta sig över de låga trösklarna hemma.
Jag skulle ha seglat i Adriatiska havet den sista veckan i september. Resan var betald och jag hade köpt den utan avbeställningsskydd, men med mina stapplande steg till jobbet i september kom jag fram till att det inte var möjligt och inte rättvist att utsätta mina medresenärer för att ta med mig i båten. Det blev ingen seglats utan en helt annan resa den hösten.
Det var hösten jag fick tid att läsa skönlitteratur. Det hade jag inte tagit mig tid till på länge och det tar mig fortfa– rande många veckor att ta mig igenom en bok. Jag kom att läsa hela Kjell Westös romansvit, det tog mig hela hösten. Att det blev just Kjell Westö beror på att han var gästför– fattare vid Sommarakademien på Ljungskile folkhög– skola, den där veckan i augusti när jag gick på penicillin för att det kanske bara var Borrelia.
Vi kom att kvällsfika tillsammans en kort stund och pra– tade mest om hur han skulle ta sig till en konsert med Emmylou Harris som han aldrig upplevt live och som den veckan var på Liseberg. Men min lite skamsna känsla av att möta en författare utan att ha läst något av denne, den tog tag. Jag är glad över mitt val av böcker och att jag fick en hel höst med tid att läsa. Med TBE-facit i hand så är jag mest glad över att jag överhuvudtaget orkar läsa igen.
När jag blev allt starkare och inte bara orkade lyfta fötterna över trösklarna hemma, då tog jag mig ut på en runda om 6-700 meter hemma på gården i Hopperud. Dessa prome– nader finns dokumenterade som stora framsteg i mina journaler. Så småningom kunde jag sträcka ut vand- ringarna till våra svampskogar och det var en höst med mycket svamp, framförallt trattkantareller. Att gå i skogen för att plocka svamp och sedan sitta ned och rensa den, det var en lagom aktivitet i återhämtningen. I flera månader räckte inte orken till att ta emot besök och delta i det vanliga sociala livet.
Efter ett halvår kände jag mig återställd och hela 2018 har jag känt mig stark. Jag har orkat jobba min vanliga arbets- vecka och den är ofta betydligt mer än 40 timmar. Men orken att ta itu med något nytt projekt när jag kommer hem kl 19 efter en lång arbetsdag, den finns inte längre. Det kanske den inte heller gjorde innan jag fick TBE, för jag vill tro att just ”återställd” är en korrekt beskrivning för min situation. För dig som nyligen fått veta att du fått TBE och just inlett din kamp med vårt lands farligaste djur så hoppas jag att min goda återhämtning kan vara en tröst. Jag är född 1956 och jobbar som rektor på Dalslands folkhögskola. Jag tog mig från utslagen till att vara på banan igen. Det kan gå bra också.

Tomas Rydsmo

Sidan 13

Thomas Brenemark

ATT TA TILLBAKA LIVET

TBE är omöjligt att förstå för den som står bredvid. Inte så konstigt, för det är nästan obegripligt för oss som varit mitt i skiten. När något ger sig in på den del av hjärnan där känslor, tids- och rumsuppfattning, ja i stort sett allt som gör din värld begriplig, då blir allt rörigt trots att du kan se ut som vanligt på utsidan. På insidan däremot är du som en gammal gympapåse. Allt är huller om buller. Men låt oss ta det från början. Sommaren 2017. Framgångsrik egenföretagare i reklambranschen. Bra form efter ett drygt halvår medgenomtänkt träning. Bra koordination, stark, smidig. Fysvärden långt under min biologiska ålder. Så var det när jag vaknade morgonen den 5 september 2017. Där och då hade jag ingen aning om vilken nytta jag skulle ha av den fysik jag byggt upp.

Någon gång i slutet av augusti hade jag smittats med TBEmen det visste jag inte. Efter lite kontorsjobb på förmiddagen den 5e tog jag min motorcykel och körde till naprapaten. Han skulle få behandla en trilskande högeraxel. Kände mig lite frusen efter mc-färden när jag låg där hos honom. Det släppte inte. Åkte sedan för att möta min fru. Men jag frös ännu mer nu och sa till henne att jag åker hem och tar en varmdusch och tinar upp. Några timmar senare hade jag över 40 i feber trots Alvedon. Något var verkligen inte som det ska. Får tid på närakuten. Släpar mig ner 96 trappsteg till porten. Gammalt hus mitt i Stockholm. Ingen hiss. Jag kände att jag höll på att bli allvarligt sjuk. Ungefär som en rejäl influensa eller lunginflammation men utan hosta eller snuva. Märkligt. Det tas blodprov. CRP är på 7. Det är ingenting. Doktorn tycker jag ska åka hem och jag säger ok. ’Berätta bara två saker först. Vad är det värsta jag fått, för något är det? Och vad är det bästa? Vad ska jag hoppas på?’ Det där klämdes fram med mina sista krafter. Doktorn blir nervös och skickar mig till StGörans akut.

Där får jag stanna kvar den natten efter att en överläkare tittat på mig. Vaknade morgonen efter med en huvudvärk från helvetet och total förvirring. Jag spydde rakt ut. Jag var i det närmaste okontaktbar de första fem dagarna. Minns bara fragment. Det blir drygt trettio nätter på sjukhus. Först på infektionsintensiven där jag efter de första dagarnas halvkoma börjar försöka förstå vad som hänt. Ena dagen hade jag åkt slalom med vattenskidor, gått balansgång på lina och gjortkomplicerade styrkeövningar. Några dagar senare kunde jag varken borsta tänderna eller hålla kvar mat på en gaffel. Allt skakade som på en 95åring med grav Parkinson. Jag försökte prata men det gick inte att sätta ihop meningar. Tankarna kändes som de fungerade som vanligt ända tills jag försökte sortera dem. Omöjligt. Det var som att försöka fånga dimma. Ju mer jag försökte desto djupare blev förvirringen. Jag var som en fånge i ett skal. Jag såg ut som vanligt men inget fungerade som vanligt på insidan. Jag insåg att om inget drastiskt skulle förändras så skulle resten av mitt liv se helt annorlunda ut än det jag liv jag kände var mitt. De två sista två veckorna på sjukhus var rehab med träning. Målet var att kunna hantera ett vardagsliv när jag kom ut. Först måste jag lära mig duscha utan att sitta på en stol och äta utan att tappa maten.

När jag till slut kom hem i början av oktober kunde jag stå i duschen och äta sakta. Men jag var i ett helt annat skick än den 5 september. Jag var jag men inte samma jag. Lycklig över att få komma hem, men stresskänslig, skakis och med ett irriterande, ihållande pirr i kroppen. Och trött, så in i märgen trött. Ofta helt plötsligt mitt på dagen. Tidigare hade jag känt mig osårbar. Kunnat pressa hur långt som helst. Nu var jagskör. Vem var jag om jag inte var samma som förut? Jag gillade inte det jag kände. Jag hade ingen aning om jag kunde få tillbaka det liv jag haft men jag hade redan börjat försöken.

På St Göran hade en vän kommit upp på besök. Per Hamid Ghatan. Forskare på institutionen för neurovetenskap vid Uppsala Universitetssjukus. Jag frågade Per vad jag kunde göra. Hur kan jag träna bort det här? Per skakade på huvudet och sa ’jag har varit här i några minuter och du orkar inte mycket mer än att prata i några minuter. Du måste vila.’ Nu ja, sa jag. Du vet att jag inte bara kommer vila.’ Vi kom överens om att dela upp allt i intervaller. Från den dagen på St Göran gjorde jag allt i intervaller. Vilade. Tränade. Läste. Vilade. Gick. Tränade. Jag gick otroligt mycket. Det var under promenderna jag började återuppta andningsträningen jag gjort innan TBE’n. Att hålla andan ökar koldioxidnivåerna i blodet och det gynnar frigörande av syre från blodet in till organen. Jag gjorde övningar i hemlighet för att inte oroa familjen för mycket. Alla vill att man ska ta det lugnt. Det är välmenat men inget förändras inne i bekvämlighetszonen. Jag mixade vila med experiment en bra bit utanför den zonen. Jag ville ge min hjärna maximalt med syre och det krävde att jag utsatte mig för andnöd. Jag försökte träna upp de muskler som försvunnit. Eller rättare sagt så försökte jag väcka nervsystemet igen, tvinga fram nya synapser. Vänster sida var värst. Jag kunde knappt göra en bicepscurl med en tennisboll i handen. Jag kunde inte cykla för om jag bromsade så flög jag över styret. Armarna kunde inte hålla emot. Jag torterade migmed statisk träning, plyometriska övningar, cirkulationsstasning med gummiband, elektrisk stimulering och mycket annat. Sakta sakta blev saker bättre. Jag som aldrig haft blodtrycksfall tidigare kunde nu inte sitta i en soffa och sedan resa mig utan att känna yrsel. Jag sov middag som en sten. Under senhösten och vintern varvade jag det jag kallar muskelminnesträning med systematisk överansträngning, meditation och intensiv vila. Vattengymnastik. Jag tillsammans med ett antal +80 damer. Det tog till mellandagarna. Nästan fyra månader efter jag insjuknade fick jag träningsvärk för första gången. Kroppen reagerade knappt på träning, men till slut gick det. När mellanhjärnan attackeras händer det saker i kroppen. Hormonsystemet skakas om, nervsystemet hamnar i otakt och allt är ’fel’.

Ingen medicin

Vi är vana att det alltid finns hjälp när något händer. För TBEfinns ingen medicin. De flesta har ett hum om att TBEkommer från fästingar men många blandar ihop det med Borrelia. Skillnaden är att Borrelia kan bekämpas med antibiotika medan det enda man kan göra vid TBE är att hålla tummarna för att din egen kropp vinner över viruset. Ett virus som man kan vaccinera sig mot och som de flesta borde vaccinera sig mot. En hel del vet att man borde och de har till och med tagit en spruta. Jag var en av dem. Jag hade tagit en (1) spruta, men inte alla man behöver för att få ett skydd som fungerar. Det slarvet gav mig en sjukdom som sätter sig på huvudet och sedan påverkar hela kroppen genom nervsystemet. Jag fick känna hur det var att vara hjärnskadad och jag tillhör en sällsynt lycklig skara. Jag tog mig tillbaka. Jag är en av de som kan berätta hur det var och hur det är att få skiten. Jag har besökt en plats jag inte vill tillbaka till. När det var som värst satt jag och tittade på sekundvisaren på sjukhusklockan i mitt rum. 04.03.12, 04.03.13.. Det var då jag bestämde mig för att se om jag på något litet sätt kan använda den ovälkomna upplevelsen till något vettigt. Hjälpa andra.

Som avslutning

Vår sjukvård är fantastisk. Det man möter när en sak som TBEdrabbar en är inget annat än magiskt bra. Människorna i vården är värda allt beröm. Men man måste komma ihåg en sak. Sjukvårdens ansvar är att göra dig icke-sjuk. Det är något annat än frisk. Det handlar inte om okunskap utan om ansvar. De tar hand om dig när du inte kan ta hand om dig själv. När du kan tvätta håret och borsta tänderna så är du inte deras priolängre. Jag gjorde det till mitt jobb att ta mig tillbaka. Arbetade metodiskt och intensivt på alla plan för att komma tillbaka. Jag har rätt bakgrund. Jag kunde mycket om det jag behövde kunna och lärde mig snabbt mer om det jag behövde. Jag bestämde mig alltså tidigt för att äga avståndet mellan icke-sjuk och frisk. Det är ett område där olika saker hänger ihop och verkar synergistiskt, som det kallas på finspråk. Det betyder att 1+1 blir 3 i vissa fall. Biologi, nerver, synapser och muskler är lätt att se som mekaniska saker men forskningen vet nu att känslomässig stress påverkar biologiska markörer i kroppen som visar hur länge man kommer leva. Så det du känner ger fysiska förändringar. Saker hänger ihop och det finns bättre saker än piller.

Det är här jag vill berätta lite om värdet av en hand.

När ditt liv vänds upp och ner så blir vissa saker viktigare. Det du för givet när allt rullar på får nu ett helt annat värde. Plötsligt är du glad över att kunna gå utan att ramla, dricka utan att spilla, duscha utan stol som stöd och kunna tvätta håret själv. Men det finns något annat också. Något som blir helt otroligt värdefullt. Din familj och nära vänner. De går från att vara viktiga till att vara det viktigaste. Det låter som en löjlig floskel och något man borde säga men några kommer förstå exakt vad jag menar. Din familj och vänner är de som la en hand på dig vid de tillfällen när det var som värst. Ok, en hand. De flesta är människor är lyckligt ovetande, men jag vet en sak som jag både är lycklig över att veta men samtidigt skulle vilja vara ovetande om. Jag vet värdet av en den där handen på ens huvud eller arm.

Den där handen hade inget mätbart medicinskt mål men effekten av den var bättre än alla tabletter. Kanske beror det på vilsenheten eller svindeln man känner av att framtiden är suddig och osäker. Jag tror just det här med att sakna handen kan vara det värsta för alla som dött i covid. De har garanterat varit på den plats jag och andra TBE drabbade varit. Känt att livet som man hittills sett det är skört nu. Att det står och väger och inte vet vad det ska bli. Då behöver man den där handen. Eller hunden. Jag fick besök av dotterns unga hund som hade, och har, den goda smaken att tycka jag är en fantastisk person. Jag tror faktiskt den där hundens kärlek kortade ner min rehab. TBE är en lömsk sjukdom. Det verkar som att de långtidsdrabbade av covid känner likadant som oss TBEoffer. Allt ser bra ut på utsidan. På insidan är det något helt annat. Ett kaos.

Mitt nervsystem blev kanske 20 år äldre på några dagar. Det påverkade mig på mystiska sätt. Det tog ett halvårs full sjukskrivning och flera år av metodisk träning att komma tillbaka. Det har tagit en tro på hjärnans och nervers plasticitet. En målbild att bygga nya synapser där gamla inte fungerar. En insikt att det går och en tacksamhet att få uppleva det. En tanke att inget går så fort och enkelt som du vill men att det går. Som att gå uppför Kilimanjaro. I mitten av januari 2020 stod jag på nästan 6000m höjd och kände att jag var tillbaka.

Thomas Brenemark , mars 2021

Suzanna Sandberg

Detta är min berättelse genom drygt fyra år.

Den första delen du kommer läsa är ifrån den antologi jag sammanställde 2019. En bok med 14 TBE drabbade som alla har skrivt oredigerat och naket hur det är att få TBE och leva efter genomgången hjärninflammation.

Jag är rejält nedsatt kognetivt, så mina axplock från min vardag som är väldigt koatisk fortfarande ( 2022) så har jag fått hjälp att korrektur läsa men inte hjälp med att få ihop den till en helhet, jag hoppas ni har tålamod. Ni är välkomna att kontakta mig om ni vill.

Från TBE-Boken ( utgiven juni 2019 ):

Jag var 47 år och blev smittad i Färgelanda, Dalsland. Jag hade jobbat hårt i ett byggprojekt hemma under flera månader och när september kom och så även oktober då närmade sig projektet sitt slut. Jag hade ansträngt mig till det yttersta, och huvudvärk och feberkänsla kröp i mig.

Vilade mycket och då jag aldrig har huvudvärk mer än när jag är bakfull så självdiagnostiserade jag mig till att ha en influensa. Dagarna gick och jag var mycket känslig för ljus och ljud. Märkligt tänkte jag. Har mitt gamla whiplashtrauma blommat upp igen för att jag ansträngt mig så i många månader?

Jag blev ledsen och börjande grubbla. Så en dag vaknade jag utan huvudvärk. Jipeeee så skönt allt blev! Jag minns jag satte i gång små projekt igen. Målade och ordnade med uterummet. Jag fick ny energi och precis när jag andats ut och kände mig lättad, så, med buller och bång kom huvudvärken tillbaka. Sedan febern och nacksmärtan. Jag fick ont i lederna och stapplade runt som en gammal tant. Hukad och beklämd.

Vad var detta? Jag fick telefontid på vårdcentralen, och jag fick en tid ganska så snabbt hos läkare. Väl inne så inser jag att det kommer bli riktigt svårt att göra mig förstådd. Läkaren var ifrån ett annat land och vi hade träffats en gång förut och jag visste att hen inte kunde tala mycket svenska tillbaka och inte heller förstå mig. Jag började kallsvettas. Hen ser inte på mig utan mot sin datorskärm när jag beskriver mina symtom. Hen säger inte mycket utan tycker jag ska åka med sjuktransport till NÄL i Trollhättan på en gång. Hunden låg i bilen. Och jag sade: Va, varför då?

– Jag vet inte alls vad det kan vara men är det farligt behöver du hjälp fort. Feber är aldrig bra att ha. Sade läkaren.

Jag fick ringa en bekant som kom till parkeringen. Allt verkade så märkligt. När blev det så här farligt med feber? Det togs blodprover och jag satt i väntrummet. Fick smärtstillande och febernedsättande. Annelie hade tagit både bilen och hunden och vänt hemåt med sin man som hade skjutsat henne till parkeringen flera mil. Vi bestämde att jag skulle höra av mig. Minns inte resan till NÄL men en timme senare så satt jag i väntrummet på akuten. Jag började få ont i knäna, och kunde känna mig mycket besvärad av de andra som ojade sig eller babblade. Så de ordnade ett annat väntrum som jag vistades nästan själv i.

Sex timmar var förbi utan mat och utan läkarhjälp. Jag tror jag fick smärtstillande och febernedsättande där också. Ljuskänsligheten och ljudkänsligheten ökade för varje timme. Så jag kurade ihop mig i min jacka. Sova gick inte på de hårda stolarna. Nacken och ryggen var precis som efter trafikolyckan. Sårigt och stelt och värkande i varenda skelettdel. Bekymmersrynkorna tyngde ner mitt annars allvarliga ansikte. Och igen, dessa knän, vad var det med dem, minns jag att jag grubblade på. Dörrarna åkte upp och det var dags att få träffa läkare. Jag lades i ett rum med två ingångar. Att nu lägga sig ned, var ytterst stelt och mer obehagligt än att sitta ihop sjunken. Släck, sade jag. Och de lyssnade och sade att läkaren kommer snart. Jag vet inte hur lång tid jag fick ligga där. Men somnade gjorde jag. Och en sköterska kom ibland. Då passade jag på att fråga varför det ska ta så lång tid. Men när läkaren väl kom så sade han utan att undersöka mig att det är inget fel på dig, och om bara den där läkaren på vårdcentralen kunde sluta skicka hit folk tid och otid.

– Så då är det influensan, frågade jag. Han gav mig ett elektroniskt recept som jag skulle hämta. Men jag sade att jag har inget apotek som är öppet på helgerna. Så han stoppade tre piller i en påse. Åk hem nu det blir bra ska du se. Minns att sjuktransporten plötsligt var vid min bekanta Annelie och att jag körde hemåt med hunden. Nästa minne jag har var att jag inte kom ur sängen. Jag hasade mig. Tog ett piller, en banan och gav mat till djuren. Låg på mage och var väck som när man har världens febertopp. Kom hem midnatt fredagen till lördagen. Vilken dag var det? Dimma, dimma, värk, sjuk så in i vassen. Jag textade till Annelie på min mobil att jag måste ha hjälp. Men hon satt redan på sjukhuset med sin granne.

Skrev hjälp några gånger, när jag idag ser tillbaka på mina sms. Och även bara helt oförståeliga sms. 112 lät meddela att de inte uppfattade vad jag försökte säga. Jag hörde i huvudet vad jag ville säga men ut ur munnen kom något helt annat. Kroppen hade jag hasat till fasta telefonen i hallen, om jag skulle svimma av så hade jag iallafall öppnat upp låset på dörren inifrån. Jag såg knappt något framför mig. Huvudet skulle explodera mig.

Nackvärken var jag van vid sedan trafikolyckan men den hade inte gjort sig påmind märkvärdigt på många år. Så jag var tagen och att jag grubblade på alla projekt jag satt i gång i sommar och straffade mig för dem, då det skulle ge mig alla dessa vansinniga smärtor. Men läkaren hade ju skickat hem mig i fredags och min fråga om det var influensan kändes ju besvarad. Men vad var detta för fruktansvärd huvudvärk och att jag inte kunde tänka, se eller prata normalt?

Jag kom inte ihåg så mycket mer sen. Vaknade nästa morgon i en korridor. Jag fick te och en macka med sylt. Det var otroligt ljust och jag bad dem stänga av ljuset eller få in mig i ett mörkt hörn. Men ingen verkade bry sig. Jag hade sovit med kläderna på. Jeans, skor och min tröja. Det kändes mycket stramt runt kläderna och ljuset tog nästan kål på mig. Jag fick nog saft också eller juice. Men mest minns jag ljuset, ljuden och den blixtrande galet skarpa huvudvärken. Det var fronten på huvudet och bak ovanför nacken. Två molande stickande tryckande smärtsamma decimeterstora punkter som det strålade hett utifrån. Knådande och som levande lava som rörde sig runt runt.

Sedan minns jag inget mer förrän jag satt på en stol. I rummet fanns många unga ansikten och dörren var öppen ut till korridoren. Vilket ljud! Vita rockar gröna rockar som pratade i munnen på varandra. Män och kvinnor. Jag kunde knappt se. Kisade. Och kroppen som trillade av stolen nästan. Så svag efter många veckors kämpande, att förstå, grubbla, äta smärtstillande eller bara legat i en säng och kanske ätit mycket dåligt. Jag kom inte ihåg. De resonerade precis som första vändan på akuten i fredags. Att det var lite feber men inte allvarligt mycket. Och de skakade på huvudena. Kom med några få rader jag inte minns. Och sedan kom det.

– Det finns inte så mycket mer vi kan göra härifrån. Vi har sett alla värden och du har varit på observation i ett dygn. Hjärtat sjönk ihop och jag hör hur jag höjer rösten:

– Över min döda kropp! Jag lämnar aldrig detta sjukhuset så som jag mår. Det måste finnas en anledning till detta. Jag kan ju inte se eller knappt prata.

En äldre man i ett hörn av rummet höjde rösten och sade:

– Ja, då får vi ta ett ryggmärgsprov då.

– Hade ni inte tagit alla prover än frågade jag.

Den unga läkaren svarade att han aldrig tagit ryggmärgsprov och den äldre svarar att jag kan nog visa dig. Det blev hög stämning snabbt och skratt som skakande ekade i min hjärna. Vad hände, skulle någon som inte vet hur man gör ta denna omtalade spruta som alla våndas att ta. När jag fick borrelia en gång. En stor ring på hela högra rumpan. Så fick jag penicillinantibiotika snabbt men hamnade på en läkarmottagning i Malmö för att just se detta med om borrelian eller något annat fanns kvar i min kropp. Men till slut ringde den läkaren upp och sade att symptomen var så lika din whiplash och med din redan befintliga smärtproblematik så kunde ett ryggmärgsprov hellre stjälpa än hjälpa.

Så när denna unga man som aldrig tagit ett ryggmärgsprov nu skulle göra detta med ett glatt gäng och instruktioner, så var jag rädd men höll allt inom mig. De lade mig på en brits i ett stort rum med massa andra patienter som låg på rad med gardin emellan. Jag mindes ljuset utanför fönstret. Att jag skulle dra ned brallorna. Lade mig på sidan och kröp lite i ihop. Den äldre läkaren höll om min högra hand och flera stod bakom mig. De hade roligt och skojade.

Så skulle den yngre mannen ta instruktionerna hur man satte en ryggmärgsspruta. Det stacks. En gång till. Och en till. Och jag var riktigt högljudd medan de andra patienterna tysta lyssnade. En av de kvinnliga medhjälparna hade ett barn med sig, en dotter lät det som, som skulle hämta servetter. Jag trodde jag inbillade mig. Den unga läkaren kunde inte sticka rätt och den äldre läkaren sade att han inte stuckit på över femton år men kunde väl prova då, som han kommenterade. De bytte plats. Och det gick till slut bra.

Barnets röst hördes än och mamman sade åt henne att gå in i ett annat rum för att hämta något annat. Jag tyckte även läkaren sade att man kunde se direkt att det var något, vätskan var grumlig ifrån ryggen. Jag har idag fortfarande ont på ställena där de kämpande med att komma rätt. Jag rullades i väg. Minns jag hade mens och hade behov av att duscha, men jag kunde inte röra mig. Och inte se ljus. De kopplade direkt in massa slangar och dropp och drog för gardinerna. Jag hade fått ett eget rum. Och somnade direkt, tror jag.

Den här tiden, tio dagar på sjukhus, är lika dimmiga och diffusa som de efter jag blivit hemskickad ifrån akuten på fredagen, jag ville duscha mig och med dropp och dålig balans så fick jag be om hjälp. Jag satt med öppen dörr och droppställning på en stol medan en vårdpersonal fanns med. Det var väldigt begränsat och jag frös och stapplade.

Dricksglas till barn med plastlock hade jag fått så jag kunde smutta utan att spilla. Efter någon tid blev det sugrör i glas.

Jag hade fått ett armband av sjukhusprästen som hälsade på mig. Frälsarkransen – pärlor för livet. Den av guld tilltalade mig mest. Samtalen handlade om existensen. Tacksamhet och ovissheten. Vi hade ingen aning vad som väntade mig. Dagarna gick.

Huvudvärken var av det värsta slag en kan tänka sig. Och det gjorde det mycket svårt att tänka, minnas och se klart. Det gick inte att fokusera eller vara annat än slö. Rummet var ett isoleringsrum med flera dörrar som en sluss, både ut på baksidan av huset från mitt rum och från mitt rum ut i korridoren. Mörklagt låg jag dag ut och dag in. TV och mobil kunde jag knappt använda men jag hade kontaktat min mamma. Annelie, min bekanta, kom till sjukhuset hämtade nycklarna så katterna fick mat hemma hos mig. Min hund hamnade på pensionat. Jag var totalt sängliggande och skulle jag på toaletten fick jag ringa på personal. De bytte dropp dygnet runt. Tempen skulle jag ta på dagen som på natten. Och jag fick många tabletter. Kissprover och viktkontroll. Och tiden gick. Sjukhusprästen gjorde taktil massage på mina armar. Det var så skönt. Jag pratade om den högre kraften och hur kunde detta vara meningsfullt? Att hålla minuterna, timmarna och dagarna i tacksamhet för det liv jag hittills haft och att se framför mig att jag kommer återförenas med mina djur och mitt liv hemma.

Frukost, lunch och middag genomled jag med illamående och problem att få till det med rörelserna i armarna, händerna och fingrarna. Rond var varje morgon vid elva.

Och så kom dagen. Denna läkare som kom in för att berätta sade att, nu vet vi iallafall vad det är. Och det går inte att bota. En syster tog bort några slangar och påsar på dropp-vagnen. Och hela världen var i gungning. Hon såg så lugn ut. Det brukade vara en hel del andra med på ronderna. Så också denna gång.

– Du har TBE.

– Vad är det?

– Det finns inget botemedel utan kroppen kommer själv att läka ut detta.

Allt snurrade. När då? Huvudvärken då?

– Du har fått hjärnhinneinflammation och för den värk du beskrivit så förstår vi att du har det jättetufft. Du kommer få smärtstillande mot den och du behöver vara kvar en tid. Jag hade en analyserande stund. Men va, då måste man ju ha haft en fästing. Och jag hade inte haft någon. Kroppens flyktbehov och kristillståndet som varat i många dagar kunde få falla ihop. Säkert grät jag av lättnad för allt som det inte var och jag grät för det som hade sagts. Inget botemedel. Frälsarkransen runt min vänstra handled. Arton kulor.

Jag bad att prästen gärna fick komma tillbaka. Men att vi nu visste vad jag hade och att jag skulle, om så sakta, återfå mitt liv igen. Nu minns jag. I början var det en präst och i slutet en annan. Tänk. Jag kan inte minnas i vilken ordning de kom. Och idag är jag dem båda innerligt tacksam.

En arbetsterapeut skulle komma efter några dagar. Under tiden skulle jag öva mig att någon gång under dagen gå upp och sitta i en fåtölj bredvid sängen. Jag orkade fem minuter i fåtöljen efter något dygn. Och bad dem om att få sätta på TV:n. En kort stund då, sade personalen. Jag fick direkt ont i ögonen. Annica min bästa vän hade jag också skrivit sms till. Men inte många bokstäver var på plats. Vilket vi skojar om än i dag. TV:n var inget bra förslag. Och sedan skulle de börja dra isär ifrån fönstret för att börja ta in dagsljus. Det var väldigt jobbigt. När städerskan kommit varje dag så hade jag fått ligga under täcket. Hon hade nästan städat i mörkret.

Det var en sammankoppling. Huvudvärken ljuset och ljuden. Det skulle övas att gå över rummet. Att ta mat med armarna. Då jag fortsatt var så svag och skakig hade jag personal när jag duschade. När arbetsterapeuten kom så bad hon mig läsa igenom en broschyr. Men läsa, hur ska jag kunna det.

– Har ni så att man kan lyssna på texten, undrade jag. Nej det hade de inte utvecklat. En broschyr med massa text till en med TBE. Det var liksom. Hallå! Vad tänker ni på? Hon tog oss igenom broschyren. Och jag minns jag försvann flera gånger. Såg munnen röra sig men hörde inget och allt var glömt. Och inget kom säkert in i huvudvärken heller. Hjärnhinneinflammation lät riktigt läskigt. Men jag lovade mig själv att varken googla eller fråga mina vänner om vad det var eller vad TBE var. Men min bekanta Annelie som kommit med en chokladask och hämtat nycklarna, hon hade gråtit så mycket redan då. Innan vi visste. Och nu igen. Det skulle visa sig hon hade en bekant, som bodde som skulle blivit helt förlamad. Oj då. Tänkte jag. Vilken jädra tur jag hade då. Jag skulle ju bli bra.

Chokladasken med hjärtan var slut och det lyste genom fönstret några timmar varje dag. Oh, nu ville jag hem. Hem och bli normal igen. Märkte att om jag inte tog tabletterna på natten, så trodde jag att jag skulle dö igen av värken i hjärnan. Så jag var sannerligen beroende av medicinen. Och att den togs i exakt rätt tid. Började huvudvärken så kom såsigheten och jag kunde tappa tid och rum och bara vara borta i huvudet, ja hela jag blev en zombie. Och inte heller förstå att det var tabletten jag missat.

En barnläkare, som hade sin utbildning på infektion, skulle vara min kontaktande läkare. Ett antal andra unga studerande hade varit med under resan. Och en dag ville en studerande intervjua mig. Det som jag tror jag minns jag fick göra var att föra fingrarna till näsan. Och nu minns jag att det hade jag fått göra vid flera andra tillfällen också. Hon ställde frågor jag inte minns något av och gick. Jag ville bara hem nu. Den tionde dagen kom och vårdplanering skulle vara dagen efter. Men vi hade börjat prata om att jag kunde ha min egna vårdplanering med kommunen hemma.

Hemma lade jag mig i sängen direkt. Och min hund och katterna kom och lade sig bredvid mig. Vi pustade ut. Många dagar ifrån varandra och många veckor av extrem problematisk hälsa. Jag kände sådana skuldkänslor till mina djur men vi hade alla överlevt. Vi andades ut. Nu skulle jag ta hand om dem igen och finnas där för lek och promenader. Killen hade varit på hundpensionat bara tio månader gammal men klarat det sånär som på att han var hes och hade massa tovor. Imorgon skulle jag få hjälp. Så var det sagt ifrån sjukhuset.

På kommunen togs jag emot av ansvarig för planeringen på ett rum. Jag tog av mig solglasögonen. Det var väldigt ljust. Och jag märkte jag var både svag och hade svårt att koncentrera mig och förstå. Informationen jag minns klart och tydligt var att först måste en utredning göras. Hen skulle komma på besök för att se mitt behov. Sedan minns jag att jag kanske till och med kunde få avslag. En tid två veckor senare bokades, då skulle denne besöka mig. Och sedan skulle handläggningstiden vara i ca tre veckor.

När jag reste mig sade jag att jag är ingen äldre pensionär som ska ha permanent hemtjänst jag är bara en ensam kvinna i akut behov av stöd.

I centrumhuset satt färdtjänst. Jag hade fått körförbud och det var elva kilometer till mataffären. Och det visade sig, att det var lugna tider på färdtjänsten, så jag kunde få beviljat på en gång. Jag fick skjuts hem och satt mitt i all röran. Min kompis från Spanien vistades i gästhuset och skötte sig själv, och det verkade inte som det förstods vad jag hade varit med om. Så jag ville inte störa om hjälpen inte kom. Jag förstod min bekanta Annelie hjälpt mig nog så mycket och hennes ryggskada var mycket elakartad. Operation väntade. Och vår kontakt dog ut.

Var fjärde timme skulle medicin intas. Jag ställde mobilen, dygnet runt. Och när jag vaknat och gått upp, släppt ut hunden, så hade jag ingen aning om jag tagit tabletten eller inte. Jag kunde ha tagit tabletten och efter en stund när jag skulle gå och hämta in hunden. Tog jag tabletten? Nej men nu ska jag nog ta den. De vita brädgolven var så äckligt skitiga. Om jag lagade annat än macka så hade jag ingen ork att ta in disken i diskmaskin. Det gjordes dagen efter eller dagen efter den. Och snabbt var det en mycket dålig spiral nedåt. Och huset var redan stökigt efter dessa veckor av ovisshet, så det var riktigt oläckert hemma.

När ett dygn var kvar innan hemtjänsten skulle göra sin utvärdering ringde jag och låtsades jag var bättre.

– Jamen så bra då, sade hen. Det var ju det vi hoppades på så du inte skulle behöva vår hjälp.

Jag satt på sängen. Såg ut på de vissnande blommorna och det nästan askgråa golvet fyllt av sand och hår av de tre djuren. Att de inte förstod? Vänner började spekulera att om jag hade varit kvar det där dygnet på sjukhuset så hade vi haft vårdplaneringen där. Då hade instanserna haft 72 timmar på sig att komma med hjälpinsatser. Nu hade jag rent ekonomiskt för kommunen hamnat i ett annat läge. Som gjorde att det blev andra metoder.

Min mat som jag åt blev näringsfattig. Och gästsängen eldades upp på baksidan av huset. Läkaren som bara varit praktiserande eller vikarie, som egentligen var barnläkare, försvann efter några samtal. Hans åtaganden och uppgifter var helt enkelt inte för TBE-drabbade, det var en tillfällighet att han hade haft mitt ärende. När vi gjorde övningar två veckor senare så fick jag inte ihop det på ena sidan. Armen kändes som flera meter. Och huden hade gummikänsla på flera ställen. Värst runt vänster öga och på armarna och låren. Missade att få ihop en övning som kändes så märklig. Likaså var benet lika flummigt att få ihop. Övningarna kommer jag inte ihåg. Men den känslan att inte ha kvar sin normala kropp var så obehaglig. Ögonen var fortsatt överkänsliga. Och jag var skör. Tänkte tillbaka på bilolyckan och hur flummigt det varit med whiplash-skadan. På den tiden (1999) hade de så dålig forskning kring whiplash och skulle det nu bli samma sak med TBE och dess restsymtom?

Jag hade somnat på stolen och läkaren hade försökt få tag på en neurolog som kunde ge tips på andra mediciner, så hade de kommit fram till att prova Saroten i låga doser.

Vardagen var att komma ur sängen. Jag kunde inte komma ihåg medicinen så det blev en dosett. Det var väldigt svårt att skapa något i köket med spisen, då jag inte från ena stunden till den andra inte visste vad jag höll på med. Bara hunden distraherade mig, så kunde jag inte återgå till det kokande vattnet och veta varför jag kokade det, ofta återkom jag för sent så kastrullen var sönderbränd. Jag hade dubbla frysar så mitt matförråd hade varit stort när jag kom åter ifrån sjukhuset, när det sinade fick jag fundera på färdtjänsten. Men klarade att få upphävt körkortsförbudet bara för att åka till mataffären efter redan tre veckor. Jag hade verkligen behövt stöd. Akut stöd de första tre månaderna. Men i stället tog jag och lade all min prestation, kontroll och perfektion på hyllan. Och accepterade vad hemtjänst hade för rutiner. Jag växte som människa med mer ödmjukhet både till mig själv och andra. Tog min stund när jag orkade vara vaken till mig och hunden.

Neurorehab, ja det lät verkligen som ett möjligt stöd. Jag mötte neuroläkare först i en timme. Sedan fick jag sova i sovsal. Och sedan möte med neuropsykolog. Neuroläkaren ville veta om mitt hälsotillstånd. Om ögonen. Problem med synsynfält och känseln. Han fick veta om en kaotisk vardag. Och enorm trötthet, huvudvärk och värk i kroppen.

Han fick veta om ögonlocken som trillar ned. Kroppen som lägger sig. Och hjärtrytmen innan insomning. Och ryckningarna i hela kroppen. Och att minnet var så kasst. Han sade saker som att TBE var en virussjukdom som måste läka ut av sig själv. Och det finns inget botemedel. Jag frågade om mina symtom var vanliga men han svarade att han visste inte så mycket om dem, då det inte var vanligt att ha TBE-klienter i regionen. Han var ung och lät mig prata mycket. Sedan var det inget mer.

Neuropsykologen kändes erfaren och hade flera fall hon refererade till. Speciellt gällande hjärntröttheten. Jag fick gå igenom många tester minns jag. Och att jag tyckte det var riktigt kul, men att den fokuseringen som uppstod skapade extrem trötthet och huvudvärk och ögonen rasade ihop. Och att hemma fanns inte den entusiasm som uppkom med testerna, så att städa och fokusera på det var en helt annan sak. Det bara gick inte största delen av tiden. Det var alldeles för stökigt för att veta vart jag skulle börja.

Efter en tid märkte jag att mensen upphört. Men ingen kunde bekräfta om det hörde till eller om den skulle komma tillbaka. Jag hade börjat kallsvettas mycket vissa tider efter jag började med Saroten. Och ångest hade börjat komma vid tretiden. Nu hade jag i ett halvår lagt mig fyra på eftermiddagen, ibland satt på TV:n och somnat. Vaknat vid åtta på kvällen, tagit medicin och släppt ut hunden och sovit till halv tio dagen därpå. Inkassokrav började komma in och jag sökte förståelse men ingen ville tillmötesgå.

Ekonomin gick i botten och orken att gå en promenad med min hund var stundom också omöjligt. Dagarna veckorna månaderna förflöt likadana. Alla uppdrag och härliga möten, politiskt och i luftballongklubben, blev omöjliga att gå på. Jag hade svårt med yrsel och ensamheten började gnaga. Ögonen kändes som stora hålor som uppkom så fort jag fokuserade på något. Vänster ögonlock kunde när som helst hänga. Och känseln runt vänster öga var likt en tandläkarbedövning. Jag fick sluta med Saroten, jag hade haft nytta av den då huvudvärken försvann. Jag ville testa att få bort kallsvettningarna och kolla om det hörde ihop med prövandet av Saroten. Och tänk. Kallsvettningarna slutade och mensen kom tillbaka. Eftersom jag hade uselt minne och dagarna var så lika varandra så försvann månader av mitt liv till en kittel av överlevnadsstrategier. Jag hade fått favoritprogram på TV från klockan fyra på eftermiddagarna till åtta på kvällarna och långsamt gick det att märka att jag ändrade personlighet. Och förstod jag måste bli frisk. Jag kunde inte vara sur för att det är stökigt eller att jag var ensam. Min livssituation var dramatiskt förändrad. Läkaren hade sagt att det inte går att säga när man är återhämtad, det är högst individuellt.

I maj 2018 började hettan och förödelsen i Sverige, många drabbades mycket hårt med grödorna de satt. Och jag hann tänka. Det var ju otroligt bra för mig som inte orkat starta någon frösådd eller någonting. Men jag skulle få min beskärda del av torkan och hettan. I fjorton dagar letade jag och min hund efter min älskade katt. Hon hade alltid kommit hem förutom en gång när hon var kattunge då var hon borta två nätter.

Jag fick till slut beställt en gps och satte den på kattens syster. Halv åtta på morgonen drog hon i väg. Och jag följde henne från appen. Det blev en plats hon dröjde sig kvar på extra länge. Så jag kopplade hunden och gick upp på en kulle, till en plats där vi fann grannen död på gräsmattan 2016, och appen leder mig förbi den platsen och ca två meter bort. En vattenbrunn, men pumphuset stod på sned och brunnens gap låg synlig. Knallsvart vatten där nere. Och en gammal skata som låg och flöt. Jag kontaktade grannarna som meddelade att de skulle ut redan på kvällen.

Halv tio på kvällen kom beskedet. Det var ingen skata det var min katt som flöt i brunnen. Då min morfar drunknat när jag var tolv år och eftersom min pappa, som försvann 1997, tros ha hoppat från en finlandsfärja, så blev allt detta svårt att hantera. Huvudvärken och dimmigheten ökade tröttheten var enormt svårt att trycka bort. Jag fick till slut gå till prästen och bokade även in mig på samtalsstöd på vårdcentralen och de skickade mig på remiss i juni 2018 och än (april 2019) har jag inte fått någon att prata med, för att börja bearbeta sorgen och det jobbiga temat med de drunknade. När jag kom till prästen så pratade vi om meningslösheten. Och att leva med den.

En dag sade neuroläkaren: – Du har en krispigare blick nu och jag ser inte att jag kan göra mer. Jag tror jag träffade honom tre gånger. Han berättade att gången innan hade jag varit väldigt hängig och övervägde att sätta in morfinliknande medicin. Men denna gången var jag alltså krispigare i blicken. Vet inte vem av oss som hade obalansen men trist att sluta var det verkligen. Han hade ju inte hjälpt mig något mer än att lyssna om han bedömde att medicininsatser behövdes. Men neuropsykologen var en reko kvinna som alltid fick mig att känna mig fungerande och att alla reaktioner jag hade var förståeliga och normala i förhållande till hjärnskadan. Hos henne fortsatte jag några gånger till.

Hemma var det kläder överallt blandat skitigt och rent. Att sortera upp var som att jag skulle ha en tryckkokare i hjärnan. Likaså med post och med att se ett helt TV-program. Jag kunde bara orka sådant en liten stund. Sedan kom stora motstånd. Ögonen blev galna om de inte fick blunda. Jag tyckte jag borde orka att fortsätta i en grupp jag gått hos i Göteborg på fredagar i många år. Jag förberedde mig tre dagar innan med att tvätta stryka och mentalt sova för att orka köra bil dit ned. Resan var över två timmar, enkel väg. Och sedan sova i tre dagar efteråt. Jag orkade några gånger sedan fick jag sluta även med det.

Hem kunde jag inte bjuda någon. På min födelsedag i augusti gav jag mig själv en storstädning av ett företag. Sedan bestämde jag mig för att acceptera att det får bli ett basalt leverne framöver. Städa var prio ett för att allt skulle fungera. Att få tillgång till vila hela veckan utan ett enda planerat möte mer än alla vårdbesök, det var guld värt för mitt begränsade tillstånd. Hittade mindfulness i grupp på dagtid och genomförde nästan alla åtta gångerna. Och snart hade ett år gått. Vilket annorlunda liv. Vart tog drömmarna vägen? Jag undrade på mötet med neuroläkaren om jag inte varit sjukpensionär efter trafikolyckan, hade jag då jobbat vid det här laget. Nej du hade varit fullt sjukskriven.

Undrar hur min olycksfallsförsäkring ser på detta. Och har börjat undra när jag kommer vara ”färdigbehandlad ” som dom på försäkringsbolaget frågar mig om. När min blick blivit krispig och jag inte ville eller behövde medicin var neurorehab slut. Men alla restsymtom då? Ja, du får söka för dem på vårdcentralen, du hör inte till oss längre. Helt plötsligt så ska man börja om från början. Ja, neuropsykologen till och med skickade ett skriftligt brev på att rutinerna var sådana. Jag tänkte, varför tog de inte tag i mina problem när jag väl var där i ett år?

Jag fick boka ny tid. Men efter sex veckor utan svar på om det ens fanns en tid så bytte jag vårdcentral. Dit jag kom blev personalen i kassan griniga och sade att de fått ta över så många patienter från min förra vårdcentral. De erbjöd den kortaste tid de hade, sa dom, åtta veckors väntetid.

Jag slutade på neurorehab efter ett år och fick alltså ingen läkarbehandling på många månader. Jag hade har fått flera kraftiga ryckningar i min kropp precis innan jag skulle sova. Varför var det så. Det kändes som om hjärtat skulle hoppa ut. Skulle jag nu få kroniska restsymtom? Varför kunde ingen säga något om vad som hände med min kropp? En skada på centrala nervsystemet, låter läskigt och jag ville få kunniga till att berätta om vad det är som händer i mig. Och varför det blir nya saker som dyker upp. Ta foten till exempel. Högra foten i knölen bredvid stortån. Den hade börjat ila och sprida nervsmärta. Lokalt och så ont att jag inte kunde stödja på den sidan av foten när det var som värst. De kom i vågor och sedan mer och mer.

Ögonmottagningen som jag besökt så ofta i början, de skrev till slut att de pratat med en neurolog på Infektion på NÄL och att det förmodas vara ett restsymtom ifrån TBE att jag inte har känsel kring ögat, att det bitvis är alldeles spänt och att ögonlocken trillar ned. Och att synfältet var begränsat men mest på vänster.

Vi skulle mötas efter sommaren 2018 och följa upp. Nu är det april 2019 och nu har de skickat ett datum för detta. Bara stressen att vänta gör att jag tror att saker fastnar och inte kan läkas för jag har inte kunskapen om hur det kan läkas. Vårdköerna gör att jag stagnerar i min utveckling och isolerar mig. Jag vågar inte använda mina sinnen. Och det påminner om whiplasholyckan och hur det sedan en dag var kroniskt i nacken. Något som absolut inte hade behövt vara så.

Jag använder örtmedicin som jag testar på mig själv. Djävulsklo, Ashvaganda, Kattklo, Sprängticka och Gotu Kola. Jag tror det var neuropsykologen som sade att vitamintillskott är bra. Eller om det var att jag hade hört om det och talade om det för henne och hon tyckte det lät bra. Det blev D, C, B-vitaminerna samt zink och magnesium. Den sistnämnda tar jag separat på kvällen.

Tiden går. Och när jag inte hade någon trygghet i allt detta så bad jag till livet att hjälpa mig. Inom kort så var jag på omslaget och i mittuppslaget av vår lokala tidning. Det gav positiva ringar på vattnet och på kort tid hade jag hamnat i soffan hemma hos en bokförläggare.

På Facebook hade Anna Johansson skapat gruppen ”TBE – livet efter”. Jag hittade dit och greps av en plötslig styrka och kärlek för oss drabbade. Finns det fler som känner igen sig i min berättelse. Är det så att när man samlar ihop våra symtom, och lyssnar på varandras berättelse, kan det vara så att vi kan bli en resurs för vården och de som forskar kan se ett mönster. En kartläggning.

Borrelia som hör ihop med fästingburna sjukdomar, de har en lång lista på sina restsymtom. Det finns massor med kunskap och information till de som drabbats. Men jag upplever att till mig som TBE-drabbad, så är det enda jag får bara höra och läsa att, ja du, du skulle vaccinerat dig. Det du har går inte att bota. Din kropp läker ut detta själv. Du kan bli återställd och du kommer aldrig mer att få TBE. Jag vädjar till dig som läser detta att vaccinera dig.

Det finns ingenting att läsa eller få stöd utav när det gäller tiden efter. Kanske till och med ett helt liv efter. Jag vädjar till dig som anhörig att vara ett öra som man kan prata av sig hos. Skräcken att helt plötsligt bli någon annan, och jag som gjort den resan helt själv ute på landet med mina djur. Utan mänskligt stöd så när som ett telefonsamtal. Jag hoppas att nästa bok kan handla om era upplevelser, när din nära drabbas av TBE.

Jag vädjar till vården att ha samtliga broschyrer om TBE och hjärntrötthet inspelade på audio, så man slipper sitta och titta på en text som inte går att få kontakt med eller orka förstå när någon vänlig själ läser upp texten. Ofta blir det för fort och det blir för mycket information på en gång.

Jag vädjar om att få mer information om tiden efter TBE. Det är jätteläskigt att göra denna resan själv! Kommer jag att bli återställd? Eller kommer det att fortsätta dyka upp konstiga nervsymtom?

Min ålder var 47 år när detta inträffade jag känner mig tjugo år äldre. Och jag tror att kroppen fick jobba extremt hårt att utveckla antikropparna. Är det OK att jag ska behöva ta Lyrica eller Gabapentin, som läkaren på VC vill?

Jag hade drömmar som i dagsläget är omöjliga att genomföra. Vilken riktning tar mitt liv då? Tack för att du tar dig tid att läsa min berättelse. Håll ut ett par sidor till av mina orediga tankar. Detta är oredigerad verklighet, rakt av.

Jag har lärt mig sedan trafikolyckan, om sådana här diffusa diagnoser som inte syns men känns. Det kommer vi drabbade att få kämpa för. Försäkringsbolaget som hade mitt ärende med trafikolyckan, ställde efter många år en medicinsk invaliditet på 27%. För att 2012, oväntat öppna upp hela ärendet. Jag var totalt omedveten om att de hade rätt till det. Det tillsattes en ny handläggare och nya läkare som läste igenom mina journaler. Själv hade mitt juridiska ombud gått i pension. Ett ärende som inträffade 1999, blir bedömt på nytt och det slutar med att de minskade invaliditetsgraden till 5 %, tog bort rätten till förlorad arbetsinkomst och all kommande livränta. Borta. Denna historia är så hemsk i sig. Så felaktig och allt för att det står en diagnos i min journal som kan tolkas som fibromyalgi. Men jag har aldrig haft fibromyalgi utan en diagnos som heter generaliserad smärta, den uppstod vid trafikolyckan.

Den läkare som skrev denna diagnos har i mars 2019 gjort en förklaring i form av en anteckning i mina journaler. Där det en gång för alla står att jag aldrig haft fibromyalgi. Han var också ett av mina huvudvittnen som skulle bli kallad till rättegången i mitt ärende mot försäkringsbolaget. Men eftersom mitt nya juridiska ombud sa till mig att jag måste ha miljoner för att nå ända fram till rättegång, så skulle han rekommendera mig att godta en så kallad förlikning. Han beskrev den som en kohandel. Pest eller kolera för båda parter. Men i mitt ärende blev det jag som var den enda förloraren. Endast på faktafel.

Jag har en dröm idag som är att de som drabbas av TBE snabbt får kontakt eller möjlighet till att kunna ta kontakt med oss, eller att vi ordnar en TBE-fond eller en samordnande funktion där det går att möta likasinnade.

Min läkare skrattade när jag sade jag hade en olycksfallsförsäkring vid tillfället för fästingbettet. Han menar att det är en virussjukdom. Min neuroläkare hade suttit och betraktat min diagnos utifrån hjärninflammation. Precis när sista mötet var klart så sade jag något om hjärnhinneinflammation, då sade han nej du har inte haft hjärnhinneinflammation. Du har haft hjärninflammation. Nej sade jag. Jo sade han. Varpå han går in i min journal och förvånar sig själv med att det stod hjärnhinneinflammation.

Vi behöver denna boken för att läsa och lära om TBE och hur det känns när man fått fästingbettet. Ett bett jag aldrig fick men ändå fick. Och hur vi blev bemötta och hur det är efteråt.

Äntligen. Idag var jag hos ögonläkaren. Det var ett mycket bra möte och nu förstår sjukvården att det är sambandet mellan hjärnan och rörelserna i ögat som inte fungerar. Ögonen är helt friska, men synen är dimmig och det är mycket svårt att följa med i snabba rörelser. Något som jag nu kommer att bli utredd i.

Detta kan öppna upp till att jag kanske vågar göra mer saker nu, för ögonen är friska!

Det var utifrån min bok.

Nu kommer uppdarering från 2019

När boksläppet för TBEboken närmade sig så var jag trött och det var en dimma över verkligheten

Vi fick en rejäl bekräftelse i media

TV4 nyheter sände hela dagen

SVT nyheter sände hela dagen om Olifur, en av de drabbade

Aftonbladet hade mittuppslaget

Och senare även på ledarsidan

Massa lokaltidningar

P4 Värmland sände om Anna och Pernilla

Jag var med i tidningen MåBra

Och då detta var privatfinansierat så hade jag inte tänkt på allt porto det skulle bli från egen ficka

All administration lades snabbt på mig då den andra redaktören inte fortsatte i projektet

Och framtidens drömmar som vi skrivit om i boken blev mina egna nu att föra vidare

Juni till september 2019 var i dimma med ansvar att ha kontroll på allt kring boken

Bokförlag tidningsreportage och få ut böcker till författarna och trycka nya upplagor

Bokmässan och webinar som föreläsare

Samt att ett stort läkemedelsföretag ringde en dag och berättade de tagit del av boken och att de gärna ville hjälpa mig att förverkliga mina framtida planer på uppföljare

Det skrevs avtal om att göra en dokumentärfilm om mig och datum sattes att de skulle komma hem hit

Men parallellt till detta overkliga uppmärksammade liv så kämpade jag med en husläkare som i sin tur hade 4500 patienter på sitt bord. Jag ville ju tillbaka till neurorehab, min vardag var jättejobbig med alla mina kognitiva problem.

Jag hade fått körförbud mitt i sommaren 2019 igen och detta på grund av att ögonen visade sig dåliga igen

Inte igen men på olika tider på dagen så ser jag olika bra

Men husläkaren lyste med sin otillgänglighet

Och man fick bara telefontider

Något som han inte brydde sig om att ringa upp

Nu efteråt så har jag bett om all denna information från vc men de säger de inte förde anteckningar på våra bokade tider utan det är raderat.

Denna vc-läkare pratade jag med någon gång över telefonen till slut i december

Ett besök hade vi i januari 2019

I december ordnas färdtjänst intyg, blodprover tas och jag påpekar att jag under ett år velat komma tillbaka till neurorehab men att han har velat utreda mig först

Det kommer hem ett brev där jag får veta jag ska vända mig till en annan vc då han utrett mig klart och kan inte fortsätta hjälpa mig.

Det brevet från läkaren var tydligen inget han fick utfärda enligt patientnämnden

En läkare får inte avvisa en patient så

Vc fick en anmälan om otillgänglighet

Och jag orkade byta vc ett år senare

Under den tiden hade jag inte läkarvård alls, så hade jag återremitterat mig själv till neurorehab

Fått ett väldigt givande möte med en neurolog som kunde lite grann om TBE och sedan min neuropsykolog sedan tidigare

Allt lät så otroligt bra

Vilken lättnad

Neurologen menade att under de första par åren efter TBE så vet man ingenting hur kroppen kommer ta hand om viruset

Ett virus som älskar nervceller

Äntligen fick jag detta möte och det fanns äntligen en kunnig läkare med erfarenhet

( första som jag möter ) inom TBE

Den 16 mars 2020 skulle vi starta både dagvård och neuropsykologisk utredning

Samma dag stängs Sverige ned. Covid –19. sätter stopp och är fortfarande anleldningen ( 2022) till att jag inte fått någon vård än.

Första gången sedan uppföljningsbesöket i februari 2018 som någon kontrollerat min kropp inträffade här hemma i mars 2022 av en sjukgymnast. Det var en sak att göra tex en armsträckning eller gå på ett visst sätt när man själv “ bara gör det” och en helt annan sak när man skulle få en exakt uppgift och genomföra den. Det var läskigt, jobbigt och jag var mycket snabbt trött. Trött i pannan, ögonen och behövde sitta ner. Efter en stunds övningar började jag bara att bli förvirrad och talet blev ännu jobbigare och jag lade mig ned, grät och ville förstå.

Fem år utan en enda rehab. Inte en enda övning , information eller uppgift för att kunna hantera min vardag.

Varför har det blivit så här?

Jag som var fd projektledare , driven och högpresterande har inte kunnat göra något för att få vård, den är helt otillgänglig och här i dalsland helt okunnigt om både TBE och förvärvad hjärnskada, om hjärntrötthet och om rehabilitering efter en TBE.

Det är en ynnest att få driva TBE sektionen och ha regelbundna zoom möten med andra drabbade, där man ibland,dock väldigt sällsynt , få möta en TBE drabbad som fått den hjälp så som man bör få.

Det är sådana solskenshistorier som driver mig att ideellt ge mitt allt till TBE sektionens medlemmar att utbilda , utmana, och se till att oavsett var i landet du drabbas kunna bemötas av en vårdspersonal som vet vad TBE är för diagnos och vad som kan komma att blir dennes komplexa konsekvenser.

5 år utan rehab, det är verkligen inte ok ! Jag har skrivit mer men behöver få det korrekturläst.

Suzanna Sandberg

Svante Lidén

Det har snart gått elva år. Då mötte jag en fästing, eller om det var densom mötte mig. Oavsett vilket så förändrades mitt liv i grunden. Efter många månader, jag befann mig fortfarande i dimman, lyckades jag skriva mitt livs viktigaste artikel, nämligen den som visade att jag fortfarande kunde skriva. Att det trots allt fortfarande kanske fanns ett hopp om en framtid. Även för mig:

Kommer du ihåg mig? Kommer jag ihåg mig? Jag brukade skriva artiklar i Aftonbladet. Det blev 4 591 stycken innan en fästing jag inte ens såg satte stopp för verksamheten.

Jag blev en annan människa augusti 2008. Någon jag fortfarande inte lärt känna. Någon jag ännu inte vet om jag kan lära mig att stå ut med.

Det här är artikeln jag aldrig trodde att jag skulle behöva skriva. Artikeln som handlar om hur jag blev en annan.
Du behöver inte läsa den. Jag tänker inte göra det. Men se till att åtminstone göra vad jag aldrig gjorde: vaccinera dig mot TBE.

Jag och Maria hade varit i Östhammar för att fixa ett par grejer till kajaken. Efter helgen skulle jag sjösätta i Uppsala och paddla till Örebro. Sportbladets chef Per Karlsson hade nämligen lovat att bjuda på mosbricka och Pucko den dag jag kom paddlande uppför Svartån. Jag hade en förfärlig huvudvärk redan när vi kom till Östhammar. På hemvägen, bara någon mil utanför stan small det till som en handgranat i skallen.

– Det här går inte längre, sa jag till Maria. Vi bytte plats och hon körde hem till Uppsala. Det tog en jävla evighet.

Jag stapplade i säng utan att ens ta av mig skorna. Maria, som är läkare och har sett det mesta sa:

– Du måste upp till akuten. Nu.

– Dra åt helvete, sa jag.

Det kokade i skallen, svetten forsade. Jag hade ONT. Några timmar senare raglar jag in på akuten på Akademiska sjukhuset. Dimper ner på en bår. Ett kamerateam från TV3:s Sjukhuset springer omkring utan att filma mig, linslössens linslus.

Snygg doktor med shinglat hår trycker in en nål, stor som ett spett, i ryggen. Träffar någon nerv som går ner till stortån. Den exploderar, men det går över så fort att det nästan är komiskt. Skallröntgen. Stroke? Hjärntumör? Annat dödligt jävelskap?

Ärligt talat, jag bryr mig inte. Jag hamnar i en säng på infektionskliniken och får dropp.Dagen efter: Nytt ryggmärgsprov.Någon ljusning hade kastat bort (faktiskt) det förra. Nytt spett i ryggen, nya skallundersökningar.

Ny doktor kommer in och talar om att jag har TBE.
Han säger visst något om att de flesta brukar bli återställda.
Feber runt 41. Värken har gått ner i axlarna också. Kan inte ligga på sidan. Kan knappt röra mig. Klockan stannar. Åker berg och dalbana mellan feberdrömmarna.Farsan sätter sig på sängkanten. Han ler sorgset genom tårarna. Han har varit död i 38 år. Dör jag?

En kompis i läkarrock sitter vid sängen. Håller han mig i handen? Gråter han? Dör jag? Maria är där nästan jämt. Det finns ett professionellt allvar i hennes blick som jag inte sett förut. Hon tittar på klockan. Precis som hon gjorde av gammal yrkesvana när mamma dog. Dör jag också? Maria har semester, därför får jag bli utskriven. Jag fattar inte att hon åkt hem för att hämta bilen så jag lullar
iväg själv. Jag ser hur folk i korridorerna stirrar på mig med avsmak. Jag raglar som ett praktfyllo. Till slut hittar Maria mig hopsjunken vid en busshållplats utanför sjukhuset.

Tre veckor senare vågar jag mig ut. För nu rasar jag inte längre direkt när jag reser på mig. Nu hittar jag till toan innan det blir för sent. Nu kan jag ta flera steg utan att ramla och slå mig. Nu kan jag vara vaken ett par timmar i sträck. Jag hasar runt kvarteret. Ett varv. Sen tar jag mig knappt upp i hissen. Pö om pö. Dag för dag ökar jag distansen. Efter en vecka, tio dagar är jag uppe i fyra kvarter.

Så dör min älskade moster Märta nere på Hammarö. Jag är för klen för att ta mig dit. Men blommor ska det bli.Går ner till blombutiken en bit bort.Väl där, förvirring.

– Kan jag hjälpa till med något? frågar flickan i butiken.
– Säkert, oklart dock med vad. Men det har väl med blommor att göra.

– Blommor till frun kanske?

– Nej inte den här gången.

Flickan böjer sig fram, sänker rösten:

– Kanske till någon annan dam?

Jag ser en krans borta vid väggen:

– Ingen krans, mumlar jag.

Och så sakta, sakta, löser vi mysteriet tillsammans. Blommorna kommer i rätt tid. Till rätt begravning.

Jag går ner till banken på hörnet för att fixa något. Står där vid dataterminalen och stirrar förvirrat på tangentbordet, och fattar inte vad jag ser. Till slut klarnar det. En suck av lättnad. Då ser jag tangenterna. Mot mig stirrar en mängd för mig helt okända tecken. Jag vill skrika rakt ut.Så morfar de sig tillbaka till något begripligt.

Telefonen ringer därhemma. Jag svarar med plånboken.
Telefonen ringer. Den ligger på spiselhällen. Jag står en halvmeter från den och ser rakt igenom den. Jag träffar kompisar som jag inte längre kommer ihåg namnen på. Hela adressboken är utraderad.Jag pratar med någon och en annan bekant kommer förbi. Genast är den första glömd.

Allt jag lägger ifrån mig är per definition borttappat. Och jag har ont, numera framförallt i axlarna. Ont så jag håller på att bli vansinnig. Och jag kan inte lyfta med armarna. Jag kan inte lägga benen i kors. Det är svårt att röra fingrarna.

Jag skriver ett mejl till kollegorna på jobbet med en miljon stavfel.Minnesbilderna, även de som ligger helt nära i tiden blir som pixlade, eller rastrerade som gamla tidningsbilder.

Jag glömmer bort vilka jag pratat med, och om vad. Jag har ofta undrat hur det är att glida in över tröskeln till seniliteten. Jag undrar inte längre. Nu vet jag.

– Har du någonsin varit så sjuk, frågar doktor Göran Günther när jag och Maria träffar honom en bit in i september. Maria är med som mitt minne och för att kunna ställa vettiga frågor.

Nu, ett halvår senare kan jag svara honom:

– Nej, jag har aldrig ens varit i närheten av något liknande.
Günther är Sveriges främste expert på TBE. Han beskriver mig som en ”klassiskt fall av TBE”. Lugnt och stilla förklarar han för mig att han haft patienter med mycket värre symptom än mina som blivit helt återställda.

– Men det finns också sådana som haft lindrigare symptom där det inte skett någon förbättring. Det går liksom inte att säga hur det ska gå. Det finns inga mediciner som biter.

Förlamningarna då?

– Man kan beskriva nervbanorna som motorvägar. Fast på dig har de förvandlats till kostigar. Trafiken går inte fram som tidigare.

– Men nerver kan växa ut och läka igen.

Min sjukgymnast ger mig ett idiotenkelt program med ”norska armhävningar” som ska skona axlarna eftersom många muskler förtvinat. Men bortsett från axlarna är det fritt fram. Vore det inte för NautilusCentralbadet i Uppsala skulle jag ha blivit fnoskig för länge sen. Jag tränar som en idiot, simmar fem-sex gånger i veckan. Jag har taskig styrsel i bassängen och tappar räkningen hela tiden men det blir en dryg kilometer varje gång. Dock inte i min gamla paradgren ryggsim där kan jag inte ta ett enda simtag. Jag maxar magmaskinerna och blir hela tiden starkare i vänstern. Nu kan jag lyfta fyra kilo med rak arm. Högern kan jag fortfarande inte sträcka ut. Jag står inte ut med vissa ljud. Dubbdäck i snöslask skär som knivar genom huvudet. Banala vardagssaker kan slå ut mig. Men det är ingen vanlig trötthet, det känns som om jag förgiftas med billiga kemikalier, jag får batterismak i munnen och blir spyfärdig av att hjärnan känns som en gammal skitig stinkande tvättsvamp som någon fiskat upp från en smörjgrop.

En av mina nya vänner, psykolog på Landstingets hjärn-skadeöppenvård, pratar mycket om ”min förändrade situation”. Jag vill inte lyssna, men jag måste. Det handlar mycket om tålamod, att känna sina begränsningar och att inte ha för högt ställda förväntningar som bara leder till bakslag.

– Du måste bli expert på dig själv. Jo tack, jag håller på att lära mig.

Det var några år innan vår store österrikiske filmmogul Harry Schein dog. Han satt i sin stora Oxchair därute i Djursholmsvillan. Ensam och full. Ciggen i ena handen, askpelaren var på väg att ramla av, detfanns några droppar whisky, Cutty Sark förstås, kvar i flaskan. Knivskarpa pressveck. Han sa inte mycket. Tittade bara på sin avstängda TV från Bang &Olufsen. Han blängde på sin spegelbild i rutan. Och sa, om det var till mig eller någon annan vet jag inte längre:

– Du, jag tücker inte heller om det här programmet!

Ungefär så är det. Kommer ni ihåg mig? Fantastiskt i så fall. För jag gör det knappt själv. Jag vet bara att jag inte heller tycker om det här programmet. Jag vill bara att det snart ska ta slut. För jag kan inte byta kanal.”

Post scriptum maj 2019

Jag blir sjukskriven i över ett år. Först på heltid, sedan på halvtid. Till slut blir jag utförsäkrad och det blir arbetslinjen som får gälla. Efter fem år börjar jag jobba heltid. Det gör jag fortfarande och jag har aldrig slitit hårdare i hela mitt liv. Varje dag är en kamp. Men min älskade Maria och jag är fortfarande gifta. Alla har inte varit lika lyckliga. Koordinationen och balansen är usel. För att inte tala om minnet. Och tidsuppfattningen – jag har ingen. Jag är extremt känslig för ljus och ljud. När det blir för mycket går säkringarna och stänger ner det mesta. Det händer fortfarande ett par gånger varje dag. Då får jag dra mig undan och vänta på att systemet ska vakna till liv igen.

Ibland lyckas jag inte ta mig till jobbet och blir sittande hemma. Stirrande. Det sker några gånger per år, då kan det ta flera dagar innan jag kommer upp ur fåtöljen. Och undrar vart tiden tog vägen. Om det är jobbigt? Det kan du lita på. Men det är så det är.

Och det är så det blir för väldigt många som liksom jag själv aldrig vaccinerade sig mot TBE. Uppåt hälften av alla som blir sjuka får livslånga men, ofta mycket allvarligare än mina. Vissa tror inte på vaccinationer. Det får de gärna göra. De får också skylla sig själva när det går åt helvete.

Precis som jag får.

Varje dag.

För resten av mitt liv.

Svante Lidén

Svante Lidén avled i februari 2021. I sviterna av Covid-19. / Suzanna Sandberg TBE sektionen

Anna Liljestrand

Jag bodde 2008 i Helsingborg där jag misstänker att jag blev biten av en fästing. Vi såg aldrig den och läkaren misstänkte att den bet och släppte igen.

Jag blev sjuk och gick hem från jobbet måndagen den 3 mars 2008. Fram till torsdagen hade jag feber och en fruktansvärd huvudvärk. På fredagen uppsökte jag vårdcentralen och de sa det var ett virus och att jag skulle vila och om det blev värre skulle jag återkomma på måndagen.

På lördagen började jag få dubbel syn och hade svårt med balansen. Huvudvärken var hemsk. Min vän som jobbade på Helsingborgs lasarett tyckte att det lät allvarligt när vi pratade på telefon. Hon tyckte det lät som hjärnhinneinflammation. Hon hämtade upp mig och körde mig till lasarettet. Det hade varit någon stor olycka så det var väldigt rörigt och mycket folk där.

När läkaren undersökt mig sa han att det bara var ett virus och att jag skulle åka hem och vila. Natten / tidig morgon till måndagen den 10 mars vaknade jag och mådde väldigt illa, rummet var helt mörkt och när jag öppnade sovrumsdörren var det dom jag tappade fotfästet, allt snurrade och jag föll till golvet och började kräkas. Min dåvarande sambo ringde till vårdcentralen som rådde oss att genast ringa efter en ambulans. Sagt och gjort tog vi oss ner till gatan och åkte efter ambulansen till lasarettet, av någon anledning som jag inte ens idag förstår vägrade jag att åka ambulansen.

När vi anlände så kom en sköterska med en rullstol och efter att jag satte mig i den kommer jag inte ihåg mer än brottstycken här och där förrän runt den 17-20 mars. När jag började återfå något som liknade medvetande så kunde jag inte stå eller gå pga att jag inte hade någon balans, närminnet var väldigt dåligt och det kändes som om hela världen rasat samman.

Sedan började rehabilitering med att lära mig stå och gå utan rullator. Jag låg på sjukhuset ungefär 1 månad. Efter att jag fick lov att komma hem blev jag hämtad 3 dagar i veckan för att åka till rehabilitering där jag tränade mitt minne och balans.

I slutet av augusti började jag jobba på 25%. Då jag knappt ens visste att TBE existerade kände jag mig så oerhört ensam med mina problem. En dag läste jag en artikel som handlade om hur det var att få TBE, journalisten som skrev var Svante Liden. Jag läste och med tårar i ögonen var det äntligen någon annan som förstod hur jag kände mig. Jag tog mod till mig och mailade honom och berättade min historia och till min förvåning svarade han mig och sedan dess har han varit och förblir min TBE-broder.

Idag har jag endast vissa besvär kvar, jag har svårt med stress, glömmer bort mig när jag stressar. Hjärntrötthet som kan komma och gå dom den vill. Frånsett det så vad jag kan förstå har jag klarat mig bra och det är jag ytterst tacksam för.

Anna Liljestrand

Sofi

Insjuknade i juni 2011. Akut inlagd på infektionsklinik i juli. Rehab på Orup i augusti och september. Fortfarande omöjligt att arbeta.

Istället för att arbeta, använder jag de 8 arbetstimmarna till återhämtning, utspridda över dagen – för att klara livet, dvs familj, vänner, vardagsgöromål.

Jag har alltid arbetat hårt, känt stor lust i det… Skillnaden är enorm… Identiteten är inte min…

Jag saknar mig själv. Väldigt mycket.

Vem är jag nu? Hur bär jag? I min familj, bland vännerna, på arbetet?

Blir jag bättre? Blir jag inte bättre? Vem blir jag?

Den jag var, som jag fortfarande tror att jag är, är jag inte.

Sofi

Sidan 14

Åsa Lindblom

Sommaren 1993 förändrades mitt liv på flera sätt. 37 år gammal födde jag min förstfödda den 19 september. Jag bestämde mig tidigt att jag skulle vara ensamförälder, en snabb skilsmässa och flytt tillbaka till min hemkommun. Jag hade kvar mitt arbete som undersköterska på ett sjukhem. Arbetade heltid och mådde bra under graviditeten. En dag i juni var jag på en utflykt i Stockholms skärgård, vi bilade runt bland öar man kunde ta sig till med färja. Min hund, en stor collie, var med. Efter en tur i skogen så såg jag att hunden var full med fästingar som jag försökte ta bort direkt, tänkte aldrig riktigt på att titta på mig själv.

En sommarförkylning smög sig på som aldrig riktigt blev bra, kände mig lite bättre ett tag för att sen börja må riktigt dåligt och tänkte att nu var det en influensa. Fick influensa med värk i kroppen, ont i huvudet, fick svårt att gå och var stel. När jag duschade gjorde vattnet ont på kroppen. Jag fick en läkartid på min vårdcentral, tog mig dit med möda. Som tur var bodde jag ganska nära. Läkaren hämtade mig i väntrummet och noterade att jag gick så dåligt. Jag sa då att jag hade svårt att gå och mådde väldigt dåligt, jag hade en hemsk huvudvärk, var stel i nacken och jag nämnde att vattnet när jag duschade gjorde ont på min kropp.

Läkaren ställde de vanliga frågorna. Eftersom jag var gravid och ensamstående blev det lite fokus på det även fast jag sa att jag arbetade heltid och hade mått bra hela tiden och att det inte var min mage som det var fel på. Blev hemskickad med penicillin och Panodil.

Dagarna gick och jag blev sämre, åt för många Panodil för att försöka döva den hemska huvudvärken som bara blev värre. Tappade begreppet och vet än idag inte vad som hände med min hund, någon tog säkert hand om den för jag kunde inte gå ut. Jag kröp från sängen till badrummet där jag låg över avloppet på badrumsgolvet och bara kräktes. Vad jag minns så åt jag ingenting annat än drack vatten och åt Panodil. Hur länge det var så vet jag inte. Huvudvärken går inte att beskriva, den kom från helvetet.

Hur det nu var så ringde jag antagligen sjukvårdsupplysningen som sa att jag skulle ta en taxi in till akuten. Det blev infektionsakuten på Danderyds sjukhus. Har inget minne av hur jag kom dit och i vilket skick jag var. Man undersökte mig och tog antagligen prover, och eftersom jag var gravid så var återigen fokus på min mage. Inget ifrågasättande varför jag helt plötsligt så långt gången som i 7:de månaden helt plötsligt börjat kräkas. Och så denna huvudvärk som jag hade samt svårt att gå.

Det var flera ur personalen som hjälpte mig ut i taxin och skickade hem mig som “orolig förstföderska” och dessutom ensamstående. Har ingen aning om hur jag kom hem, men med taxi var det eftersom jag fick hjälp ut till den. Ingen undrade heller om de kunde ringa någon anhörig. Efter det är det oklart.

En god vän till mig som hade haft lite koll på mig kom hem och hittade mig i ett uruselt skick. Jag hörde att det pågick ett telefonsamtal och min vän lät väldigt upprörd och jag förstod att samtalet gick till 112. Ambulans kom, in kommer två killar som undrade om jag kunde gå ut till hallen och ambulansbåren. Jag reste mig och föll ihop. Jag vet när jag låg där i ambulansen att den killen som satt bredvid mig pratade hela tiden som jag uppfattade det. Jag har inget minne om vad, efteråt har jag tänkt på och undrat hur jag såg ut. Hög feber, säkert genomsvettig, kräkts och vad hade jag på mig?

Ambulansen tog mig till Karolinska sjukhuset och man visste inte var man skulle lägga mig, jag vet att jag kom till gynakuten! Där låg jag på en brits, ensam och gravid och var fruktansvärt dålig. Min syster kom och tur var väl det för jag kunde inte kontakta någon från det rummet i det skick jag var. Jag fick frossa så hemsk så att jag höll på att ramla av britsen. Min syster larmade och in kommer det sköterskor som kör iväg mig. Det jag sen har en minnesbild av är att blodet sprutar när de skulle ta ett prov. Det blev ambulans igen och denna gång gick färden till infektionsakuten på Danderyds sjukhus. Den färden minns jag inget av. Det var kväll eller natt och den läkare som tog emot mig var samma läkare som skickade hem mig från infektionsakuten tidigare. Det jag vet att jag sa till honom var “Där ser du att jag var sjuk!”.

När de sen skulle lämna mig i ett rum så skrek jag “Lämna mig inte!” då jag kände att jag var på väg bort. Sen är det bara fragment av min vistelse. Jag kom upp på en sal med 4–6 patienter, jag vet inte. Det åskade kraftigt och blixtarna lyste upp i rummet. Så var det i mitt huvud också, en djävulsk huvudvärk. Man beslöt sig för att göra ett ryggmärgsprov.

Vad provet visade dröjde, men det jag vet var att jag var förgiftad av Panodil. Min andra syster från Dalarna var där och det var hon som följde mig när jag blev körd genom sjukhuset och kulvertar till datatomografin. Jag har bara vissa minnesbilder och har inget tidsbegrepp. Vet att jag låg i “tunnan” och det dunkade något hemskt, vet inte om mitt huvud dunkade värre. Vid ett tillfälle på sjukhussalen då jag tittade upp och jag såg familjen vid min säng. Mina föräldrar, min syster och man från Dalarna. Min andra syster var säkert där och jag undrade vad de gjorde, varför de satt där. Ni andra som kom får ursäkta att jag inte kommer ihåg er. Jag vet att det stod blommor på bordet.

En blombukett kom från den läkare som hade tagit emot mig på akuten och skickat hem mig. Det visade sig att han var avdelningsläkare där jag låg och det var han som med ett gediget intresse sökte efter svaret på varför jag var så sjuk. Svaret kom senare att det var TBE. I cirka treveckor låg jag där, för mig kändes det efteråt som att det bara var några dagar. Sänkt medvetandegrad, dropp. De sa att barnet som mådde bra i magen tog allt från mig och jag gick ner mycket i vikt och hade bara en stor mage. Jag kunde inte stå på benen fick hjälp med allt, kunde inte äta. Jag reagerar fortfarande på dofter och har svårt med pappershanddukar som fanns på sjukhuset.

Jag hade alltså blivit biten av en fästing som jag aldrig såg. TBEviruset smittar direkt vid bettögonblicket, det var den enda och första fästing jag haft vad jag vet. Eftersom jag var gravid och väldigt sjuk med både hjärn- och hjärnhinneinflammation så visste man inte riktigt hur fostret skulle drabbas. Det som var bra var att det var efter femte månaden. Jag vet att man försökte säga till mina anhöriga att vi,jag och barnet skulle klara oss, men att man pratade om ett kejsarsnitt om det visade sig att jag inte klarade mig. Jag var då i sjunde månaden.

Vid hemkomsten blev jag omskött av mina föräldrar som bodde hos mig. Jag kunde inte gå utan stöd och äta gick inte, mådde fruktansvärt dåligt och låg hela tiden. Åkte på några återbesök till Danderyd och satt då i rullstol. Barnmorskan kom på hembesök och ansåg att sådär kunde det inte vara utan man måste också tänka på barnet. Jag blev inlagd på Löwenströmska sjukhuset på en gynavdelning, bland tanter som endast pratade om operationer de gjort vilket fick mig att må ännu sämre. Matlust fick jag inte där och personalen förstod inte vad det var med mig. De sa att jag kunde gå och hämta frukost själv och då kunde jag inte gå utan stöd och var väldigt snurrig och vågade inte be om hjälp. Jag fick en rullator.

Man gjorde ultraljud och kollade att barnet mådde bra. Utskriven och hem kunde jag inte åka utan det fick bli till min syster som fick hjälpa mig med allt. Låg hela tiden, kunde inte sitta, vi försökte gå ut runt huset. Levde på yoghurt och skorpor och kommer inte ihåg så mycket mer. Juli, augusti och halva september gick. Det jag sörjer är att jag själv inte kunde förbereda något inför förlossning och ordna ett välkommet hem för mitt barn.

Förberedelse inför förlossning, hur gjorde man? Mammakläder, vad var det? Vad behöver en bebis? Tack till alla som hjälpte mig att inhandla allt, jag fick inte ens betala, vad jag vet. Ni betyder allt för mig! Jag var hemma ensam en natt i min lägenhet, jag hade tyckt det var dags att jag måste klara mig själv. Det satte igång förlossningsarbetet samma natt och jag blev hämtad på morgonen av en vän som bodde i närheten. Hon kom senare att bli mitt barns gudmor.

Dagen gick och mot kvällen åkte vi in till Danderyds sjukhus där det var sagt att min journal fanns på förlossningen. Eftersom jag led av både hjärn- och hjärnhinneinflammation så fick de inte gå in i min ryggmärg och ge någon smärtlindring. Morgonen kom och min väninna var vid min sida hela tiden och var ett enormt stöd, jag var så utmattad och trodde inte jag skulle klara mig. Jag tror det var ångest i samband med smärtor och utmattning som gjorde att jag hade panik. Barnmorskan fick inte lämna mig. Mitt på dagen så kom äntligen min son, 3,5 kg välskapt och världens vackraste.

Vi var kvar på avdelningen i tio dagar. Jag låg på en sal med flera nyblivna mammor med familjemedlemmar som kom och på något sätt tyckte jag det var bra. Jag hade kunnat få ett eget rum men ville vara med andra. Jag började träna, nu hade jag bebisens säng som jag kunde hålla i och gå lite. Jag försökte också gå med matbrickan men det gick inte så bra. Satt ute med andra mammor, men jag har inga minnen av hur jag samtalade med några. Jag bara var och fanns där för min son. Vid hemkomsten så fick jag hjälp att ordna allt med vad som hör till med en nyfödd bebis. Jag kunde inte gå utan stöd och gick lutad mot väggarna med bebisen på armen. Tog mig till skötbord, sängen till soffan. Alltid fanns min son vid min sida, ochjag ordnade så att han alltid sov hos mig och vi låg i soffan på dagarna. Han skrek aldrig, för jag fanns alltid där. Vi fick hemtjänst den första tiden, för jag kunde inte gå ut och handla eller laga mat. Tvätt, städning med mera.

Första gången jag gick ut så hade jag barnvagnen att hålla mig i och jag skulle gå in på affären men entrén överföll mig, det blev för mycket. Det var en överväldigande tid, förstföderska och ensamstående men trots allt väldigt lycklig över min lille son. Vilade när han sov, jag hade inget val. Kunde inte läsa böcker och att se på TV kunde bli för mycket intryck. Jag hade svårt om det var flera på besök och pratade samtidigt. Min familj sa att jag var förändrad, jag blev irriterad, var väldigt trött.

Jag blev aldrig sjukskriven utan tog ut min föräldraledighet, vilket jag funderade mycket på sen då jag varit så sjuk och det tog lång tid att tillfriskna. Men allt det praktiska runt om mig var nog lite av ett kaos. Efter ett år skulle jag börja arbeta och hade invänjning på förskola för min son. Det gick inte så bra för mig, mycket känslor och mycket ångest. Jag hade inte fått så mycket hjälp från sjukvården då det inte fanns något som kallades rehab. Jag var på några återbesök på Danderyds sjukhus och fick träffa läkaren och kurator som hjälpt mig med allt det praktiska. Sen fick jag träffa några andra i grupp som råkat ut för hjärnskada. I min hand fick jag ett blått litet häfte “Till dig som råkat ut för en hjärnskada”. Om jag vetat vad jag vet idag om förvärvad hjärnskada hade jag nog tänkt på att byta arbete och valt en lugnare och tystare arbetsplats. Jag började arbeta dagtid på en förskola. Jag var med och startade upp en ny förskola som jag idag undrar hur jag klarade. Ensamstående, arbetade heltid i ett roligt men krävande arbete med mycket ljud och många kontakter. Men, jag klarade det!

Återhämtning kom när jag som vuxen fick möjlighet att läsa in olika gymnasieämnen för fortsatt utbildning. Det blev en bra tid, där jag kunde välja lite själv över min tid och att mitt barn slapp långa dagar på förskola. Jag hade väldigt svårt att läsa, och att försöka läsa in inför prov. Koncentrationssvårigheter, minne, trötthet, svårt att skriva (kastar om ord). Innan jag blev sjuk läste jag till undersköterska och hade inga problem att läsa in svåra ämnen som anatomi med mera.

2004/2005 fick jag kontakt med en nystartad förening: TBE- och borreliaföreningen. Jag hörde en intervju på radion om en man som drabbats av TBE. Det träffade mig som en blixt, äntligen någon som satte ord på det jag försökt förklara för ett flertal läkare på vårdcentraler. Jag tog kontakt med föreningen och fick bekräftelse av vad jag drabbats av. Jag blev sedan aktiv i föreningen som kontaktperson för TBE, med bland annat hemsidan. Jag kom i kontakt med en professor på infektion Huddinge sjukhus som bekräftade mina så kallade restsymtom av en genomgången virusinfektion TBE, med en hjärninflammation som eventuellt kunde ha orsakat hjärnskador.

Jag fick göra en neuropsykologisk utredning som bara bekräftade det jag visste jag hade problem med, men det var så skönt att äntligen få det på papper. 2008 fick jag en 50% funktionsnedsättning. Jag fick också en annan diagnos, fibromyalgi, då jag fått en utbredd smärta i hela kroppen som kunde härledas till att jag genomgått en allvarlig virusinfektion.

Post TBE, fibromyalgi. Att jag så länge hade gått med olika symtom, varit infektionskänslig med många förkylningar, stresskänslig, humörsvängningar, lätt att bli irriterad, känslomässiga upp och ner dalar, nedstämdhet, koncentrationssvårigheter, en hjärntrötthet som är svår att beskriva, svårigheter att uttrycka mig med ord och hålla ett samtal flytande, kastade om ord och hamnade i konflikter då jag inte hittade ord och sa fel saker. Balanssvårigheter.

Allt detta gjorde att jag fick ont i kroppen och fick mer och mer smärta, först myofasciell smärta som utlöses av spänningar av att alltid vara på spänn. Sedan 2005 har jag gått hos smärtläkare för min fibromyalgi och mina nervsmärtor och provat olika läkemedel. Fick många biverkningar och hade svårt att tåla vissa piller. Dit hör också alkohol som jag inte tål. Jag har varit på olika vårdcentraler och träffat många läkare och det som förvånar mig än idag, 2019, 26 år efter jag blev sjuk är att jag möts av oförstående läkare som inte vet eller inte vill veta något om fästingrelaterade sjukdomar som TBE, trots att jag bor i det mest fästingdrabbade området av TBE, Stockholms län, Uppland, Södermanland.

Med tanke på hur många i Sverige som drabbats av TBE så är det märkligt att det idag inte finns den vård och hjälp som många skulle behöva. En hjärnskada efter en hjärninflammation blir som ett stort frågetecken. Vad händer, vad kan jag göra åt det, träning, rehab?

Jag har hört så många historier berättas för mig och det är berättelser som visar att vi delar liknande sjukdomsförlopp. En del drabbas värre med förlamningssymtom och defår svårt att klara sig i vardagen. Andra lider av depressioner. Det finnsett ifrågasättande av vården. Vi blir skickade till psykiatrin? Vi möter ofta ord som att infektionen läker ut. Javisst, men sen då?

Åsa Lindblom i Roslagen 2019

Johanna Nordmark kommer senare

Johanna Nordmark

Elias Runsten

När du var liten hände något som förändrade ditt liv för alltid. Berätta om det.
När jag var 4 år blev jag riktigt sjuk med hjärnhinneinflammation från fästingsjukdomen TBE. Hjärnhinneinflammationen påverkade min hjärna och läkarna kunde se förändringar i min hjärna efteråt. Jag tappade balansen när jag varit sjuk. Jag kunde inte cykla eller sparka. Jag behövde lära om min balans igen, och det var super frustrerande. Min talutveckling slutade, därför har jag min talstörning idag. Jag var supertrött länge efteråt, efter bara 3 timmar på min förskola var jag tvungen att sova efteråt. Jag hade migrän nästan varje dag. Jag var superkänslig mot ljus, ljud och intryck. Mina vänner kände inte

igen mig och ville inte leka med mig, och föräldrarna tillät inte min vänner att bjuda in mig till kalas eftersom de såg mig som ett dåligt barn. Mina lärare ignorerade att jag behövde hjälp, så jag började utveckla panikattacker. Det kunde vara allt från att slåss, att vända rummet upp och ner, till att gråta. När jag äntligen fick hjälp av en lärare med namnet Lena, sågs jag för första gången sedan jag fick tbe, och hon hjälpte mig att lära om hur man leker med andra, hon lät mig äta med mina vänner, hur man agerar i alla de olika situationerna som jag behövde veta. Hon var den första läraren jag litade på.
Även om det hände för många år sedan vet jag att det fortfarande påverkar dig idag. Vilka effekter lever du fortfarande med idag?

Jag är hjärntrött i dag, jag har huvudvärk varje dag, på olika nivåer. Ibland behöver jag ligga hemma i ett mörkt rum.
Jag är jätte känslig mot ljud, jag hör varje ljud 10 gånger högre än alla andra, så allt skrik och prat i klassrummet och i korridorerna är extremt högt för mig och det är ibland omöjligt för mig att hantera. Jag är ljuskänslig, när jag har extra huvudvärk har jag svårt med bara lamporna i ett rum. Jag är känslig för intryck, det är som när två personer pratar samtidigt, jag kan inte fokusera och jag får panik. Om matsalen är för stökigt, blir jag bara illamående och måste gå utan att äta lunch. Jag blir riktigt trött, efter skolan måste jag åka hem till ett tyst rum och många dagar måste jag sova efter skolan. Jag har verkligen svårt att lita på människor eftersom så många har gjort mig besviken och ledsen under de här

åren. Jag låter inte lärare komma nära mig. Jag är så van att ha den här charaden, jag vet vad de vill ha och hur de vill att jag ska agera. Jag har lärt mig hur jag ska hantera allt själv, för jag kan inte lita på att människor är där för mig, så det är svårt för mig att be om hjälp. Jag jobbar fortfarande med det till denna dag.
Idag har jag en rektor som verkligen bryr sig om mig, och har låtit mig ha distansstudier fast en dag i veckan, för att jag ska orka hela veckan. Rektorn låter mig även ha distansstudier under mina dåliga perioder, så jag bättre ska kunna balansera min hjärntrötthet med mina studier. Trots detta är skolan en väldigt jobbig plats för mig och den tar all min energi. Jag har ingen ork för fritidsaktiviteter och jag träffas vänner väldigt sällan. Om jag åker iväg och har

en dag med vänner, blir jag sängliggandes 1-2 dagar efteråt med extrem huvudvärk.
Vad är något du önskar att folk visste om din situation?
När jag verkar arg, har jag bara en dålig dag och allt är extra jobbigt, jag behöver tyst utrymme och ibland inser jag inte det själv innan det är för sent. Jag känner frustrationen och ibland är det svårt att komma ihåg att frustrationen innebär att jag behöver vila, för jag vill inte vila, jag vill vara som alla andra.
Vilka råd skulle du ge andra som går igenom något liknande?
Det tar tid, men det blir bättre. Fråga efter hjälp. Det är okej, det är inte ditt fel och det är inget fel med dig. Du är perfekt

precis som du är, med eller utan hjärnskada.
Hur håller du dig positiv när du måste arbeta hårdare än de flesta andra i din ålder?
Jag fokuserar på något bra och ser fram emot mina mål. Jag försöker säga till mig själv att efter de jobbiga kommer det att finnas bra saker, som tex att jag kommer hem till mina katter. Jag försöker alltid driva mig igenom skolan för att sedan komma till mitt hem och de saker jag älskar.

Elisabeth Runsten, Elias mamma

Elisabeth Runsten

Det var i September 2012, som vi hela familjen satt i bilen på väg till mormor och morfar.

Elias säger i baksätet att han känner något bakom örat. Hans storebror Jonathan kollar och säger att det är en fästing. Några minuter senare är vi framme, och jag kikar och behöver inte göra mycket för att det ska lossna. Den satt inte hårt alls och var pytteliten.

Någon vecka senare börjar Elias bli sjuk. Det var så diffust. Barn följer ofta ett mönster när dem är sjuka, detta följer inte det normala mönstret.

Elias hade feber som kom och gick, han var trött och sedan pigg. Jag trodde att jag kunde lämna på förskolan för att han sedan på morgonen var dålig igen. Så höll vi på i några dagar. En morgon kräktes han tidigt, långt innan familjen vaknat. Jag tänker att okej, han har blivit magsjuk, därför är han inte frisk än. Jag tar med honom och bäddar ner oss i soffan och inväntar fler kräkningar. Men de kommer inte och Elias är riktigt slö. Mamma magkänslan börjar ana oro. Han vill inte ha glass. Han vill inte att vi rör honom. Jag börjar vanka fram och tillbaka och övervakar honom med en ökad oro. Jag ringer tillslut 1177 och rådfrågar. Då säger hon något som får mig att frysa till och känna att detta är det. Sköterskan ber mig att klämma ihop honom som en boll, böja nacken framåt, för det lät lite som hjärnhinneinflammation och om han reagerar när jag gör så, behöver vi åka till akuten direkt. Familjen som slår och ska egentligen åka på kusinens 4 års kalas, blir stoppade och vi väntar på att han ska komma till liv lite. När han vaknar trycker jag ihop honom som en boll och han skriker rakt ut. Då pekade jag min man med stor arm att direkt packa bilen, för vi åker NU! Maken som inte riktigt förstått allvaret tar storebror till bilen, och jag bär ut Elias.

På vägen in bråkar Jonathan om något som jag inte minns, Jag vet bara att jag panik och vart arg för något som jag inte borde ha blivit och hade dåligt samvete. Jag ville inte skrämma barnen, och min man frågade hur illa jag trodde det var. Jag sa på engelska, Bad… really bad…. Men han förstod inte riktigt än ändå. Jag var nog så panikslagen själv att jag var mest tyst. Dagarna innan hade det varit stora löpsedlar på nyheterna om en flicka som hade dött på akuten, av just hjärnhinneinflammation. Jag var livrädd.

Väl inne på Huddinge akutmottagning tog vi en nummerlapp, satt oss på bänken och Elias var törstig och fick vatten. De ropade upp vårt nummer och vi gick till luckan. Jag pratade med damen och maken hade Elias i vagnen bakom mig, som började kräkas.

Sköterskan i lucka såg genast allvaret och sa åt mig att ta Elias och gå in så fick pappa stanna och ge uppgifter. Jag kom innanför dörrarna och vart uppmött av av akutsköterska som tog oss direkt till första undersökningsrummet till höger, hon frågade Elias vad heter du? Han stirrade rakt ut. Då frågade hon, Vad heter din mamma? Då kräktes han igen.

Sköterskan vände på klacken och gick ut ur rummet. Strax efter kommer hon med en läkare. Hon tar Elias som jag gjort, till en boll och trycker ihop honom hårt. Han vrålar.

Då släpper hon honom och trycker på akut klappen.

Maken och Storebror kommer in i samma veva och får sig en chock av alla människor. En sköterska försöker tala med honom och försöker få en överblick om historien, jag vet inte om det var hon eller min man som tog upp att han hade haft en fästing, jag tror det var min man faktiskt som sa det.

En till läkare kommer in, det är överläkaren och hon ser till att fånga min uppmärksamhet och säger tydligt.

Vi misstänker hjärnhinneinflammation. Vi har inte tid att vänta på bedövning. Vi kommer sticka honom utan bedövning och du måste hålla i. Vi kommer ta ryggmärgsprov och då måste han vara helt still. Vi har inget val, är han dålig måste han ha behandling nu.

De körde ut min man och med storebror ur rummet, som var chockade av all tumult som hade uppstått. De hade inte räknat med att det var så akut.

Jag vet inte hur många vi var som höll i mitt skrikande barn. Jag satt vid hans huvud och kramade om honom och försökte sjunga, Sov du lilla videung som jag alltid gjort och gör. Jag försöker hålla mitt lugn och inte få panik. De sätter flera infarter. De tar blod från något ställe, de trycker in antibiotika i någon och kortison i någon annan. De säger att de ger allt de kan i förebyggande syfte, om det är hjärnhinneinflammation behöver han behandlas direkt, därför tar de både antibiotika och kortison, så har de garderat sig. Överläkaren sitter vid hand rygg, med ST läkaren bredvid sig. När hon dragit ut vätskan ut hans rygg säger hon, Mamma titta på mig, jag skakar på huvudet och fortsätter blunda och sjunga. Hon säger med en skarp ton, Titta! Jag tittar upp på henne och hon håller upp en liten behållare med en klar vätska.

-Ser du att vätskan är klar?

-Ja?

-Det är ett gott tecken, Ni har kommit in i tid. Flickan som dog, hennes vätska var som var, men det är inte denna. Denna är klar. Så det är ett gott tecken.

Jag nickar och fortsätter sjunga.

Då avbryter överläkaren mig igen,

-Just det, de gör en studie på sjukhuset om hjärnhinneinflammation, vill ni vara med på studien? Då behöver jag ta ett rör till.

Jag stirrar på henne mest förvirrat och svarar

-Gör vad ni vill, vara ni tar ut nålen någongång.

Detta visar sig senare att det var ett väldigt bra drag av överläkaren som vi kom att uppskatta senare. När de var klara med mediciner och provtagning och alla var på väg ut ur rummet, och sköterskorna skriver vad de ska ta för tester av blodet, kom en sköterska på i sista sekund att det vore nog bra om man testar för TBE, han har ju ändå haft en fästing. Läkaren godkänner detta prov, som tydligen inte låg inom ramarna för standard proverna de tar.

Elias läggs på en säng och somnar av utmattning direkt. Vi blir kvar på akuten en stund medan de gör iordning ett rum på en avdelning.

Jonathan hämtas av en hysterisk farmor, som jag inte orkade hantera. Maken fick följa med upp på avdelningen en stund, men endast en förälder fick stanna över natten. Vi var redan vana med denna avdelning och akut mottagning då Elias hade svår astma sitt första levnadsår och vi låg inne till och från med flera lunginflammationer och andningsuppehåll. Under hand första år låg han på sjukhus med syrgas i 3 månader. Inte i raken dock, men till och från.

Elias var helt utslagen i timmar.

De på avdelningen var så underbara. De gav honom en present när han vaknade till. Mat ville han inte ha. Han var så blek, så liten, så skör. Än visste vi inget, än kunde jag inte andas.

Jag fick pappren om studien de pratade om. Jag orkade inte bry mig så mycket då men tycker att forskning är bra, och provet är redan taget så det är väl klart att de ska få forska på hans test.

Hans infart gick sönder och de skulle sätta om den. Denna gång tog de bedövningssalva iallafall. Vi fick mitt i natten åka ner på röntgen. De skulle ha någon kontrastvätska och behövde ännu en ingång, mer bedövning, mer stick.

Dagen efter började han kvickna till lite. Sköterskan erbjöd honom en glass, och han sa ja.

Kunde jag andas?

Efter den var han hungrig. Sköterskan hade visat honom knappen och hade sagt åt honom att trycka på den om han ville ha något. Så han tröck. In kom sköterskan.

Jag är hungrig säger han. Han vart serverad en pannkaka. Men han var ännu mer hungrig och tröck igen. Sköterskan kommer in och han förklarar, och han får en till. Men han vill ha ännu mer och trycker igen, Denna gång säger sköterskan att han får allt ta och lugna sig lite med tryckandet på knappen, han är inte den enda barnet på avdelningen. Jag vet inte om jag ska skämmas eller vara glad.

In kommer en sjukhusclown. De gör ballongsvärd och blåser luft ballonger och han är uppe och leker som vilket barn som helst. Inget spår av gårdagen händelser på akuten. Jag skrattar och gråter av lättnad, av chocken, av oron som rinner av mig. Han skulle klara sig.

Vi blir snabbt utskrivna då proverna inte visar på en stor infektion och allt ser bra ut. Jag är extremt skeptisk till denna utskrivning så snabbt och de visar mig alla provsvar och lovar att vi få komma tillbaka vid minsta lilla.

Dag tre ringer det en manlig läkare från Huddinge sjukhus och berättar att de fått tillbaka provsvaren från TBE testet och att det var positivt. Han säger att vi hade tur som hade en sådan vaken sköterska som såg till att testet togs, annars hade vi aldrig fått svaret eftersom de inte tar de provet normal sett. Det kostar för mycket. han påtalar att vi trots allt kommit lindrigt undan, vi kunde fått problem med motoriken, han kunde ha blivit förlamad. Han kunde ha hamnat i koma. Vi skulle vara tacksamma att vi kom just så lindrigt undan. Jag har under många år undrat vad han menade med lindrigt.

Han sjukskriver oss heltid en tid, för sedan trappa upp förskolan, och senare ska han gå full tid och sjukvården hänvisar till att förskolan ska stå med anpassningar så Elias klarar sina dagar, från sjukvårdens sida kan de inte göra så mycket mer. De remitterar oss till barnneurologen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus och till hjärnteamet för barn.

Elias hade fått försämrad balans. Han vinglade när han gick. Han försökte cykla och sparka med ramlade om och om igen. Han var så arg, han kunde ju detta.

Hans tal slutade utvecklas, det vart nog till och med lite mer otydligt än vad det redan var.

Min glada lilla skit, var nu ofta så arg och sov extremt mycket.

Jag hann inte ens de tre minuter hem från förskolan inna han somnade, då hade han bara varit där någon timme.

Jag pratade med personalen, de lyssnade inte. De ansåg att det var mitt ansvar att gå ner i arbetstid så jag kunde hämta Elias efter de timmar han orkade vara där.

Jag pratade med rektorn över området, som talade om för mig att jag hade de mest utbildade pedagogerna i kommunen på min avdelning. Trots detta gjorde de extrema tjänstefel och gjorde Elias riktigt illa.

Elias vart mer och mer arg. Alla bråk fick han skulden för. Han vart snabbt det svarta fåret. Så fort något hände fick han skulden, även om han inte var där.

Han fick inte äta med sina kompisar, utan satt ensam i ett stängt rum med en fröken.

Han fick panik attacker i hallen, och kunde reagera med att dra ner allas jackor, klä av sig naken, vända upp och ner på möbler. Han gick bergska gång. De förstod inte varför.

Den mest utbildade pedagogen, som var logoped och pedagog började skriva en bok, med allt Elias gjorde. Alla dumma saker alltså, så slapp vi höra allt dumt han gjorde varje dag utan vi kunde ju få ett sammandrag på fredagen. Jag har tre böcker kvar från henne.

Elias hade större och större ångest, hans attacker blev större och större, han vill inte till förskolan. Han skrek, han grät, han slogs. Han kunde inte somna, han drömde mardrömmar.

Ingen fick leka med honom, inga bjöd honom på kalas. Alla andra barnen vart bjudna men inte Elias. De knäckte honom helt. Personalen gjorde honom till ett dåligt barn inför alla föräldrar. De behandlade honom som om han hade pesten, som om han var det elakaste barnet på jorden, ett som inte borde vara på förskolan. Vid ett tillfälle, när jag för miljonte gången ifrågasatte varför han bara beter sig så på förskolan och inte hemma, sa den mest utbildade pedagogen att det var för att jag var en för sträng mamma. De kunde ju inte vara stränga mot barnen. Det var ju inte hennes uppgift att uppfostra barnen.

När jag ville att han skulle få ha sin gosekatt, som gjorde honom lugn och trygg sa hon att Elias kan ju inte ha den, så måste ju alla barn ha sina gossedjur och det går ju inte för sig.

Han var då 4 år gammal med en hjärnskada.

En dag upptäcker vi en hasp på dörren mellan lekrummet och kapprummet.

Elias började prata osammanhängande om denna hasp, hur den stängs och han började hyperventilera. Mamma magen sa att något inte stämde. Vi frågade om haspen, och fröknarna sa att de var bara så inga barn inte skulle springa ut till kapprummet när de var en personal på fika rast. Så de hade koll. Kommunens brands chefs son gick på samma avdelning och vi frågade honom om de verkligen fick ha den där, han svarade nej men ville inte skapa bråk hos personalen så han valde att ignorera den.

Jag har börjat bråka med ledningen, dagligen om att det inte fungerar, om att de har skyldigheter att anpassa. Jag kontaktade alla jag kunde, tillslut tar de in en resurs. Lena. En kvinna som räddade vår familj, som räddade min son och som jag alltid kommer vara djupt tacksam för. Hon kommer in och ser oss, bekräftar mig och det jag har sagt och får själv påbörja en egen kamp mot dessa pedagoger, för hon såg det där barnet som de hade misshandlat och kunde inte låta dem göra så mer.

En kväll, vid en nattning, efter en dag när Lena vart borta. Berättar Elias i detalj, sakligt och lugnt hur ena fröken tagit honom till kapprummet, och stängt dörren till avdelningen och satt för haspen. Han berättar hur hon står i glasdörren och tittar på honom. Han berättar hur han försöker få upp dörren, hur han försöker ta sig in igen.Han fortsätter med hur han började slita ner plagg efter plagg i kapprummet. Hur han tog kläderna till toaletten och satte igång vattnet och dränkte kläderna. Fröken stod bara bakom glasdörren och såg på under hela hans utbrott, tills hans seglade ihop av utmattning och skräck.

Den kvällen vände jag upp och ner på allt jag kunde.

Jag gjorde en anmälan till skolinspektionen, jag mailade huvudman på kommunen och rektorn på området, som började på den tjänsten samma dag.

Jag fick snabbt ett möte med de som bestämde, huvudman var en dryg kvinna som jag skulle ha med att göra många gånger. Som tur är, hade mina mamma instinkter satt en sköld framför mig så hon kom inte åt mig, Jag lärde mig med tiden att inte lita på någon och att aldrig släppa ner garden. Trots detta försökte hon flera gånger, under flera år trycka ner mig. Hon påtalade att barn i den här åldern ljög och jag skulle nog inte vilja veta allt Elias ljög om framför dem. Jag hade ett krav, och det var att personalen fick sparken annars gick jag vidare. Efter jag la fram de skriftliga bevisen, alla böcker de inte kunde förklara bort, hade jag en nyanställd rektor som satt i tårar för våra vägnar. Hon fann inga ord.

Dagen efter kom inte den mest utbildade pedagogen tillbaka. Hon varit sjukskriven på dagen och fick sedan ett jobb på en avdelning I Huddinge som arbetade med barn med någon form av talstörning. De andra två pedagogerna protesterade vilt och fick sig båda två en omplacering och arbetar idag på andra förskolor i kommunen. De hade varit hennes nick dockor. Men de hade kunnat stoppat det här, de hade kunnat rädda Elias, med de valde att inte göra det.

Lena, vår underbara resurs fick sig ett helvete de kommande tre månaderna innan de slutade. Vi var noga med att berätta för henne, be om ursäkt och förklara att det inte hade med henne att göra, utan detta var något vi bara var tvungen att göra, hon förstod och stöttade oss genom allt.

Elias hann fylla 6 år och hon såg kampen mot klockan och mot skolan. Snart skulle han kastas in i skolan, helt ensam, och han åt fortfarande ensam i ett stängt rum. Lena började med att ta in en kompis, sedan två sedan tre för att han tillslut åt ute med sina vänner.

Hon fick lära Elias och hans kompisar hur lek koden såg ut, hur leker man? Hur gör man när leken ändrar karaktär? Kan man leka med fler än en person?

Hon såg till att han gick ut innan eller efter alla andra barnen, så hans panik över kapprummet kunde sakta dämpas.

Hon tog honom till skolan, många gånger. De lekte på skolgården. De kikade på byggnaderna och de prov åt i matsalen.

Vi hade ett möte med rektorn på skolan, där jag och Lena berättade om allt som hade hänt. Om huvudvärks medicinen han behöver, hur han behöver en resurs. Men rektorn på skolan slog sig för bröstet och sa att de har lång erfarenhet av sådant här och de har koll. De har fritidspersonal så de behöver ingen resurs. Medicin var det bara att komma in med, de skulle inte krångla med massa intyg.

Med en stor klump i magen, för mig, vår familj, för Lena och för Elias var det dax att börja skolan. Lena som var anställd av förskoleavdelningen i kommunen kunde ju absolut inte gå med upp i skolan, det var ju en helt anna avdelning.

Då börjar nästa kaos.

Han blir åter utflyttad från sin klass. Han är inte med på samlingar, han tas ut från lektioner. Han börjar få utbrott igen. De växer i sin styrka. Han river ett klassrum på några minuter, stolar, bord… allt… Medan lärarna tyst står och tittar på. När han lugnat ner sig, så han allt städa upp den röra han har skapat.

Återigen har vi konflikter med andra barn, som slutar med slagsmål.

Elias är en lång och stark kille, och när rullgardinen går ner, som jag kallar det. Han är inte kontaktbar när han hamnar i ett utbrott, det svartnar och han minns inget, och han blir så trött och så ledsen. Han gråter långa kvällar, om och om igen. Han börjar tala om hur dålig han är. Att han bara är värdelös. Hur alla hatar honom. Han kan sätta så stora vuxna ord på sina känslor. Vi har övat mycket under åren på just ord. Man använder ord inte knytnäven.

En dag, strax innan skolavslutningen, ringer en av fritidspedagogerna mig, en av dem som vi haft bäst kontakt med, en som förstått Elias och sett honom för den han är och inte för det barnet som vänder upp och ner på rummen eller slåss.

Han berättar om en händelse på skolgården.

Elias hade blivit osams med sin klassfröken, och hon orkade inte ta honom så nästa fröken försökte lugna honom men han var ju bara argare av sveket från hans fröken som lämnade honom ensam på skolgården, ledsen så han tog ett bandymål och kastade iväg det. Då kom det 4 st män, som jobbade på avdelningen med utvecklingsstörda barn, och tröck ner honom på skolgården, framför alla barn, medan han skrek och slogs för sitt liv, de håller honom ner tryckt på magen. 4 vuxna män. Detta ser vår fritidspedagog genom fönstret och kommer springandes, knuffar undan männen, tar Elias över axeln och springer in. Kramar om Elias, och är med honom resten av dagen. Detta var något som skolan försökte dölja från oss.

Ingen lärare ringde, ingen rektor ringde. Men vår fritidspedagog ringde och berättade, och stod upp för oss, stod upp för Elias framför hela ledningen och all personal.

När jag hämtade Elias tog han mig åt sidan och berättade igen, för han förstod att ingen skulle säga något, men han ansåg att vi hade rätt att veta.

Jag började att fråga hur dagen hade varit för öppna upp för en berättelse eller förklaring men inget.

Hemma visade Elias oss rivmärken och blåmärken efter händelsen.

Jag kontaktade Lena, den enda jag litade blint på. Hon sa dokumentera och Polisanmäl.

Sagt och gjort, utfärdades en polisanmälan, en anmälan till skolinspektionen där jag passade på att ta med alla händelser under årets förlopp och fick ett möte med rektorn och skolpsykologen. Jag krävde en krängning utredning, vilket dem inte hade påbörjat trots att de är skyldiga till det.

Elias fick åka till polisen i Flemingsberg, till en barnenhet där han fick träffa två civilklädda poliser, och med saft och kaka vart videofilmad medans han berättade vad som hände.

En av de 7 personerna från skolan som blev inkallad på förhör berättade vad som hände, de andra 6 fick plötslig minnesförlust och mindes inget så utredningen lades ner.

En av de män som höll ner Elias på marken slutade frivilligt pga all uppståndelse.

Jag krävde återigen en resurs, och krävde att vår fritidspedagog skulle få bli det. Men eftersom han hade stått upp för oss och inte gått på deras linje var han nu i ofog med sin chef och fick andra mindre roliga uppdrag. Han slutade till slut på skolan.

På skolavslutningen kom han fram till oss och frågar om vi hört att de har ordnat en resurs, vilket vi så klart inte visste om. De hade en tjej som redan var anställd inom skolan som hade haft handikappade barn och nu stod utan, så de tyckte det var perfekt. Men, jag kände henne privat, en vän till en vän, och visst att det där kommer aldrig gå. Jag klampar direkt in på rektorns kontor och ifrågasätter det hela. Jag talar om för rektorn att jag kräver en annan resurs, för antingen kommer jag eller min son att knäcka henne, för hon är inte tillräckligt stark för att hantera oss, som är vid det här laget helt bedövade av all emotionell smärta och jag var så himla arg.

När skolan börjar igen och han börjar i åk 1, får Elias Jonathans gamla lärare, som förstås redan vet om allt, och in kommer en ung kille på 20 år och ska vara vår resurs. Jag var högst skeptisk i början, men han stod där, rakryggad, genom Elias och mina utbrott, och visade sig vara rätt person för oss. Han var vek aldrig en tum, han var alltid tydlig och han hade enormt stort hjärta med massor av kärlek att ge ut.

Vi gav honom en tuff start, jag är inte att leka med när jag sätter den sidan till efter alla dessa år. Men han såg även min smärta där under all ilska. Till slut, hade vi dagligen kontakt, om allt, om frukost, sovrutiner, morgonbråk, allt som kunde ha betydelse för Elias dag. Hade Elias en dålig dag, möttes han upp och de kanske började med en promenad, de två hade många timmars promenader. Elias hade så mycket att bearbeta, så mycket att förstå. Skolarbete har alltid varit lätt för Elias, han är äldre än sina jämnåriga. han tycker de leker barnsligt, eller förstår inte hur de leker.

Han förstod inte varför han skulle göra vissa uppgifter, när de var så enkla, de slösade hans tid. Ibland kunde de hämta mat i matsalen och äta i klassrummet. Elias orkade inte vara i matsalen varje dag. Elias började hantera sitt emotionella jag, deras promenader var nog den avgörande faktorn, han fick lära sig hur han skulle göra saker, hur han ska vara med vänner, vem han ska gå till osv.

Ibland hände det saker, men det var alltid när resursen inte var där. Han kände själv att han inte kunde lämna Elias ensam och skippade raster för hans skull.

Elias stora själ, stora tankar drogs ofta mot åk 4. Han visste att hans resurs inte fick följa med till mellanstadiet, trots att det är samma skola. Han visste att han inte skulle klara mellanstadiet i den skolan, så vi började leta runt efter andra alternativ.

Vi satte honom i kö på flera skolor, men hans största hopp var en privat skola där man talade engelska. Hans språkstörning, som hade fått en namn, Fonologisk talstörning, gjorde att han hade det super jobbigt med svenskan. Läsa och skriva på svenska var ett helvete, men på engelska var det super enkelt. Sedan tänkte han att de har ett rykte om att ha mer ordning så då blir miljön / barnen så jobbiga och sedan kanske skolan blir lite svårare, den var ju så vansinnigt enkel.

En obeskrivlig lycka blommade upp när brevet kom, att han var antagen!

Den lyckan höll i sig ett tag iallafall.

Barn är elaka.

Barn är som vargar, de letar efter de svaga för att hoppa på dem och sedan förgöra dem. Allt för att de själva inte ska synas som svaga och själva bli påhoppade.

Överlämningen till den nya skolan gick över förväntan. Jag hade en person framför mig som lyssnade, frågade och grunnade länge på en lösning. Frågade vad jag trodde och ville att allt skulle gå bra. Vi fick komma till skolan innan den öppnade för att träffa lärare, se oss i byggnaden. Vi träffade ansvarig mentor som var påläst med all dokument vi hade gett. Vi fick träffa ledningen och elevhälsan som alla hade läst vår extrem långa överlämning.

Vi hade gemensamt beslutat att vi inte skulle ha en resurs på Elias. Vi trodde han skulle klara det, men behövde ett stort stöd för att klara det. Det gick sådär. Elias hamnade ofta i konflikter med andra barn. Elias ser världen väldigt svart och vit. han vill ha tydliga ramar och saker ska vara rättvist. Om han ser att någon blir mobbad, går han fram och skyddar den som blir utsatt i resultat med att han är den som får skäll för han backar inte undan mobbaren eller mobbarens slag.

Ofta ringer mentorn mig, och berättar vad Elias borde göra. Det är fel att ge igen. Han borde bara ha gått till en vuxen. Mentor ger Elias många pekfingrar hela tiden om vad han inte ska göra och vi upplever att han ständigt skällde på Elias istället för hjälpa honom. Jag talar om och om igen för mentorn att det hjälper inte att skälla på honom. han är väl medveten om vad han gjort fel och har stor ångest över det. Tillslut slutade mentorn att ringa mig. Vi var inte överens om hur Elias skulle hanteras. Mentorn ansåg att jag skulle fostra mitt barn, jag ansåg att mentor skulle finnas där. Elias tappade också förtroendet i mentor, och sedan på alla vuxna. Endast rektor har fortfarande Elias förtroende.

Elias började låsa in sig på toaletten, vilken skrämde lärarna. Jag tyckte att det var en bra strategi han tagit, för då hade han ju någonstans att ta vägen. De försökte med alla olika sorters lösningar för strategier han skulle ta till när han blev upprörd, eller om något hände eller om han behövde någon. Än så länge, är det bara jag som kan lugna honom och få honom att känna sig trygg. Ringa mig är det första han vill göra. Nu vet dem det och ger honom telefonen utan att fråga.

En dag någon månad innan han skulle sluta 5 an, får jag ett sms av skolan närvarorapportering att han inte är närvarande. Detta brukar betyda att det hänt något på skolan och han mår dåligt. jag skickar ett sms till rektorn och frågar om något hänt, och jag får bekräftat att det har det och att rektor inte är närvarande men personal tar hand om det och att de återkopplar snart. Efter en stund ringer rektor och säger att det är nog bäst om du åker. Vilket vi kommit överens om sedan länge, då det oftast bara är jag som når Elias och ibland behövs jag. På vägen till skolan får jag samtal från skolan som berättar att Elias är arg och springer efter några barn, ensam, utan vuxen. Väl framme på gården blir jag uppmött av personal som berättar var han är. Jag går fram till honom och ropar så han hör mig. Han kommer direkt till mig och är galet upprörd och gråter och skriker mellan varven. Jag förstår att detta är illa, men får ingen kontakt med honom för hans flyktinstinkt har slagit in och han vill fly från skolan. Jag får ner honom på ett trappsteg på en brandtrappa och börjar med att få honom att andas, titta på mig. Lugna sig. Btr rektor kommer och väntar i bakgrunden. Jag berättar för Elias att nu ska vi gå in i skolan, in på ett rum, ta en kopp te och reda ut vad som hänt. Motvilligt följer han med in. Där inne i rummet får jag veta att redan på morgonen har barnen i hans årskull startat ett rykte om att Elias har en kniv med sig till skolan och att han ska döda någon. Flera elever ställer sig på varje rast runt Elias och skriker, hittar på mer lögner om kniven. De slår honom, han slår tillbaka. Till slut blir Elias galen och försöker hitta vem som hittat på detta för att ställa den personen till svars. Han är ensam mot större delen av hans årskurs. När vi sitter och pratar om allt som hänt bultar det på dörren. Flera gånger. Vi vill inte bli störda så vi öppnar inte. Till slut låser någon upp dörren utifrån och in stampar en man, han stannar och tittar på oss. På Elias, På mig och på personalen. Säger något i stil med, Har du en kniv?

Han möts av 4 personer som ser ut som ett frågetecken och ett gråtandes barn.

Han ursäktar sig med att han kanske var otydlig med vem han var.

Jävligt otydlig kontrar jag med.

Jag är ifrån Polisen, fortsätter han och visar sin bricka. Vi har blivit hit ringda för de påstår att det är en elev med en kniv.

Vi svarar att det inte finns en kniv, och han blir eskorterad ut av personal.

In kommer sedan två uniformerade poliser som sätter sig ner och talar med mig och Elias och tar upp en anmälan om misshandel mot Elias och en anmälan om felaktig inringning till 112. Tre polisbilar hade åkt med blåljus till skolan, för att två av dem barnen som mobbat Elias under säkert ett år, ringde 112 och sa att Elias spring runt med en kniv och försökte döda dem. Jag anmälde dem. Jag ville anmäla fler barn, men barn som är 12 år får inga konsekvenser. De två pojkarna som ringde in, fick enligt ryckte betala böter för busringning till 112, och så fick de åka till socialtjänsten. Pojkarna berättar där hur synd det var om dem, för Elias hade ju hotat dem och de var rädda för honom. Än idag mobbar dessa pojkar Elias. Inte än har de lärt sig, inte än har deras föräldrar förstått vad deras barn gör.

Elias gick inte till skolan på resten av terminen. Pojkarna gjorde det däremot.

Idag har Elias ångestattacker nästan varje dag över att gå till skolan. Han ligger på min säng och gråter, säger att han vill inte gå till det där stället. Alla barn är så elaka.

De lämnar Elias aldrig ifred. Detta påverkar hans hälsa, hans betyg och hans framtid.

Ja, skolan har försökt massor av olika saker för att få stopp på detta. Men än har inget fungerat. Svenska skolsystemet skyddar mobbarna mer än vad de skyddar de utsatta. Snart har jag bara två val kvar. Det ena är att med hjälp av svenska rättssystemet, få pojkarna förflyttade från skolan., eller så får vi emigrera och sköta vår undervisning själva.

Dessa år har satt stora spår i mig, de har förändrat mig. De har gjort mig kronisk sjuk men de har gjort mig stark, hårdhudad och jag har lärt mig att kunskap betyder makt, så jag har utbildat mig väl. Min kamp för min son är inte slut, än efter 10 år.

Idag har Elias distansstudier en dag i veckan, det har gjort underverk för honom. Han har fått mycket mer ork sedan vi började med dem dagarna. Men vi har än inte löst mobbningen, eller hur vi ska göra för att han ska vilja eller orka vara i skolan på heltid. Hur balanserar vi hans intellektuell med hjärntröttheten? Skolvärlden är fyrkantig och Elias är sexkantig, han platsar inte in. Jag längtar tills han är klar med grundskolan, jag längtar tills han kan få studera med likasinnade personer.

Jag är varje dag orolig över vad som ska hända idag i skolan.

Varje dag undrar jag över hur hans framtid ska se ut.

Varje dag undrar jag om det finns en plats för honom i denna värld och jag undrar vart den platsen kommer att vara.

Det är “snabba och avskalade” historien bakom hans skolgång, och hur den påverkade Elias.

Vi har under åren också träffat väldigt många inom sjukvården. Vi går fortfarande hos många olika läkare. Det finns en läkare som har erfarenhet av TBE drabbade barn, eller snarare encefalit drabbade barn. Den läkaren får vi träffa extremt sällan, men är egentligen den läkare vi vill träffa mest. Den läkaren är högst upp i den pyramiden som vår sjukvård utgör.

En av våra läkare, en överläkare på bup, som fått direkta direktiv av den mest kunniga, säger till oss ofta, encefaliten är utläkt, så hans besvär är inte pga den. Man orkar till slut inte tjafsa med läkarna. man tar sitt barn och går. När han blir 18 år kan vi söka till akademiska och hoppas på hjälp. Under tiden har vi en barnläkare som är fantastisk och utersluter ena symtomet efter det andra. För att hela tiden komma tillbaka till, det måste bero på TBE:n. Allt för att dokumentera allt, för att en dag kanske få hjälp av försäkringsbolaget.

Det är så många symtom jag kan idag knyta ihop med TBE:n.

Han är fin motorisk klumpig. Inget man märker i första hand, men det finns där.

Hans tal stannade upp i sin utveckling och han fick en talstörning.

Han är väderkänslig, han får ont i kroppen och huvudet vid dåligt väder eller väderomslag.

Han har blivit överkänslig mot vete.

Han är hjärntrött.

Han har alltid ont i huvudet.

Vi har lärt oss att leva med det här, och balansera tröttheten och huvudvärken. Jag vet när han behöver vila och ha medicin. Min stora sorg är dock att han inte kan leva ett liv som sina jämnåriga. Ett liv med att träffa kompisar, träna eller åka iväg. Hans liv består av skolan och vara hemma.

Få personer som har gått igenom så mycket som Elias, klarar av att hålla sitt hjärta så rent och bry sig så mycket om andra. Elias har aldrig gett upp på mänskligheten eller slutar aldrig att ge eller hjälpa till. Han finns alltid där för den som behöver honom. I mina ögon är Elias en unik människa och jag slutar aldrig lära mig av honom.

Jag är stolt över att få vara hans mamma.

Elisabeth Runsten

Elsa Grape

Det var sommaren 2015 och vår Elsa, 4 år, hade sista sommaren innan hon skulle få börja på förskolan. Mormor och morfar hade precis fått en kull med kattungar som Elsa gärna gosade med men någon vecka in på sommaren började hon få blödande utslag över hela kroppen vilket visade sig vara Cat Scratch Disease, en mycket sällsynt bakterieinfektion man kan få via kattungar. Stark antibiotika fick sättas in och den planerade TBE-vaccineringen fick skjutas på framtiden.

I mitten av juli blev Elsa plötsligt jättedålig. Hon fick hög feber, blev ljuskänslig, orkeslös och kräktes i perioder. Vi trodde det var vanlig magsjuka och efter några dagar började symptomen helt riktigt att lägga sig. Men två veckor senare slog det till med full kraft. Hon fick upp emot 40 graders feber, slutade äta, kräktes och kunde bara ligga hemma i ett mörkt och tyst rum där vi hade uppsikt över henne dygnet runt.

Vi tog kontakt med sjukvården och efter tre vändor till akuten på 4 dagar med många provtagningar, inklusive ryggmärgsprov, fick vi ett samtal. Läkaren hade allvarlig ton i rösten när hon ringde upp oss och berättade att dottern hade TBE. Vi är vana med att alltid titta efter fästingar på barn och husdjur eftersom vi bor på landet i Uppsalaområdet, en av riskzonerna, men vi hade aldrig sett hon hade haft en fästing denna gång.

Då Elsa när som helst kunde drabbas av hjärntrötthet, som att en dator hänger sig och måste starta om, kunde förskolan inte garantera en säker miljö för henne så hon fick stanna hemma ett år extra. Elsa var helt förändrad och slöt sig som en mussla efter TBE’n och det var först ett år senare som hon sakta men säkert börja öppna upp sig och fick en vilja att leka med andra barn igen.

Idag har vi förmånen att knapp se några men längre kopplat till TBE´n men hon var påverkad under många år. Det enda vi fortfarande ser är att hennes hjärna har svårt att hantera alla ljudintryck som kommer vilket till viss del gör henne känslig för ljud, men psykologen som utreder detta tror att hjärnan fortfarande utvecklar sig vilket förhoppningsvis innebär att alla men kommer att försvinna på sikt.

Ett halvår innan TBE’n började vi med antiinflammatorisk kosthållning. vilket vi även tror har en bidragande faktor till att Elsa’s kropp har kunnat hantera TBE’n betydligt bättre än i många av de andra fallen man får läsa om.

Pappa Thommy Grape

Sidan 17

Johan Jönsson

Fick TBE i början på sommaren, blev liggandes ca 1-2 månader på infektionskliniken . Kunde varken äta eller gå. Tappade 10kg på bara några dagar. Hade ingen koll på vad som hände runt mig och jag blev bara sämre och sämre. Kunde inte göra nåt annat än att bara ligga ner på en madrass utan någon kudde under huvudet. En kudde under huvudet och jag mådde så illa så jag fick kväljningar. Kunde inte ens titta på tv eller prata med någon när det var som värst utan bara ligga o titta rakt in i väggen dom få timmarna på dygnet som jag var vaken. Illamåendet var fruktansvärt. Konstant spykänsla så fort man rörde sig i flera veckor. När jag till slut fick lite hjälp av läkarvården efter att jag efter att TBE blev bekräftat men efter att ha träffat 5-10 läkare och besökt akuten 2ggr och efter 3 olika husläkare så gjorde dom det som jag för länge sedan lyckades googla mig till, läkarna började misstänka TBE och då äntligen tog dom ryggmärgsprov på mig(vilket inte ens gick att utföra ordentligt då jag var så uttorkad så det inte ens gick att få ut rätt mängd ryggmärgsvätska på mig. Och då var tbe’n redan på väg över så jag blev bara inlagd några dagar. Kunde varken gå eller tänka när jag blev utskriven. Blev liggandes hemma några månader till. Sov ca 15-20h dygn. Krafterna kom sakta tillbaka och till slut orkade jag röra på mig. Nu ett halvår senare så är hjärnan fortfarande bara mos känns det som. Kan inte tänka klart för fem öre, plötsliga ljud, ljuskänslig, har svårt med motoriken på mer ”avancerade” saker, Går in i dörrkarmar när jag går igenom dörrhål, glömmer saker konstant, hör inte vad folk säger om det är ljud runt omkring, kan inte sortera ljud, hör inte var ljud kommer ifrån, hör inte vad folk säger ibland även fast jag tittar rakt på dom. Och stressen är outhärdlig. Minsta lilla som kan stressa upp mig får mig att gå över i panik på en hundradels sekund. Nu på senare tid har huvudvärken börjat komma mer o mer. Jag var hyfsat skonad från den i början men nu kommer det mer o mer. Har noll tålamod. Har inga energireserver alls. Efter en jobbig dag så har jag 2-3 dagar framför mig som jag inte KAN göra nånting på. Totalt däckad. Energin finns inte ens till att äta eller att göra någonting. Hjärnan stänger av. Jobbar nu 25% och är nu oc som inte verkar tro att jag är sjusjukskriven. Nu om någonsin när jag mår så dåligt som jag någonsin har gjort så behöver jag stå på mig men orken eller hjärnkapaciteten finns inte. Som sagt så jobbar jag 25% och det är nog egentligen för mycket. Ork till nåt annat än dom 2h jag är på jobbet finns inte. Familjen blir lidande, sonen på 16år och dotter på 19år har fått en pappa som inte alls är lika med på saker o ting. Allt blir för jobbigt, bullrigt och tålamodakrävande. Min fru får sköta allt som innefattar ansvar. Har försökt att hitta information att vidarebefodra till tvivlare om hur jag själv och många andra verkar må efter TBE, men jag hittar inget speciellt. Någon som har något eller är det inte så utforskat än?

Nu blev det en lång text som tog några timmar att få ihop men med en dånande huvudvärk så hoppas jag att den går att förstå. Har velat skriva detta i flera månader men orken har inte funnits.

Kämpar på!

Johan Jönsson

Anonym

Inledning

Den 17 oktober 2015 befann mig på infektionskliniken med en kraftig huvudvärk och trodde jag fått influensa. Det var ca 2 veckor efter jag insjuknade första gången. Vad jag inte visste då var att mina symtom berodde på den fästingburna infektionen TBE. Jag visste inte heller att förhållningssättet till livet skulle bli annorlunda en lång tid framöver.

Att stöta på hinder och okunskap är en av de största utmaningarna. Det tar mycket av den lilla energi som finns att tillgå. Jag vill dela med mig av min upplevelse för att sprida kunskap om hur livet kan förändras samt vilka utmaningar som har uppstått för min egen del. Det kan se väldigt olika ut individuellt. Detta är min berättelse.

Jag var 43 år och studerade på programmet till personalvetare när jag insjuknade. Från denna dag fick livet en helt annan vändning än det var tänkt från början. Vet inte än vart det slutar.

Förlopp

Den 28 september 2015 åkte jag ut med familjen till en skog för att leta svamp. Dagens mål blev Rasbo som ligger en liten bit utanför Uppsala. Det var dåligt med svamp så vi bestämde oss i stället för att plocka nypon. Nyponbusken vi valde var väl inbäddad i naturen med snår och högt gräs. Efter en stund upptäckte jag att det kröp små svarta insekter på händerna. Det var inte vilka insekter som helst utan det var ett gäng med fästingar. Borstar snabbt av mig dessa och ser till att inte någon bitit sig fast.

Har aldrig i mitt hela liv haft en sugande fästning på mig så varför skulle de bita sig fast nu. Min första tanke var, vilken tur att jag såg dem. Nu slipper jag oroa mig för borrelia eller den där andra sjukdomen, vad den nu hette. Tänk så fel jag hade. Den där andra sjukdomen skulle jag visst få veta mer om. TBE-den där sjukdomen som kan påverka hjärnan och förändra livet.

En vecka efter skogsturen kände jag mig väldigt hängig, hade ont i kroppen och svidande ögon. Nu är det influensa på gång tänkte jag. Det kunde mycket väl varit influensa för symtomen är likartad. Jag mådde dåligt i ca en vecka precis som det brukar vid en vanlig influensa. Jag uppsökte även vårdcentralen som tog prover som visade ett lågt värde av något slag. Gick tillbaka dagen efter och tog nya prover som visade ett normalt värde. Vilken tur tänkte jag, för jag gick en viktig kurs jag måste klara för att läsa vidare på programmet.

Mådde relativt bra i en vecka efter det, tills jag började må sämre igen. Satt på ett seminarium på universitetet och började må väldigt illa och kände mig konstigt yr. En mycket underlig huvudvärk slog till. Viskade till min kursare i bänken bredvid att jag kände mig konstig. Jag var tvungen att åka hem.

Blev ett nytt besök på vårdcentralen. Förutom illamående, kraftig huvudvärk och yrsel så kände jag mig konstigt svag i kroppen. Berättade även för läkaren att jag haft fästningar på mig och fick tjata till mig ett borreliaprov. Upplevde att läkaren inte lyssnade på mina symtom, utan bedömningen blev att jag hade problem med magen. Jag sade ingenting om att jag hade ont i magen mer än att jag var illamående. Mitt fokus var den konstiga huvudvärken. Läkarens journalanteckningar ” Kontrollerar en CRP, som är 5 mg/liter. Strep A negativ. Tar också på begäran borreliaprover. Rekommenderar patienten att hon vilar ytterligare och tar Alvedon; jag bedömer det här som en viros av något oklar natur, men har drabbat mag-tarmkanalen. Torde vara i avklingande de närmaste dagarna. Givetvis får hon åka till sjukhuset, om hon känner för detta. Annars avvaktande hållning, allmänna råd.”

Två dagar senare mådde jag ännu sämre, och givetvis som läkaren föreslog behövde jag åka till sjukhuset. Huvudvärken hade tilltagit så pass att jag inte ens kunde böja nacken. Det gjorde så fruktansvärt ont i huvudet och jag mådde väldigt illa. Hela kroppen kändes underligt svag och jag var lite skakig och vinglig. Sambon ringde 1177 som bokade in en tid på infektionsmottagningen. Det var en lördag så jag fick vänta en del mellan undersökningarna. Jag låg på britsen och minns att jag inte klarade av ljuset från lampan, det gjorde så fruktansvärt ont i huvudet, så jag bad personalen släcka den. Klockan på väggen tickade så högt att jag mådde illa av ljudet. Jag kände mig som i ett töcken.

Personalen på infektionsmottagningen förstod ganska snart att det handlade om någon form av hjärnhinneinflammation eller hjärninflammation. Ett ryggmärgsprov togs för att säkerställa en diagnos. Eftersom provsvar på TBE inte fås meddetsamma fick jag antibiotika för borrelia ifall det skulle vara det jag drabbats av. Jag mådde verkligen inte bra. Personalen frågade mig om jag klarade mig hemma eller om jag skulle bli inlagd. Eftersom jag var talbar ville jag absolut inte ligga kvar, vilket jag så här i efterhand hade önskat att jag tackat ja till. Kanske hade min prognos sett bättre ut om jag tagit emot mer hjälp redan från början.

När jag åkte sjukresor till infektionsmottagningen några dagar efter det första besöket kunde jag knappt gå och kliva in i bilen för benen var som gelé, och sedan när jag skulle upp för trapporna hemma kunde jag knappt komma upp för dem. Var så svag och skakig i hela kroppen.

Eftersom TBE inte går att bota bara lindra fick jag smärtstillande medicin att ta för smärtan i huvudet, och tabletter för illamåendet. Jag blev givetvis sjukskriven, en sjukskrivning jag inte utnyttjade eftersom jag inte hade några obligatoriska sammankomster samt en viktig tenta i antåg.

Jag minns knappt de tre veckor som följde. Jag minns bara att jag trodde jag var döende. Jag var som i ett töcken och gick från sängen till toaletten fram och tillbaka på svaga ben. Försåg mig med flytande föda för det var det enda jag fick i mig. Allt smakade konstigt och jag mådde illa.

Första tiden efter

Efter de tre veckor jag minns som ett töcken var det dags för tenta i arbetsrätt. En tenta som var väldigt viktig att klara för att få fortsätta programmet. Vad jag inte visste då var att jag senare inte skulle fortsatta programmet som det var tänkt. Hur jag tog mig till tentasalen på andra sidan av stan och hem är en gåta. Jag hade svårt att orientera mig och svårt att gå men jag gjorde tentan och klarade den. Det innebar att jag fick fortsätta programmet. Kanske hade min prognos sett annorlunda ut om jag tagit det lugnt. Det var nu som stora problem och hinder började visa sig.

Jag fortsatte min utbildning men hade stora svårigheter att vistas i campusmiljön. Jag mådde fortfarande inte bra. Hade daglig huvudvärk och var fumlig och vinglig. Det som började märkas var också att jag hade otroligt svårt att koncentrera mig, och mådde väldigt dåligt i huvudet efteråt när jag vistas i röriga miljöer och sociala sammanhang.

Jag förstod inte då att mitt filter för att sortera intryck var skadat. Jag hade svårt att ta in vad som sades på föreläsningar och förstod heller inte hur jag skulle räkna. Att räkna på miniräknaren var som att titta på en hel ny apparat, var tvungen att lära mig på nytt hur en sådan fungerade. Vissa saker förstod jag bara inte. Saker som jag förstått tidigare.

Jag fick efter några månader en remiss till rehabiliteringsmedicin i Uppsala för att få hjälp. De har hjälpt till med att acceptera läget samt hitta strategier för att klara av vardagen. De har även hjälpt till med intyg till universitet för anpassning, samt sjukskrivning i perioder.

Jag blev till slut tvungen att hitta nya vägar för att klara av mina studier, eftersom anpassning av studiemiljön inte riktigt fungerade på plats. Trots intyg och planering med universitet gick det ej att anpassa den del jag inte klarade av, just röriga miljöer. Jag klarade dock av vissa moment tack vare förstående kursare, och vissa strukturerade kurser. Försökte i tre omgångar att studera på campus, men den röriga miljön och alla sociala sammanhang gjorde att det blev för stor påfrestning.

Jag var på väg att ge upp mina studier, men valde att inte göra det. Lösningen blev att läsa de sista kurserna på distans i hemmet och på mina villkor. Det blev lättare att anpassa studiemiljön. Min vilja att prestera med min begränsade kapacitet har dock haft ett väldigt högt pris på min hälsa.

Efter flera krascher och utmattningar blev jag klar med mina studier i juni 2019, och fick till slut en kandidatexamen i beteendevetenskap. Började söka jobb ganska direkt eftersom jag upplevde att jag mådde bättre, och trodde jag kunde hantera påfrestningarna genom viljan. Sanningen är att jag ville må bättre än vad jag egentligen upplevde. Försökte förtränga verkligheten, och genom viljan få leva ett ”normalt” liv. Att genom viljan ta mig ut ur helvetet.

Jag fick ett jobb som biståndshandläggare. Ett arbete som kräver hög stressnivå och många sociala kontakter under en dag. Jag försökte bita ihop och genom viljan försöka kunna klara av det. Jag klarade av 6 veckor sedan började jag få ännu mer huvudvärk och sömnsvårigheterna tilltog, minnet började svikta rejält, och koncentrationssvårigheterna blev allt jobbigare.

Jag kände att gråten var närmare än någonsin hela tiden. Ville inte börja gråta. Ville inte skämma ut mig. En dag klarade jag inte mer, tårarna bara rann och jag åkte hem. Jag har sedan dess varit sjukskriven för hjärntrötthet och post-TBE. Jag ville så innerligt klara av jobbet men det krockade rejält med min kapacitet.

Varje prestation som krockat med min kapacitet under dessa år har lett till en försämring både på kortare och längre sikt. Viljan och kapaciteten är inte kompatibel.

Livet idag

Jag vet inte om mitt helvete är livslångt men är inne på sjätte året nu. Jag har inte heller en aning om vad framtiden har att erbjuda. Det enda jag vet är att TBEn påverkat hjärnan och gjort mig sårbarare inför stress och yttre påfrestningar, samt att jag behöver parera livet på ett helt annat sätt än innan jag insjuknade.

Jag har i höstas 5 år efter insjuknandet genomgått en neuropsykologisk utredning. Det var jobbigt att få ta del av underlaget som sätter ord på vilka svårigheter jag fått, men samtidigt kan det ge både mig och omgivningen en djupare förklaring till hur jag fungerar och vad som fungerar sämre. Det är framförallt kognitiva funktioner som är mer påverkade.

Att umgås med flera andra människor samtidigt, och vara social är den aktivitet som kräver mest energi. Att befinna mig i röriga, stimmiga miljöer är också en stor påfrestning. Att jag mår sämre i sociala sammanhang och behöver spara på min energi som knappt finns har blivit vardag, liksom hjärntrötthet har blivit en del av mitt liv. Behöver enormt mycket lugn och få vara ifred om jag ska orka. Stress och krav tål jag inte alls.

Överskrider jag gränserna för min kapacitet hamnar jag på ruta ett igen, och tar det lång tid för återhämtning. Några av de symtom som uppstår är att huvudvärken tilltar, koncentrationssvårigheterna ökar, minnesproblemen blir tydligare, svårare att hitta ord, sömnsvårigheterna ökar. Ljus och ljudkänsligheten blir värre. Tryckhetskänsla i huvudet som kan beskrivas att en fläkt kör i gång och surrar, ett spännband dras åt hårt runt skallen. Får även ibland ont i muskler och leder. Blir fumlig och tappar kontroll över kroppen. Muskelsvaghet, pirrningar och ryckningar i benen. Svårt att reglera känslor. I dessa stunder kommer även tankar på döden. Ska resten av livet ut se ut så här. Fast i min egen kropp och hjärna som inte tillåter mig att leva som jag vill.

Svårast att hantera är nog den frustration och sorg om uppstår när insikten blir så påtaglig att livet är så pass förändrat, och ovissheten om det någonsin kommer att bli så pass bra att livet blir njutbart igen. Oron över hur framtiden kommer att se ut. Kommer jag någonsin att finna acceptans i att inte vara delaktig i livet runtomkring? Eller kommer det rent av att bli bättre?

Det enda som får livet att bli mer hanterbart är om jag är slav över strategier, och håller mig isolerad. Då kommer stunder av hopp och livet känns värt att leva. Om jag tar det väldigt lugnt och anpassar aktiviteterna till min kapacitet. Om vågen mellan orken till aktivitet och vila är i balans klarar jag mig längre. De flesta aktiviteter fungerar relativt bra om de får ske i absolut tystnad i min egen takt, utan stress och yttre störande moment. Just störande moment kan göra att det blir kaos, och jag får börja om från början. Aktiviteter som kräver energi behöver noggrant planeras med vila både före och efter.

Det kan ibland bli svårt för andra människor runt omkring att förstå eftersom det inte alltid syns hur jag mår. Jag kan bara försöka beskriva och det är inte alltid så lätt att göra det. Ibland finns inte heller orden för att göra det. Jag hoppas att denna berättelse kan ge ny kunskap om hur livet kan bli efter att blivit smittad av TBE. En sjukdom att frukta men det finns vaccin om man vill förebygga eventuella livslånga besvär som dessa.

Framtiden

Ett oskrivet blad…..

Anonym

Mari Palkén

Nowdays people are talking about, how fed up they are with a Covid Years caused isolation. Well, I feel that I understand it, but for me, this was, and still is, my life changed accident; TBE.

I’m 40 years old, social, sporty, artistic and musical girl from Turku/Åbo, Finland. I am married and we don’t have children. The first wedding anniversary I spent unconsciously in intensive care unit. Before this sad sad incident, I worked passionately in advertising business as an Art Director and Creative. Got TBE in August 2018, from our summer house in Kustavi/Gustavs, In the archipelago of Southwestern Finland. And the tick, Siberian type, they say, almost killed me... I was 5 weeks anesthetized (like in coma) in intensive care unit and had epileptic seizures. I was on a ventilator. On a third time, when tried, they got me awake. I started everything from the point zero and spent 6 months in hospitals. It was serious. In the beginning, my one eye moved a bit. I don’t remember anything about that.
Today, two and a half years later, trying to rehab myself is a full-time job. I have an personal assistant 7 hrs a day to help me to go to many therapies, to practise movements, to work out, to cook, to clean, to wash clothes with me, help me to read aloud or to learn again drawing, writing and painting… My husband helps me with showering. My balance is still somewhere…
I still can’t stand well, or take a step without a support. Using rollator, not much a wheel chair anymore. Balance is lost. Spasticity in the left foot, overextension on knee and grasping toes makes it really hard to learn, and the messages don’t seem to go through the ”nerve cables” between my brain and muscles.
I also lost my voice, have dysarthria, trying now to learn to speak at first, let alone to sing – music and rhythm are really big thing to me.
I just loved my job as a graphic designer and a creative. I loved my colleagues. And even my clients. The work it is a lot of working by discussing, creating and designing with a computer, I really need my hands! They now move very careless and suddendly with really fast movements, but most of the time, when hardly focusing, extremely slow. And sight. I am keeping the other eye closed to avoid double images and diplopia. Nystagmus, they say it is. What to do if it won’t get any better? Or the other things?
Still having a trust to become myself again. Maybe not the same, but me. I’ll want to walk, run, shop, swim, drive a car, sing, play the piano, travel abroad, draw, paint, design, decorate home, go to the gym, go on the exhibitions, to the museum, to the beach, laugh and gossip and joke with my friends, cook sushi, and work…! I am the same girl here inside. The rest is only a surface. Slooooowly, sloooooowly.. But as you now know; this is tough! Remember to vaccinate yourselves, everyone.

Mari 16th. March 2021

Carina Rohms

Första gången jag åkte till Köpings lasarett hade jag under en tid känt mig konstigt ont i ögonen när jag titta åt sidorna o huvudvärk feber åkte akut under en helg efter att jag pratat med sjukrådgivningen

Talade då om att jag haft ett fästing bett att det kunde vara orsaken men hon trodde servats var ett virus …

Hem o blev bättre sen sämre gick upp o ner hann med 5 läkarbesök till

Tre var på läkarstationen i kungsör och tre på akutmottagningen Köping

Sista två besöken var jag så dålig att jag inte kunde stå o gå själv

Min son påpekade om TBE eller Borelia att symtomen var lika som TBE men de rykte på axlarna o sa varför tror alla att de har borelia .

Sista gången på akuten böna o bad min son om hjälp o sa att jag var för sjuk att vara hemma vikten rasa o jag blev uttorkad mer o mer frånvarande trots att sonen köpte näringstillskott o vätskeersättning osv

Sonen släpa hem mig igen varav att jag var medvetslös dagen därpå och min sambo som då jobbade i Stockholm kom hem då reagerade jag inte

Mina nära hemma höll på att ringa efter ambulans men de skickade inte ut någon

Så det kom en sjuktransport o chauffören blev jättearg o tänkte inte ta mig med att jag var alldeles för sjuk

Men efter övertalande så gjorde han det körde otroligt fort till Västerås sjukhus över 160 km hörde jag sen

Jag vet inte så mycket men

Min son o hans flickvän åkte med in o sambo hemma med hundarna

De tog genast en MR på hjärnan o ryggmärgsprov satt in kateter massa cortison intravenöst o dropp mm vet inte allt vakna till lite på natten såg att barna satt bredvid mig då var vi på lungkliniken, sonen överlycklig att jag äntligen fått hjälp

Blev flyttad till infektion kliniken där jag låg i tio dagar med massa medeciner o svar på att det var TBE ..

Sen följde det jobbiga dygn med hallucinationer ljud o ljus lukt känslighet var tre kritiska dygn

( jag sväva mot ljuset ) men sonen satt bredvid o ropa på mig så jag kom tillbaka kunde inte äta något inget smaka som det skulle o såg ut färgerna stämde inte heller vissa färger kunde jag inte se på alls ..

mörkt o tyst var det som var bäst

Efter dessa tio dagar på infektion så sa de att de inte kunde göra något mer utan jag skulle nog rehabilitera mig bättre hemma

Så sambo hämta mig som en trasa.

Kunde varken stå eller gå knappt prata hade sån värk i rygg o huvud att det var svårt att ligga eller väldigt smärtsamt

Tappa ca 13 kg på denna period och hade en markant försvagning i vänstra sidan armén hade jag svårt att lyfta

Allt efter tiden gick med gå hjälp så tränade jag upp mig

Började på hjärnskadeenheten o rehab i Köping

Gick där i två år där jag kom tillbaka så pass att jag kunde köra bil igen

Sen gick jag på träningsgrupper o sjukgymnast KBT privat i ca 5 år och är fortfarande under utredning

Ska nu göra mer nervundersökningar och MR igen

De kan alldeles för lite om TBE och kan inte ställa någon diagnos

Carina Rohms

Sidan 18

Kjell Sjökvist

Min historia är ingen direkt solskenshistoria, men långt bättre än vad jag förstått att många andra fått erfara.
Kanske kan det vara bra att få höra att allt inte är nattsvart bara för att du drabbas av TBE?

Jag blev antagligen biten av en fästing under långhelgen runt 1maj 2020. Jag märkte det dock inte själv. Antingen kliade jag bort den eller så släppte den efter att ha smittat mig.
Jag insjuknade först i feber, men kände mig bättre efter några dagar och hann jobba ett par dagar innan jag insjuknade igen.
Febern ville inte släppa denna gången och eftersom detta var mitt under Corona-pandemins första våg så misstänke såklart både jag, min familj och sjukvården att det var Corona som drabbat mig.
Eftersom situationen var som den var på landets sjukhus förordade man självhjälp i hemmet, så jag blev såklart kvar hemma.
Mitt tillstånd blev dock värre.
Efter ett tag fick jag svårare och svårare att behålla maten och när jag började yra och prata osammanhängande ringde min sambo 112, så natten mellan 21-22 maj blev jag hämtad av ambulans.
Fortfarande misstänkte man covid 19.
Jag har många minnesluckor från den natten, men vad jag förstår av sjukhusjournalen så var jag tydligen väldigt förvirrad, långsam, glömsk och kom lätt av mig när jag pratade.
Jag klarade peka-på-näsan lätt, men hade samtidigt oerhört svårt att förstå själva instruktionen.
Covid-testerna visade sig vara negativa, så man gjorde andra tester där det visade sig att jag drabbats av TBE.
Jag blev stadigt bättre under min sjukhusvistelse och efter en vecka fick jag åka hem, sjukskriven 100% i en månad.
Personligen kände jag mig ganska frisk vid det här laget, men jag har senare förstått att jag var långt ifrån frisk.
När första sjukskrivningsmånaden gått bestämde jag tillsammans med min vårdcentral att sjukskrivningen skulle fortsätta på 50%.
Jag hade 3 halvdagar att jobba innan semestern skulle ta vid.
-En enkel match, tänkte jag eftersom jag dessutom jobbar inom IT och kan jobba hemifrån.
Jag hade fel. Efter 2 timmar var jag helt slut och fick gå och lägga mig för att sova i flera timmar. En av dagarna klarade jag att jobba tre timmar, men det var allt.
Semestern blev som den blev.
Jag kunde vara med familjen en stund, men fick sedan gå ifrån för att vila. Hjärnan var inte riktigt med mig heller. Exempelvis fick jag köpa ny telefon två gånger under semestern för att jag råkade bada med telefonen i fickan…
Ständigt trött och lättirriterad. Jag kunde skälla på mina barn för ingenting och blev sur på min sambo för bagateller. Många gånger ångrade jag mig direkt efteråt, men då var tyvärr skadan redan skedd. De personlighetsförändringarna i min egen person är såhär i efterhand det som jag tycker var det värsta med TBE. En eloge till min familj som stod ut med mig.
När semestern var slut (halva augusti) var det så dags att försöka sig på att jobba halvtid igen.
Denna gång gick det bättre.
Jag klarade nu av att jobba 4 timmar/dag (hemifrån), även om jag dock sov 10-14 timmar/dygn de första två veckorna.
Under hösten blev jag gradvis bättre, men med tiden blev jag också bättre på att känna själv hur mycket jag orkade med och jag gick iväg och vilade när jag behövde.
I december 2020 började jag jobba 75%. Såklart en ansträngning för hjärnan, men med tiden så fixade jag även det.
Sedan 1 februari 2021 jobbar jag heltid. Det var också jobbigt i början, men med tiden har jag kommit in i det ganska bra.
Under hela den här tiden har jag haft ett oerhört stort stöd från min familj som haft en jättefin förståelse för min situation. Vi har också haft mycket hjälp av släkt och vänner som hjälpt till med saker som jag inte orkat med. Min arbetsgivare och vårdcentral har ställt upp till 100%.
De enda som krånglat med mig är Försäkringskassan. Inte så att de betvivlat att jag är sjuk, utan snarare har de betvivlat att jag kommer bli frisk.
Håller i detta nu på att överklaga deras beslut om att neka mig ersättning, men oavsett hur det går med det ekonomiska så är jag lyckligt lottad jämfört med många andra som drabbats av TBE. Jag är inte helt återställd ännu för jag måste fortfarande gå ifrån och vila ibland, men jag har kommit väldigt långt på mindre än ett år.
För det är jag oerhört tacksam.
Platsen var Värsås, Västra Götaland.

Kjell Sjökvist

Sigge Turski

Min Historia !
En del minns jag och en del har min fru Tine berättat för mig!

Insjuknade med svåra influensasymtom i början av maj 2015, Fick tid via företagsförsäkringen till vårdcentralen på Sofiahemmet i stockholm, väl där så tar en sjuksköterska min temp, tittar på termometern skakar på huvudet kastar bort termometern och tar en ny, den visar också på 40,8 grader! Uppstår lite panik och vi blir ombedda att blixtfort åka till akuten på karolinska sjukhuset, Tine lyckas baxa ner mig för trapporna och ut till bilen . Nästa sak jag minns är att jag stod på knä på trottoaren utanför akutmottagningen o kräktes floder. Blev inkörd med rullstol direkt till ett undersökningsrum och blev snabbt kollad av en läkare som tyckte sig känna igen symtomen och anade vad det var! Togs ett ryggmärgsprov direkt och diagnosen TBE var ställd 45 min efter ankomst till sjukhuset! Fick omedelbart morfin mot smärtan i huvudet och sen iväg till magnetröntgen för att vara säkra på att inget annat var fel i huvudet. Det visade sig även att alla vårdplatser på infektionskliniken var fulla (överfulla) så jag hamnade på en strokeavdelning istället med tillsyn dygnet runt. Helt okontaktbar, febrig och svamlade, kastade mig fram o tillbaka i sängen. Mer morfin och dropp.Tine var där varje dag och satt eller låg på min säng, det har jag få minnen av.
All personal på karolinska var fantastisk, från läkarna till sjukvårdsbiträdena, Det var en del problem med att få ner min feber, så man kom in varje timme o kollade min temp o puls, och tryckte man på larmknappen så var ett biträde på plats efter 30 sekunder! Helt otroligt sjukhus!

Första dygnet på sjukhuset så tappade jag talet och kunde inte göra mig förstådd (blev tydligen vädigt arg när ingen kunde förstå mig , ) Kräktes i sängen o på personalen tydligen också, Ett Läskigt minne jag har är när jag vaknade till och alla familjemedlemmar står runt min säng, Då var jag säker på att jag skulle dö och alla var där för att säga farväl!! Väldiga problem med droppet , Jag envisades med att ligga med armarna bakom huvudet så droppkanylerna kroknade o det blev stopp. Febern gav till slut med sig. Jag var mestadels helt borta i huvudet under första delen av veckan sen stabiliserades mitt tillstånd något och eftersom det var dåligt med platser på avdelningen så tyckte ansvarig läkare att Tine kunde vårda mig i hemmet ( Något som hon inte tyckte var nån bra ide´) En sorts koll gjordes (när jag var lite vaken) av att jag kunde lyfta armar och ben. Sen sattes jag i en rullstol och kördes ut till hissen, där frågar jag Tine vart jag är. Sover mest på vägen hem, kräks när vi stannar. Tine lyckades transportera hem mig och få mig i säng, Då hade hon jobbat hela veckan och ändå orkat vara hos mig på sjukhuset varje dag så hon var helt slut!

Sängliggandes o inte vid så bra medvetande. Jag fick tydligen plötsligt för mig att gå på toaletten, for upp som en galning men saknade balans och förmågan att gå så jag ramlade in i möbler o väggar, Tine lyckades få mig i säng igen och plötsligt var jag inte kontaktbar alls och vägrade ta mina piller. Hon vågade inte sova och eftersom jag var helt borta så ringde hon efter en ambulans (från Mälarsjukhuset eskilstuna) Mycket otrevlig ambulanspersonal! Trots att Tine berättade att jag hade TBE så behandlade dom mig som ett fyllo, Gnuggade min bröstkorg för att ”väcka” mig och var allmänt dryga , Vi har 800 meter gropig grusväg ut till slät asfaltsväg, Men ändå så försökte dom sätta kanyl i min arm direkt vi skumpade iväg (väldigt smärtsamt) Väl på akuten i eskilstuna så vägrade läkaren tro på oss när vi sa att TBE diagnosen redan var ställd , Så det togs smärtsamt svalgprov genom näsan och en massa andra onödiga prov , läkaren sa att han inte visste vad det var för fel på mig så han satte in antibiotika intravenöst och cortison behandling! Sen Skickades jag upp till infektionskliniken på mälarsjukhuset.

Det enda bra som hände veckan i eskilstuna var att cortisonet minskade svullnaden i min hjärna så smärtan släppte och talet kom tillbaka. Flera dagar så glömde dom ge mig mat då jag inte hade nåt dropp,och tryckte jag på larmknappen så tog det 30 minuter innan det kom en arg finska och skrek åt mig! Under veckan i eskilstuna så började jag utveckla superkrafter , Superljuskänslighet samt superluktkänslighet ( Kan än idag inte använda tvålen eller schampot som fanns där) Alla färger blev även fyra gånger så starka som normalt, Nu tyckte vi att det var dags att skriva ut mig, Fick skaffa solglasögon med sidoskydd för att skydda mig från ljuset och färgerna. Kunde flytta mig inomhus om jag hade något att hålla i och utomhus hjälpligt med käpp , så fort jag kunde stå utan att ramla omkull så började jag småjobba lite hemma för att försöka få tillbaka styrkan ( Har jobbat som hovslagare sedan mitten av 80 talet) Alla muskler jag hade var borta, förtvinat på 2 v.

Var på återbesök på karolinska ! Läkaren var väldigt intresserad av hur jag mådde och hur det gick för mig , men hon tyckte att jag fortsättningsvis skulle kollas av läkarna på mälarsjukhuset eftersom vi bor i strängnäs! När jag var på återbesök i eskilstuna så var det andra bullar ! Ingen frågade hur jag mådde eller var det minsta intresserade av min hälsa , Det enda dom ville var att ta mitt körkort Jag fick göra en massa minnes prov Läkaren räknade upp 7 saker som jag skull återberätta i omvänd ordning, Jag skulle även räkna baklänges från 100 och nedåt och dra bort 7 varje gång, med flera konstiga tester ! Såg besvikelsen i hans ansikte när jag klarade allt, efter denna förnedrande behandling så ville jag inte ha något mer med infektionskliniken i eskilstuna att göra! Tog kontakt med en lokal vårdcentral där Läkarna varit helt fantastiska och försökt hjälpa mig på alla sätt!

Lyckades komma upp i 50% arbete men sen tar det stopp (Rejäl hjärntrötthet samt problem med minnet) Trodde i min enfald att försäkringskassan skulle acceptera detta , Men nejdå- jag skulle sluta med mitt jobb som jag kan och försöka lära mig något annat för att kunna jobba heltid, trots ett flertal intyg från flera läkare så vägrade försäkringskassan ge sig.
Jag drog det till förvaltningsrätten och blev tilldelad en egen fiende på försäkringskassans juridiska avdelning . Efter mycket brevväxlande fram och tillbaka så förlorade jag men överklagade direkt. Tog även kontakt med en neuropsykolog för att göra en utredning ,Många timmar och tester senare så läste neuropsykologen upp resultatet av utredningen för mig, Jag grät som ett barn ! Man märker inte själv vad man tappat i hjärnfunktion . Med hjälp av intyget så gav sig försäkringskassan till slut och jag är numera 50% förtidspensionerad. Lider fortfarande av hjärntröttheten , kan inte läsa mer än några rader utan att få huvudvärk, klarar inte punktkocentration typ läsa text på tv/bio, eller om det blir för mycket ljud/intryck.
Jag fick även efter allt detta depression med dödsångest !Fick ett antidepp preparar utskrivet som heter aurorix som har gett mig ett nytt positivt liv. Annars så jobbar jag på mina 50 % även om det är tungt ibland, tar flera timmar extra och jag ofta måste stanna och sova en stund i bilen på väg hem!

Sigge Turski

Sussi Nilsson

Första dagen 11 juni 2019

Fick typiska influensa symptom, feber, värk i kroppen och allmänt nedsatt. Det gick liksom aldrig riktigt över men blev till och från lite bättre men febern fortsatte att komma i vågor. Jag sökte hjälp på vårdcentralen när jag hade haft feber i ca 2veckor… De tog snabbsänka som ingenting visade trots att när jag var på vc var både kallsvettig och yrslig och illamående Blev hemskickad med uppmaningen att ta alvedon

Eftersom jag i senare skede blev uppringd av smittskyddscentralen och de säger att just skogarna kring Nykvarn är ett välkänt TBE ”näste ” då kunde man tycka att den lokala vårdcentralen borde ha den kunskapen. Själv känner jag 3 andra personligen i kommunen som också insjuknat….rätt många med tanke på hur liten kommun det är

Läkaren sade dock en bra sak… Han sade om det inte går över så får du åka och sätta dig på akuten. Det han sade gjorde mig i stunden riktigt arg för jag kände ju att detta är inte normalt det jag känner.

3veckor senare efter att ha kämpat mig igenom midsommarfirande, konsert med sonen, konstant illamående och 13 kilo lättare , jobbat hela tiden åkte jag – på en ledig dag – och satte mig på akuten på Huddinge sjukhus Jag var så sjuk då så att jag bara skakade… Där fick man knappt ur mig något blod för tester. Jag hör att frågorna man ställer mig tyder på att de misstänker cancer, mycket tror jag pga av min viktnedgång Blev hemskickad på kvällen efter att ha suttit där hela dagen. De uppmanade mig att gå till den lokala vårdcentralen för att lämna in avföringsprov. Jag levde på Alvedon och ipren. Kämpade på jobbet i 2 dagar till. Fick inget besked från Akuten, fick själv ringa. Ringde från jobbet och fick då till sist beskedet att jag har TBE. Ok säger jag, och lägger på luren Fick ingen instruktion inget direktiv om vad jag bör göra Blodprov ej vätska från ryggmärgen visade tbe. I min förvirring åker jag till jobbet nästkommande dag pga personalbrist mitt under semester Där kollapsar jag och lyckas ringa in 2 kollegor Samma dag ringer en ST – läkare från vår vårdcentral och säger att du har ju hjärninflammation…jaha…och jag är nu så förvirrad att jag inte vet riktigt hur jag ska agera… Han ber mig att komma till vårdcentralen efter helgen för jag hade också en tarmbakterie som behövde antibiotikabehandlas. De hade väl lämnat akutbesökssvaret till vc. Men det tog 3-4 dagar innan jag fick det beskedet från vården. Väl på vc på måndagen får jag antibiotika…och jag kommer ihåg att jag nästan inte klarade av det besöket, var super ljuskänslig. ST – läkaren satt och läste innantill från datorn om TBE …och jag var så slut och riktigt irriterad och sade att det där har jag väl naturligtvis redan läst Då såg han lite olycklig ut och frågade om han skulle ta tempen på mig Han ville sjukskriva mig i 2 veckor No way sade jag det kan aldrig i livet räcka Jag fick en månad och blev hemskickad. Väl hemma så började jag leta information. Antibiotikan vågade jag först inte ta för att jag tänkte att den skulle sätta ned mitt immunförsvar och därmed inte kunna försvara mig ordentligt mot TBE viruset, så jag fortsatte gå ned i vikt. Ringde 1177 för information. Ingen kunde någonting Tog till sist antibiotikan och då kunde jag efter några dagar äta lite Och här har jag nu ännu ett viktigt moment; i alla mina försök att få information från primärvården så är det ingen dom vet någonting.

Jag försöker fråga vad jag ska tänka på Vad ska jag vara observant på Hur bör jag agera? Vad kan jag förvänta mig? Man vet inte är svaret jag får ett par gånger från 1177. Jag kontaktar infektion på Huddinge där sköterskan ger upp och heller inte vet någonting, vilket jag nu vet är fel… För om sköterskor på infektion bemödat sig med att rådfråga infektionsläkare på sin avdelning så hade jag kunnat få den informationen som jag senare fått från deras läkare

Nu börjar perioden hemma då jag ligger i fosterställning i ca 4-5 veckor. Symtomen avlöser varandra. Det sticker i armar och ben, mitt huvud känns som en gigantisk stor dykarklocka Min sambo är hemma men förstår inte hur allvarligt det är. Jag ligger i ett mörkt rum och har till och från rätt mycket ångest Ringer igen till infektion men får inget besked utan de bara säger att jag om jag behöver så ska jag åka till akuten. Men sitta där i en hel dag igen är inte ett alternativ Förstår inte att jag kan ta ambulans in

Jag har lärt mig att jag behöver ha ett kontaktnät som vid sådana här eller liknande situationer kan hjälpa mig att ta beslut. Jag är normalt den som har koll och när jag inte har den måste någon annan ha den En morgon vaknade jag upp och såg dubbelt….då blev jag riktigt rädd. Kontaktade vc och ber att få bli remitterad till en infektionsklinik. Jag får en tid och åker dit Är fortfarande i det akuta skedet och Läkaren bekräftar alla mina symptom. Och NU får jag svar – Emellan har jag ju också hittat vår Fb grupp som just då var en livlina. Läkaren remitterar mig till Hjärnskaderehab som jag besöker, jag får hjälp av neuroteamet som kommer hem till mig. Det sjuka är att jag tror jag är för frisk för att få hjälp av Hjärnskaderehab. De informerar inte att anledningen till att jag får hjälpen hemma är att jag är för sjuk för att komma till dem

Nu är vi väl på hösten 19.. Jag uppmanas att försöka promenera… Vilket jag klarar i 10-15 Min med stöd. Min syn är kass och jag skakar som ett asplöv I detta läget så får man ju inte så mycket mer information och det finns inte så mycket att hitta heller, jag finkammar internet och tror hela tiden att jag blir bra om en månad till. Läser era berättelser när ni varit sjuka i flera år Ingen hade förklarat det här med rest symptom, hjärmtrötthet eller bestående skador.

Numera vet jag ju efter att ha fått möta infektionsläkare att det visst finns TBE kunskap . Och att jag borde ha lagts in för observation och att man vet ungefär hur TBE brukar se ut och vilka besvär det ger…så även i det första skedet efter att diagnos ställts tycker jag att bemötandet från vården var väldigt bristfälligt. Det som var bra var att man från primärvården remitterade mig till Infektionsklinik. Först då fick jag möta kunniga läkare sim kunde informera och rekommendera vidare agerande. Jag fick komma till Hjärnskaderehab men var för sjuk för att kunna delta där…men likväl fick jag inte den informationen utan trodde på fullaste förvirrade allvar att jag var för frisk…trots alla mina besvär …VC har neuroteam fick jag veta och utav dem fick jag jättefint stöd i hemmet.. Det tog ett år ytterligare innan jag kunde tillgodogöra mig hjälpen på Hjärnskaderehab och den hjälpen var också toppen. Däremot nu efter ytterligare ett år hittar jag inte vägledning vidare från vården. Jag har blivit utredd för arbetsförmåga av Försäkringskassans team . Det jag fått till mig är att rehaba mig i stället för att arbeta då de menar att man har begränsat med tid att återta förmågor. Men vad detta kan vara har jag ännu inte fått någon vägledning av vården angående. Läkaren i primärvården har uttryckligen sagt att detta är för komplicerat för henne så…just nu står jag villrådig.

Mitt mående varierar. Det är 2,5 år sedan jag drabbades och jag har ännu inte upplevt en enda dag sedan dess när jag har mått fysiskt bra. Jag är svag, darrig , skakar, har hög puls , är yr, ser markant mycket sämre än före infektionen, har problem med kroppstemperatur och brist på energi att genomföra ens de enklaste sysslor. Jag har väldigt svårt att vara social och umgås. Att sitta ner och interagera med människor bränner väldigt fort den begränsade energi jag har tillgång till. Detta är en stor sorg för mig för jag är enormt social och det har varit min största drivkraft i livet…möten med människor. Detta är naturligtvis något dom tär på psyket och ibland blir jag väldigt ledsen. Jag har ett fönster varje dag mellan kl. 12-15 då jag fungerar hjälpligt. Under den tiden jobbar jag 4 dagar / vecka. Övrig tid vilar jag i hemmet. T.ex idag när detta skrivs orkade jag inte ta mig upp och iväg så då har jag helt enkelt fått ligga till sängs för att min fysiska ork är som om jag vore närmre hundra år. jag är däremot tacksam över att jag inte lider så ofta av den fruktansvärda huvudvärk som de flesta av mina andra medsjuka gör . Jag försöker hitta en rytm och en balans i mitt ” nya liv” och överväger väl just nu om det är värt att förvärvsarbeta 25% som jag gör när det då betyder att jag inte har kraft över till att leva.

Framtiden? Den är ännu oviss.

Platsen var utanför Nykvarn

Sussi Nilsson

Ann-Mari Karlsson

Ann-Mari Karlsson dog nyligen. vi kommer lägga in hennes berättelse såsmåningom. A-M kämpade med att få rätt stöd efter sin TBE men hjärtat orkade inte. Hon somnade in i sin älskade villavagn i Saltvik augusti 2021. / Suzanna Sandberg TBE sektionen

Leif och Evy Arvidsson

Detta är Ann-Mari Karlsson grannar som räddade henne ur villavagnen 2017. Deras berättelse kommer också senare, då A-M nyligen gått bort./ Suzanna Sandberg TBE sektionen

Sidan 19

Susanne Ekholm

Jag heter Susanne och är 56år.
Min historia börjar i September 2019. När jag var på en härlig vandring på Omberg fick jag flera fästingar som jag snabbt upptäckte och plockade bort. Hemma igen, några timmar senare upptäckte jag ytterligare en fästing på foten. Någon eller några av dem är orsaken till vad som hände sedan.
Bettet på foten kliade och efter ett par dagar hade jag ett rött märke, men det blev aldrig större än en 5krona innan det började försvinna igen. Skönt, då behöver jag inte oroa mig för borrelia tänkte jag. Några dagar senare fick jag feber och en brännande smärta på ryggen. Febern var låg, 38,5 och varade en vecka. Jag tyckte symtomen var konstiga men vdc sa förkylning, trots att jag informerat om fästingarna och att jag inte kände några förkylningssymtom. Febern försvann, så de kanske hade rätt trots allt. På måndagen jobbade jag igen , lätt illamående och lite klen men feberfri.Jag hann jobba en vecka, men på fredagen kom febern tillbaka, illamåendet ökade och huvududvärken var hemsk. På natten fick jag kräkningar och diarre om vartannat. Min man kontaktade vdc, efter att jag intygat att det inte var maginfluensa hänvisade de till akuten. När jag kom till akuten var jag klen och medtagen, men nu skulle jag ju få hjälp. Jag berättade om mina symtom och även om fästingarna.
Efter div. undersökning, provtagningar, lungröntgen , visste de ändå inte vad som orsakade mitt mående.Vi åkte hem i väntan på remiss till infektion. När jag mådde så här illa kändes 5 dagar innan min tid på infektion väldigt lång, hade jag gett ett missvisande intryck av hur jag mådde?
Ett par dagar senare var jag ytterligare sämre, febern var uppe i 40,4. Vi åkte till akuten igen.
Nu var jag riktigt dålig. Frös så tänderna skallrade och kroppen studsade på britsen. Läkaren var fantastisk, lugn, effektiv. Han misstänkte TBE och hjärnhinneinflamation. Han tog ryggmärgsprov och jag blev inlagd på infektion. Sedan blev jag snabbt sämre.
Jag hade fått TBE, hjärnhinneinflamation, borrelia och halv ansiktsförlamning.
Jag fick stanna på infektion i knappt tre veckor. Nu började en långsam väg tillbaka. Allt detta är en lång historia och fast det varit många prövningar har det också varit många stunder av lycka inte minst över sådant jag förut tog för givet.
Nu har det gått 1 1/2 år ,jag blir fortfarande sakta, sakta bättre. Jag har daglig huvudvärk,.värk i nacke och axlar, försämrat arbetsminne och flera andra smärre restsymtom men listan över vad som blivit bättre är mycket längre!

Susanne Ekholm

Maria Brännström

Jag heter Maria Brännström. Bor i Härnösand.
Smittades av TBE i början på juni 2014 på en liten ö i Mälaren. Min kollega tror det i alla fall. Hon har berättat att jag sa “aj” och borstade bort något från nyckelbenet är vi skulle bada.
TBE bekräftades sedan i slutet på juni på Helsingborgs lasarett där jag blev inlagd.

Maria
Min TBE berättelse börjar på midsommarafton 2014. Vi hade kört 100 mil kvällen innan för att komma till mina föräldrar i Skåne. Veckan innan mådde jag ganska kasst och jag hade jobbat hårt, så jag skyllde mitt dåliga mående på det när jag på midsommarafton fick en sån yrsel och trötthet i kroppen. Ju längre dagen gick desto mer sjösjuk kände jag mig. Jag fick då rådet att kasta mig baklänges; det var kanske kristaller i örat som låg fel? Nu vet jag att jag blev smittad flera veckor tidigare och att jag jobbat fast jag varit sjuk, men eftersom det snart var semester hade jag kämpat på.
Dagen efter var jag sämre och på kvällen spydde jag. ”Skönt! Bara maginfluensa”, tänkte jag. Tredje dagen kändes som om jag var som i ett töcken – jag sov, hade frossa, huvudvärk, ont i kroppen med mera. Jag kunde inte resa mig upp i sängen, inte kalla på hjälp, inte ringa. Min man kom till slut till rummet där jag låg och ringde 1177 och en ambulans fick hämta mig. Efter några dagar på Helsingborgs lasarett tyckte de att jag var lite bättre, men de visste inte vad jag hade. Prover togs, medicinering sattes intravenöst (för syfilis?) och först efter andra ryggmärgsprovet visades TBE. Och plötsligt blev jag ännu värre och jag minns inte mycket av detta. Sov i 23 timmar om dygnet. Huvudvärk som skrek. Kroppen värkte och jag kände inte igen mina 4 barn.
Efter 11 dagar blev jag utskriven. Till slut kommer vi hem igen, det blev aldrig någon semester till Paris som vi hade planerat.
Sommaren var här och jag hade tappat mitt minne. Omfattning förstod jag först senare. Jag sov större delen av dygnet. Jag kände mig fruktansvärt sjuk- men kunde inte förstå på vilket sätt. Jag skrev små lappar med de symptom jag hade (det vet jag eftersom jag har hittat dem lite här och var flera år senare) som för att se om de var samman nästa dag. Jag saknar vid tidpunkten helt självinsikt och förståelse för det som hänt mig. Till

exempel så bränner jag mig allvarligt i solen och får blåsor- men förstår inte att jag behöver söka läkarhjälp.
Läkarbesöken följde på varandra med hoppfulla läkare som sa “Det går snart över ska du se, lilla vän” och “Du ser frisk ut”. Först flera år senare inser jag att jag inte kan beskriva mitt mående för utomstående och min man följer därför med mig nuförtiden och hjälper mig.
“Det är bra för dig att snabbt gå tillbaka in i arbete” tyckte en läkare, så då gjorde jag det. Arbetstiden var dygnets enda vakna tid. Sov på bussen, i soffan, hela natten och ständigt kände mig sjuk, trött och vilse. På jobbet tyckte man att det funkade – de kan aldrig sett och förstått min kamp och vilsenheten man känner när man inte riktigt förstår det sociala spelet, arbetsuppgifterna mm. Och vad jag kämpade på! Jag lärde mig en del, men tappade mycket annat. Jag har total minnesförlust av de 6 månaderna innan insjuknandet och partiell för större delen av mitt liv. Bara vaga minnen av barnens uppväxt och av mitt liv innan TBE. Hela den första tiden fick jag tänka “Hur brukar jag göra?” Till exempel när jag träffade en vän- Ska jag krama henne? Fråga något särskilt? Hur hälsar man?
Jag hade trivts på mitt jobb som chef som innebar många bollar i luften. Även på fritiden var jag mycket aktiv i kyrkan, föreningar och vänner. Men inget av detta orkar jag längre. Mina vänner har blivit få- men viktiga! Min familj är mitt allt! Jag tvingades att gå från att vara extrovert till introvert på grund av att orken inte finns där. En liten stund med familj eller vänner och jag är slut i flera dagar. Det som jag trots allt tycker varit svårast med TBE är just förändringen av min personlighet.
Idag är jag sjukpensionär. Min man tar ett stort lass hemma – barnen är utflugna – handling, städning, tvätt och matlagning ligger på honom. Och ibland hjälper jag till. Bra dagar lagar jag mat. Ibland målar jag tavlor. Eller städar skåp – det som kan göras utan tidspress fungerar. Idag gör jag olika praktiska saker i 10-40 minuter åt gången och däremellan behöver vila

med soff-tid i en till flera timmar mellan passen. Jag har svårt att komma igång med nya saker, det kan ta veckor från tanke till handling.
Jag är fortfarande den typen av människa som sällan ger sig. Går inte det ena så försöker jag det andra. Jag tog upp målandet efter ha brutit samman över att jag inte längre kan sjunga, min ljudkänslighet gör det outhärdligt. Jag köpte en fågelbok och började med fågelskådning, eftersom jag skämdes över att jag så ofta behövde stanna och vila när jag var ute och gick, eller för att jag blivit yr av att gå på en skogsväg. Under hela sjukdomstiden har jag tränat. Ibland mindre, eller som just nu, varje dag. Allra bäst är att som nu åka skidor varje dag vid ungefär samma tid- då har jag lättare att det blir av.
Och det är här jag är i dag – fortfarande kämpande, som hela tiden försöker hitta nya vägar och sätt att ta mig runt och igenom mina begränsningar. Många gånger tycker jag att uppgiften är mig övermäktig. Men jag lever – och jag försöker göra det så gott jag kan.

Maria Brännström

Christer Asplund

Jag var 54 år när jag blev biten av en fästing och fick TBE. Det var i april 2019. Blev inneliggande på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Jag blev utskriven 1 oktober 2019. För att fortsätta gå på Rehabiliteringsmedicinska mottagningen i Uppsala.

Det var en helt vanlig dag. Jag hade kört ett par travhästar. Senare på kvällen ställde jag mig och skodde om hästarna. Då kände jag att det kliade i nacken. Så jag kliade mig och kände att jag fick något under nageln. Kollade vad det var. Då fick jag syn på en mycket liten fästing som fastnade under nageln. Jag gjorde mig av med fästingen och fortsatte att sko hästarna.

Efter några dagar började jag känna mig lite hängig men fortsatte och jobba med mina hästar och stall. Efter ytterligare några dagar var jag så trött att jag var tvungen att sova middag. När jag vaknade var jag ändå trött. Jag fattade inte vad det var som hände. Jag funderade om jag fått någon slags influensa. Men jobbade på så gott det gick. Men cirka 10 dagar efter jag blev biten blev jag fortfarande bara sämre. Men jag tog och selade ut en av mina travhästar för att köra ett träningsjobb. När jag kom tillbaka var min huvudvärk utom all kontroll. Visste inte vad jag skulle göra. Men lyckades sela av hästen och ta in övriga hästar.

Jag kom in och jag trodde helvetet hade brutit ut i hjärnan värken var så enorm. Men jag fick för mig att jag skulle ta en dusch så kanske det skulle kännas bättre. Men oj vad fel jag hade. Det var så jobbigt att duscha så jag var helt slut. Jag minns att jag tänkte: – Det här går åt helvete. Så jag ringde 1177. Dom svarade med en gång. Hon ställde några frågor. Sen kom en ambulans efter bara några minuter. Dom lastade mig. Sedan bar det i väg till Tierp sjukhus. Där stannade vi några minuter för provtagning, sen in i ambulansen igen och i väg till Akademiska Uppsala.

Jag kommer ihåg att vi kom fram till Akademiska och dom öppnade dörrarna på ambulansen, sen slocknade allt. Jag hade blivit inlagd på infektion. Där hade dom misstänkt ganska snart att jag hade TBE. Efter att tagit ryggmärgsprov blev det konstaterat. Jag hade fått TBE. Har inga minnen från första tiden. Men efter det har gått några veckor så finns det små minnen som dyker upp. Det visade sig att jag hade haft en sådan otur att få både hjärnhinneinflammation och hjärninflammation. Så det var många saker som slutade fungera på mig. Jag hade stora problem att äta för att jag skakade så pass mycket att gaffeln var tom när jag äntligen träffade munnen. När sköterskan pratade med mig var det som om jag inte var närvarande, eller så svarade jag något som ingen förstod. Läkaren hade frågat vilket år det var? Jag hade svarat 1912. Dom var tvungen att ha någon som satt och vaka på mig. Har fått berättat att ibland natt som dag kunde jag få för mig att jag skulle någonstans. Då drog jag bara bort alla infarter om jag fick chansen.

Men efter massa olika kontroller och provtagningar, samt olika medicineringar, så börjar jag bli lite piggare allt eftersom tiden går. Jag kan till och med gå lite grann. Hade varit på infektion ungefär en månad nu. Då fick jag veta att jag skulle förflyttas till Rehabiliteringsmedicinska avdelningen på Akademiska. Jag kom till nya avdelningen och fick ett eget rum och allt såg mycket bra ut. Det jag inte visste var att jag skulle tillbringa 4 månader till här på Akademiska sjukhuset innan jag skulle få åka hem. Jag blev inkörd på mitt rum. Fick in allt som jag behövde. Men helt plötsligt kom dom in med en rullstol och sa att den kan vara bra att ha här. Så kan du bekanta dig lite med den. Hon frågade om jag ville ha hjälp att provsitta rullstolen? Men jag hade ingen lust. Vad ska jag med den till? Jag kan ju gå. Även om jag går dåligt. Jag kunde inte förstå vad jag skulle ha rullstolen till? Men nästa dag gick jag ännu sämre. Jag har fortfarande minnesluckor och jag tappade tidsuppfattningen när jag insjuknade i TBE. Efter cirka 3 dagar gick jag så dåligt att jag inte kunde ta mig tillbaka till mitt rum efter att jag hade varit i matsalen och ätit. Men alla som jobbade på avdelningen hade bra koll på alla inlagda när man var i rörelse, så det kom en personal med en stol så jag kunde vila. Sen hjälpte hon mig hem till mitt rum. (Måste nämna att det där rummet var mycket viktigt i behandlingen. Ett ställe där man kunde bryta ihop eller bara komma undan ett tag. Kändes verkligen som mitt. Min trygga punkt när smärtan var som värst. Rummet innehöll egen toalett, dusch, tv, fönster så man såg ut bord och stolar) När jag kom tillbaka till rummet satt jag i sängen och tittade på rullstolen. Jag märkte att jag började bli allt sjukare igen. Men hade ingen aning om varför jag blir sämre igen? (Jag gick in i andra sjukdomsfasen något jag inte begrep då) Började fundera om jag skulle behöva rullstolen? Då dök det upp personal och började prata med mig om rullstolen om jag inte skulle provsitta den men mitt intresse var inte stort. Men dom lyckades övertala mig. Du behöver bara sitta i den här på rummet. Det är ingen som ser det. Så jag satte mig i rullstolen. Dom pratade lite om stolen sen började dom justera in den så den passa. Och tur var det.

Redan morgonen efter hade jag så mycket problem med min hjärna. Jag svettades mer en någonsin. Hade börjat skaka otroligt mycket igen så det skulle bli svårt att äta själv och mina ben ville inte fungera och känseln i ben och fötter är mycket dålig. Huvudvärken va nu så enormt svår att handskas med och inga mediciner ville hjälpa så som läkarna räknade med. Så jag var tvungen att ta rullstolen ut till matsalen. Det kändes jobbigt men jag hade inget val. Sen den dagen har jag suttit i rullstol. Nu när jag tänker på det så här efteråt så förstår jag varför dom ville att jag skulle provsitta rullstolen. Dom ville bara se om rullstolen skulle passa till mig. Läkarna visste hela tiden att min TBE skulle fortsätta att bli sämre även om dom inte visste hur mycket sämre jag skulle bli. Det var nog bara jag som inte kunde förstå att jag skulle bli ännu sämre.

Min huvudvärk blev bara värre för varje dag. Värken var aldrig mindre en 8 på en skala av 10, trots medicin, och jag hade förlorat all min kunskap att gå. Jag kunde inte ens lyfta ett ben. Mina vader är som stenar alldeles stumma och värker något hemskt. Som tur är har jag fått några sjukgymnaster som verkligen försökte hjälpa mig under hela tiden jag var inlagd. Är så tacksam för all hjälp och stöd som sjukgymnasterna givit mig. När mina vader värkte och benen knappt gick att böja. Då kom sjukgymnasten och hjälpte mig. Så jag fick massage varje dag för att stå ut. Efter några veckor började vaderna långsamt ge efter. En av sjukgymnasterna såg till att jag fick göra olika tester för att se vad det är för rörelser som inte fungerar eller fungerar dåligt på mig. Det är mina ben som inte vill vara med, dom går inte att styra. Försöker jag lyfta upp ett ben händer ingenting. Jag har också kraftiga skakningar i hela kroppen. Men värst är armar och händer. Det blir mycket stora problem när man ska flytta något som man kan spilla ut. Det är svårt att äta. Skakningarna gör att maten ramlar av besticken innan jag fått maten i mun. Frustrerande. Har man riktigt otur när man skakar så här mycket så kan man lyckas spilla på den som sitter bredvid. Inte så kul. Min balans är inte alls bra.

Efter ett antal veckor fick jag börja vara med på en del aktiviteter. Men jag fick sitta i rullstolen och hade en personal bredvid mig hela tiden så jag inte skulle ramla ur stolen när jag blev för ivrig. Träningen utökades lite eftersom och fler personer skulle vara med. Men min hjärna fick omedelbart problem när det var flera personer med. Blev jag tillsagd att utföra något när fler var närvarande så var det som min hjärna stanna och all energi bara försvann, och kunskapen att göra eller utföra något fungerade inte. Så när jag fick börja träna att gå så var det svårt. För så fort sjukgymnast skulle hjälpa mig så fick hjärnan helt stopp. Jag kom ingenstans. Jag fick försöka gå i en barr. Jag fick hjälp upp i barren. Så skulle jag försöka gå ett steg men tårna försökte hela tiden gripa tag i något. Jag kom inte ett enda steg den dagen. Men när jag skulle släppa barren och sätta mig i rullstolen igen så kunde jag inte släppa taget om barren. Jag fattade ingenting? Varför kan jag inte släppa taget om barren? Signalerna från hjärnan gick inte fram till handen. Så sjukgymnasten fick hjälpa mig att få upp ett finger i taget tills jag hade kommit loss från barren.

Jag har även fått så att en kroppsdel gör helt plötsligt ett mycket kraftigt ryck. Vilket gör att står jag i en kassakö och helt plötsligt rycker det till så skrämmer jag dom andra i kön. Eller ligger jag och sover vaknar jag. Så nu har sjukgymnasten fixat ett tyngdtäcke så att jag ska ligga still. Har även problem med att jag helt plötsligt känner att jag har gjort illa mig till exempel på en arm och det gör mycket ont. Måste kolla så jag inte blöder. Men då visar det sig att det är hjärnan som påstår något som inte har hänt. Men det känns mycket verkligt fast det inte syns något fel. Med min psykolog fick jag göra många psykologiska svåra och märkliga tester med jämna mellanrum och med blandade resultat. Testerna görs för att se om man gör några framsteg. Jag hade en kurator på avdelningen som jag gillade skarpt. Han hjälpte mig med en massa papper som skulle skickas in om allt möjligt. Berättade för mig vad jag hade för möjligheter att söka olika bidrag och papper som Försäkringskassan skulle ha in för att få viss hjälp. Han hjälpte mig med tips om saker Försäkringskassan ville ha. Allt det här med papper som ska skötas är mycket svårt att ha ordning på när man är inlagd på sjukhuset. Och kan vara extremt svårt om du lider av TBE. Men på något sätt måste alla papper skötas? För även om min värld står still så snurrar övriga världen på.

Arbetsterapeuten kom förbi ibland så jag får göra olika övningar så som att lösa olika problem. Fick bland annat sätta ihop en pall som var isärplockad. Även sätta stift i små hål. Jag fick försöka skriva så bra jag kunde. Jag visste att det skulle bli problem för jag skakade så mycket. Jag koncentrerade mig så mycket jag kunde för att skriva. Jag tog pennan och började skriva. m
Men pennan röde sig inte utan fötterna rörde på sig i stället. Signalerna gick fel. Jag funderade om jag hade blivit alldeles knäpp. Men arbetsterapeuten var lugn och sa att vi provar igen om några dagar. Alla tester görs på tid för att kunna se om det blir några framsteg. Efter någon månad fick jag även träna på att laga mat. För att se om man kunde hålla koll på fler saker samtidigt. Men för min del blev så lite som att koka kaffe för mycket. Jag kokade kaffe sen var jag tvungen att gå och lägga mig och vila. Jag hade så dålig ork. Så när vi skulle ta hissen ner till sjukgymnastiken så får jag inte köra rullstolen själv. Allt för att jag inte skulle få för mycket intryck att koncentrera mig på. Jag behövde spara på krafterna till träningen. Jag fick inte heller gå ut på grund av att intrycken kunde bli för mycket.

Så hela sommaren gick utan att jag var utanför dörrarna på sjukhuset. Så en sen sommardag frågade sjukgymnasten om jag ville gå ut? Det ville jag så klart. Jag fick rulla ut igenom en mindre bakdörr. Där det inte fanns en enda person. Så det skulle vara lugnt för mig. Och så lite intryck som möjligt. Det var en riktigt fin och varm dag. Det kändes som jag inte hade varit ute på ett år. Jag blev så glad att jag överhuvudtaget kunde komma ut den sommaren så tårarna kom.

Det går ungefär ytterligare en månad så skulle jag få rulla ut med några andra för att träna ute. Men det gick inte alls. Det blev alldeles för mycket intryck. Så jag fick backa av med träningen. Så jag fick bara gå ut med hjälp av en i personalen så dom hade koll på mig. När det hade gått ytterligare några veckor så skulle dom ordna så jag fick åka hem på prov. Men jag fick bara åka hem så jag var hemma cirka 2 timmar och hade två i personalen med mig. Dom var säkert med för att se så jag klarade av att komma hem efter att varit inlagd 5 månader och med alla problem min kropp bar på nu som inte fanns förut. Jag tyckte det var kort tid att vara hemma. Men det räckte. Efter alla intryck så var jag helt slut när jag kom tillbaka till sjukhuset. Så då blev det vila.

Nu ska teamet som har hanterat allt om mig ha ett möte för att komma fram till om jag får åka hem eller ej. Jag fick åka hem en gång till fast ensam. Det var lite nervöst. Skulle få vara hemma två nätter själva. Hade inte varit ensam på nästan 5 månader. Hade alltid funnits någon i närheten. Men nu skulle jag klara mig själv. Bara ha hjälp av hemtjänsten med tillsyn och hjälp med maten. Så jag fick i mig någon mat. Jag klarade alla tester så jag fick åka hem den första oktober. Nu har det gått cirka 5 månader. Har precis blivit utskriven. Jag har blivit bättre. Men sitter fortfarande i rullstol. Jag har fått en elrullstol som jag är mycket glad att jag fick tillgång till. Annars hade jag blivit sittande hemma och inte kunnat ta mig någonstans. Tack vare elrullstol kan jag ta mig ner till samhället. Hoppas kunna lämna den så småningom. Men har stora problem med min huvudvärk. Jag är aldrig smärtfri trots en stor mängd medicin. Läkarna har inte lyckats hitta några läkemedel som kan få ner min huvudvärk till hanterbar nivå. Inte heller något annat som skulle kunna hjälpa mig med min smärta. Jag tar idag ca: 20 olika mediciner. Uppdelat på så många gånger som 10st tillfällen varje dag. För att uppnå en så behaglig dag som möjligt. Så telefon får jobba hårt med sina ringsignaler. Telefonen har varit min räddning för att komma ihåg alla medicintider. Jag har fortfarande problem med den kroppsdel som sköter kroppsvärmen. Så jag svettas något enormt flera gånger om dagen. När jag var inlagd fick jag byta tröja cirka 5 gånger om dagen.

Alldeles innan jag skrevs ut så började svettningarna minska. Men då hände något oväntat. Jag gick upp 1 kg i veckan i 36 veckor alltså 36 kg. Så nu är mina ben så tjocka att dom måste lindas för att inte ska svälla sönder. Nu har jag haft mina fötter och ben lindade i 20 månader och än så länge vet inte sjukvården vad det är för fel? Har varit på vårdcentralen och på olika avdelningar på Akademiska i Uppsala och ingen vet hur dom ska bete sig för att vätskan som nu har spridit sig i hela min kropp ska försvinna. När jag var inlagd så hade jag en fruktansvärd hosta som behandlades flera gånger med kortison. Men blev bara någon dags förbättring för att börja hosta igen. Men hur längre tiden gick så minskade hostan men jag fick allt svårare att andas i stället. Som idag har lätt till att jag har 5 st olika inhalatorer. Och jag har ingen aning om någon kommer att göra något mer åt min andning?

Problemen som den där lilla fästingen har ställt till har gjort att jag fått stora problem hemma på min gård som ligger i Skutskär. Samma ställe som jag blev biten av fästingen. Där jag bor ensam på en hästgård med plats för 11 hästar. Som för mig är omöjligt att sköta i dagsläget. Om jag ska kunna sköta gården i framtid är det ingen som vet. Har hjälp av hemtjänsten i dagsläget. Som hjälper mig att städa och så jag får mat och lindar mina ben varje dag och lindar av varje kväll. Skulle jag laga mat själv så slutar det med att jag inte orkar äta maten. Det tar så mycket energi i från hjärnan att få ihop en maträtt att jag inte orkar äta efteråt utan skulle behöva sova.

Jag är fortfarande mycket ledsen över att jag inte hade vaccinerat mig mot TBE. Det kostade mig nästan livet. Det kostade mig mitt stora intresse och jobb. Ett liv med många djur, träna, tävla, sko, sköta, resa med travhästar. Jag kan inte ens ta mig in i hästbussen. Allt känns så dumt. Att jag tillät en fästing ställa till det så jag inte ens idag kan titta på hästar och travtävlingar på tv utan att det kommer några tårar på grund av att jag i skrivande stund inte kan hålla på med hästar. Hur kunde jag bara låta bli att vaccinerat mig mot TBE?

Nu går all tid till att hålla sig vaken och inte göra mer än hjärnan orkar. Så inte huvudvärken och hjärntröttheten ska bli värre. Försöka träna och göra lite småsaker i hemmet så jag håller i gång kroppen så mycket som möjligt, utan att pressa kroppen för mycket. Kan vara lätt att anstränga sig för mycket när man vill bli bättre fortare. Det kunde räcka att jag satt i matsalen på sjukhuset och pratade med några personer för länge. Så slutade det alltid med att jag blev sämre senare på dagen. Så sjukhuspersonalen var på mig hela tiden att jag måste komma ihåg att vila. Fick till slut ett schema där jag hade klockslag inlagda under dag. Då jag skulle vila ensam på mitt rum i sängen. För att hjärnan skulle få återhämta sig.

Samtidigt som jag får hjälp på sjukhuset så har jag folk hemma hos mig och hjälper mig med mina djur och bygger om så jag får en ramp för rullstolen. Så jag kommer in utifrån. Dom gör även om så jag kan ta mig fram inne. Jag har även sökt hjälp från en del fonder och stiftelser för att underlätta för mig och min träning. Jag fick ekonomisk hjälp till träningsutrustning och lite andra saker så jag kan röra mig bättre, så nu kan jag träna fast jag är hemma. Jag måste röra på mig varje dag. Jag går med hjälp av en käpp när jag är i hemmet. Annars glömmer hjärnan hur den ska göra för att jag till exempel ska kunna gå några steg. Gör jag inte det så måste jag börja om från början med träningen att gå igen. Här även fått stora problem med sömnen. Sover inte längre en 3 timmar i taget. Varje gång jag vaknar känner jag mig tröttare än när jag somnade. Fick även problem med synen. Har fått dubbelsyn så det är stora problem när jag ska läsa. Det är riktigt svårt att läsa på tv. Mycket svårt att hinna med. När man läst en rad av texten och ska läsa nästa så upptäcker man att dom har hunnit bytt text. Har svårt att läsa texter överhuvudtaget. Det är svårt att läsa på rätt rad hela tiden på grund av dubbelseendet. Har även fått problem att skriva glömmer ord det smyger in bokstäver som inte ska vara där. Skriver jag för hand så vill texten bli olika stor hela tiden och vill gärna dra sig högre och högre upp till höger.

Jag har stora problem med att komma ihåg saker jag ska göra, så min telefon är som ett USB minne till min hjärna. Utan den skulle jag inte få någon ordning på mina dagar. Är så glad att jag har min telefon och att jag kom på att jag kunde programmera in mina medicintider bland annat och en massa andra olika saker jag måste komma ihåg att göra. Har även problem med minnet och fokusera mig när jag håller på och gör saker. Kan hålla på med en sak. Ska gå iväg och hämta en sak som jag behöver. Men när jag kommer tillbaka kan jag ha dammsugaren med mig. För att då upptäcka att jag höll på och drack kaffe och skulle gå och hämta en penna men det blev att börja dammsuga. Så det kan vara svårt att få något gjort på en dag.

Det är inte lätt att komma ihåg alla läkartider och taxitider heller, när man är på sjukhus cirka 4 gånger i veckan. Men då är jag glad att jag har telefon som larmar så glatt så jag inte ska missa någon läkar- eller taxitid. Läkarna pratade med mig för ett år sedan att det skulle gå att få en anpassad bil bara jag blir bättre. Men inte ens läkarna trodde jag skulle behöva ha så här mycket problem fortfarande. Läkarna har kört fast och vet inte vad dom ska göra med alla mina kvarvarande problem? Med dom kvarvarande problemen lär jag inte få eller kunna köra något annat en min elrullstol. Och några egentränade travhästar lär det inte bli igen? Eller på mycket länge.

Tänk att en sådant litet djur som en fästing kan ställa till med så stora problem. Är fästingen Sveriges farligaste djur?

Jag var nyligen till läkare för lite genomgång och blev tillsagd att jag måste vila ett par timmar mitt på dagen med fötterna över hjärtas höjd. För att försöka motverka svullnaden i benen. Sen jag fick TBE har jag varit tvungen att sitta och sova på grund av min huvudvärk. Försöker jag ligga ner så blir jag öm på den sida som är mot kudden. Genom att sitta och sova så slipper jag den tryckande smärtan som annars uppstår. Även min andning blir något bättre av att jag sitter upp. Nu när läkaren ville att jag ska ligga ner för att benen ska komma tillräckligt högt upp så gjorde jag som läkarna sa och höjde upp benen över hjärthöjd. Som tur är så har jag köpt en ställbar säng. Jag somnade och vaknade 45 minuter senare av att jag hade svårt att röra mig. Då visade det sig att jag hade förlorat all känsel från midjan och neråt. Jag försökte röra benen ingenting hände. Jag kände att det gjorde ont ungefär vid fotleden så jag böjer mig fram och tar där med min hand. Jag känner att jag tar i benet med handen men i benet känner jag ingen kontakt alls. Jag blir lite chockad och tänkte vad gör jag nu? Jag har hemtjänstlarm och hade min telefon i närheten, men jag blev så pass chockad att jag glömde alldeles bort att jag kunde larma. Utan min enda tanke var – hur ska jag komma upp ur sängen? Så jag tog tag i ett ben i taget med händerna och förflyttade benen en liten bit i taget. Benen var otroligt tunga att lyfta ifrån den position jag satt i och när dom var helt ur funktion. Men jag lyckades få dom ner från sängkanten. När jag hade haft benen nere ett tag så kände jag att känseln började kom tillbaka. Då började jag känna mig lugnare igen. Jag var tvungen att prova dagen efter igen. För att se om det bara var en tillfällighet? Men det var det inte. Så nu måste en neurolog kolla till problemet. För att se vad som orsakar förlamningen.

Har haft problem med sömnen en ganska lång tid nu sen jag fick TBE. Klockan kan vara runt 23 och jag borde gå och lägga mig. Men i stället kommer jag att tänka på hur jobbig min nästa dag kommer att bli med all smärta och att ändå hålla ett glatt humör. Även dom gånger man helst vill bryta ihop. Tänkarna går vidare på vad jag borde ha gjort. Och besvikelsen över vad jag inte hann med att göra och det var i stort sett allt som jag skulle ha gjort under dagen. TBE har gjort mig så långsam och trött så det är svårt att få något gjort om dagarna. Försöker glömma bort dom problemen. Kollar lite på tv för att se om det är något som man kan slötitta på. Blir det något känslosamt bra eller dåligt så kommer tårarna. Har blivit så känslosam efter jag fick TBE. Går inte att styra över tårarna som kommer. Men det är helt otroligt jobbigt när man är bland mycket folk.

Jag har nog inte riktigt fattat än vad jag har varit med om och inte heller vad som ska kunna ge mig en meningsfull framtid.

Någonting som är bra att veta är att allting inte är som det verkar och allt dom lovar blir inte gjort. Så man måste också ha koll på alla myndigheter, läkare, försäkringsbolag, med flera, för dom fungerar inte av sig själva. Man måste också hålla koll så medicinlistan är uppdaterad och i ordning. Annars så blir det extremt stora problem med medicinerna om du blir inlagd och medicinlistan inte stämmer. Ingen avdelning ger dig någon medicin som inte står med på medicinlistan. Inte ens om du skulle bli inlagd akut. Och ha medicinen med dig som du har fått utskriven av läkaren. Så kommer du bara få medicinerna som står på medicinlistan. Håll koll så medicinlistan är uppdaterad. Kan vara bra att känna till.

Är en social kille som är 57 år idag och är med och skriver för att hjälpa till att hjälpa drabbade och anhöriga med information hur det är för mig att ha TBE.

Christer Asplund

Opatoriserad färskost

www.foodsafetynews.com/2020/06/tick-borne-encephalitis-outbreak-linked-to-raw-milk-cheese-in-france

Marie Malmén

Det “osänkbara” passagerarfartyget Titanics skrov var uppdelat i femton vattentäta skott. Solida och vattentäta väggar som reste sig ända till E-däck, men var öppna allra längst upp. Om vattnet tippade över från ett skott till ett annat så skulle hon (fartyget) ändå hållas flytande och fungera framåt. Fler än två fyllda skott ansågs otänkbart, men Thomas Andrews konstruktion skulle ändå hålla för att flera av de förligaste skotten fylldes. I och med det var hon alltså osänkbar.

Den övertygelsen var så stark hos passagerarna att de trots Andrews uppmaningar om att hoppa i livbåtarna ändå fann fartyget som en tryggare plats. Först när hela fören hamnade under vatten, en timme och tjugo minuter efter kollisionen med isberget, förstod de allvaret. Då hade dock redan ett flertal av livbåtarna gått iväg halvtomma. När så drygt 700 personer (och tre hundar) räddats till livbåtarna fanns ingen nödlösning kvar för de resterande knappt 1500 människorna (och nio hundar) som fortfarande befann sig ombord på Titanic.

Andrews visste att fartyget skulle gå under då han såg att sex av de vattentäta skotten höll på att fyllas med vatten. Detta insåg han redan några minuter efter kollisionen då han undersökte de skador som åsamkats skrovet.

Nog kan det tyckas långsökt att jag i detta kapitel ska likna mitt tillstånd med Titanics öde. Jag borde nästan skämmas som jämför mig med den ofattbara, oförglömliga och av global omfattning stora tragedi. Jag vet, jag vet. Men med ett djupt intresse för den år 1912 kända världskatastrofen kom den att bli en första association och träffande liknelse med vad jag upplever. Både när jag ska försöka beskriva vad som sker i huvudet och de konsekvenser det får. Så redan nu vill jag förklara och förtydliga att jag inte liknar mitt tillstånd vid den nivå av katastrof och tragedi Titanic var, utan endast använder händelsen som bildspråk i ett försök att sätta ord på ett annars abstrakt och osynligt tillstånd.

Jag hade själv önskat mig en Thomas Andrews. Redan vid första sjukhusbesöket hade jag önskat att Mr Andrews hade undersökt mig närmare. Inte platsen där fästingbettet satt, utan mina symptom. Muskelvärk, ledvärk, yrsel, ben som inte bar, andfådd, illamående, kräkningar, fokussvårigheter, ljud- och ljuskänslighet, och en huvudvärk värre än någon jag tidigare upplevt. Uppkomna en till två veckor efter fästingbettet. En fästing jag ådragit mig i känt TBE-fäste, Öregrund vid Upplands östkust.

När jag läste symptomen för TBE på 1177:s webbsida kunde jag bocka av alla redovisade symtom. Check, check, check! Men infektionsläkaren på universitetssjukhuset denna julidag 2017 visste att “om man har TBE så känner man inte igen sina anhöriga, och du har ju inte ens feber”. Och det hade läkaren rätt i.

Någon feber hade jag inte. Inte just då, när man på infektionsavdelningen mätte kroppstemperaturen. Mitt tillstånd var svängigt. Inom en och samma timme kunde jag gå från alla de ovan uppräknade symtomen till att de flesta lade sig tillfälligt. Kvar var bara en trötthet så kraftig att jag på väg upp till närakutens våningsplan fick anstränga mig för att motstå frestelsen att lägga mig ner på hissgolvet för att sova en stund. Det tog nästan en månad med flera akuta sjukhusbesök innan TBE till slut kunde fastställas. Fasligt, vad det låg långt bort i medvetandet på alla de läkare jag träffade. Endast en sjuksköterska under samtal till 1177 kopplade genast mina symtom till TBE.

Hundrastarrutinerna rubbades inte. Fyra gånger om dagen skulle han ut, min då 13-åriga schäferblandning, och minst en av dessa skulle ske på plats långt från hemmet i naturreservat, och som krävde bilfärd för att nå. I kvarteret står elskåpen tacksamt tätt. Förflyttning av mig och hund tjugo meter, luta sig över elskåp för att vila 30 sekunder, fortsätta med sikte på nästa elskåp, vila nu upp till en minut, och så vidare. I medvetandet fanns insikten om att det inte kan ha sett klokt ut, med min kropp som en märla över ett elskåp, tungt flämtande och med handen i koppel till mellanstor hund som jag inte ens tittade på. Den som såg mig gå längs en hel gata innan jag svängde av på nästa kunde notera ett märkligt beteende. Bättre var bilturerna med hunden till naturreservaten. I bilen fick kroppen någorlunda vila. Infektionen i hjärnan gjorde mig trött, men än hade den inte orsakat skador. Jag kunde därför fortfarande köra bil, om än med ansträngning.

Promenaden genom skog, äng och kohage från bilen till stranden är 700 meter. Nu fick stenar och stubbar samma funktion som kvarterets elskåp. En station för vila. Väl nere vid stranden lade jag mig raklång i gräset. Hunden fick roa sig själv vid vattenbrynet. Han var trots sin höga ålder fortfarande pigg och vältränad och hade definitivt behövt gå den 5,5 kilometer långa runda som brukligt är där. Men jag låg orörlig med tung andning, huvudvärk någorlunda dämpad med Alvedon, och tog mig endast kraft till att då och då lyfta på huvudet för att se vad hunden gjorde.

Nåja, de kroppsliga verkningarna av TBE:n skulle komma att vara en västanfläkt mot de kognitiva skador som infektionen i hjärnan lämnade efter sig. När infektionen i hjärnan var borta efter ett par månader kunde jag inte längre köra bil. Jag blev illamående direkt, och kunde inte fokusera. Sommaren tillbringades i Uppland, men nu var det september och jag var tillbaka på orten i Dalarna där jag är yrkesverksam och skatteskriven. I samband med att min en månad långa sjukskrivning var över skulle besök hos infektionsläkare ske, femton mil från bostadsorten. Chaufför behövdes då jag inte kunde köra själv.

Den stackars läkare som fått patient med TBE-skador på halsen hade svårt att svara på mina frågor. Hur mycket kan jag titta på TV? Varför blir jag så dålig av kaffe? Vad kan jag göra för att träna upp det kognitiva? Bromsar det läkningen om jag överanstränger fokus? och så vidare.

Infektionsläkaren svarade uppriktigt “Jag vet inte” på de flesta av mina frågor. Denne förklarade lika uppriktigt att “Det är ju ingen som får TBE heller”. Men att vila var det som skulle läka hjärnan det stod klart. Hur mycket vila? “Känn efter själv.” Vad kan skada? “Känn efter själv”.

Jag förstår det, att man måste känna efter själv. Men jag var ju Titanic före TBE:n, osänkbar. Jag blev aldrig sjuk. Eller, jag kunde bli sjuk men jag var aldrig hemma från jobbet för att vara sjuk. Det fanns alltid reserver att ta av. Hur ont i halsen eller huvudet jag än hade så kunde det dämpas med värktablett så pass att jag stod ut med att jobba. Hur trött jag än var så kunde jag anstränga mig och inte låta tröttheten ta över för att hindra mig utöva mitt yrke. Att jag nu var den person som inte längre kunde jobba på som förut hade jag svårt att acceptera.

Heltidssjukskrivning direkt inpå TBE:n gick att acceptera, men därefter blev det svårare. Så den rekommenderade halvtiden med andra, lättare arbetsuppgifter gjorde jag om till 75 procents arbete med ordinarie arbetsuppgifter. De första dagarna provade jag att jobba heltid, men insåg snabbt vilka faktorer på jobbet som utgjorde störst skada. Dessa plockade jag bort, och under de två följande månaderna jobbade jag sedan 75 procent av en heltidstjänst.

Jag är ämneslärare på högstadiet. Det är ett på många vis påfrestande yrke, men de mest påfrestande inslagen tog jag alltså bort de där två första månaderna efter heltidssjukskrivning. Kvar behöll jag enbart undervisningen, lektionerna, och sållade bort personalmöten och andra inslag som inte hade med undervisning att göra. Det fungerade. Efter två månader började jag arbeta heltid, och tog därför del av i stort sett alla uppgifter som åligger en lärare. Men inte alla.

Det har snart gått två år sedan jag blev fästingbiten i Öregrund. Fortfarande undviker jag skolans matsal, då sinnena där blir utsatta för stark påfrestning. Det är många människor i samma lokal, ljudvolymen av röster är hög, bullret från skrapande stolar kommer oregelbundet, och rörelser från människor som kommer, går, sätter och reser sig finns i alla riktningar. Det samma kan gälla friluftsdagar, om än inte på lika koncentrerad yta som i en skolmatsal. Därför kan jag med ansträngning delta i dessa, även om det frestar på hjärnan och får mig att “insjukna” i hjärntrötthet. Ofta är det just särskilda trevligheter i yrket som jag får lov att undvika idag, som Öppet hus då anhöriga bjuds in att delta.

För övrigt är det så livet efter TBE:n förändras. Man får ransonera trevligheter och roligheter även på fritiden. Teaterbesök är trevligt, men kräver att det finns chans till vila och återhämtning för sinnena efteråt. När arbetsbördan i perioder ökar och möjlighet till återhämtning inte finns ökar också behovet av sömn. Jag börjar snegla på klockan redan vid 18-tiden på kvällarna och resonerar med mig själv huruvida det är för tidigt för att sätta på sig pyjamasen.

Under den tid som gått nu har jag märkt att min hjärna fungerar som Titanics skrov. Skador har skett på flera delar av hjärnan, och mest tydligt är oförmågan att fokusera. När jag jobbar kräver det fokus. Hjärnans drabbade delar fylls snabbt med sinnesintryck och blir till snabbt mättade. Det märks genast när ett skott blivit vattenfyllt för då uppstår en kraftig värme inuti huvudet.

Eftersom jag fortfarande tror att jag kan hålla mig flytande går jag inte i en livbåt, utan fortsätter. När nästa skott fyllts börjar allt luta och jag blir yr. Nu förstår jag att jag borde sätta mig i livbåten för att undkomma något värre. Men jag tänker att jag fortfarande är osänkbar och ska klara detta. Så när det tippar över till nästa skott tillkommer illamående, och därefter huvudvärk. Med dessa fyra fyllda skott kanske jag ändå kan hålla mig flytande till räddningen kommer (arbetsdagens slut).

Tisdagarna är detta läsår som självaste norra Atlanten i april 1912. Fyllda med isberg överallt, och svåra att navigera undan. Först ett flertal lektioner i tät följd, sedan utbildning inom skolutveckling, och därefter den för hjärnan tuffaste utmaningen av alla mina arbetsuppgifter: personalmötena. Tretton lärare runt ovala bordet i personalrummet. 90 minuter för viktiga diskussioner.

Om bara inte en del av tiden ägnades åt sådant som inte fyller mötets syfte. Vid flera tillfällen uppstår dessutom så kallad korseld, då flera parallelldiskussioner pågår samtidigt. X och Y diskuterar något samtidigt som A och B försöker överrösta X och Y för att göra sig hörda till varandra. C och D passar också på att diskutera något eget. Påfrestande är också när närmaste bordsgranne kräver min uppmärksamhet om något denne vill säga, samtidigt som jag försöker fokusera på den diskussion som i övrigt pågår.

Mina kollegor är snälla och förstående, det är inte fråga om något annat. Det är bara så att människor som har en benägenhet att prata mycket, och som kan vara lite intensiva i sina personligheter numera utgör en hälsorisk för mig. Det gäller såväl vissa nära och kära som en del kollegor. Samma människor som tar mycket talutrymme på ett personalmöte är också de som gärna avbryter andra. Det tar oerhört med kraft av mig nu för tiden att ständigt bli avbruten. Det är under dessa personalmöten som det sista vattentäta skottet inte längre klarar av mer påfrestningar.

Här är den stora skillnaden mellan före och efter TBE:n. Före sjukdomen tog jag alltid till reserverna och härdade ut alla situationer. Men nu när det sista vattenfyllda skottet fyllts finns inga reserver att ta av. Det är som om någon slagit av en strömbrytare. Det finns ingen livbåt kvar, utan jag sjunker mot botten och den vila som väntar där nere. Nu vill jag bara sova, sova, sova. Nu drömmer jag inte om utlandsresan, miljonvinsten eller träffen med nära och kära som väntar i helgen. Nu drömmer jag bara om att få hamna i koma. Så skönt det skulle vara. Låt mig välja mellan gratis resa till Bali och sömn, och jag tar sömnen. Fråga mig om jag vill ha tre miljoner skattefritt på sparkontot eller sju dagars sömn på raken, och jag väljer sömnen.

Och när det sista skottet fyllts så kommer nu tårar. De kan rinna och rinna utan att jag är det minsta ledsen. Personalmötena är min absolut mest kritiska punkt, och det som utgör störst fara för min nuvarande hälsa.

Om jag fick skippa alla arbetsuppgifter utom undervisning skulle arbetssituationen efter TBE:n vara lättare. Men även i en del undervisningsmoment kan skadorna göra sig påminda. Mitt under pågående aktivitet kan jag fullständigt tappa fokus. Ett exempel är när jag skrev upp synonymer huller om buller på tavlan. Elever skulle få gå fram och dra streck mellan de ord som betydde samma sak. När så orden var uppskrivna tappade jag fokus, och insåg att jag inte skulle kunna följa med i strecken och kunna ge respons på om det blev rätt. Detta kommer jag i fortsättningen att göra på annat sätt, genom att skriva två raka listor med orden istället för huller om buller. Så strategier börjar ta form. Eftersom en lektion är strukturerad och kontrollerad, även om aktivitet och innehåll skiftar brett, medför den arbetsuppgiften oftast inga problem. Det är till och med så att jag upplever att jag är som mest mig själv, som jag var innan TBE:n, under lektionstid.

Den infektionsläkare jag träffade berättade att man efter ett och ett halvt år efter insjuknandet kunde börja avgöra om jag fått bestående hjärnskador. Inte ett dugg roligt när så många kognitiva svårigheter fanns kvar i julas 2018 då den uppgivna tiden gått. Jag är fortfarande långt ifrån frisk. Kanske blir jag aldrig det, men jag blir bättre. Dessutom är jag lyckligt lottad. Många har drabbats hårdare än mig.

Faktum är att jag tvekade om jag ville vara med och skriva den här boken eftersom mitt liv ändå är fungerande. Det har bara sina begränsningar idag. Andra drabbade har fått hela livet omkullvält. Det är outhärdligt att tänka på 13-åriga Anna som drabbades så hårt att hon idag är rullstolsburen och inte kan tala. Det kommer tårar till och med nu när jag skriver om henne, och jag lider med både henne och hennes familj.

När jag först förstod vad jag drabbats av, det var när jag (för vad som kändes som sjuttionde gången) ringde 1177 och talade med en sjuksköterska som trodde att jag hade TBE. Hon informerade också då om att det var väldigt lång läketid. Flera år. Läkningen går så sakta att man knappt inte märker av den. För att jag ska kunna se att det går åt rätt håll måste jag jämföra med ett kvartal bakåt i tiden. Då märker jag att jag tål allt mer påfrestningar och att jag återhämtar mig allt fortare efter att hjärnan fyllts och blivit uttröttad.

När jag når de olika tillstånden jag beskrivit, då de olika skotten fylls, så gäller bara en sak. Vila och återhämtning. Ju fler skott som fylls ju längre vila krävs. Eftersom jag prioriterar att jobba så mycket som möjligt blir det sådant som sker på fritiden som får prioriteras bort. Ibland är det svårt, då man inte undkommer vissa sociala omständigheter. Men jag klarar sakteligen av att ta del av allt fler aktiviteter på fritiden.

Jag har ingen aning om jag blir helt återställd. Zlatan tränade sitt skadade knä till att spela fotboll igen, med kunniga läkare och skickliga sjukgymnaster vid sin sida. Där är jag avundsjuk på honom, för jag saknar just det. Kunniga läkare och skickliga TBE-skaderehabiliterare. Att ha lämnats åt sig själv att pröva sig fram har haft sina kostnader. Stundtals har det varit riktigt dyra erfarenheter. Inte då i pengar, utan i just erfarenheter av de smällar man åkt på i stunder av kraftig hjärntrötthet.

Thomas Andrews kunde sitt skepp. Han var välutbildad ingenjör, påläst och erfaren av tidigare skeppsbyggen. Det gjorde att han kunde förutsäga händelseförloppet för Titanic efter att ha undersökt skadan. När kapten Smith bad honom undersöka skeppet efter kollisionen visste Andrews att skeppet hade en, högst två timmar kvar innan hon skulle sjunka. Han kunde också förklara hur Titanic skulle bete sig, i takt med att de vattentäta skotten undan för undan fylldes med vatten. Det gjorde att man lade i livbåtarna i ordning utifrån Andrews beskrivning av kommande lutning.

I TBE-Sverige finns ingen motsvarighet till Mr Andrews. Det finns ingen som idag har hela bilden av TBE och kan svara på den drabbades frågor. Det finns ingen som kan stå på soldäck och ge order om vad man ska göra för att undvika att följa med skeppet ner i djup vila. Man är lämnad att utforska sitt eget öde. Jag hade velat träffa Mr Andrews så att han kunde berätta för mig att jag var tvungen att trycka på pausknappen när hjärnan börjar kännas varm, och definitivt på stoppknappen om yrsel och illamående börjar komma.

Kanske skulle Mr Andrews kunna förklara också om det är bra för hjärnan att utsättas för täta påfrestningar, på så vis att detta är bra träning för fokus. Eller också skulle han kanske förklara att det hindrar läkningen. Jag skulle också vilja att Mr Andrews undersökte hjärnan för att hitta vilka delar som blivit skadade, och förklara för mig hur det skulle komma att påverka mig. Och jag hade också önskat en Mr Andrews som aktivt fanns tillgänglig för frågor och för stöd när förvirring och okunskap fick styra mina val.

Marie Malmén

Sidan 22

Caroline Asplund

Jag är 43 år och bor i Färgelanda. Jag fick hjärnhinneinflammation oktober 2017. Här är min berättelse!

Varför vet inte läkarna mer än att jag haft tur! Och varför har just jag haft tur?!

Jo, min häst hade skadat sig och en kompis kom för att köra laser på hästen. Då jag har en extrem whiplash och hade haft mycket mer värk det sista och mått mycket sämre så frågade hon om hon fick köra laser på min nacke.

Javisst, sa jag. Mår jag bättre så ok!

Sagt och gjort, laser kördes ca 20 min och under tiden lasern arbetade på började jag må illa vilket är en normal reaktion under en sådan behandling. Hon åkte hem och jag gick in och lade mig på sängen. Blev mycket sämre inom några timmar. Började spy och kunde inte röra mig, fruktansvärd huvudvärk. Började liksom tappa medvetandet.

Ringde min syster som blev orolig och kom hem för att släppa ut hunden som jag inte klarade av. Min make kom hem efter sitt jobb och tillkallade ambulans som tog mig till NÄL.

In på ett akutrum och jag blev prioriterad först. Prover togs och EKG. Inget hittades och huvudvärken blev mycket sämre och jag var mycket påverkad. Då bestämdes det att göra ett ryggmärgsprov. De frågade om jag hade haft fästingar vilket jag givetvis hade haft några stycken. Provet visade att jag hade förhöjda vita blodkroppar.

Cancer, tänkte jag!! – Nej sade läkaren. Du har en hjärnhinneinflammation. Jag blev inlagd på infektionsavdelningen med eget rum.

Fick inte ha TV och mörkt skulle det vara. Nya prover togs hela tiden. Och jag fick penicillin, men de kunde inte förstå varför proverna inte visade TBE. Allt tydde på det.

Jag åt penicillin i tio dagar. Åt även Oxynorm tre gånger om dagen med en Ipren och två Alvedon. Efter en vecka ville jag bara hem. Sade att jag mådde bättre så de skulle släppa hem mig, vilket dom gjorde med mycket förhållningsregler om att vila i mörkt och tyst rum.

Fick med tabletter som liksom skulle stänga av hjärnan. Kände mig drogad och var inte medvetande. Sakta avvänning till Ipren och Alvedon börjades. Huvudvärken och yrseln fanns hela tiden ett bra tag. Hade telefonsamtal med läkaren ofta som frågade hur jag mådde. – Bara vila, sade han. Detta kommer att ta tid. Minst 6-12 månader.

Jag kämpade på hela året och var mycket trött, både psykiskt och fysiskt. Ofta ledsen och tappade liksom livsglädjen. Tyckte livet var mycket orättvist.

Tiden gick och sen kom julen.

Natten till juldagen vaknade jag törstig efter all julmat tog ett steg ur sängen och ramlade ihop. Benen bar inte och när jag kom upp igen drog kroppen bara till vänster.

– Fan tänkte jag! Nu har jag fått en stroke.

Min systerdotter, som var på besök under julen, är ambulanssköterska, hon ringde en ambulans omgående. Så iväg till NÄL igen. Där var dom nonchalanta och skickade hem mig igen och sade du har nog dåligt blodsocker!

Ringde min läkare på VC i Uddevalla och förklarade. Hon beställde en röntgen på hjärnan. Fick tid omgående. Inget visades där heller. Träffade en väldigt bra läkare på röntgen och förklarade min resa. Då säger hon att du har haft tur! Jaha, sade jag. Kände inte direkt min tur i det läget.

Hon började förklara: – Hade du inte gjort laser så hade vi inte upptäckt din hjärnhinneinflammation i ett så tidigt skede och då kan jag garantera dig att du hade blivit extremt dålig.

Tiden efter flyter på med mycket trötthet, både psykiskt och fysiskt. Yrsel varje dag, mer eller mindre. Väldigt ont av när det blir för mycket ljud och stress. Jag kämpar på och hoppas på bättring.

Hela vår familj påbörjade vaccinationen våren 2018, och kommer fortsätta resten av livet!

Caroline Asplund

Anna Johansson

Jag är 47år och fick TBE under en segling till Stockholm sommaren 2012 då jag var 40 år. Min familj och jag har varit ute med segelbåt i många år och pratat fram och tillbaka om att vi skulle vaccinera oss mot TBE, men kom aldrig riktigt till skott. Vi hade någon fästing lite då och då, men inte så ofta.

Insjuknandet

I juli 2012 gick vi med vår lilla Karlskrona Viggen från Vikbolandet och upp till Stockholm där vi låg i Wasahamnen – mitt emellan Wasaskeppet och Gröna Lund. Efter tre nätter där styrde vi hemåt igen, tre dagar dit och tre dagar hem. Sista kvällen på hemresan gick vi in till Trosa och gick på restaurang innan vi gick ut till en ö och lade oss för natt. Den kvällen började jag få en huvudvärk som jag aldrig haft tidigare. Vi hade slut på värktabletter och natten och nästa dag kommer jag inte ihåg så mycket av, jag hade feber och huvudvärk och var bara uppe för att dricka någon gång. Min man och våra två tjejer som då var 11 och 9 år gamla hjälptes åt att segla hem båten.

Vi hade semester men jag låg i sängen i sex dagar med huvudvärk, feber och en otrolig matthet. Så småningom försvann febern och huvudvärken men jag var fortfarande väldigt matt. Jag gick till vårdcentralen och de avfärdade mig med att det säkert var en influensa – det gick mycket nu – mitt på sommaren. Min sista semestervecka började jag känna mig bättre igen, min man började jobba och våra två barn var på ett läger. Själv förberedde jag vår gemensamma 40 årsfest på lördagen innan jag skulle gå tillbaka till mitt jobb som fritidspedagog på en liten skola.

Festen blev bra men fram på kvällen kom huvudvärken krypande igen, jag stoppade i mig värktabletter, det finns ingen alkohol på våra fester och tänkte att det nog bara var för att jag haft så mycket att göra. På söndagen var jag sängliggande och min man fick städa efter festen helt själv. På måndagen ringde jag till vårdcentralen och fick en tid att komma dit senare på förmiddagen. Min mamma ringde för att höra hur det var, jag sa att jag fått en tid och hon hör mig säga:

– Jag vet bara inte hur jag ska komma dit.

Hon kom och skjutsade mig till vårdcentralen som ligger 200 m bort. Jag fick samma läkare som förut och mamma följde med mig in för jag kunde knappt gå själv, tydligen kunde jag svara på de flesta frågorna som läkaren ställde. Eftersom mamma är sjuksköterska så misstänkte hon nog TBE, läkaren undersökte mig och var på väg ut igen när min mamma stoppade honom och frågade:

– Misstänker inte du TBE? – Nu gör jag det, svarade han.

Jag fick åka ambulans in till Norrköpings medicinakut, minns att jag och ambulansmannen som satt med mig där bak pratade segling. På akuten blev jag lagd på en brits mitt i korridoren och kände mig väldigt ensam. Min mamma hade åkt förbi hemma hos oss för att se så att våra tjejer hade det bra. Vet inte om min man kom hem från jobbet eller om svärmor kom för att vara med dem. Mamma hittade mig på britsen i korridoren men jag kommer inte ihåg så mycket efter det, mer än att jag var väldigt irriterad av alla ljud som var runtomkring mig. Efter lite väntan där måste jag ha kommit in på något undersökningsrum. Nästa minne jag har är att jag fick sitta på britsen och hänga över ett bord så de kunde ta prov från ryggmärgen. Jag frös så att jag skakade och brydde mig inte alls om vad de gjorde. Utifrån mina journaler har jag också sett att de tog en blododling. Mamma kommer ihåg att en av läkarna som undersökte mig sa till mig att: – Nu är du på rätt ställe.

Hon hörde också att den läkare som tog ryggprovet sade till sköterskan att det var en klar vätska som tydligen innebär att det inte var något bakteriellt.

Jag blev inlagd på AVA, Akutavdelningen, och blev satt på virushämmande dropp och efter ett dygn konstaterades TBE. Det enda jag kommer ihåg därifrån var att jag blev så arg och irriterad på alla ljus som var överallt runtomkring mig, jag låg på en sal med fler patienter.

När de hade konstaterat att det var TBE blev jag inlagd på infektionskliniken i eget rum. Ingen berättade för mig vad jag skulle göra och inte göra – i alla fall kommer jag inte ihåg att de gjorde det. Jag vet att jag fick många krya på dig sms under denna tid och några svarade jag nog på men ibland blev det väldigt konstiga svar.

Min familj kom och hälsade på några gånger men jag minns inte så mycket av det. Vissa tider orkade jag titta på TV men bara korta stunder, annars vilade och sov jag nog mest hela tiden.

Mamma berättade att en gång när de var och hälsade på så skulle jag gå på toaletten som fanns 2 m från min säng. Jag orkade gå dit själv men när jag kom tillbaka till sängen så somnade jag direkt. Hemma hjälptes våra fyra föräldrar åt med våra barn som fortfarande hade sommarlov.

Jag fick permission över helgen och kom tillbaka på måndagen för att bli utskriven. Jag minns att vi då satt i ett allrum och pratade med en läkare. Han gav mig inte så många tips på vad jag skulle tänka på och när jag frågade om jag fick titta på TV så sa han bara att det hade jag ju gjort när jag låg inne, så det skulle nog gå bra.

Första tiden hemma

Första omgången blev jag sjukskriven i fyra veckor och under den tiden låg jag mest i sängen hela dagarna. Min man åkte till jobbet och var borta mellan 6.15 och 17 och då kom min mamma som nyligen gått i pension, hem till oss, hjälpte våra barn till skolan och höll mig sällskap. Jag låg i sängen och hon satt på stolen vid köksbordet precis utanför vårt sovrum när jag var vaken. Mamma fixade mycket här hemma, utan henne tror jag aldrig att vi har haft så mycket tvättat och struket som under de veckorna och fixade mat till mig. Jag har en minnesbild av att hon satt i köket och stickade.

Jag minns vilken seger det var, den dag då jag orkade gå ett varv runt vår villa. Jag var så matt i hela kroppen och hade konstant huvudvärk. Efter fyra veckor fick jag komma på återbesök till infektionsavdelningen där jag träffade en AT-läkare som gjorde olika tester; jag fick gå på hälarna, gå på tå, peka med fingrarna på nästippen mm. Jag tror att de mesta av de testen var helt ok, men jag hade fortfarande huvudvärk, var otroligt ljudkänslig och hade svårt att hitta ord. AT-läkaren rådfrågade sina kolleger, men skrev också en remiss till hjärnskadeteamet på US i Linköping. Jag var den första TBE patienten hon haft och jag är tacksam för att hon remitterade mig vidare till Linköpings universitetssjukhus.

När jag sen hade varit på mitt första besök i Linköping i oktober så ringde hon och undrade hur det hade gått. Det var skönt att ha fått en så engagerad läkare från början.

Hjärnskadeteamet på US i Linköping

Vid mitt första besök på US i slutet av oktober träffade jag överläkaren på Hjärnskadeteamet, när jag beskrivit mina problem så nickade han och sa: – Jag kommer att sjukskriva dig en ganska lång tid.

Min omedelbara reaktion då var: – Vem ska då sätta betyg i musik? Jag jobbade som fritidspedagog och hade musiklektioner. Läkaren bara skrattade och sa: – Det är INTE ditt problem.

Eftersom det är en timmes resa till Linköping så har jag fått skjuts dit av min mamma. Hon var givetvis med första gång också, och jag ångrar än idag att hon satt kvar ute i väntrummet istället för att vara med hos läkaren. Jag reagerade nog på samma sätt som många andra när man får en sådan prognos – jag slutade lyssna på vad han sa och det hade varit väldigt bra att ha ett par öron till i rummet.

Jag blev sjukskriven i fyra månader och försökte orka med livet hemma. Det gick ganska bra att göra enklare saker hemma när jag var ensam, men så fort familjen kom hem orkade jag inte så mycket. Det var väldigt frustrerande att inte ens orka de enklaste saker. Många av de saker som man nästan gjort i sömnen förut krävdes mycket energi och tankeverksamhet för att utföra, om man ens kom ihåg dem. Exempelvis att vattna växterna, sätta igång en tvättmaskin eller starta upp något man vill göra.

Jag använde vår lokala mataffär som min träningslokal för att orka med ljud – i början räckte det med att gå dit och köpa en sak och så gå hem igen. Vartefter orkade jag handla mer.

Vår familj är med i en kyrka, jag följde med varje vecka, även om jag inte var kvar hela gudstjänsten eller stannade på kyrkfikat så kunde jag själv gå hem och var inte beroende av att resten av familjen behövde åka samtidigt. Jag sitter fortfarande oftast utanför själva gudstjänstlokalen under gudstjänsterna och lyssnar till allt genom den öppna dörren. Då har jag mer koll på ljudet som kommer från ett håll och det gör att jag kan orka lite mer.

Det finns inget att göra åt TBE:n när man väl fått TBE så det som gäller efter det är att lyssna in hur din kropp mår och anpassa dig efter vad som funkar. Hjärnskadeteamet i Linköping har fått mig att inse olika saker och lärt mig många strategier.

Jag fick komma till en av hjärnskadeteamets arbetsterapeuter och vi pratade igenom min situation, vad som så småningom skulle kunna vara en framkomlig väg inom arbete. Vi var nog båda två ganska införstådda med att det skulle vara svårt för mig att komma tillbaka till att jobba som fritidspedagog. När jag varit sjuk nästan ett år hade vi ett möte med Försäkringskassan och planerade för arbetsträning efter sommaren. Men efter sommaren var jag väldigt trött, kände mig yr och det beslutades att skjuta arbetsträningen på framtiden.

Vi hade ett möte med Försäkringskassan, min chef, min fackliga representant och min arbetsterapeut från Linköping. Enligt min chef fanns det inga andra arbetsuppgifter som jag kunde göra på min arbetsplats så det blev att gå vidare med kontakt med Arbetsförmedlingen och jag blev även erbjuden att vara med i en samtalsgrupp i Hjärnskadeteamets regi.

Samtalsgruppen leddes av en psykolog och vi var sex stycken som alla bodde ganska nära varandra. Efter att ha gått i samtalsgrupp under 10 veckor så har vi fortsatt att träffas en gång/månad hemma hos varandra. Numera är det bara fyra av oss som fortfarande träffas men vi värdesätter dessa träffar väldigt mycket.

På Samtalsgruppen fick vi prata om våra funderingar och berätta om våra erfarenheter. Att få träffa andra i liknande situationer är väldigt givande. Man får en större förståelse för sitt egna mående, lär sig acceptera det som hänt och hitta sätt på hur vardagen kan fungera igen även om det blir på ett annat sätt. Under våra träffar hade vi olika teman och pratade igenom följande rubirker:

Kognitiva funktioner – den mentala uthålligheten (batteriets storlek), den mentala snabbheten (processorhastigheten), konsten att hantera flera saker samtidigt (ramminne), Stresstolerans, Tolerans för ljud och ljus, känslor och humör.

Exekutiva funktioner – initiativförmåga, planering, prioritering av handlingsalternativ, fatta beslut, förberedelse av handling, problemlösning.

Mental trötthet – lära sig tolka sina egna trötthetssignaler; trötthet, yrsel, huvudvärk, nackvärk, inte kunna avskärma sig från ljud och ljus, trött i ögonen, inte kunna prata eller tänka klart, röriga tankar, blir irriterad, arg och ledsen, gå upp i varv eller bli väldigt ledsen.

Tillämpning – att lära sig lyssna på kroppens signaler i tid, planera in vila med jämna mellanrum, hitta det egna sättet att vila, förbereda sig innan, ha kontroll på tiden, öronproppar, gå ifrån korta stunder.

Stress, Vem är jag nu? Identitet. Medvetenhet, coping – livshantering, att acceptera läget som det är just nu och göra det bästa av situationen.

Dessutom hade vi en träff med vår läkare; överläkaren i hjärnskadeteamet som berättade om hur hjärnan fungerar och inte fungerar efter en hjärnskada. Ytterligare ett pass hade vi med en sjukgymnast då vi provade på avslappning och pratade om livsstilsfrågor.

Det var bara jag i gruppen som hade haft TBE. Vi har alla något som kallas Mental trötthet eller Hjärntrötthet – ett osynligt handikapp som kan orsakas av många olika sjukdomar eller skador på hjärnan. I listan ovan finns kortfattat de problem man ofta har i samband med hjärntrötthet. Gemensamt är att vi har svårt att koncentrera oss under längre tid, vi blir fort trötta, vi har svårt för att minnas olika saker. Därför har vi haft en bestämd tid när vi träffas hos varandra – vi träffas på förmiddagen och bara i två timmar. Det är vad vi klarar av. Vi pratar om vad som händer i våra liv och oftast handlar det inte om våra sjukdomar utan om andra delar, men det är väldigt skönt att kunna prata om saker som händer i livet med andra som förstår de situationerna fullt ut.

Efter samtalsgruppen fick vi erbjudandet att gå ytterligare en kurs och denna skulle hållas i Norrköping. Den hette Att leva ett friskare liv. Jag och en till kvinna från samtalsgruppen genomförde den kursen fast vi inte alls kände som om den gav oss något av värde – den inriktade sig mer till personer med mer fysiska handikapp.

Två år efter att jag blev sjuk fick jag göra en Neuropsykologisk utredning, den tog hela dagen och jag var helt slut efter det. Den innebar att göra olika test för att reda ut vad min hjärna hade svårt för. Uppgifterna varierade från muntliga mattetal, eller att höra en ordlista läsas upp och sen kunna upprepa så många ord som möjligt ur den, till att rita en bild utifrån minnet och på olika andra sätt testa minnets förmåga. Några tester gjordes också på en dator.

Utredningen kom fram till att jag hade svårigheter med simultanförmågan, att jag lätt distraherades av ljud som inte hör till situationen, att jag har vissa svårigheter med att hitta ord och att ta initiativ, svårigheter att organisera verbalt material, svårt med koncentrationen speciellt när man ska följa flera led och regler, exempelvis vid matematiska uträkningar, att jag blandar ihop information samt viss nedsatt förmåga till flexibilitet speciellt när det ställs yttre krav på det och när jag inte kan styra tempot själv.

Denna lista på mina begränsningar kan ju ses som ganska deprimerande men jag har valt att se det som: Vad skönt att även andra, under en utredning visserligen, kan se de saker jag själv upplever att jag har svårt med. Det gör att jag inte känner mig dum utan tänker – hur ska jag underlätta för mig själv i olika situationer där jag har svårt. Vilka strategier behöver jag, vilka uppgifter kan jag ta för mig men också vilka bör jag inte utföra för de är för jobbiga för mig. Ett konkret exempel som jag har fått träna extra på är att prata i telefon igen. Jag har egentligen inga problem med att ringa personer jag inte känner, men jag föredrar fortfarande att ta kontakt via mail eller SMS.

Med SMS kan jag se vilken info som jag förmedlar och i lugn och ro formulera mig. Har jag ett samtal via telefon så är det vanligt att jag känner mig stressad eller störd av de ljud som så ofta finns i andra änden. Det, och situationer när jag exempelvis befinner mig i en rörig miljö, gör att jag helt tappar koncentrationen på samtalet, tappar ord och vet helt plötsligt inte vad jag ska säga eller fråga om. Att skriva ner det jag vill få fram under samtalet på en lapp underlättar och bara en sådan enkel sak har gjort mycket. Känner jag personen jag pratar med är det givetvis lättare men ljud i bakgrunden stör mycket mer än vad många tror.

Efter utredningen skulle jag jobba med ett program via datorn som heter Cogmed, det skulle träna upp mitt arbetsminne och min koncentrationsförmåga. Eftersom jag bor ganska långt ifrån Linköping så fick jag göra den hemifrån på datorn. Från början var det meningen att jag skulle genomföra detta program fyra förmiddagar per vecka under 35 – 40 minuter, med korta pauser mellan var tredje eller fjärde uppgift.

Efter bara ett kort tag så insåg man att jag inte orkade med så mycket på en gång så jag fick gå ner till tre gånger per vecka och gjorde det måndag, onsdag och fredag för att få vilodagar där emellan. Efter varje träningstillfälle så lade jag mig och sov för då var hjärnan överarbetad. Det var väldigt frustrerande eftersom jag visste ju att mycket av det jag gjorde hade jag inte haft några som helst problem med innan jag fick TBE.

Medveten närvaro i naturen

Jag blev erbjuden att vara med i en studie som en av sjukgymnasterna i Hjärnskadeteamet skulle hålla i. Hon hade själv drabbats av hjärntrötthet och fått mycket hjälp i att jobba med yoga, medveten närvaro och andra liknande övningar ute i naturen. Vi träffades tio gånger i Linköping och provade på olika tankeövningar, fysiska övningar och delade tankar och erfarenheter. Jag var lite skeptisk till några av dessa övningar men min inställning var hela tiden att prova och sedan fortsätta med dem som funkade för mig och strunta i de andra övningarna. Vi jobbade också mycket med att acceptera vår situation och göra det bästa av det hela. Att fokusera på det som är positivt och att vara tacksam för det som fungerar.

Allt detta hade jag redan börjat tänka på eftersom det faktiskt finns de som blir förlamade eller till och med dör efter en TBE infektion. Men jag kan stå, gå, springa, och för det mesta fungera rätt bra fysiskt i min vardag så det känner jag mig tacksam över. Det är givetvis inte det liv jag hade önskat mig men jag försöker hela tiden fokusera på de saker jag kan göra. Att ha kunnat stötta och vara bollplank till våra döttrar efter en tuff dag i skolan, eller att kunna skjutsa dem till olika aktiviteter. Även om de är så stora nu att de klarar mycket själva så har det varit värdefullt genom åren. En period skjutsade jag båda tjejerna och en kompis till stallet när de skulle rida.

Försäkringskassan

Jag kommer ihåg första gången som min handläggare på Försäkringskassan ringde. Jag blev först jätterädd men hon frågade helt enkelt hur jag hade det. Jag försökte beskriva min matthet, huvudvärk och frustration över att inte orka eller kunna göra olika saker. Hon lyssnade och sa att jag skulle ta det lugnt och lyssna på min kropp. Jag minns att jag bara stirrade på telefonen när vi sagt hej då till varandra och jag undrade vad som hade hänt. Var detta den Försäkringskassa som så många fruktade och gnällde på. Och så har det fortsatt, jag har bytt personer på försäkringskassan många gånger genom åren men jag har alltid blivit bra bemött och alltid blivit trodd på. När jag frågade min arbetsterapeut i Linköping om hur det kunde vara så olika på bemötandet från Försäkringskassan så sa hon bara: – Du har en medicinsk orsak i botten till dina besvär och det ifrågasätts inte.

Jag har flera vänner runt mig som har utmattningssymtom och som har flera liknande symptom som jag har men som inte blir trodda. Det gjorde mig irriterad och det kändes nästan pinsamt att berätta om hur bra bemött jag blev.

När man är sjukskriven så känner man oftast en press på sig att göra alla de förslag som erbjuds en, man är ju så beroende av den låga ersättning man får från Försäkringskassan och är rädd för att bli av med den. Därför gör man allt man kan för att inte någon sedan ska säga – du gjorde inte den här saken, så nu blir du utan ersättning.

Jag blev tillslut utförsäkrad från försäkringskassan och hamnade då på arbetsförmedlingen med ersättning från min a-kassa under en period. De insåg ju att det inte fanns många jobb jag kunde utföra för tillfället så jag kom sen tillbaka till sjukpenning igen.

Samarbete inför arbetsprövning och nytt jobb

Vi hade några möten mellan Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, mitt fack Lärarförbundet och min arbetsgivare kommunen. Innan jag blev sjuk jobbade jag som fritidspedagog på en liten skola och jag hade huvudansvaret för musiken i 4:an-6:an.

Så fort jag kom till hjärnskadeteamet i Linköping så uppmanade min läkare mig att besöka min arbetsplats med jämna mellanrum för att inte tappa kontakten med kolleger och barn. Jag var där med jämna mellanrum men klarade av att vara där i ca 15–20 minuter innan jag kände en stor trötthet skölja över mig, hjärnan slutade fungera, jag började gäspa ohämmat. Huvudvärken som jag nästan alltid har blev värre. Så det var bara att åka hem igen.

Det har blivit några turer och möten mellan Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan, min arbetsterapeut och min fackliga representant men det går jag inte in på här.

Under februari 2015 började jag arbetsträna på en lokal elfirma, som ägs av en vän till mig, han frågade om jag ville komma och arbetsträna hos honom på kontoret. Det kändes väldigt bra med en närbelägen arbetsplats eftersom ingen tid och ork går åt till resor till och från jobbet och det känns tryggt och bra att känna min chef. Eftersom det var ett helt nytt jobb så fick jag 6 månader på mig att prova och min arbetsterapeut från Linköping propsade på att mina arbetsdagar skulle förläggas med vilodagar emellan eftersom jag fick dra ner på mitt arbetsminnesprogram till varannan dag för att orka.

Jag lyckades arbetsträna mig upp till 7,5 timmar/vecka och så småningom fick jag en lönebidragstjänst där. Eftersom jag bara hade jobbat 75 % före jag blev sjuk så fick jag bara arbetsträna upp till 7,5 timmar/vecka – eller nästa steg 15 timmar/vecka. För min del räckte det vid 7,5 timmar uppdelat på två dagar i veckan.

Oftast jobbar jag tisdagar och torsdagar men det är väldigt flexibelt från bådas håll så om det är något som jag skulle behöva göra istället så kan jag ganska lätt byta dagar. Det är ett bra sätt för mig att träffa några fler än min familj och att få känna att man gör något, att få känns sig efterfrågad är väldigt viktigt. Däremot känner jag ofta av mina begränsningar på jobbet och när jag kommer hem efter en arbetsdag på 3,5 eller 4 timmar så lägger jag mig ofta och vilar – ibland måste jag få sova en stund innan jag kan orka göra något mer den dagen. Det kan dock variera mycket och beror på hur många av kollegorna som är inne på kontoret samtidigt som jag. Många gånger är det bara jag och två till och då funkar det bättre med orken, samtidigt är det kul att få träffa alla kollegor också.

Nuläget

Jag har fortfarande nästan alltid en liten huvudvärk men jag brukar säga att man lär sig att leva med den också. Jag har aldrig velat ta huvudvärkstabletter på regelbunden basis för jag är rädd för att de någon gång ska sluta göra nytta och jag vill inte vara beroende av dem. Däremot kan jag ta en i förebyggande syfte när jag ska till ett kalas, konsert eller liknande och det gör att jag klarar av den tillställningen lite bättre.

Vartefter åren har gått så kommer reaktionerna på ljud och mycket rörelser runt mig senare och senare. Det kan ta någon dag eller två så kommer hjärnans reaktion och jag blir trött, orkeslös, tappar all initiativförmåga och kan bara ligga eller sitta och slötitta framför mig. Oftast är min familj på skola och jobb då så jag har huset för mig själv vilket underlättar.

Ibland får jag stickningar i armar och ben och det kan kännas som om jag har feber fast jag absolut inte har det – jag har kollat många gånger. Så hjärnan och kroppen ändrar sitt sätt att säga till när något blivit för mycket. Så fort något nytt händer så tänker jag oftast att det är nog hjärntröttheten som spökar men sen pratade jag med en sjuksköterska om det och hon sa att det inte behöver vara så.

Jag hade börjat få yrsel när jag gick långa promenader och det kändes som om jag skulle trilla. Jag har aldrig trillat men känslan är väldigt obehaglig. Jag gick till Vårdcentralen och gjorde en ordentlig checkupp. Det visade sig att jag hade något förhöjt blodtryck så till slut fick jag medicin för det. Läkaren tipsade också om att det kunde vara brytningsfel och efter ett år, initiativförmågan! – så kom jag till en optiker som hjälpte mig med glasögon.

Hjärnans filter

Många i min omgivning har haft ganska stor förståelse för mina problem även om det många gånger är svårt att förmedla vad det egentligen är som är svårt. Att en ljudlig och rörig miljö är svårt att vara i kan vem som helst förstå, det finns många som blir påverkade av en sådan miljö även om man inte har Hjärntrötthet.

Det är svårt att på några ord beskriva vad som är jobbigt och det jobbiga har även förändrats under årens lopp. I början var jag väldigt känslig för alla ljud runtomkring mig. Våra tjejer ville lyssna på musik och fick göra det i hörlurar för jag orkade inte med allt ljud. Numera går det bättre att lyssna på musik så länge det inte kommer från flera håll samtidigt och jag är relativt pigg från början. Samtidigt vet jag att familjen har uppskattat att vi har det ganska tyst här hemma, då det i samhället är väldigt mycket ljud överallt.

Något som jag också hade svårt för var fläkten i vårt hus framför allt på kvällen när jag skulle sova, i min hjärna hördes den som om en lastbil stod utanför fönstret på tomgång. Då satte min man in ett urverk som gjorde att fläkten går ner på halvfart vid en viss tid på kvällen.

Vi bor även granne med en bostadsrättsförening som har stora gräsmattor och en gång i veckan kommer det en person och klipper hela den gräsmattan med en ljudlig åkgräsklippare. Då försöker jag att inte vara hemma för det ljudet är väldigt irriterande. Själv klipper jag gärna gräsmattan med hörselkåpor och gärna samtidigt som någon av grannarna så det blir så kort ljud som möjligt. Liksom ljudet från de snöplogande traktorerna under vintertid. Ibland kommer de mitt i natten och även om jag är väldigt tacksam för deras jobb så är ljudet väldigt störande.

I vårt hus har vi en väggklocka i nästan varje rum, vissa av dem är helt tysta medan andra låter, speciellt i mina öron. Just nu är det bara en klocka som inte fått tillbaka sitt batteri igen men under perioder så får fler och fler klockor stå still på väggen. En frisk hjärna registrerar ljudet av klockan men kan ganska snart koppla bort det, likaså för de som bor nära en järnväg t.ex. så hör man inte när tåget drar förbi.

Min hjärna kan inte koppla bort ljuden – den saknar det där filtret som man kan säga att friska hjärnor har. Mycket därför har jag sedan nästan sex år tillbaka använt mig av formgjutna öronproppar. När jag använder dem med extra dämpning så blir jag oftast av med de små ovidkommande ljud som stör mig så mycket. Tyvärr tar de också bort lite av de ljud jag vill höra exempelvis när jag vill prata med personer i min närhet men det positiva överväger.

Lite trötta är alla så här års…

Ibland när människor runtomkring mig frågar hur jag mår så har jag sagt att jag är trött. Det är egentligen ett dumt ord att använda för det säger ingenting om vad det är när hjärnan blir så trött att den stänger av. För det är lite så det känns. Utanpå syns det inte så mycket – utom eventuellt i mina ögon – men i min hjärna är det kaos och inte en enda vettig tanke kommer fram.

Jag har många gånger fått höra att: trötta är alla lite till mans så här års… och det är visserligen sant vissa årstider, men det är en annan form av trötthet som man som hjärntrött har. Fatigue är kanske ett bättre ord att använda i sammanhanget. Fatigue är ett tillstånd då känslan av total utmattning och brist på energi är helt orimlig i förhållande till det man gjort eller varit med om.

De första åren var det oftast min man som sa att nu är det nog bäst att vi åker hem om vi till exempel var på ett kalas. Han såg på mig att det blivit för mycket men själv var jag helt uppe i varv. När man inte träffar så mycket människor hela dagarna är det ganska kul när man väl träffar dem, så då är det lätt att skjuta bort det där vettiga att faktisk gå undan och ta pauser. Det är ju ingen som ifrågasätter om du går undan på toaletten ett tag och får din paus. Men det är som så mycket annat, lättare sagt än gjort. Så jag är väldigt tacksam att min man såg långt innan jag kände att det var dags att åka.

Numera går det oftast bättre att vara i stimmiga miljöer just där och då men tröttheten, huvudvärken eller stickningarna kommer i efterhand. När jag kommer hem så är oftast huvudet i spinn och då går det inte att lägga sig och sova direkt utan jag brukar varva ner framför TV:n ett tag.

Skedteorin

Amerikanska Christine Miserandino har utvecklat ett väldigt begripligt sätt att förklara hur kronisk smärta och utmattning påverkar henne. Hon har själv SLE, Systemisk Lupus Erythematosus, en autoimmun inflammations-sjukdom där immunförsvaret angriper den egna kroppen.

Hennes problem syns inte på utsidan och för att förklara hur det funkar så kom hon på något som på svenska heter Skedteorin. Skedar representerar din energi och som frisk har du i princip hur många skedar som helst, men som sjuk har du ett begränsat antal skedar. Har du en dålig dag, om du sovit dåligt eller är extra sjuk, exempelvis förkylning, så har du ännu färre skedar. Som sjuk måste du hushålla med dina skedar och använda dem klokt, de går inte att spara eller låna så många skedar från en dag till en annan och när skedarna är slut så är orken också slut och du måste återhämta dig för att få fler.

Att gå upp, klä sig, ta sin medicin och se på TV tar 1 sked vardera. Att duscha, googla och läsa tar 2 skedar vardera. Laga och äta mat, vara social eller planera, lättare hushållsarbete eller att köra någonstans tar 3 skedar vardera.

Att gå till jobbet eller skolan, handla, gå till läkaren eller träna tar 4 skedar vardera. Du kan ju själv tänka igenom din egen dag och tänka att du bara har 12 skedar för en hel dag. Detta är ett ganska handfast sätt att beskriva vad det är att inte ha så mycket ork.

Vaccination

Det finns bara ett sätt att skydda sig från TBE och det är att ta vaccin. Det ska tas tre gånger de första åren och sen ska man fylla på med jämna mellanrum, hur ofta beror på vilken ålder man är i, ta kontakt med ett Vaccinationscenter för att höra med dem. Tyvärr kostar det pengar att vaccinera sig och för en hel familj så blir det dyrt. Men jag har nu varit helt sjukskriven i 4 år, haft 75 % sjukersättning i 3 år och haft en lönebidragstjänst i 3,5 år och ingenting av detta har gett mig en fet plånbok. Jag har visserligen fått en del utbetalningar från min sjukförsäkring men inget i närheten av vad jag förlorat i utebliven lön. Då har jag ändå haft ett jobb som inte haft en jättehög lön från början.

Jag försöker ta många tillfällen i akt att uppmuntra människor i min omgivning att vaccinera sig och varje vår uppmanar jag mina vänner i sociala medier att göra slag i saken. Vaccinet som används i Sverige är ett så kallat säkert vaccin – det är beprövat sedan länge så även om man är skeptisk mot vaccin i allmänhet så borde man ändå överväga detta.

Strategier

Jag har försökt att ta till mig olika strategier genom åren och från de olika input som jag fått och ibland är jag faktiskt riktigt duktig att använda dem men många gånger struntar jag i dem helt och hållet. Har jag kul så är det väldigt lätt att glömma ta pauser eller använda öronproppar. Ibland struntar jag medvetet i strategier och vet att bakslag kommer inom en till två dagar och då får det vara så. Då gäller det att ha tomt i kalendern så att det finns utrymme för att halvsova eller gå runt i en dvala under en hel dag.

De strategier som funkar bra är att gå undan ett tag, att använda öronproppar eller till och med hörselkåpor, de blir i sig en signal att jag inte orkar med ljudet eller att ta en huvudvärkstablett före aktiviteten. Bäst är framförallt att tänka positivt om det jag ska göra eller vara med om. Nu ska jag ha kul, det kanske blir jobbigt efteråt men här och nu ska jag ha kul. Jag fick i uppdrag att skriva upp saker som jag skulle göra under respektive dag men mellan varje sak skulle jag skriva in paus. Det är ett bra sätt att tänka och jag försöker fortfarande att inte gå från den ena aktiviteten direkt till nästa utan en liten paus i alla fall.

När jag får till mig information eller ska komma ihåg något så måste jag skriva upp det. Mobilens app för minnesanteckningar är bra liksom den digitala kalendern som jag och min man delar. Sen är det viktigt att göra en sak i taget. De gånger som jag tänker att jag ska bara fixa den här saken samtidigt som något annat slutar det ofta i kaos och inget blir bra.

Jag har inte kommit på något sätt att spara energi i förväg men om det är något stort jag ska på, som en konsert, så försöker jag ha en eller två lugna dagar före så att jag i alla fall inte har gjort slut på mina skedar och så givetvis lugna dagar efter. Genom alla år har jag känt ett oerhört stöd från min familj och det underlättar givetvis väldigt mycket.

Sociala medier

I och med att min sociala aktivitet har sjunkit mycket på grund av TBE och hjärntrötthet så har jag varit lite mer aktiv i sociala medier av och till. På Facebook finns både en sluten och en mer öppen grupp som heter hjärntrötthetsgruppen. Där gick jag med. Även om jag fick lite tips och idéer runt hjärntröttheten så saknade jag att prata med andra om just TBE. Så i början på 2016 startade jag en sluten grupp som heter TBE – livet efter. Där delar vi tankar, erfarenheter och ventilerar vår frustation bland oss som själva har haft TBE och i enstaka fall någon anhörig till barn som haft TBE. Om du själv haft TBE är du varmt välkommen att ansöka om medlemskap i gruppen.

I den gruppen föddes idén av Suzanna Sandberg om TBEboken.

Till sist vill jag bara säga att det är en lika viktig livförsäkring att vaccinera sig mot TBE som att lära sig och sina barn att simma. Bara gör det.

Anna Johansson

Boel Schaulin

Början av 2020 kommer vi alltid att minnas som året då världen drabbades av vår första stora pandemi i modern tid. I slutet på januari 2020, månaden innan coronapatienterna strömmade in till infektionsmottagningen på Västerås sjukhus, mottogs en patient med hög feber och frossa. Hade hon kommit en månad senare hade hon isolerats och misstänkts för corona, men ingen misstänkte en fästingburen sjukdom i januari. Aldrig tidigare hade en patient diagnostiserats så tidigt på året i Sverige.

Denna patient var jag. I början av året blev jag sjuk i en kraftig influensa (trodde jag). När jag hade tillfrisknat envisades jag med att gå till jobbet. Då visste ingen att den naturliga arbetsformen vi hade, då alla samlades på kontoret, åt mat tillsammans i matsalen och tränade tillsammans i källaren, snart skulle bytas mot distansarbete. Det var en onsdag i slutet på januari. Jag gick upp på taket tillsammans med en kommunikatör för att spela in en film om vår solcellsanläggning. Jag mådde inte bra, men insåg inte att febern var på väg tillbaka. Nästa dag var uppbokad för verksamhetsplanering med ett projekt. Jag lyckades få till att medverka på distans, vilket var svårt att få till då. Till slut var jag så dålig att jag var tvungen att åka in till sjukhuset. Med hög feber och kraftig magsmärta lades jag in på kirurgakuten. Efter flera timmar av att ligga på en brits fick jag göra ultraljud, som inte visade någonting. Febern var väldigt hög, men ingen hade tagit tempen. Med frossa hamnade jag återigen i en vit korridor, lämnad i flera timmar väntandes på någonting ingen visste vad det var. Sist jag hade hög feber var i samband med mjölkstockning. Då tuppade jag av och återfick krafterna med hjälp av att amma och bada varma bad. Då hade det funnits en förklarlig orsak och ett par armar som tog emot fallet. Nu fanns ingenting, bara ensamhet. Så jag började gråta som ett litet barn och förtvivlan blev till ilska. En del av händelseförloppet har jag förträngt, men jag minns hur jag skällde ut någon stackars sjuksköterska som råkade gå förbi och tvingade honom att ta ut nålen ur min arm och skriva ut mig från sjukhuset. Jag ville hem. Jag minns att jag var så ledsen och frustrerad och allt negativt vällde ur mig på en gång. Medan jag klädde på mig för att gå kom min läkare fram och sa att jag hade fått tid för datortomografi. Jag bet mig hårt i läppen, men gav upp min stolthet. Jag hamnade äntligen i ett eget rum, i en riktig sjuksäng och en sköterska tog för första gången tempen. Över 40 grader! Jag minns hur oroade sjuksköterskor vandrade utanför mitt rum och kikade med oroliga blickar på kvinnan som låg och skakade i britsen. Undrar om någon av dem fick veta att jag kort därefter diagnostiserades med TBE?

Datortomografin gjorde att jag skickades hem med magsjuka. Jag satt i en tom akutmottagning och väntade på taxin. Fortfarande med hög feber och smärtor i kroppen. Det här var en märklig magsjuka minst sagt. Så här i efterhand har jag förträngt hur helgen blev, men på måndag skjutsade min man in mig till akuten igen. Jag åker inte in till sjukhuset om jag inte är döende, så jag var ganska desperat hjälpsökande vid det här laget. Konstigt nog hänvisades jag till infektionsmottagningen den här gången och fort gick det. Ensam vandrade jag på utsidan av huset och möttes av en öppen liten dörr i det stora komplexet. Sen gick allting fort. Jag hamnade på en brits och blev ombedd att ligga i fosterställning. Det var inte en trevlig upplevelse att ta ryggmärgsprov och lång tid tog det. Jag drog en parallell till epiduralbedövningen som läkaren gav under förlossningen. Den kändes inte tack vare att sprutan stacks in under en värk. Tänk att en förlossning kan vara så otroligt smärtsam att den bedövar allting annat! Jag låg där på britsen och nästan önskade att jag låg på förlossningen istället. Ingen i rummet berättade vad jag misstänktes ha. Efteråt placerades jag i ett eget rum på infektionsavdelningen. Armarna fulla med kanyler och dropp. Ljuset från lamporna stack i ögonen och jag bad om att få det mörkt och nedsläckt. Jag minns att familjen var mycket orolig. Till och med min pappa reste den långa vägen upp till Västmanland för att hälsa på. Jag var svag, mager, blek, illamående och hallucinerade. Jag blev god vän med sjukhusets soppor. Fast föda fick inte stanna kvar i kroppen. Efter fem dagar hade febern lagt sig. På fredagen klev en läkare in i rummet och ställde sig vid mina fötter.
– Vi har nu fått tillbaka provsvaren. Du har TBE.
Först visste jag inte vad TBE var. Läkaren frågade om jag hade varit utomlands, men jag skakade på huvudet. Han såg förvånad ut.
– Det har aldrig hänt att vi har haft en TBE-patient i januari. Tyvärr är det en sjukdom som vi inte har ett botemedel för. Vi sjukskriver dig till en början i tre månader, du har körförbud under tiden och om ett par veckor görs ett uppföljande läkarsamtal.

Samma eftermiddag hämtades jag av min man och detta följdes av tre fruktansvärda veckor av illamående, yrsel och hallucinationer. Det var en obeskrivligt overklig upplevelse jag inte skulle önska någon att behöva uppleva. Jag minns hur jag bad kroppen att resa sig ur sängen, men att hjärna och kropp inte fungerade tillsammans som de brukar längre. Jag minns alla soppor man åt, hur ljusskenet från vintersolen stack i ögonen och hur kroppen luktade förfärligt under tiden som all antibiotika dunstade. Jag fick blommor hemskickade från jobbet. Familjen ringde ofta och ingen kunde egentligen förstå vad jag gick igenom. TBE – det är en sjukdom man bara hör talas om. Hur kan någon få det i januari, i Västmanland, som inte ens är ett högriskområde?

I skrivandets stund är det drygt ett år sedan jag skickades hem med det ofattbara beskedet. Jag är glad och tacksam över att jag idag har börjat arbeta igen, att jag kan leva ett normalt liv och kan vara en bra mamma till mina barn, att jag så smått har återfått styrkan och börjat träna och att mina värderingar har förändrats. Nu uppskattar man livet mer, när man vet hur skört det är. Efter vetskapen att en liten liten insekt kan orsaka så förödande konsekvenser inser man hur tacksam man bör vara över livet. Nu är familjen vaccinerad och många kollegor har tagit tag i saken. Som om det inte vore nog fick jag corona under vintern 2021. Tänk att sådana långväga virus hittade sin väg hem till vårt hushåll och de kan drabba vem som helst. Med min berättelse vill jag uppmana er som läser att faktiskt lyssna på alla råd och vaccinera er mot dessa sjukdomar. Förekomsten av TBE och andra fästingburna smittor kommer öka i klimatförändringarnas spår och den här sjukdomen skulle jag aldrig önska min värsta fiende.

Boel Schaulin

Jessica Hägg

Sommaren 2019

Semesterveckorna som man längtat efter var äntligen där. Vädret kunde vara bättre men regnet är positivt för en svampplockare som jag. Var ute och kollade till mina ställen och tog det som fanns.

Mötte en kvinna i skogen som påpekade att jag borde ha mer på mig för fästingarnas skull. Jag hade den dagen min långärmade jacka knuten runt midjan för att kunna ta på den, när jag gick och rotade under träden. Tänkte lite för mig själv att ”Jaja….fästingar finns det men här finns ju ingen TBE-risk så…” Jag är alltid noga när jag kommit ur skogen att borsta av mig, och när jag kommer hem kammar jag igenom håret och byter kläder – allt för att minimera risken.

Efter att ja varit på ett av mina kantarellställen kom jag ut på grusvägen och som vanligt borstade jag av benen och skakade håret för att bli av de som eventuellt kröp runt. Jag tog av mig jackan och ser en stor fästing som satt sig på överarmen. Drog bort den och kastade iväg den. Äckliga kryp. Tänkte inte så mycket på den men höll koll så att det inte blev infekterat eller att jag fick en ring runt.

En vecka efter detta var jag på min vårdcentral för min första TBE-spruta. Hade bestämt mig för att ta vaccinet även om jag inte vistades i riskområde. Jag är ju trots allt ute väldigt mycket i skogen. Svampplockning är ett stort intresse och ger så mycket ro i själen.

En vecka efter jag tagit sprutan började jag känna mig hängig. Influensaliknande symptom, ont i kroppen och lätt feber och domningar i armen, det gav med sig efter några dagar och jag satte det i samband med vaccinet trots att jag fått veta att det inte brukar ge några biverkningar – men jag tänkte på hur barnen reagerat på sprutor när de vaccinerade sig.

Nån vecka efter detta var semestern var slut och jag började jobba igen. Måndagen – andra jobbveckan – gick jag hem med lätt huvudvärk. På kvällen fick jag feber och kände mig matt i kroppen. Tisdagen samma sak. Onsdagen hade huvudvärken ökat och den försvann inte med huvudvärkstablett. Torsdag morgon vaknar jag och har så ont i huvudet så jag trodde det skulle sprängas, värre smärta har jag aldrig varit med om. Började må illa och tog mig med nöd och näppe till toaletten, benen var som gelé; kräktes väldigt ofta och kände hur all energi liksom rann ur mig. Blev törstig och stapplade ut i köket för att ta ett glas vatten. Ljudet av det rinnande vattnet lät som en hårdrockskonsert i skallen. Ljuset från fönstren skar i ögonen. Gick och la mig igen och tänkte att det är något som inte stämmer.

Lyckades sms:a min mamma och fråga om hon kunde köra mig till akuten, för jag är riktigt kass. Hon kom och på väg ut i bilen höll jag på att ramla flera gånger. Var så svag i benen så de skakade av ansträngningen.

Inne på akuten fick jag sätta mig i en rullstol för jag hade ingen styrka kvar. Här börjar mitt minne svika mig så det jag berättar fortsättningsvis är det jag fått återberättat för mig.

Fick träffa en sjuksköterska på akuten. Jag hade svårt att redogöra för hur jag mådde, kunde inte ha ögonen öppna för ljuset gjorde så ont. Fick bege oss till infektionsmottagningen från akuten och kom in på ett rum där. Läkaren ställde frågor och jag hade lyckats få ur mig att jag blivit fästingbiten. Dock hade jag även ett herpesutslag på ena skinkan och läkarnas tanke var en herpes meningit. De tog prov på ryggmärgsvätskan och sen blev jag inlagd. De satte in antivirala läkemedel och dropp för att vätska upp mig.

Fick paracetamol i dropp för att lindra huvudvärken som var helvetisk. Det hjälpte inte. Fick morfin till slut men inte ens det tog bort den.

Jag tänkte flera gånger att såhär dåligt kan man inte må utan dö. Var helt övertygad om jag skulle dö. Hemsk känsla. I slussen utanför mitt rum skrev de att personal fick absolut inte tända i taket och persiennerna skulle vara nere samt att de skulle prata väldigt tyst. Jag kommer inte ihåg så mycket från de första dagarna. Har aldrig varit så sjuk i hela mitt liv och aldrig upplevt en sån smärta som den huvudvärken. Hade tydligen spytt ner hela golvet vid något tillfälle.

Mina föräldrar hade varit där och hälsat på mig vilket jag bara har svaga minnen av. Fick inte i mig något för det jag svalde kom upp igen. På måndagen tror jag det var så började jag kunna sitta upp en stund utan att bli helt snurrig.

Under resten av veckan blev det successivt bättre . Sjukgymnasten kom och vi gick en liten runda. Jag som med lätthet gått en mil innan blev helt slut efter en promenad runt huset.

Fredagen blev jag jag utskriven och fick äntligen komma hem igen. Läkarna var fortfarande inte säkra på vad som orsakat min hjärnhinneinflammation. Hade ju antikroppar från vaccinet i kroppen så de visste inte riktigt vad som var vaccinet och vad som ev var TBE. Men herpesmeningit hade de uteslutit för det fanns inga herpesvirus i min ryggmärgsvätska. När jag kom hem var jag fortfarande oerhört trött men mycket bättre. Gick till affären på lördagen som ligger 150 meter från min lägenhet och trodde jag skulle svimma av ansträngningen. Hade problem med talet som hakade upp sig och jag pratade “Stötigt”.

Jag var sjukskriven några veckor innan jag började jobba igen. Har en 50 % tjänst men började med 25% under några veckor innan jag gick tillbaka på full tid. Märkte rätt snabbt att jag inte fungerade som innan. Glömde allt möjligt och kunde inte multitaska som förr. Jag jobbar i köket på en liten förskola och har mycket ansvar. Lunchbeställningar, beställning av dagligvaror, ta emot luncher; lägga upp och servera, beställningar av städartiklar och en del städning på avdelningarna; bakar bröd och förbereder mellanmål.

Jag tänkte att det var sviter efter TBE och att jag skulle komma igång igen. Körde på året ut och första månaderna på 2020. Hade många frånvarodagar både pga infektioner men även pga min stora trötthet. Jag förstod inte varför jag mådde som jag mådde och jag kände inte riktigt igen mig själv.

Jag kunde inte hänga med i samtal längre, i alla fall inte om det var flera som pratade runtom, var väldigt stresskänslig, tappar bort mig när jag ska berätta något – kommer halvvägs sen vet jag inte vad jag skulle säga. Samma sak när någon berätta nåt. Jag vet att de pratar men jag förstår inte vad som sägs. Trögtänkt, energilös, tryck över huvudet, ont i huvudet, influensakänsla i kroppen, svårt med läsförståelse och stavning. Kan se att ordet är fel men det kan ta en stund innan jag förstår hur jag ändra så det blir rätt. Ljud och ljus känslig och för mycket intryck ger ett virrvarr i huvet.

Har under se senare åren haft mycket problem med ångest och den triggades till den grad att jag blev sjukskriven i början av juni 2020. Var där någonstans i kontakt min infektionsläkare för att få nån klarhet i vad som var fel med mig.

Hon skickade en remiss till neuropsykolog och dit blev jag kallad i mitten av sommaren. Gjorde en massa tester som hon bedömde och nån vecka senare fick jag svaret att jag lider av hjärntrötthet. Det var väldigt skönt att få veta vad som var fel för då har jag något att förhålla mig till. Infektionsläkaren skickade på nytt en remiss, och nu till dagrehab. Var dit på bedömning av neurolog, kurator och arbetsterapeut och hade den stora turen att komma med i deras fatigue-grupp. Där går jag nu.

Får mycket verktyg och tips för att klara av min vardag. Är helt sjukskriven och fungerar hyfsat i vardagslivet. Alla mina bekymmer finns kvar och har bra och dåliga dagar. Gör jag något som kräver mycket energi tar det flera dagar innan jag repat mig.

Har ända sedan jag kom hem från sjukhuset tjatat på folk att de ska vaccinera sig. Är faktiskt ett 10 tal som jag vet har gjort det. Jag säger till min frissa, folk i närbutiken och lägger ut inlägg på fb om att jag uppmanar folk att vaccinera sig.

Allas argument emot vaccin har jag svar på.

”Jag vistas inte i riskområde” Det gjorde Inte jag heller

”Jag är jättenoga med långa kläder och att borsta av mig” Jag med

”Jag är inte ofta ute i skogen” Är du någonsin ute? Går du i gräs nångång?

”Vaccin är inte bra för kroppen” Hmm….är det bättre att bli som jag? Vågar du ta chansen?

”Jag får aldrig fästingar, har nog bara haft en eller två i mitt liv” Inte jag heller. Men det räcker med 1.

Är så otroligt tacksam för de som hört mig och gått och tagit vaccinet. Även om det inte hjälper så ångrar jag djupt att jag inte gjorde det innan. Då hade jag inte varit där jag är idag. Önskar att det hade kunnat ingå i allmänna vaccinationsprogrammet eller varit mer subventionerat, för en TBE infektion är inte att leka med.

Jag har även framfört till folkhälsomyndigheten att man kanske inte ska ge vaccin till de som nyligen blivit fästingbitna för att underlätta diagnosen – som i mitt fall var lite komplicerad att få fram – att man ska vänta 2-4 veckor efter bettet med vaccinet. De hade själva haft dessa funderingar men de var osäkra på om det skulle vara möjligt,.

Det är så mycket i mitt liv som förändrats efter TBE. Jag som alltid ha varit en bokmal kan knappt läsa längre för jag hänger inte med- ljudböcker är inget alternativ.

Ljud som ingen annan reagerar över är otroligt tröttande. Köksfläkten tex, prassel av papperspåsar, bestickslammer, plötsliga höga ljud gör ont i öronen. Jag märker att jag drar mig undan sociala sammanhang för att jag vet hur trött jag blir. Små saker som man inte funderat över innan känns som oöverstigliga hinder.

Att känna att jag har förlorat en stor del av mig själv är för djävligt.

Vissa dagar vill jag bara lägga mig ner och ge upp. Jag orkar inte. Sen kommer en bra dag och då orkar jag lite till – men även de bra dagarna är skuggade av vetskapen om att imorgon kan vara en skitdag och då vill jag ge upp igen.

Jag kommer fortsätta tjata på folk om vaccin, jag kommer att berätta min historia för alla som vill lyssna. TBE behöver bli en hel diagnos – inte bara det akuta sjukdomsförloppet, utan det som det för med sig också.

Jessica Hägg

Madeleine Lewander

Fuck fästingarna – ett år efteråt…

När jag kvicknade till låg jag på köksgolvet nedanför mikron. Köket var tomt och tyst förutom hundarna som låg i sina korgar och tittade oroligt på mig. Det dunkade och slog i huvudet. Jag kräktes.

Sjuåriga dottern Wilda som satt och käkade frukost när allt svartnade syntes inte till. Jag lyckades fokusera på väggklockan. Den var halv tio. I en och en halv timme hade jag legat utslagen på köksgolvet. Jag ropade hennes namn, vinglade, letade men fick inget svar.

Hon satt i sängen i sitt rum. Tyst. Tittade på mig. På något sätt paralyserad. Hon hade inte förmått göra något. Ingen verkade ha ringt från skolan. Hon hade varit helt ensam i en och en halv timme med en medvetslös mamma på köksgolvet. Jag kommer alltid att ha svårt att hantera just den saken.

Jag la mig i sängen och lyckades på något sätt kontakta mannen Rikard som jagade ett par mil hemifrån. Vet inte vad jag sa eller hur jag lät, om orden kom i rätt ordning.

Han har sagt att han aldrig kört så fort hem som han gjorde då.

Ambulansen kom. Jag hade tappat konstiga delar av minnet. Mindes knappt något av de två senaste veckorna men kom ihåg klockslaget precis innan jag tuppade av. Olika minnesbilder rullade osammanhängande i huvudet, jag hade svårt att få grepp om dem.

I fallet måste jag ha slagit i på något sätt, ena ögat var en stor blåtira.

Under hela dagen och kvällen på sjukhuset pendlade minnet. Jag visste vad jag hette men inte vilken dag eller vilket år jag var född eller vad det var för dag. Jag var flera gånger tvungen att fråga vad jag gjorde där, vad som hade hänt.

Rikard skrev en lapp åt mig senare på kvällen innan han och Wilda åkte hem.

”Du har fått någon form av inflammation i hjärnan. Du har tappat minnet. Du ligger på intensivvårdsavdelningen, vi kommer tillbaka imorgon bitti.”

På sjukhuset konstaterades senare dagen efter att jag hade fått TBE – fästingrelaterad hjärninflammation. Inte hjärnhinneinflammation. Den här sjukdomen tar ett steg till.

I slutet av juli förra sommaren var det något som kliade och gjorde lite ont på benets baksida. Jag kliade och tänkte inte så mycket mer på det. Efteråt har jag förstått att det var en fästing. En riktigt elak jävel.

I mitten av augusti fick jag en konstig huvudvärk och kände mig sjuk. Det gick över lite i början av september för att en vecka senare återkomma med full kraft. Det tog en vecka till innan kulmen nåddes den här dagen och kroppen sa ifrån. Under den tiden hade jag blivit hemskickad från akut och läkarstation tre gånger med diagnosen spänningshuvudvärk. Ingen funderade ens över att det kunde vara TBE.

Jag var sjukskriven i tre månader. Tröttheten hängde länge över mig som en våt filt.

Minnet har gradvis kommit tillbaka.

Nu har det gått ett drygt år. Idag är jag är återställd men det är inte riktigt som det var tidigare.

Det är svårt att komma ihåg namn, jag blir snabbare trött och stressad och jag har fått tinnitus som blir riktigt tråkig när jag är trött.

Jag hade ändå tur.

Andra som får sjukdomen kan drabbas mycket värre. Hela centrala nervsystemet påverkas, rörelseförmåga och hjärnkapacitet kan förändras för alltid eller för mycket lång tid framöver. Rehabiliteringen sker ofta tillsammans med strokepatienter och kan ta lång tid.

Vad vill jag säga med det här? En enda sak, vi jägare tillhör ett klientel som tillbringar mer tid i skogen än de flesta, vaccinera dig! Och gör det nu! Då har du ett bra skydd när de anfaller igen.

Och du, det är inte värt att låta bli.

Madeleine Lewander

Sidan 25

Sara Ahlstedt

Jag blev smittad i Dalsland 2007 och var en av bara ungefär 25 personer som fick TBE i Sverige det året. Efter ett par veckor på sjukhus fick jag åka hem utan egentligen någon information om vad TBE är eller hur det skulle kunna komma att påverka mig. Först 2017 fick jag rehab för mina symptom genom hjärnskadeteamet på Linköpings universitetssjukhus, vilket har varit guld värt.

Sara Ahlstedt

Samuel Larsson

28 juli 2018 hittade jag en jäkla fästing i naveln, började må konstigt samma kväll men var bakis så tänkte inte så mycket på det, ”kan ju inte bli dålig samma dag tänkte jag” var sedan utslagen med influensa symptom feber och trött i två veckor sov 23h om dygnet, trodde jag hade gått in i väggen. Var hos vårdcentralen två eller tre gånger dom veckorna för jag kände att något var extra konstigt än bara influensa men ”allt såg bra ut på proverna”.

Sen efter 13 dagar med 23h av dygnet sovandes sängen började jag spy och var helt snurrig i huvudet så min sambo skjutsade in mig till akuten, stod och spydde vid akutintaget så blev ”karantän” på infektionskliniken, berättade om fästingen och ett snabbt ryggmärgsprov visade TBE.
Sov 10 dagar på sjukhuset ungefär 22-23h om dygnet.

Jag var väldigt förvirrad, Jag hade fruktansvärt ont i huvudet, mådde illa, dålig balans, ont i benen så gick och ”stapplade”, kunde inte fokusera blicken på föremål på nära håll, tittade jag tex på mobilen eller tv-dosan så såg man den inte, lite svårt att förklara men man såg liksom igenom den, FRUKTANSVÄRT trött, så trött att bara dom med liknande upplevelser förstår.

Efter jag legat och sovit 10 dagar på sjukhus ville jag hem till barnen, jag kommer inte ihåg mycket alls från sjukhuset vet bara att dom tjatade om att jag var ”tvungen” att gå upp och gå vilket jag absolut inte ville, jag satt och duschade på golvet vet jag för hade så dålig balans, det jag kommer ihåg var att läkaren som skrev ut mig sade att ”det är kanske så här du är nu, du har fått en inflammation i hjärnan och tiden får vissa vad som blir bestående”.

Det var nu, tiden efter, jag började bli varse om att jag har fått dåligt minne.
Kom inte ihåg någonting någon sade, kunde inte komma ihåg datum och tid osv, jag trodde jag hade koll men hade inte det, när jag gång på gång tog fel tid, tog fel dag, lagade jag mat så kunde jag helt plötsligt hålla på med något annat som resulterade i brända kastruller och svart rök, en gång hade jag gått ut ur huset när jag lagade mat, höll på med annat utomhus och hörde inte brandvarnaren då kunde det gått riktigt illa.
Jag bor i ett hus med olika våningar, går jag upp på övervåningen så är det helt tomt i skallen när jag kommer upp, så fort jag byter tanke/fokus då är det gamla borta, ser jag sakerna hela tiden så glömmer jag inte.
Tröttheten är jobbigast, första gången jag skulle åka och handla på Ica så höll jag på att svimma när jag kom in i butiken, allt snurrade och var grejer överallt, blir som man är i ett rum som krymper och allt kommer otäckt nära och tillslut ”stänger hjärnan av” tar stopp och kan knappt röra på sig.

Efter att ha sovit 20-22h om dygnet i 4 månader så sa läkaren på infektionskliniken att jag kunde börja jobba och jag blev superglad, tänkte att nu är jag ju frisk han sade ju att jag kunde börja jobba!
Jobbade två timmar om dagen och sov resten i två veckors tid! Var med på ett möte på andra fredagen som var i två timmar, efter det åkte jag hem och sov 23h om dygnet i två veckor, då och inte innan förstod jag och läkaren att något var riktigt fel.

I väntan på tid hos Neuro-rehab så sade läkaren på infektionskliniken att jag kunde börja motionera för att bli piggare så jag provade i 3*3 minuter med paus, alltså total 9 min, efter det satte jag mig i soffan och hjärnan ”stängde av” helt satt i soffan med öppen mun från kl 14 till 22 och kunde inte röra mig, det var bland den konstigaste känsla jag haft, satt 8h i soffan och kunde inte röra mig.

Efter ett halvår fick jag kontakt med Anette Liljegren på Neuro och rehabmedicinska kliniken på Usö.
Anette som är en expert på hjärnskador har hjälpt mig otroligt mycket hur hjärnan/jag fungerar nu, har fått lärt mig nya strategier hur jag ska få vardagen att fungera, tex en sådan enkel sak som att lagar jag mat så sitter jag kvar vid spisen, låter självklart kanske men inte för någon som glömmer vad dom håller på med om man råkar göra något annat.
Skriver upp allting jag ska göra eller har gjort, har jag det inte uppskrivet så ”finns det inte”
Skriver jag inte upp saker på direkten som ska handlas eller göras så är det borta.
Försöker lära mig på nytt att filtrera bort intryck i vardagen som gör att hjärnan blir trött.

Anette har ett tålamod utan dess like hon förklarar upprepar påminner o.sv. gång efter gång efter gång och jag glömmer, vi skriver upp och jag försöker få nya rutiner, vilket är ganska svårt att ta in för det har ju gått bra förr (innan tbe).
Så mitt största råd till andra drabbade är alltid att försöka få hjälp av neurorehab och har dom tur så träffar dom någon som Anette.

Jag hittade fästingen i naveln en lördag förmiddag 28/7 2018, i Hovsta (utanför Örebro) , jag var då 41 år gammal.

Samuel Larsson

Opastoriserad mjölk

Opatoriserad mjölk

www.land.se/mat-dryck/opastoriserad-mjolk-tbe

Emil Karlsson

Vi har intervjuat Emil Karlsson. Och framöver hoppas vi att Emil berättar om sin tid med TBE. All Emils vakna tid går till att rehabilitera sig.

1. Vem är du?

Emil heter jag, 39 år gammal. Innan jag blev sjuk var jag snickare/ egenföretagare och klättrare.

2. Hur mår du idag?

Idag mår jag ganska bra, men i och med att det inte ens gått tre år än så finns det fortfarande mycket sorg. Jag saknar mitt gamla liv. Jag kan praktiskt taget inte göra något av de jag brukade älska att göra innan.

Jag söker fortfarande efter nya intressen och vet att jag måste ändra min livsfilosofi, jag tar en vecka i taget, kroppen svarar fortfarande och jag gör framsteg hela tiden.

3. Hur upplevde du bemötandet i vården?

Jag minns inte mycket alls från första tiden då jag låg inne. Spenderade lite mer än 6 månader totalt på olika vårdenheter, mesta av bemötandet från vårdpersonalen var fantastisk. Men tyvärr blev jag runtflyttad ganska mycket, det är ingenting jag själv minns men tufft för annhöriga och personalen som tog hand om mig. Sen så hade jag på rehabiliteringen behövt mer tid, blev hemskickad utan att kunna röra mig alls själv. Fick råd från läkare att åka direkt till akuten så jag kunde få bli inlaggd igen. Förstår inte detdär med att vårdtiden ”tar slut” efter X antal veckor

4. Vilken fråga vill du att sektionen jobbar med?

Information om hur illa det kan gå, det hade jag inte en aning om.

5. Vad gör du idag?

Jag är fortfarande sjukskriven. Avslutade hjärnskaderehab i höstas och fokuserar nu helt på att bli så bra i kroppen som jag kan. Just nu tränar jag med RG aktiv 3 dagar i veckan på Bosön och en dag i veckan på Stockholms kiropraktor och rehabklinik.

Att rehaba är min ”jobb” nu.

6. Har du något tips till andra drabbade?

Så svår fråga.. alla fall verkar vara så olika.

Men kämpa för att få den rehabiliteringen du behöver, det kan också vara bra att träffa människor i liknande situationer. Leta efter nya utmaningar och ha tålamod

Emil var med i Sofias Änglar den 11 november 2020, det finns många artiklar om Emil på internet. Vi hoppas Emils snart ska orka skriva sin fullständiga berättelse.

TBE – Sektionen

Louise Sundell

Vi har intervjuat Louise Sundell. Och framöver hoppas vi även på hennes berättelse om att vara anhörig till Emil som drabbades av TBE. Louise drabbades själv pga av omständigheterna av trauma, och svår kris.

Vem är du?

Louise heter jag, jag är Emils sambo och partner in crime sedan 8 år tillbaka i tiden.

När drabbades Emil och hur har det påverkat familjen och dig?

Emil drabbades i Juli 2019 , en traumatisk händelse som satt sina spår. Vi var i skärgården i vårt nyköpta hus, Emil fick enorm huvudvärk, svimmade i hallen och slog sönder hela ansiktet. Jag minns att det var blod överallt och att jag ringde 112 medan jag försökte hålla honom vid medvetande tills ambulanshelikoptern var på plats.

Sedan dess har inget i vårt liv varit sig likt, vi håller fortfarande på att anpassa oss inför vår nya situation.

Ett liv i rullstol har för oss känts extremt begränsande, men vi försöker lära oss uppskatta det vi ”kan” göra istället för att fokusera på allt vi saknar. Men det kommer att ta tid.. vet inte om man någonsin helt kommer dit, att acceptera ”läget”.

Hur upplever du bemötandet i vården då Emil drabbades?

Vi har sett intensivvård på tre olika sjukhus, personalen har varit fantastisk däremot så har man sett hur otroligt stressig miljö de arbetar i, ofta underbemannade. Vi flyttades runt pga platsbrist, läkare och sköterskor skämdes över hur illa detta hanterats… allt pga kostnader.

Hur upplever du att vården har guidat dig som anhörig?

Har försökt lära mig och förstå så mycket som möjligt, mestadels genom att själv leta upp informationen. Läkare har inte velat säga så mycket om läget, när det gäller TBE så verkar alla fall vara olika, så informationen vi fått har varit väldigt väldigt liten.

Vilken fråga skulle du som anhörig behöva att vi på TBE- sektionen jobbar med?

Information till ovaccinerade om hur illa det faktiskt kan gå, tycker jag är absolut viktigast.

Gå i skogen, njuta i skärgården ovaccinerad kan liknas med att åka motorcykel utan hjälm… bil utan säkerhetsbälte.

Har du något tips till anhöriga vars partner blivit drabbad?

Att behandla personen precis så som innan, inte få hen att konstant känna sig ”sjuk”.

Emil och Louise var med i Sofias Änglar den 11 november 2020. Det finns många artiklar om Emil på internet. Vi hoppas de båda snart ska orka skriva sina fullständiga berättelser.

TBE-sektionen