dreamstime_xl_150681805
Foto: Dreamstime.

Fakta om TBE

Här finns artiklarna med fakta utifrån respektive sida i ”Berättelser & fakta om TBE”

Klicka på rubriken så öppnas artikeln.

Sidan 4

Historiska fakta om TBE

TBE-viruset har sitt ursprung för ca 3 100 år sedan ifrån Västra Sibirien och kom till Europa för ca 2000 år sedan. Viruset upptäcktes av Lev. A Zilber under en expedition på taigan i Fjärran Östern under mycket svåra förhållanden 1937.

Källa: The tbe book 2nd edition, Kahl et al. sid 11-12.

– Många virologer, epidemiologer och entomologer infekterades då under arbete i fält eller i laboratorier. Allvarliga sjukdomssymtom drabbade tyvärr flera av forskarna och några avled, berättar Thomas G.T. Jaenson, professor i medicinsk entomologi.

Den första kliniska TBE i Europa nedtecknade Schneider 1931 med 24 drabba- de ifrån tre familjer i Österrike. De hade alla druckit opastöriserad mjölk.

1939 dokumenterades första TBE-viruset ifrån en fästing (ixodex ricinus). Fyndet gjordes i Ryssland.

Stockholm var först att rapportera i Sverige 1954. Norge fick sitt första TBE-fall 1997.

Källa: The tbe book 2nd edition, Kahl et al. sid 13.

 

Själva fästingen är ca 99 miljoner år gammal. Källa: https://rdcu.be/ck67X

Vad är TBE och vad orsakas TBE av?

Fästingburen hjärninflammation (TBE, Tick Borne Encephalitis) orsakas av TBE-virus (TBEV).

TBEV är ett fästingburet virus som överförs till människa i samband med fästingbett. I Sverige diagnosticeras cirka 200-400 personer per år med TBE. Infektion med TBEV leder till hjärnhinne- och/eller hjärninflammation hos cirka en tredjedel.

Ungefär var tredje TBE-patient får kvarstående symtom efter infektionen, med effekter på livskvalitet med symptom såsom huvudvärk, koncentrationssvårigheter och motoriska besvär.

Sara Gredmark Russ, specialistläkare i infektionssjukdomar, TBE-forskare

Sidan 8

Statistik, smittskydd och endemi

Foto: Dreamstime.

Peter Nolskog bitr. smittskyddsläkare Västra Götaland svarar:

Varför förs statisk över TBE?

För att det finns en möjlighet att via riskkartor och liknande kunna varna allmänheten och minska antalet sjuka och genom information få de som är i risk att vaccinera sig.

Vilken uppgift har en smittskyddsläkare?

Att begränsa de smittsamma sjukdomar, som ingår i Smittskyddslagen (som TBE gör). Det gör vi genom anmälningssystemet, för att se var sjukdomarna finns, vilka som drabbas och utifrån detta vidta åtgärder. Smittskyddsläkaren ska informera befolkningen så att de i möjligaste mån ska kunna skydda sig.

Vad betyder endemi?

Ett endemiskt område är ett område där sjukdomen finns etablerad, i princip mer eller mindre närvarande.

Kan det bli aktuellt att sätta upp skyltar i TBE-endemiska områden?

Vi har haft det på förslag vid ett väldigt speciellt område, ett välbesökt turistområde med mycket TBE där kommunen var rädd för ”negativ publicitet” och därför sa nej till att sätta upp varningsskyltar. Nu är det nog, på så gott som alla platser, för spritt för att kunna skylta.

Nationell TBE-grupp på FoHM träffas årligen

 

Foto: Dreamstime.

 

TBE rapporteras till smittskyddsläkare och Folkhälsomyndigheten av vården. Årligen samlas en nationell TBE-grupp på Folkhälsomyndigheten för att bland annat göra en riskbedömning och identifiera de områden (kommuner, orter och/eller mer begränsade geografiska områden) som
är särskilt riskutsatta avseende förhöjd TBE-incidens.

Källa: www.folkhalsomyndigheten.se

Sidan 9

TBE-virus hos fästingen

Foto: Dreamstime.

Kristina Nyström forskare, virologi/mikrobiologi svarar:

Ägg, larv, nymf, vuxen, är det bara i vuxenstadiet fästingarna kan överföra TBE från värddjur till människa?

Nymfer och vuxna som har sugit blod kan bära på TBE-viruset. Då vuxna har sugit blod en gång mer än nymfer är det vanligare att hitta TBE- viruset i vuxna fästingar än i nymfer. Men det är vanligare att bli biten av nymfer. I TBE områden är ca 1 av 100 vuxna bärare och 1 av 1000 nymfer bärare av viruset. Även under dräktig- heten så kan TBE överföras till äggen.

Hur överlever TBE-virus i värddjur?

Smågnagare som är infekterade verkar få en mera kronisk infektion, medan större djur som rådjur och människor får en viremisk infektion, där virus produceras en kortare tid för att sedan inte gå att detektera. I båda fallen sprids viruset med fästingar.

Hur länge sitter TBE i fästingen?

TBE finns kvar i fästingen under hela dess livslängd. Det är anledningen till att TBE är vanligare att hitta hos vuxna fästingar än nymfer.

Kan man få svar på om det går att behandla värddjuren så inte fästing- arna överför TBE till oss?

Även om det skulle finnas behandlings- eller vaccinationsmöjligheter för djuren så är det inte möjligt att göra detta med vilda djur i naturen.

 

Rådjur som kliar sig

Foto: Dreamstime

Fästingens bioaktiva molekyler

 

När en vanlig svensk fästing, Ixodes ricinus, suger blod som larv, nymf eller vuxen hona förankrar den sig med mundelarna i huden på värddjuret och sitter kvar i flera dagar.

I intervaller injicerar fästingen sin saliv, som innehåller olika bioaktiva mo- lekyler. Syftet är bland annat att förhindra blodets koagulering i bettstället, så att blodflödet in i fästingens mun och mag-tarmkanal underlättas. Ämnen i fästingsaliven hämmar alltså värdorganismens biokemiska försök att strypa blodflödet.

Dessutom minskar risken att bli upptäckt och avlägsnad av värden, för fästingens saliv försvagar värdens inflammationssvar vid bettstället. Tillsam- mans med andra ämnen i fästingens saliv gör de att värddjurets känsel och smärta kring bettstället minskar.

Källa: Thomas G.T. Jaenson Kan man vara giftig för fästingar? | Forskning & Framsteg (fof.se)

Sidan 11

TBE-virusets överlevnad

Foto: Dreamstime

Tomas Bergström seniorprofessor, överläkare och forskare svarar:

 
Vad livnär sig TBE-viruset på?

Alltid på värdceller, antingen hos fästing, sork eller oss. Virus är intracellulära parasiter.

Vad livnär sig fästingen på?

Blod från oss, sorkar, fåglar eller andra djur.

Vad livnär sig TBE-viruset på i opastöriserad mjölk?

Finns troligen i epitelceller som följer med från bröstkörteln.

Har man forskat på om mammor överför TBE-viruset via amning?

Inte vad jag vet. Svårt att studera ammande fall eftersom de är ovanliga då de flesta TBE-fall är äldre.

Har man forskat på om gravida överför TBE?

Vi har nyligen publicerat en studie* där tre friska barn föddes av två TBE- sjuka mammor. Fler studier behövs.

Cirka en procent av de TBE-drabbade avlider. Är det samma dödlighet för värddjur och fästingar?

Djur kan bli sjuka, tex hund, men kunskap saknas. Skogssork kan vara infekterade men ter sig friska. Fästingen verkar klara detta utan att skadas. (tyvärr).

Fotnot: *Divé I, et al. Tick-borne encephalitis virus (TBEV) infection in pregnancy: Absence of virus transmission to the fetuses despite severe maternal disease – A case study. Ticks Tick Borne Dis. 2020 Sep;11(5):101491. doi: 10.1016/j.ttbdis.2020.101491. Epub 2020 Jun 8. PMID: 32723645.

 
 

Fästingar med TBE-virus i Sverige

  

Foto: Dreamstime.

Thomas G.T. Jaenson professor i medicinsk entomologi svarar:

 
Vad är entomologi?

Entomologi är vetenskapen om insekter och andra leddjur, till exempel spindeldjur dit fästingar räknas. Medicinsk entomologi är vetenskapen om de leddjur som orsakar sjukdom hos människan.

Hur många fästingar i Sverige har TBE?

Vi har beräknat den genomsnittliga andelen TBE-virusinfekterade fästingar i ”TBE-endemiska områden” i södra Sverige* till i genomsnitt 0,1–0,5 % i nymfer och 0,6–4,5 % i vuxna fästingar.

Fotnot: *Pettersson et al. Prevalence of tick-borne encephalitis virus in Ixodes ricinus ticks in northern Europe with particular reference to Southern Sweden Parasites & Vectors 2014, 7:102. http://www.parasitesandvectors.com/content/7/1/102

Sidan 15

Risker utomlands

Foto: Dreamstime.

 

Cirka 3 000 TBE-fall rapporteras varje år inom EU/EEA medlems- länderna. Läs på innan du reser.

För närvarande rapporteras de högsta förekomsten av kliniska fall i de baltiska staterna, Ryska federationen och Slovenien. Höga förekomster rapporteras också i Rysslands nordvästra federala område.

Andra länder som rapporterar fall eller som anses vara endemiska om- råden inkluderar Albanien, Österrike, Vitryssland, Bosnien, Bulgarien, Kina, Kroatien, Danmark, Finland, Tyskland, Grekland, Ungern, Italien, Mongoliet, Norge, Polen, Republiken Korea, Rumänien, Serbien, Slovakien, Slovenien, Sverige, Schweiz, Turkiet och Ukraina.

Källa: Tick-borne diseases (europa.eu) Läs mer från den internationella TBE-gruppen på: iswtbe.com

 

Resenärer till endemiska områden kan vara i fara under april till november. Risken är störst vid vandring eller camping i skogsområden upp till cirka 1500 meters höjd.

Källa: WHO

 

 

Gravida och barn

Foto: Dreamstime.

Vi har inte lyckats hitta tillräckligt med fakta och evidens för att kunna informera mer i dagsläget. Men TBE-sektionen kommer naturligtvis följa upp detta.

En stor andel barn upplever en ofullständig återhämtning efter
TBE med inblandning i centrala nervsystemet. Kognitiva problem inom områdena verkställande funktion och arbetsminne är de vanligaste. Även om dödligheten
och svåra följder är låga hos barn efter TBE, bör alla barn följas upp för att upptäcka kognitiva underskott.

Källa: Fowler Å, et al, Tick-borne encephalitis carries a high risk of incomplete recovery in children – PubMed (nih.gov)

Sidan 16

Visste du att…

Foto: Dreamstime.

  • Fästingen saknar ögon och är ett spindeldjur, inte en insekt.
  • Myror gillar att äta fästingar, så se till att behålla din myrstack på tomten.
  • Fästingen kan vänta i månader på sitt blodmål, sittande på ett grässtrå.
  • Fästingen känner av vår hastighet och kan därför släppa ifrån grässtrået i exakt rätt ögonblick.

Källa: Dr Tomas Bergström “Mekanismer bakom sjukdomen och spridning
i Sverige”.

  • TBE-viruset tillhör familjen flavivirus dit även denguefeber, gula febern och zika- virus ingår.
  • De olika TBE-virus- typerna (europeisk, sibirisk respektive Fjärran Östern) kan inte särskiljas med de test som används rutinmässigt.

Källa: Folkhälsomyndigheten.

  • TBE är en zoonos, som betyder att sjukdomen kan överföras mellan djur och människor, via fästingar.
  • Klimatförändringen är troligtvis inte den enda orsaken till ökad spridning av fästingburna sjukdomar, utan det beror också på antropogena faktorer det vill säga att människan bidrar till förändrade miljöer för både fästingar och deras värddjur.
  • Tajgafästingen (Ixodes persulcatus) som tidigare främst identifierats i områ- den längs Norrlandskusten, ses nu även på vissa platser i Norrlands inland.
  • Införsel av djur och resande kan medföra att vi får in nya fästingarter i landet och att tidigare fästingfria områden får en ökad förekomst av fästingar.

Källa: Anna Omazic forskare vid Statens veterinärmedicinska anstalt, SVA.

  

Sidan 20

TBE drabbar olika hårt

Källa: The tbe-book, 2nd edition, Gredmark-Russ et al. s 162 Adapted from Servier Medical Arts.

 

Sara Gredmark Russ specialistläkare i infektionssjukdomar och forskare vid Centrum för infektionsmedicin svarar:

 
Varför drabbas olika personer olika hårt av TBE?

I dag är det inte känt varför olika personer drabbas olika av TBE-viruset. Fler män än kvinnor diagnosticeras med TBE. Generellt så drabbas äldre personer av svårare sjukdom och mer restsymtom än yngre personer, men det finns också unga personer som får mycket svår sjukdom.

Är sjukdomsutvecklingen vid TBE beroende på viruset (såsom virus mängd) eller på hur immunförsvaret reagerat mot viruset?

Det finns ännu inte så mycket kunskap kring sjukdomsutvecklingen vid TBE-infektion. TBE är ofta en två-fasig sjukdom, dvs patienten insjuknar oftast först i en mildare ”influensaliknande” sjukdom, för att efter ett symtomfritt intervall insjukna i en andra fas med hjärninflammation. Den kliniska bilden av TBE varierar i svårighetsgrad hos olika individer, och den underliggande mekanismen för utveckling av TBE är inte känd. Det är heller inte känt huruvida själva hjärninflammationen främst är orsakad av direkta effekter av viruset eller av immunologiska mekanismer.

Det finns endast ett fåtal studier som undersökt sjukdomsmekanismen vid TBE-virusinfektion, där både direkt infektion av celler i nervsystemet (exempelvis neuroner) respektive immunologiska mekanismer har föreslagits bidra till sjukdom. Det behövs ytterligare forskning.

Finns det någon medicin mot TBE?

Det finns i nuläget inget läkemedel mot TBE, men TBE kan förebyggas med vaccination. Patienter som sjuk- husvårdas för TBE behandlas med stöttande behandling, vilken anpas- sas efter enskild patients behov. Exempel på stöttande behandling kan vara dropp för att få i sig vätska och näring, eller i mycket svåra fall intensivvård och respiratorbehandling.

Sidan 21

Andra spelregler gäller nu

 

Foto: Dreamstime.

Anette Liljegren arbetsterapeut öppenvårdsteamet Rehabiliteringsmedicinska kliniken

Anette Liljegren arbetar i ett öppen- vårdsteam för lätta till måttliga hjärn- skador. Medicinsk Rehabklinik tar emot patienter i arbetsför ålder. Hos dem krävs att personen kan reflektera själv, har viss insikt och klarar att jobba med strategier på egen hand hemma.

– På en rehabklinik generellt så tar man emot patienter som är sämre däran än vårt team klarar av.

Teamet har en palett med olika metoder för att hjälpa TBE-patienter.

– Vi jobbar mycket via samtal, pratar om trötthet, ger olika tips och strategier för att hantera de svårigheter man har. Jobbar med att få patienter att förstå att det handlar om att föregripa sina svårigheter dvs inte bara köra på som vanligt. Att pyt- sa ut sin energi över dagarna så man inte kör helt slut på sig. Att bli bra på minnesstrategier så man inte missar saker vilket då också tar energi.

En av oss TBE-drabbade har uttryckt hur tacksam han är för din finkänslighet och sätt att lära honom att fungera och hantera vardagen igen.

– Det värmer att han upplever att han fått bra hjälp. Vi arbetar över hela Region Örebro län. Vi är läkare, kurator, psykolog och arbetsterapeut. Vi samarbetar med neuro-sjukgymnaster inom primärvården när det behövs.

Öppenvårdsteamet följer sina patienter ca 1 1⁄2 – 2 år i genomsnitt. De brukar finnas med på möten med FKoch AF när det är så dags och hjälper till att förklara för dessa myndigheter.

– Vi brukar sen kunna lämna dörren lite på glänt så patienterna kan höra av sig vid behov.

Arbetsförmågan varierar väldigt för oss som drabbats av TBE. Hur ser du på att ta kontakt med en arbetsterapeut även om man tycker ”jamen jag kämpar på här nu så får vi se” och så går man tillbaka då man själv tror att man är redo?

– Jag tycker inte det finns något rätt eller fel. Behöver man stöd så ska man söka hjälp. Det viktigaste är att man förstår att det nu är andra spelregler som gäller. Man kan inte använda de spelregler man använde som frisk. Det finns en viss ökad risk för utmattning när man har redan har en ”tilltufsad” hjärna och kör på i gamla hjulspår och det känns ju onödigt att få en diagnos till.

Sidan 23

Visste du att… (2)

 

  

Foto: dreamstime.

  • Rådjur är det viktigaste värddjuret för vuxna fästingar på de flesta håll i Sverige. De senaste decennierna har rådjuren legat bakom nästan 40 procent av alla TBE-fall i de södra delarna av landet.
  • Forskarna har testat olika ämnen och upptäckt att det som fungerar bäst är olja blandad med 10 procent permetrin, en syntetisk variant av ett ämne som finns i krysantemumblommor. Permetrin slår ut nervsystemet hos insekter och spindeldjur. I Sverige används ämnet till halsband som ska skydda hundar mot fästingar, och i schampo mot huvudlöss hos människor.

Källa: Thomas Jaenson. Giftspridare stoppar fästingspridare | Forskning & Framsteg (fof.se)

 

  • Forskare vid Umeå universitet har upptäckt att det kroppsegna proteinet viperin biter på viruset som orsakar TBE i laboratorieförsök.
    – Effekten är enorm, virusmängden minskar till en tiotusendel, säger Anna Överby.

Källa: Anna Överby. Hon slåss mot blodsugarens virus | Forskning & Framsteg (fof.se)

 

Kynurensyra

I en studie som publicerades 2012 hittade vi att kynurensyra var mycket förhöjt under den akuta fasen av TBE. Kynurensyra är ett ämne som är aktivt i hjärnan och hämmar olika receptorer.

Vi har i tidigare studier sett att detta ämne är förhöjt vid olika psykiatriska sjukdomar (schizofreni, bipolär sjukdom) och korrelerar till psykos och sämre minnesfunktion (kognition). Vi vet inte om kynurensyra kvarstår i höga kon- centrationer när den akuta fasen av TBE är över.

Vi jobbar nu med två studier där vi har samlat blodprover från patienter med TBE under 1 år efter insjuknandet och testar deras minne samt neuropsykia- triska mående (depression, psykos, trötthet etc). Vi hoppas att dessa studier ska ge oss en bättre bild över vilken betydelse kynurensyra har för långvariga symptom.

Källa : Lilly Schwieler, seniorforskare Karolinska Institutet för Fysiologi och farmakologi. Läs hela artikeln på https://hjarnkraft.se/tbe-sektion/ .

Sidan 24

Antikroppar och nationell resurs

Foto: Dreamstime.

Rolf Gustafson, leg. läkare och docent svarar:

 

TBE viruset är obotligt, har man
en inblick i hur lång tid det tar att utveckla antikroppar?

Från det man bli smittad tar det cirka 2 veckor innan man börjar utveckla en typ av antikroppar som kallas IgM. Det brukar sammanfalla med att man börja får symtom
av TBE i form av feber, huvudvärk, illamående och kräkningar samtidigt som man hamnar på sjukhus. Därför använder man dessa IgM antikroppar som en viktig pusselbiti diagnostiken av TBE. Cirka 1 vecka senare utvecklar man en annan typ av antikropp som kallas IgG och som kvarstår livet ut och förhindrar att man inte kan smittas av TBE-virus en gång till – man är immun.

Finns det en möjlighet framöver att skapa en nationell TBE hjälpavdening. Till exempel digitalt. Vi undrar eftersom vården och kunskapen om TBE är väldigt olika i Sverige.

Vi har märkt att vi fått väldigt olika kvalitet på vår tid på infektion och även efteråt. Vi lever idag med otryggheten att om vi hade haft mer TBE-rehabvård så hade vi varit på en annan plats. Många åker hem med en hjärntrötthetsfolderi famnen. Med åratal av isolerat liv med varierat behov av resurser som skulle behövas.
Jag är mer än medveten om att så är fallet. Ett nationellt resurscenter med erfarenhet av behandling och rehabilitering av TBE skulle vara av stort värde och till hjälp för många.

Vad som behövs är ett tvärfunk- tionellt arbetssätt med ett team bestående av läkare, sjuksköter- ska, fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator och psykolog för att kunna täcka in alla aspekter och behov för att kunna erbjuda bästa möjliga behandling.

Ganska självklart egentligen.

Sidan 26

TBE-sektionens lästips

 

Jag har tagit del av ett 100-tal berättelser om TBE. Det låter kanske inte mycket men eftersom vi bara blir cirka 300 fler per år, så är vi fortfarande en grupp av sällsynt art i Sverige.

När jag läser infektionsläkaren och forskaren Malin Vejes avhandling känner jag en stor tillfredställelse. Här har det forskats på det som jag försökt sätta ord på. Stor trötthet över hela dygnet, minnesproblematik och låg motivation är något som Malin Veje beskriver ifrån sina patientintervjuer. Även finmotorik, balans och koordination nämns som långvariga problem. Malin Veje rapporterar även att arbetsförmågan kan bli ifrågasatt.

De jag har pratat med kämpar med sin återgång till arbete, ibland med förståelse från försäkringskassan. Medan andra fått permanent sjukersättning mot sin vilja.

Dessa 91 sidor av Malin Veje är något jag varmt rekommenderar.

Då flera, som fick TBE för ett 20- tal år sedan, pratar om att vården
i stort sett inte ändrat inställning och rutiner, så kan vi nu bara hålla tummarna att det kommer bli ökad tillgång till neurorehab och neuro- sjukgymnastik istället för KBT och antidepressiva mediciner.

Du kan lyssna på avhandlingen och detta informationsmaterial genom att läsa in QR-koden eller gå in på https://www.gu.se/nyheter/langvariga-problem-for-tbe-patienter.

 Suzanna Sandberg.

Inte en vanlig trötthet

Fotot: Dreamstime.

Vardagen ser olika ut för oss som har haft TBE. Många får kognitiva besvär och en överdriven trötthet som kan leda till att man sover de flesta timmar på dygnet. Tips och råd för att hantera vardagen kommer att finnas på https://hjarnkraft.se/tbe-sektion/.

Läs om hjärntrötthet på
www.internetmedicin.sewww.brainfatigue.se

Lästips: ”Den ofattbara hjärntröttheten” av Lars Rönnbäck och Birgitta Johansson.

 
Sidan 28

Har du haft TBE?

Meningit, encefalit eller meningoencefalit?

Meningit, hjärnhinneinflammation

Du får ont i huvudet

Du blir illamående

Du får feber

Du blir stel i nacken

Du blir känslig för ljud och ljus

Huvudvärken brukar komma snabbt. Den kan också kännas annorlunda och kraftigare än hur det vanligtvis känns när du har ont i huvudet.

 

Encefalit, hjärninflammation

Du blir förvirrad

Ditt tal påverkas

Du får kramper

Du får försämrad styrka och känsel

Du kan även bli omtöcknad eller tap- pa medvetandet om du är mycket sjuk.

Källa: 1177.se

Meningoencefalit/ encefalomeningit

= BÅDA

Källa: medicinskordbok.se