Det fanns inget synligt fästingbett eller någonstans på kroppen som var irriterat men i mitten av augusti 2019 blev Susann rejält förkyld med feber och influensaliknande symptom. Hon var sjuk i 10 dagar och ringde sjukvården vilka insinuerade att det kunde vara halsfluss som hon hade ont i halsen. Hon fick ett läkarintyg som var på tre-fyra dagar (mån-fre). På onsdagskvällen vände allt och hon kände sig bättre så på torsdagen var hon som vanligt, förutom att framåt kvällen blev hon trött samt fick huvudvärk men inget som kändes speciellt konstigt. 

På fredagsmorgonen vaknade hon med huvudvärk – liknande migrän – vid lunch kom febern och huvudvärken ändrade form. Ingen direkt hög feber (38 grader) men kände sig sjuk igen efter två dagar som mer frisk.

Några dagar innan hon blev sjuk igen hade hon pratat med några i sin familj som haft körtelfeber och tänkte att det kanske kunde varit det hon drabbats av trots att symtomen inte riktigt var desamma. Då Susann jobbar inom demensvården som undersköterska på natten försökte hon få tag på sjukvården för att kunna sjukskriva sig eftersom hon blivit sämre igen. Hon fick en tid på fredag eftermiddag för att testa om det var körtelfeber. Den sköterskan ser att Susann inte ser ut att må så bra så sköterskan ser till att konsultera en läkare. Tyvärr vägrar läkaren att träffa Susann då han tror att hon enbart är ute efter att slippa jobba de pass hon hade på helgen. Susann får rådet att det inte finns så mycket att göra utan att hon ska gå till jobbet och pröva att arbeta eller söka vård igen på måndag men Susann blir bara sämre och sämre. Hon väljer själv att ringa och sjukskriva sig då hon känner sig ordentligt dålig. 

Hon känner att något är ordentligt fel. På natten till lördagen så får hon hög feber och mår jätteilla. Susann lever med Niclas men som särbo och denna natt är hon ensam i sin lägenhet. På morgonen ringer hon till sin mamma som direkt kan höra att Susann är riktigt dålig och hjälper henne att ta sig till Mariestads jourcentral. När Susann kommer dit kan alla se att hon är ordentligt sjuk och hon får komma in direkt till en ny läkare. Hon har ont i hela kroppen, mår väldigt illa samt har svår huvudvärk. Läkaren funderar över om det kan vara kopplat till en njur- eller bukinflammation. Ingen kopplar ihop det med den svåra huvudvärken.

Läkaren ordinerar henne antibiotika men ser snart att av alla patienter som befinner sig på jourcentralen så är Susann den sjukaste av alla där. Eftersom läkaren är osäker på Susanns tillstånd samt att hon bara blir sämre och sämre så vill han skicka henne till Skövde sjukhuset med ambulans, men Susann vill åka hem först för att packa en väska då hon förstod att i Skövde kommer hon att bli kvar. Hennes särbo kommer eftersom hon vill ha honom med så han kör henne till Skövde efter en tur till lägenheten. 

Väl på Skövde sjukhus kommer hon in direkt på akuten. Susann har nu även blivit väldigt ljuskänslig. Personalen på akuten pratar med henne om förloppet och de misstänker TBE. Infektionsläkaren beordrar då direkt snabba prover på TBE. Nu börjar allt som sker att bli väldigt diffust i Susanns minne, hennes huvudvärk är fruktansvärd och hon bär solglasögon för att slippa ljuset. Innan proverna återkommit om den misstänkta TBEn så läggs Susann in på infektion. Där får hon dropp och smärtlindring (morfin). Senare på kvällen kommer läkaren och bekräftar att blodproverna visat att Susann har TBE så de behöver inte undersöka henne vidare.

”Skönt”, tänker Susann, nu vet de vad jag har så nu kan jag bli frisk. Susann har sedan tidigare en kronisk nervinflammation som hon behandlas för så att rätt diagnos ska kunna ge rätt behandling var självklart för henne. 

Tyvärr fick hon lära sig att TBE kan man inte bota, bara symptomlindra. Hon är illamående, orkar inte prata klart och hon är långsam i tanken. Huvudvärken och ljuskänsligheten är kvar. Under tiden Susann ligger inne på sjukhuset (1 vecka) så orkar hon enbart med ett besök om dagen. Familjen turas om att besöka henne. 

Under tiden Susann ligger inne på sjukhuset fyller hon år och vill helst åka hem och vara hemma på sin födelsedag. Personalen säger inte emot men tycker att hon kan pröva att följa med Niclas till restaurangen och testa det först. Niclas går och Susann åker rullstol till restaurangen och det känns ganska ok. 

Susann har haft svårt att äta sen hon kom in och undviker det men kan dricka så Niclas går iväg för att hämta mat till sig och något att dricka till Susann. På den korta tiden hinner allt förändras – från att må ok så blir Susann darrig och skakig, börjar må fruktansvärt illa och börjar kräkas och kräkas och kräkas. Susann får följas tillbaka till sjukhussängen där hon får nytt vätskedropp och måste inse att hennes födelsedag får spenderas på sjukhuset. 

Det finns inget beslut men på fredagen så vill Susann åka hem. Hon kan dricka och har nu även börjat äta soppor så längtan att få komma hem (till sin lägenhet) är stor. På fredag förmiddag frågar hon om permission över helgen. Hon lovar att ha kontakt via telefon med avdelningen och att åka in direkt ifall hon blir sämre igen. Hon åker hem till Niclas och lägger sig i sängen där hon kommer att vara kvar hela helgen. 

Lördag och söndag är det hennes särbo som har kontakt med sjukhuset men på söndagen säger de att imorgon måndag måste vi prata med Susann. Hon är trött på måndagen under samtalet men anser att hon klarar av att vara hemma och blir då utskriven. Hon är ostadig men vägrar rullator så Niklas hjälper henne samt hennes granne som är arbetsterapeut hjälper henne med övningar. Sakta men säkert blir Susann bättre. Hon blir även rekommenderad att ladda ner appen mental fatigue för att få lite bättre hjälpmedel att kunna förklara hur hennes tillstånd är. Susann var 100 % sjukskriven till november för TBE. 

I mitten av november jobbar Susann 25 % och det fungerar helt ok så i början av december ökar hon till 50 % med anpassat schema och går direkt hem efter att ha arbetat natt. I mitten av december går hon upp till 75 %, vilket påverkar henne kraftfullt. Hon kan inte sova efter passen och hjärnan är stressad så den 23 /12 2019 kraschar Susann helt. Den svåra huvudvärken är tillbaka och hon mår otroligt dåligt. Nedstämd och i dåligt skick sjukskrivs Susann helt. De anser att TBE:n är utläkt så Susann får en remiss till neurorehab. De tror att där ska hon få bättre hjälp med hennes dåliga mående. Hon får även utskrivet melatonin vilket ska hjälpa henne att kunna sova. Melatoninet gör en stor skillnad och sakta börjar hon känna sig bättre. Under januari 2020 är Susann sjukskriven 75 % och arbetar 25 %.

Under februari 2020 får hon komma till neurorehab där hon träffar läkare, kurator och arbetsterapeut. Hon får ordentlig information om att det är väldigt individuellt hur TBE påverkar hjärnan och vad hjärntrötthet innebär och att det inte är ovanligt efter TBE. 

Hon blir erbjuden att få komma till en sjukgymnast för att träna då rörelse är bra för hjärnan samt att få träffa en psykolog. Susann tackar ja till att träffa psykologen men tackar nej till sjukgymnastik då hon är rädd att för många resorna mellan Mariestad och Skövde ska trötta ut henne för mycket och hon har sin hund som gör att hon ändå rör på sig. 

Läkaren på neurorehab fortsätter att sjukskriva Susann. I februari är hon sjukskriven 50 % och arbetar 50 % och det är något Susann själv bestämmer för att hon trivs på jobbet och känner att det ger henne livet tillbaka. Läkaren avråder dock Susann från att jobba natt vilket läkaren anser är dåligt för hjärnan, den behöver en ordentlig dygnsrytm. Susann protesterar då det funkar sämre att jobba dag och dygnsrytmen att jobba natt (vilket hon gjorde länge innan TBE:n) fungerar bäst för henne. Då läkarens protest eller förslag till att istället jobba dag gör att försäkringskassan nekar henne sjukskrivning 50% så Susann tvingas att börja jobba dag. Det blir kaos – nya intryck, nya ljud, nytt tempo och Susann blir sämre. Så mycket sämre att hon återigen blir sjukskriven 100 % i juni 2020. Efter den sjukskrivningen får Susann godkänt att jobba natt av försäkringskassan så i augusti är Susann tillbaka på jobbet 50 %. Oktober 2020 jobbar Susann 100 % natt och det fungerar jättebra. 

Idag är Susann tillbaka fullt ut men pluggar samtidigt genom äldreomsorgslyftet så arbete fysiskt på demensboendet är 1 natt/veckan på helger och andra dagar studier hemma vilket fungerar perfekt. Det har hon gjort ett år och har ett år kvar.

Vilka tips kan du ge andra drabbade?

Vid svår huvudvärk hjälpte 2 Treo samt 2 Alvedon mig. Gav den bästa smärtlindringen. Andning – hur viktigt det är att ta sig tid att pausa och andas under dagarna.

Hur mår du idag?

Jag mår bra men har fått anpassa mig efter vad som är bra just idag. Vad som fungerar bäst för mig. Det är ett nytt tillstånd i livet att vara hjärntrött (diagnos hjärntrött) man är emotionellt upp och ner. Det som en gång var enkelt kan vissa dagar vara väldigt svårt. 

Text: Suzanna Sandberg & Zanna Lindroth, TBE- sektionen

Foto: Pexels samt privat.